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#1
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
hallo mit-cller.
habe am montag erfahren, dass ich eine 11q-deletion habe. wer kennt sich aus. gestern habe ich privigen-infusion bekommen, bin platt wie ne flunder. hat jemand erfahrung damit? freue mich über eine antwort. lg sonne64 |
#2
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
hallo knuddel,
ich wollte dir und allen cll- ler schöne osterfeiertage wünschen. habe länger nichts mehr von mir hören lassen, aber es ist mein vater vor drei wochen verstorben. ich hoffe dir geht es den umständen entsprechend gut, bei mir ist es immer das gleiche problem, es hat sich nichts geändert. liebe grüsse romanze |
#3
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Guten Morgen, wenn ich darf, klink ich mich auf dieser Seite ein. Bin seit 11/2010 eine watch und wait-erin. Absoluter Neuling, was die ganzen Blutwerte angeht. Weiß bislang nur so viel: weiße Blutkörperchen so gut wie platt, Immunsystem "im Eimer", eine Infektion nach der anderen. Na denn: schönen Tag trotz allem. Hatten wir nicht sonnige Ostertage ?
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#4
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
liebe hillobiene,
bin seit 7 jahren watch and wait. man lernt mehr oder weniger damit umzugehen. ich bin jetzt 46 und in der uni köln unter kontrolle. wo kommst du her? lg sonne64 |
#5
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
liebe sonne64
lebe in der region hannover, bin dort bei einem hämatologen, knochenmark und span wurden in der mhh untersucht, anfang november 2010, diagnose cll, heute 4. infusion gamunex, soll abwehrkräfte unterstützen, trotzdem ca alle 2 wochen antibiotika, weil meist hals dick, schluckbeschwerden, lymphknoten stark geschwollen, nachtschweiß, schlapp, nachts putzmunter, tagsüber durchhänger, manche tage könnt ich bäume ausreißen und dann haut es mich wieder voll um, bin 54 und wollte noch n paar jährchen machen lg hillobine |
#6
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
liebe hillobine,
habe vor 2 wochen zum 1. mal privigen-infusion bekommen für die abwehr. war 2 tage danach richtig platt. weiss mittlerweile von vielen, die ewig mit dieser krankheit leben, mal besser-mal schlechter. bei mir war auch schon die rede davon, dass wir mit chemo anfangen müssen. dann wechselte der arzt in der uni und die sache sah wieder anders aus. ist natürlich schwierig, psychisch mit cll umzugehen. es gibt immer wieder hochs und tiefs- aber man lernt es... wünsche dir alles gute, lg sonne 64 |
#7
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Liebe Sonne 64
ja, das ist schon nervenaufreibend, abzuwarten. Aber manchmal möchte ich mich schon in meiner Sofaecke verkriechen. Menschenansammlungen meiden-ha. Bin in der freiwilligen Feuerwehr und in 2 Musikkapellen. Kann doch nicht ständig mit m Mundschutz rumlaufen. Haben schon alle blöd geguckt, 25°C und ich renn mit Schal rum. Mach ich es nicht, kann ich die Uhr stellen, wann es mich wieder umhaut. Habe schon 5 x diese Infusionen erhalten, aber irgendwie bringts das nicht. Hast du Erfahrungen mit Vita SPrint B 12, soll ja auch die Abwehrkräfte stärken. Hat deine Infusion schon einen Erfolg gezeigt? Dann berichte mir bitte LG und trotz allem n schönen Mai-Anfang Hillobine |
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