Blume´s Thread

[caitlin]

Hallo Blume,
bin gerade auf Deinen Thread gestoßen und möchte Dich herzlich willkommen heißen, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Aber das haben wir uns alle nicht ausgesucht.... mit einem Lymphom ist man meist besser dran als mit anderen Krebsarten. Irgendjemand hat hier mal geschrieben "wir haben in die Sch... gepackt aber nur ganz am Rande“.
Trotz allem, gerade wenn man so am Anfang steht, wie ihr, ist das kein wirklicher Trost. Und die Zeit, bis alles feststeht, ist sowieso die schlimmste.

Zwischen Dir und mir gibt es so viel Parallelen, da muss ich jetzt einfach etwas länger schreiben!
Zuerst einmal hat mein Mann auch ein follikuläres Lymphom, Grad 1, Stadium 1(niedrigmalign). Die Diagnose wurde im Oktober 2006 gestellt, die vergrößerten Lymphknoten hatte er aber schon seit ca. 2002. Mit der Therapie wurde im Dezember 2006 begonnen, weil die Lymphome Wasseransammlungen verursacht haben. Er hat 6 x R-CHOP bekommen (also die „härtere“) und es tapfer ertragen. Zwischenzeitlich habe ich mich aber selbst schlau gemacht und auch hierher gefunden, sodass ich jetzt beim ersten Rezidiv Ende 2009 den Ärzten etwas entgegen zu setzen hatte. Es war eine autologe Stammzellentransplantation im Gespräch. Wir haben uns dagegen entschieden, weil diese im Falle meines Mannes nicht die einzige Option war, sondern lediglich den Sinn haben sollte, das nächste Rezidiv länger hinauszuzögern. Nur ob das dann tatsächlich so wäre, konnte uns niemand sagen. Und ich habe hier von Fällen gelesen, die unmittelbar nach dieser doch sehr belastenden Behandlung ihr Rezidiv hatten. Wir haben uns dann gemeinsam für R-Benda entschieden, was mein Mann viel besser vertragen hat. Und: dadurch das er die Haare nicht verloren hat, hat auch nicht gleich jeder gesehen (und gestarrt) dass er Chemo hat. Jetzt bekommt er für insgesamt zwei Jahre lang noch den Antikörper (Rituximab/Mabthera) als Erhaltungstherapie, in der Hoffnung, dass das nächste Rezidiv länger als zwei Jahre auf sich warten lässt. Die R-Benda Behandlung wurde übrigens ambulant von einem niedergelassenen Onkologen durchgeführt und dieser ist der Meinung, dass man auch beim nächsten Mal nicht „scharf schießen“ muss, sondern dass man R-Benda auch öfter geben kann. Der einzige Nachteil: Bendamustin hat seine Venen geschädigt, ich würde also dringend zu einem Port raten.

So jetzt kennst Du unsere Geschichte in Kurzform, vielleicht nimmt Dir das etwas von Deiner Angst, die ich im Übrigen nur zu gut nachvollziehen kann.
Meine Seele ist durch die Diagnose, das Hin und Her am Anfang, die psychische Instabilität meines Mannes (er wäre am liebsten vor die Wand gefahren) kaputt gegangen, die Angst lässt mich seitdem nicht mehr los. Ich leide unter Depressionen und nehme Psychopharmaka, damit wird’s erträglicher… Und irgendwie lernt man, mit dem Gedanken zu leben, es gibt auch wieder schöne Momente… Mein Mann kommt inzwischen ganz prima mit der Sache klar!
Euch wünsche ich alles nur erdenklich Gute, einen problemlosen Verlauf und viele viele Jahre Freude an Eurem Baby.

Liebe Blume, solltest Du noch Fragen haben, Kontakt suchen oder Dich auch einfach nur mal ausweinen wollen, dann bin ich gerne und jederzeit da, wenn Du magst gern auch per PN!
Alles Liebe
Caitlin

[blume358]

Liebe Caitlin
Danke für deine Nachricht.Bestimmt hast du unsere Geschichte gelesen.So wie es aussieht hat mein Mann Stadium 3 oder sogar 4 aber das wissen wir noch nicht.Auf meine wichtigste Frage konnte mir bis jetzt noch keiner eine Antwort geben aber vielleicht du weil es bei deinem Mann vielleicht auch so war.Mein Mann hat im Moment gute und schlechte Tage oder Wochen.Wie schon beschrieben hat er die Woche abends wie Schüttelfrost gehabt,sich krank gefühlt und extrem schlapp wurde.Am nächsten Tag waren zwar die Kälte und Erkältungsanzeichen weg aber die Müdigkeit und Kraftlosigkeit blieben.Und genau das wechselt oft.Mal ist mein Mann fit und belastbar und fast wie früher und dann plötzlich am nächsten Tag ist er wieder total down und schläft nur.Kennst du das?Weil genau diese Phasen machen mir Angst.Ich hab Angst das das immer schlimmer wird und wir durch die lange Warterei Zeit verlieren.Die Ärzte sagen das es nicht schlimm ist weil es ja ein niedrigmalignes sei aber trotzdem gehts ihm schlecht und mir dann mit.Weil auch an den schlechten Tagen seine Laune absolut im Keller ist und wir dann oft Streit haben.Ich bin wirklich in einem Zwiespalt.Mein Mann will das ich ihn so behandle wie früher aber wenn ich das dann tue beschwert er sich das ich Arbeiten von ihm verlange die er nicht schafft und ist nur am stöhnen.Dann wenn ich ihn schone und alles alleine mache meckert auch mit mir weil ich ihn nicht rufe.Ich verstehe das es für ihn absolut nicht leicht ist aber für mich auch nicht zumal ich auch unsere Kleine versorge.Ich habe schon ewig nicht mehr durchgeschlafen wogegen mein Mann in seinem eigenen Zimmer(Kinderzimmer-die Kleine ist bei mir im Schlafzimmer) schlafen kann.Denn er braucht immer genügend Schlaf sonst übersteht er den Tag garnicht.Oh man das ist echt eine Sch...Situation die ich überhaupt nicht gebrauchen kann.
Wenn ich die Geschichte von deinem Mann lese dann bin ich doch etwas nachdenklich.Ich hoffe eigentlich das mein Mann nach seiner Behandlung lange keinen Rückfall hat.Bei deinem Mann waren es 3Jahre.Das ist natürlich super bei anderen sind die Rückfälle viel kürzer aber ich denke mir was sind 3Jahre wenn du erst 33 bist?Versteh mich jetzt nicht falsch aber er hat ja eigentlich noch viele Jahre vor sich.Die Ärztin sagte uns nähmlich das bei jedem Rückfall die Chemo stärker wird und ich denke mir irgendwann sind Chemo und Körper an seinen Grenzen gestoßen oder?
LG Julia

[caitlin]

Hallo Julia,
nein, wie uns der Onkologe sagte, muß die Chemo keinesfalls bei jedem Mal stärker werden. Er hat zugesagt, dass mein Mann beim nächsten Mal wieder Bendamustin bekommen wird und er nicht glaubt, dass die Wirkung schlechter wird. Daran ziehe ich mich hoch. Klar, im Vergleich zu uns habt Ihr noch viel mehr Jahre vor Euch. Andrerseits denkst Du mit 63 noch lange nicht an das Ende. Auch ich habe Angst, dass sein Zustand von Chemo zu Chemo schwächer wird und frage mich, wie lange so ein Körper das aushält. Man kann nie sicher sein, ich weiß, aber wir haben einen Bekannten, der ist jetzt Ende 70, hat das gleiche und zwar schon seit ca. 25 Jahren. Und er ist genau so fit, wie andere Männer in seinem Alter. Und an diesen positiven Beispielen müssen wir uns orientieren und Mut fassen. Ihr müßt einfach an die Zukunft glauben. Gerade auf diesem Gebiet ist der Fortschritt der Medizin rasant. Die Krankheit unserer Männer war vor 30 Jahren noch ein sicheres Todesurteil!! Ich glaube fest daran, dass auch NHL irgendwann heilbar sein wird, vielleicht ja auch noch nicht zu spät für uns, wer weiß?
Und zum Rezidiv: die letzte Chemo bei meinem Mann liegt jetzt 10 Monate zurück und es ist noch nichts zu sehen. Beim letzten Mal waren nach dieser Zeit schon die ersten Knubbel wieder da... Die Erhaltungstherapie hat also schon etwas gebracht.
Mein Mann hatte bei Erstdiagnose auch Stadium 4 mit B-Symptomen. Ist auch egal, ob 3 oder 4, Chemo muß leider sein. Juckreiz hat ihm auch lange vorher zu schaffen gemacht. Und er schwitzte schon Jahre vorher bei relativ geringer körperlicher Belastung, insbesondere aber nachts. Nach der Chemo war das wie weggeblasen.
Das mit den Schüben kenne ich nicht so, vielleicht sind das Erkältungen, die nicht richtig durchkommen, Du darfst nicht vergessen, das Immunsystem funktioniert jetzt nicht mehr so wie es sollte. Schlappheit, Müdigkeit und Erschöpfung sind leider typisch, hatte mein Schatzi auch.
Du brauchst keine Angst zu haben, dass die Wartezeit die Chancen Deines Mannes verringert, das ist bei diesen indolenten Sachen nicht so. Ich weiß, nachdem was man sonst vom Krebs weiß, geht man davon aus, dass es ganz schnell gehen muß, aber die Krankheit unserer Männer ist da echt die Ausnahme. Im Gegenteil, da es bei meinem Mann unheilbar ist, warten die Ärzte solange bis es nicht mehr geht, also bis sich Beeinträchtigungen durch die Lymphome entwickeln, meist weil sie irgendwo drauf drücken. Bei meinem Mann drückte letztes Jahr eins auf den Harnleiter. Dadurch hatte er einen Nierenstau, deshalb mußte wieder Chemo sein. Aber je länger man abwarten kann desto länger dauert es ja auch bis zum Rezidiv. Deshalb wirst Du hier auch öfters von "watch and wait" lesen.
Wie Du Dich jetzt verhalten sollst? Frag ihn einfach. Mein Mann ist irgendwann völlig explodiert, weil ich ihn zu sehr betüddelt habe. Wir haben uns dann da drauf geeinigt, dass ich ihn machen lasse wie immer und er mir sagen muß, wenn ich ihm etwas abnehmen soll. Damit fahren wir ganz gut, obwohl es mir manchmal sehr schwer fällt, wenn er so fertig aussieht..
Oh Mann, jetzt habe ich Dir schon wieder einen Roman hingeknallt!
Ich weiß, dass Euer bisheriges Leben wie ein Kartenhaus zusammengestürzt ist, aber ich wünsche Euch und ich bin mir sicher, dass auch Ihr lernt, damit klar zu kommen. Wenn Ihr meint, es geht nicht, holt Euch Hilfe von einem Psychoonkologen. Mir hats geholfen.
Dir wünsche ich alle Kraft der Welt, daneben zu stehen ist soooo sch....
Alles Liebe
Caitlin
P.S.: Und am Anfang war es auch mit meinem Schatz kaum auszuhalten, aber irgendwann hat es sich "eingespielt"

[caitlin]

Huhu Julia,
da ist mir noch was eingefallen: Stärkung des Immunsystems schön und gut, ABER: mit Vorsicht. Während zum Beispiel viele Krebskranke Mistel bekommen, ist es bei NHL völlig verkehrt, regt die Lymphome sogar noch zum Wachstum an. Also Mittelchen zur Stärkung des Immunsystems NUR nach Rücksprache mit den Ärzten!!!
Seht lieber zu, dass Ihr Euch gesund ernährt, viel Obst und Gemüse und frische Luft, wann immer es geht.
Paß auf Dich auf!
Caitlin

[blume358]

Liebe Caitlin
Danke für die Antwort.Es tut so gut mit "Erfahrenen Leuten" zu reden,denn ihr wißt um was es geht.es hilft mir sehr mit euch/dir zu schreiben vor allem weil dein Mann das gleiche hat wie meiner.Da kann man wirklich viele Parallelen ziehen und mach dir nichts draus ich schreib auch immer so viel.Wie ist es eigentlich unsere Ärztin sagte uns es sei egal in welchem Stadium man wäre es gäbe kein besseres oder schlimmeres.Man könnte jedes behandeln egal ob schon viel vorhanden ist oder nicht.Stimmt das?Ich habe nähmlich Angst das auch Organe wie Lunge,Leber,Milz oder Knochenmark befallen ist.Wenn das so wäre ist es dann nicht viel schwerer das alles zu behandeln und das erfolgreich?
Er hat nähmlich eine vergrößerte Milz und Leber und hat etwas auf der Lunge-was sie aber noch nicht wissen ob es ein Lymphom ist(entschuldige wenn ich das vielleicht schon einmal geschrieben habe).Ich kenne es nur vom anderen Krebs da ist man doch immer froh wenn man im Anfangsstadium ist.Ich kenne das von meiner Mutter die hatte Brustkrebs im Anfangsstadium ohne Befall der Lymphknoten und sie ist geheilt.Bei anderem Krebs muß man immer Angst vor Streuung haben und bei NHL ist das doch wie wenn es im ganzen Körper streuen würde und das ist bei anderem Krebs oft das Todesurteil.Oh man ich kann mit dieser Art Krebs kaum umgehen

[caitlin]

Nein, das siehst Du falsch! NHL streut nicht, es ist auf das Lymphsystem beschränkt, deshalb spricht man auch von einer systemischen Erkrankung. Die Lymphknoten sind nun mal im ganzen Körper. Bei den anderen Krebsarten sind es die Metastasen, die dann unkontrolliert anderes Gewebe/Organe befallen. Um dies zu verhindern, muß eine Behandlung so früh wie möglich beginnen. Mein Mann hatte auch vergrößerte Milz und Leber, Knochenmark war auch befallen, das ist mit der Chemo erheblich zurückgegangen. Chemo ist eine systemische Therapie, d.h. sie wirkt nicht, wie OP oder Bestrahlung auf einzelne Bereiche, sondern den ganzen Körper. Deshalb ist es wirklich völlig egal, wenn man erst im Stadium 4 anfängt zu behandeln. Beim meinem Mann wurde auch nach der Diagnose gar nichts gemacht. Nur da sich Anfang Dezember 2006 diese merkwürdigen Wasseransammlungen bildeten, mußte früher als die Ärzte eigentlich dachten, angefangen werden.
Mit der Lunge, da hoffe und bete ich für Euch, dass es ein Lymphom oder was harmloseres ist! Es ist aber nicht selten, dass dort auch so etwas sitzt.
So, nun wünsche ich Dir für den heutigen Tag auch schöne Momente mit Deiner kleinen Familie.
Alles Liebe
Caitlin

[Andorra97]

Hallo Blume,
ich möchte noch etwas zu eurer persönlichen Situation im Augenblick gerade schreiben, weil ich mich da auch sehr wiederfinde.

Ich kann mir vorstellen, dass das gerade ganz und gar nicht einfach ist für Dich. Ein Baby haben alleine ist schon anstrengend genug, die Nerven sind meistens sowieso schon dünn weil alles neu ist und jetzt auch noch die Belastung mit Deinem Mann, da müsstest Du unmenschlich sein, wenn Du das locker schaffen würdest!

Dein Mann braucht natürlich momentan ein Ventil, um all den Frust und die Angst irgendwo abzuladen und leider bist das vermutlich Du, die das immer alles abkriegt. Gerade deshalb wäre es vielleicht wirklich gut, wenn Du ihn überreden könntest, dass er vielleicht doch zu einem Psychoonkologen gehen kann. Bei uns gab es am Anfang von Klaus' Krankheit auch öfter mal Streit. Mein Mann war gereizt und meine Nerven waren ziemlich am Ende. Also explodierte ich beim kleinsten Anlass. Das hat sich aber zum Glück alles wieder gegeben! Aber einfach ist die Situation eben auch auf längere Sicht nicht, daher müsst ihr versuchen euch die Kraft gut einzuteilen.

Du selbst solltest versuchen Dir irgendwo einen Freiraum zu schaffen. Ein paar Stunden in der Woche, wo Du weder die Kleine hast, noch Deinen Mann und wo Du etwas ganz für Dich alleine tust. In die Sauna gehen, oder zum Sport oder mit einer Freundin ins Café. Denn Du wirst Deine Kraft weiterhin brauchen und auch Du hast nur dieses eine Leben! Es nützt nichts, wenn Du Dich jetzt völlig kaputt machst und mit den Nerven am Ende bist.