Das Rezidiv ist da

[Dorle]

Hallo Mosi
Das war ja bestimmt ein Schock für dich. Erst die gute Nachricht und dann
doch wieder alles zurückgenommen. Da hat man doch das Gefühl im falschen Film gelandet zu sein.
Ich wünsche dir auf jeden Fall das deine Chemo gut wirkt und wirklich besser verträglich ist.
Ich bekomme derzeit Topotecan ,5 Tage und dann zwei Wochen Pause.
Das kann ich einigermaßen gut vertragen. Leider sind die Tumormarker dabei lediglich zum Stillstand gekommen aber noch nicht gesunken.
Wenn das so weitergeht wird sie sicher auch wieder umgestellt werden müssen.
Taxol geht bei mir ja leider nicht da ich allergisch darauf reagiert habe.
Aber wir schaffen es nochmal und reissen das Ruder nochmal herum nicht wahr?
Alles Liebe für dich von Dorle

[anne 1958]

Alles Gute für Dich Mosibär. Vielleicht magst Du ja wieder nach Scheidegg fahren.
LG von Anne

[tine62]

Hallo Mosi
Schön das alles halbwegs gutgegangen ist die Chemo schaffst du auch noch dann geht es wieder aufwärts.Das ganze mache ich nun schon bald 9 Jahre mit und es geht immer wieder aufwärts und ich hoffe es wird auch noch viele Jahre soweiter gehen.
Kopf hoch alles wird gut !!!!!!
Liebe grüsse Tine

[Amber66]

Liebe Mosi-Bär,

nach dem ganzen hin u. her (unmöglich.... ) wünsche ich, dass es dir ganz schnell besser geht u. dich erst mal gut erholen kannst.

Ich wünsche dir u. deinem Mann schöne Ostern u. gaaaaaanz viel Sonne.

LG Amber

[Mosi-Bär]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure guten Wünsche.

Klar, es war erstmal schockierend, als mir nach einer Woche die Oberärztin eröffnete, dass es im Bauchraum noch Stippchen auf der Darmwand gibt, die nun von er Chemo gekillt werden müssen.

Aber mein Schock hat gar nicht so lange angehalten, ich hatte mich relativ schnell erholt. Wißt ihr, vor 5 Jahren, bei meiner Erstdiagnose, da sah doch alles noch viel, viel schlimmer aus und ich konnte erst nich operiert werden. Aber die Chemo hat so toll gewirkt und nach nur 3 Chemos hatte ich schon eine Komplettremission und konnte operiert werden.

Und genauso soll es nun auch laufen! Und ich bin auch sicher, dass das alles so gut klappt und ich im Herbst alles hinter mir habe und wieder gesund bin, soweit das möglich ist.

Es gibt bei mir noch eine Besonderheit mit dem Tumormarker CA 125, denn er zeigt nichts an. Schon letztes Jahr waren die Ärzte ein wenig erstaunt, daß bei der Lebermetastase keine Steigerung zu verzeichnen war, der Marker unter 10 lag. Aber dann war die Meta ja komplett isoliert und alle dachten, dass das der Grund war.

Nun sieht es aber so aus, dass mein Marker Ende Januar bei 12,5 lag, obwohl ich da bereits einen ausgedehnten Befund im Bauchraum hatte und nach der OP fiel er auch gleich auf 9,5 ab. Er zeigt absolut nichts an und ist somit für mich und meine Befunde absolut wertlos. Leider!

Ja, Anne, ich möchte im Frühjahr 2012 wieder nach Scheidegg fahren und hoffe, dass das auch klappt. Eine AHB möchte ich nicht machen, habe ich vor 5 Jahren auch nicht gemacht. Da fahre ich lieber für 2 Wochen mit meinem Männe in unseren Lieblingsurlaubsort in unsere Lieblingsferienwohnung, in der man es sich so richtig gemütlich machen kann. Haben wir schon gebucht!

Dass ich erst eine Woche nach der OP richtig über meine OP informiert wurde und einen kleinen Schock erlebte, war schon ein Ding und hat mich auch geärgert, aber die Oberärztin (eine tolle Frau!) konnte nichts dafür. Ich habe mich über meine Prof. geärgert, der uns nicht gesagt hatte, dass er für 2 Wochen in Urlaub geht. Und ich fand es auch ziemlich blöde, dass niemand auf die Idee kam, mir den Chirurgen zu schicken, der bei der OP dabei gewesen war. Der hätte mir ja ein paar Fragen beantworten können.

Na ja, es ist passiert, aber was soll ich mich jetzt noch weiter darüber ärgern?!?!? Sollte ich nochmal operiert werden müssen, werde ich mich trotzdem wieder für Prof. L. entscheiden, denn er ist ein ausgesprochen guter ausgezeichneter Operateur, bei dem ich mich gut aufgehoben fühle.

Natürlich trauere ich meinem Prof. von vor 5 Jahren nach, der jetzt an irgendeiner Privatklinik in Berlin und Umgebung ist. Der war toll! Und der hat peinlichts darauf geachtet, dass er mich nicht operiert und danach gleich in Urlaub geht. Ihm war es wichtig, dass er als Ansprechpartner nach der OP noch eine Weile da ist und ich mich nicht verlassen fühle. Darum wurde damals ja auch die OP verschoben, damit nicht das passiert, was hier mit Prof. L. geschehen ist...

Na ja, nicht alles Professoren sind gleich!

Ich habe mir, während ich noch im KH war, gleich einen Port einsetzen lassen, über den die Chemo nun läuft. Vor 5 Jahren hatte ich keinen Port, dachte, 6 Chemos, das packen die Venen schon. Haben sie aber nicht! Am Ende war sogar jede Blutabnahme eine Katastrophe und es hat mehr als 1 Jahr gedauert, bis das wieder reibungslos funktionierte. Da habe ich mir geschworen, dass ich bei einer neuen Chemo eine Port legen lasse.

So, nun mache ich wieder Schluß, habe wieder verdammt viel geschrieben. Mir geht es echt gut, vertrage die kleinen Portionen Paclitaxel anscheinend recht gut. Am Mittwoch ist die nächste Runde Paclitaxel.

Bis demnächst und schöne Ostertage

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[frieda3]

liebe mosi,

ich denke hier in bad hindelang oft an dich. die chemo soll wirken, wirken, wirken. so dass du den prof. l. einfach nicht mehr brauchst. schön, dass die ärztin nett ist.

wenn ich samstag wiederkomme, steht mir auch die nachuntersuchung ins haus. darauf freue ich mich nicht, bin aber optimistisch.

übrigens, in puncto tumormarker, hier hat doch vor nicht allzu langer zeit jemand berichtet über einen neuen tm, der sehr aussagekräftig wäre. zuhause recherchiere ich nochmal, wie die bezeichnung war.dann maile ich es dir. vielleicht wäre das was für dich.

ich wünsche dir den größtmöglichen erfolg mit der chemo, alle
"darmstippchen" sollen verschwinden auf nimmerwiedersehn. grüße auch an deinen mann und viel spaß am dienstag mit den blau-weißen.

herzlichst
frieda3

[Mosi-Bär]

Hallo ihr Lieben,

wollte mich doch nochmal melden. Ich hatte gestern wieder meine Chemo mit einem Drittel Paclitaxel. Seit 2 Tagen habe ich kräftigen Haarausfall und ich denke, mein Männe und ich werden bald die Haare abrasieren, denn es ist schrecklich, wenn überall Haare herumliegen.

Vor 5 Jahren habe ich dieses Rasieren so lange wie möglich hinausgezögert, aber nun bin ich ja ein "alter Hase" und es macht mir nichts mehr aus, oben ohne herumzulaufen.

Ich habe mal ein wenig im Internet recherchiert wegen des veränderten Rhythmus der Chemogabe bei uns im KH. Es gab eine Japanische Studie (weiß gar nicht, ob sie schon komplett beendet ist), bei der die eine Hälfte der Patientinnen den normalen 3-wöchigen Zyklus Chemo bekam und die andere Hälfte wurde so behandelt, wie es bei EK-Patientinnen bei uns im KH gemacht wird. Allerdings erhöhte man bei dieser Studie die Gesamtdosis Paclitaxel, was sich aber aufgrund der Toxidität nicht rentierte und die Therapie teilweise abgebrochen werden mußte.

Wir bekommen nun die ursprüngliche Dosis Paclitaxel auf 3 Wochen verteilt. Es gibt dabei wohl den Nachteil, dass es öfter vorkommt, dass die Blutwerte (vor allem der HB-Wert) absinkt und die Chemo verschoben werden muß. Ich hoffe natürlich, dass das bei mir nicht passiert.

Die Studie in Japan hat gezeigt, dass es nach dieser Therapie mit dem gedrittelten Paclitaxel deutlich längere rezidivfreie Intervalle bei den Patientinnen gab. Das wäre doch was, wenn das bei mir klappen würde!

Zum größten Teil wird in den Kliniken allerdings die Chemo immer noch nach dem Standard gegeben. Das ist ja auch völlig okay, denn das hat ja bisher auch gut geklappt.

Mir geht es recht gut, vor allem heute, am ersten Tag nach der Chemo, da bin ich durch das Cortison immer richtig aufgeputscht.

Ich melde mich wieder, wenn es was Neues gibt.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär