Blume´s Thread

[Sammarly]

Hallo liebe Blume,

es tut mir leid, dass ihr auch mit dieser Sache zu kämpfen habt, ich wünsch euch viel Kraft und drücke euch ganz fest die Daumen.

Meine Mutti hat ein diff.großzell.B-Zell-Lymphom Stad. 3A (Erstdiagnose in 11/2008) und sehr unter Juckreiz gelitten, der so ca. 2-3Wochen vor der Erstdiagnose erstmalig aufgetreten ist. Bis gegen Ende 2009 (Therapieschluss war in 05/2009) hatte sie immer mit Juckreiz zu kämpfen, unter der Chemo jedoch weniger.
Im Februar 2010 ging der Juckreiz von vorne los und leider ist bei uns dann im Juni 2010 ein Rezidiv aufgetreten (im nachhinein sagen wir uns nun natürlich, dass wir da hellhörig werden mußten ). Im September 2010 erneut Juckreiz und auch da ist wieder unter der Therapie das Lymphom gewachsen. Auch Micra488Vater hat sehr mit Juckreiz zu kämpfen (nachzulesen weiter hinten).
Also bitte, dranbleiben, abklären, die Ärzte schieben das gerne weg (meine Mutti hat nach Therapieschluss in Mai 2009 bei den Untersuchungen immer drauf hingewiesen, dass sie unter Juckreiz leidet, aber die Ärzte haben das komplett ignoriert) - aber es ist ein Symptom für ein Lymphom.

Ich wünsch euch alles, alles Gute
Heike

[blume358]

Hallo ihr Lieben
Wir müssen das mit dem Juckreiz echt das nächste Mal ansprechen.Mein Mann hat jetzt von seinem Hausarzt Fenistil Tropfen bekommen und die helfen ganz gut.Der Juckreiz ist zwar nicht ganz weg aber viel besser.Habt ihr auch am Körper(bei meinem Mann ist es hauptsächlich an den Beinen) so rote Stellen die dann jucken?Das sieht aus wie so kleine Pusteln die er dann aufkratzt oder an manchen Stellen könnte man meinen er hätte Neurodermitis.Habt ihr nur Juckreiz oder auch so einen Ausschlag zusätzlich?
Andorra noch zu deinen Beiträgen.Hab sie gelesen und wir müssen unbedingt am Mo die Ärztin darauf ansprechen.Sie hat beim letzten Ultraschall zwar gesagt das man an der Milz und Leber nur homogenes Gewebe sieht-also keine Lymphome.Dafür sieht man sie im ganzen Bauch und sehr wahrscheinlich auch auf der Lunge.Man hat zwar eine Bronchoskopie gemacht und dabei nichts gefunden aber so wie ich die Ärztin verstanden habe müßten da genauere Untersuchungen gemacht werden.Irgendwie hab ich das Gefühl die gucken garnicht genau nach allem.Denn es heißt man müßte eine genauere Untersuchung machen aber passieren tut nix.Aber vielleicht kommt eins nach dem anderen.Bei dieser ärztin sind wir jetzt ganz neu(nach 4 Ärzten) und die kennt meinen Mann noch nicht.Bin mal auf Mo gespannt.
Weiß jemand wie lang so eine Knochenmarksprobe dauert.Mein Mann läßt sich eine Narkose geben.Ich frag deshalb weil ich unsere Kleine zur Oma bringen muß.
liebe grüße Julia

[Andorra97]

Hallo Blume,
die Knochenmarkstanze ist eigentlich nur eine Sache von ein paar Minuten. Mein Mann hat sie damals ohne Betäubung machen lassen und war nur ein paar Minuten weg. Wie es ist, wenn es mit Dormicum gemacht wird weiß ich leider nicht so genau.

[Sammarly]

Hallo liebe Blume,

meine Mutti hatte den Juckreiz immer nur an genau einer Stelle, ob diese gerötet war kann ich aber nicht sagen. Bei ihr wurde es abgeklärt (Darmspiegelung- jetzt weißt du, wo diese Stelle war/ist) und es ergab keinen Befund. Wir schieben den Juckreiz schon auf das Lymphom und es sind gar nicht so wenige, die davon auch betroffen sind. Die Ärzte sollten das eigentlich schon wissen, denn man liest das ja auch z.bsp. im Internet.
Fenistiltropfen und solches Zeug hat sie auch bekommen, desweitern Cremes aber richtig geholfen hat es nicht, nur überdeckt. Den latenten Juckreiz hatte sie eigentlich seit 11/2008 durchgängig, bis auf 6Wochen Ende 2009 - Mitte Februar 2010, dann ging das wieder los..
Bleibt da dran!

Liebe Grüße
Heike

[caitlin]

Hallo Blume,
bin gerade auf Deinen Thread gestoßen und möchte Dich herzlich willkommen heißen, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Aber das haben wir uns alle nicht ausgesucht.... mit einem Lymphom ist man meist besser dran als mit anderen Krebsarten. Irgendjemand hat hier mal geschrieben "wir haben in die Sch... gepackt aber nur ganz am Rande“.
Trotz allem, gerade wenn man so am Anfang steht, wie ihr, ist das kein wirklicher Trost. Und die Zeit, bis alles feststeht, ist sowieso die schlimmste.

Zwischen Dir und mir gibt es so viel Parallelen, da muss ich jetzt einfach etwas länger schreiben!
Zuerst einmal hat mein Mann auch ein follikuläres Lymphom, Grad 1, Stadium 1(niedrigmalign). Die Diagnose wurde im Oktober 2006 gestellt, die vergrößerten Lymphknoten hatte er aber schon seit ca. 2002. Mit der Therapie wurde im Dezember 2006 begonnen, weil die Lymphome Wasseransammlungen verursacht haben. Er hat 6 x R-CHOP bekommen (also die „härtere“) und es tapfer ertragen. Zwischenzeitlich habe ich mich aber selbst schlau gemacht und auch hierher gefunden, sodass ich jetzt beim ersten Rezidiv Ende 2009 den Ärzten etwas entgegen zu setzen hatte. Es war eine autologe Stammzellentransplantation im Gespräch. Wir haben uns dagegen entschieden, weil diese im Falle meines Mannes nicht die einzige Option war, sondern lediglich den Sinn haben sollte, das nächste Rezidiv länger hinauszuzögern. Nur ob das dann tatsächlich so wäre, konnte uns niemand sagen. Und ich habe hier von Fällen gelesen, die unmittelbar nach dieser doch sehr belastenden Behandlung ihr Rezidiv hatten. Wir haben uns dann gemeinsam für R-Benda entschieden, was mein Mann viel besser vertragen hat. Und: dadurch das er die Haare nicht verloren hat, hat auch nicht gleich jeder gesehen (und gestarrt) dass er Chemo hat. Jetzt bekommt er für insgesamt zwei Jahre lang noch den Antikörper (Rituximab/Mabthera) als Erhaltungstherapie, in der Hoffnung, dass das nächste Rezidiv länger als zwei Jahre auf sich warten lässt. Die R-Benda Behandlung wurde übrigens ambulant von einem niedergelassenen Onkologen durchgeführt und dieser ist der Meinung, dass man auch beim nächsten Mal nicht „scharf schießen“ muss, sondern dass man R-Benda auch öfter geben kann. Der einzige Nachteil: Bendamustin hat seine Venen geschädigt, ich würde also dringend zu einem Port raten.

So jetzt kennst Du unsere Geschichte in Kurzform, vielleicht nimmt Dir das etwas von Deiner Angst, die ich im Übrigen nur zu gut nachvollziehen kann.
Meine Seele ist durch die Diagnose, das Hin und Her am Anfang, die psychische Instabilität meines Mannes (er wäre am liebsten vor die Wand gefahren) kaputt gegangen, die Angst lässt mich seitdem nicht mehr los. Ich leide unter Depressionen und nehme Psychopharmaka, damit wird’s erträglicher… Und irgendwie lernt man, mit dem Gedanken zu leben, es gibt auch wieder schöne Momente… Mein Mann kommt inzwischen ganz prima mit der Sache klar!
Euch wünsche ich alles nur erdenklich Gute, einen problemlosen Verlauf und viele viele Jahre Freude an Eurem Baby.

Liebe Blume, solltest Du noch Fragen haben, Kontakt suchen oder Dich auch einfach nur mal ausweinen wollen, dann bin ich gerne und jederzeit da, wenn Du magst gern auch per PN!
Alles Liebe
Caitlin

[blume358]

Liebe Caitlin
Danke für deine Nachricht.Bestimmt hast du unsere Geschichte gelesen.So wie es aussieht hat mein Mann Stadium 3 oder sogar 4 aber das wissen wir noch nicht.Auf meine wichtigste Frage konnte mir bis jetzt noch keiner eine Antwort geben aber vielleicht du weil es bei deinem Mann vielleicht auch so war.Mein Mann hat im Moment gute und schlechte Tage oder Wochen.Wie schon beschrieben hat er die Woche abends wie Schüttelfrost gehabt,sich krank gefühlt und extrem schlapp wurde.Am nächsten Tag waren zwar die Kälte und Erkältungsanzeichen weg aber die Müdigkeit und Kraftlosigkeit blieben.Und genau das wechselt oft.Mal ist mein Mann fit und belastbar und fast wie früher und dann plötzlich am nächsten Tag ist er wieder total down und schläft nur.Kennst du das?Weil genau diese Phasen machen mir Angst.Ich hab Angst das das immer schlimmer wird und wir durch die lange Warterei Zeit verlieren.Die Ärzte sagen das es nicht schlimm ist weil es ja ein niedrigmalignes sei aber trotzdem gehts ihm schlecht und mir dann mit.Weil auch an den schlechten Tagen seine Laune absolut im Keller ist und wir dann oft Streit haben.Ich bin wirklich in einem Zwiespalt.Mein Mann will das ich ihn so behandle wie früher aber wenn ich das dann tue beschwert er sich das ich Arbeiten von ihm verlange die er nicht schafft und ist nur am stöhnen.Dann wenn ich ihn schone und alles alleine mache meckert auch mit mir weil ich ihn nicht rufe.Ich verstehe das es für ihn absolut nicht leicht ist aber für mich auch nicht zumal ich auch unsere Kleine versorge.Ich habe schon ewig nicht mehr durchgeschlafen wogegen mein Mann in seinem eigenen Zimmer(Kinderzimmer-die Kleine ist bei mir im Schlafzimmer) schlafen kann.Denn er braucht immer genügend Schlaf sonst übersteht er den Tag garnicht.Oh man das ist echt eine Sch...Situation die ich überhaupt nicht gebrauchen kann.
Wenn ich die Geschichte von deinem Mann lese dann bin ich doch etwas nachdenklich.Ich hoffe eigentlich das mein Mann nach seiner Behandlung lange keinen Rückfall hat.Bei deinem Mann waren es 3Jahre.Das ist natürlich super bei anderen sind die Rückfälle viel kürzer aber ich denke mir was sind 3Jahre wenn du erst 33 bist?Versteh mich jetzt nicht falsch aber er hat ja eigentlich noch viele Jahre vor sich.Die Ärztin sagte uns nähmlich das bei jedem Rückfall die Chemo stärker wird und ich denke mir irgendwann sind Chemo und Körper an seinen Grenzen gestoßen oder?
LG Julia

[caitlin]

Hallo Julia,
nein, wie uns der Onkologe sagte, muß die Chemo keinesfalls bei jedem Mal stärker werden. Er hat zugesagt, dass mein Mann beim nächsten Mal wieder Bendamustin bekommen wird und er nicht glaubt, dass die Wirkung schlechter wird. Daran ziehe ich mich hoch. Klar, im Vergleich zu uns habt Ihr noch viel mehr Jahre vor Euch. Andrerseits denkst Du mit 63 noch lange nicht an das Ende. Auch ich habe Angst, dass sein Zustand von Chemo zu Chemo schwächer wird und frage mich, wie lange so ein Körper das aushält. Man kann nie sicher sein, ich weiß, aber wir haben einen Bekannten, der ist jetzt Ende 70, hat das gleiche und zwar schon seit ca. 25 Jahren. Und er ist genau so fit, wie andere Männer in seinem Alter. Und an diesen positiven Beispielen müssen wir uns orientieren und Mut fassen. Ihr müßt einfach an die Zukunft glauben. Gerade auf diesem Gebiet ist der Fortschritt der Medizin rasant. Die Krankheit unserer Männer war vor 30 Jahren noch ein sicheres Todesurteil!! Ich glaube fest daran, dass auch NHL irgendwann heilbar sein wird, vielleicht ja auch noch nicht zu spät für uns, wer weiß?
Und zum Rezidiv: die letzte Chemo bei meinem Mann liegt jetzt 10 Monate zurück und es ist noch nichts zu sehen. Beim letzten Mal waren nach dieser Zeit schon die ersten Knubbel wieder da... Die Erhaltungstherapie hat also schon etwas gebracht.
Mein Mann hatte bei Erstdiagnose auch Stadium 4 mit B-Symptomen. Ist auch egal, ob 3 oder 4, Chemo muß leider sein. Juckreiz hat ihm auch lange vorher zu schaffen gemacht. Und er schwitzte schon Jahre vorher bei relativ geringer körperlicher Belastung, insbesondere aber nachts. Nach der Chemo war das wie weggeblasen.
Das mit den Schüben kenne ich nicht so, vielleicht sind das Erkältungen, die nicht richtig durchkommen, Du darfst nicht vergessen, das Immunsystem funktioniert jetzt nicht mehr so wie es sollte. Schlappheit, Müdigkeit und Erschöpfung sind leider typisch, hatte mein Schatzi auch.
Du brauchst keine Angst zu haben, dass die Wartezeit die Chancen Deines Mannes verringert, das ist bei diesen indolenten Sachen nicht so. Ich weiß, nachdem was man sonst vom Krebs weiß, geht man davon aus, dass es ganz schnell gehen muß, aber die Krankheit unserer Männer ist da echt die Ausnahme. Im Gegenteil, da es bei meinem Mann unheilbar ist, warten die Ärzte solange bis es nicht mehr geht, also bis sich Beeinträchtigungen durch die Lymphome entwickeln, meist weil sie irgendwo drauf drücken. Bei meinem Mann drückte letztes Jahr eins auf den Harnleiter. Dadurch hatte er einen Nierenstau, deshalb mußte wieder Chemo sein. Aber je länger man abwarten kann desto länger dauert es ja auch bis zum Rezidiv. Deshalb wirst Du hier auch öfters von "watch and wait" lesen.
Wie Du Dich jetzt verhalten sollst? Frag ihn einfach. Mein Mann ist irgendwann völlig explodiert, weil ich ihn zu sehr betüddelt habe. Wir haben uns dann da drauf geeinigt, dass ich ihn machen lasse wie immer und er mir sagen muß, wenn ich ihm etwas abnehmen soll. Damit fahren wir ganz gut, obwohl es mir manchmal sehr schwer fällt, wenn er so fertig aussieht..
Oh Mann, jetzt habe ich Dir schon wieder einen Roman hingeknallt!
Ich weiß, dass Euer bisheriges Leben wie ein Kartenhaus zusammengestürzt ist, aber ich wünsche Euch und ich bin mir sicher, dass auch Ihr lernt, damit klar zu kommen. Wenn Ihr meint, es geht nicht, holt Euch Hilfe von einem Psychoonkologen. Mir hats geholfen.
Dir wünsche ich alle Kraft der Welt, daneben zu stehen ist soooo sch....
Alles Liebe
Caitlin
P.S.: Und am Anfang war es auch mit meinem Schatz kaum auszuhalten, aber irgendwann hat es sich "eingespielt"