Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

[claudia31]

Hallo Blüte,

habe mich eben auch erst im Forum angemeldet und mit Neugier und Traurigkeit deinen Bericht gelesen...deine Fragen kann ich dir nicht beantworten. Aber wie geht es deiner Mama????
Meine Ma (69)hat seit November den Befund...vom Typ her ist meine Ma sehr agil, selbstständig mit Papa arbeitend-noch immer...isst gesund,raucht und trinkt nicht und hat schon mal eine Interferon-Behandlung auf Grund einer Hepatitis C-Erkrankung nach einem halben Jahr gut überstanden..und nun BSDK!
Der Tumor ist inoperabel, bestätigt vom Uniklinkum Heidelberg und ihren Ärzten in Saarbrücken. Sie bekommt seit Dezember Chemo und ist trotz allem recht fit. NIRGENDS im Körper hat der dieser blöde Krebs angesiedelt, nur in der BSD...mir ging es wie dir, kaum Schlaf, 500km weit von Mama entfernt, Papa anfänglich fertiger als meine Ma!..Mittlerweile leben wir mit der Diagnose, was bleibt auch anderes übrig. Der dumme Spruch: Leben geht weiter...ist nun mal Realität. Mutti arbeitet fast jedes WE auf einer Messe, wenn sie mal schlapp ist, setzt sie sich hin und macht eine Pause.
Ich finde diese absolute Ungewissheit manchmal nicht zum Aushalten...ich wünsche deiner Mutti alles alles Gute und dir: Stärke...wie auch immer es weitergehen wird.
einen ganz lieben Gruß aus Österreich
claudia

[Blüte]

Liebe Claudia,
wie recht du hast: Diese Ungewissheit, wie es weitergehen wird ist so schrecklich. Und diese Hoch und Tiefs - ständig im Wechsel. Welche Chemo (Medikamente) bekommt denn deine Ma? Hat sie einen Port? Ich nehme an, sie bekommt die Chemo ambulant? Wie oft muss sie hin?
Meine Mama hatte vor 9 Jahren ja bereits Darmkrebs, bekam damals Chemo und Bestrahlungen. Sie kennt diesen Weg also schon. Ich hoffe sehr, dass ihr die Chemo erspart bleibt - ist abhängig von den Lymphknoten, die sie ihr entnommen haben. Das Ergebnis bekommen wir heute oder spätestens am Montag - bitte Daumen drücken.
Zum Glück gibt es auch ein paar sehr positive Geschichten von Menschen, die mit der Diagnose BSDK noch viele Jahre leben ... an diese müssen wir uns klammern, okay? Es gibt immer wieder Wunder, die auch die Ärzte nicht verstehen. Deine Ma scheint auch eine Frau mit viel Energie zu sein. Das kommt ihr bestimmt zu Gute. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass sie weiterhin an das Positive glaubt. Ganz liebe Grüße aus dem Süden Münchens,
Blüte

[claudia31]

Guten Morgen Andrea,

welche Chemo Mama bekommt..keine Ahnung. Ehrlich gesagt, wir sprechen arg selten über diesen blöden Krebs, wenn wir telefonieren oder skypen. Ma macht auch ständig Zukunftsplanungen...sie hat Krebs, das akzeptiert sie, aber die kämpft wie ein Tier dagegen an...gut so!
Den Port hat sie seit Dezember...Chemo bekommt sie einmal in der Woche, jeden Mittwoch. Nun hat sie eine leichte Bronchitis, bekommt ein Antibiotika aber es geht ihr gut. Morgen fährt sie mit Papa nach Mailand auf die Schuhmesse...rumliegen und warten was passiert, das gibt es für sie nicht. Schwächelt sie mal- was ja natürlich vorkommt bei der ChEMO- dann gönnt sie sich eine Auszeit..so lange wie nötig aber nicht länger.
Sie hat sich nicht verändert, die Haare sind noch alle da -nur ein bissel dünner sind die Haare geworden...wenn man es nicht weiß, man sieht ihr nix an.....abwarten...das ist das schlimmste für mich, abwarten...aber zu Beginn ihrer Krankheit hab ich nur geweint...Tag und Nacht...und nicht verstanden WARUM...aber da gibt es ja nix zu verstehen...das ist einfach so und andere Menschen müssen das auch durchleiden.
Nächste Woche wird eine neue Untersuchung gemacht...das macht mir schon wieder Kummer..aber wer weiß, viell. ist es ja auch mal eine positive Nachricht, die mich dann erreicht.
Ich grüß dich ganz lieb aus dem nicht allzuweit von dir entfernten Feldkirch/Vorarlberg
claudia

[Blüte]

Liebe Claudia,
schön, dass du dich so schnell wieder gemeldet hast :-).
Seit Montag bin ich die Schaltzentrale in unserer Familie. Ich wohne in der Nähe der Klinik (30 km entfernt) und bin die einzige, die meine Mama seit der OP gesprochen und auf der Intensivstation besucht hat. Nachdem es meiner Mama gestern einigermaßen ging, dachte ich, dass mein Papa (82 Jahre), dem die "Geschichte" extrem belastet, sie mal anrufen könnte. Das hat er dann auch gemacht. Gleich nach dem Telefonat rief er mich ganz aufgeregt an und sagte: "Der Mama geht es gar nicht gut. Sie ist so schwach, kann kaum reden, hat Blutkonserven bekommen und möchte keinen Besuch." Er war ganz aufgebracht!!! Daraufhin rief ich im Krankenhaus an und der Arzt teilte mir mit, dass sie die Blutkonserve gebraucht hatte, weil in der Nacht die roten Blutkörperchen so weit runtergingen. Ausserdem spricht sie derzeit sehr "verwaschen" und ein Bein ist schwächer als das andere. Um eine akute Hirnblutung auszuschließen, haben sie ein CT des Kopfes gemacht. Dies war aber okay. Es könnte sein, dass sie einen Schlaganfall erlitten hat - dies könne man nicht ganz ausschließen. Andererseits könnte es auch sein, dass es Nebenwirkungen des Schmerzmittels seien, denn man hat die Dosis von 8 auf 10 ml pro Stunde erhöht. Nun senken sie die Schmerzmittel und hoffen auf eine Besserung ... .
Heute Nachmittag werde ich sie in der Klinik besuchen und hoffe, dass ihr Zustand dann stabil sein wird.
Liebe Grüße nach Vorarlberg,
Blüte

[claudia31]

Liebe Andrea,

da jagt dann eine schlechte Nachricht die Andere! Ich hoffe sehr, dass es deiner Mama heute wieder besser geht und dass es wirklich an der Dosierung hing!
Das dein Papa da nicht so klarkommt kann ich verstehen...mein Paps war da sowas von nüchtern..ich dachte, na, was ist denn nu los. Er sprach über die Erkrankung (als Mutti im Krankenhaus war-wegen des endgültigen Diagnose) als wenn irgendwer auf der Welt -den er nicht kennt- erkrankt wäre...im Nachhinein hab ich mitbekommen, dass er nächtelang wach war aus Angst um seine Frau (sind ja nun schon 48 Jahre verheiratet-im September). Aber damit richtig umgehen, das hat er erst in den letzten Wochen gelernt. Ma ist ja auch fit...das macht es viell. noch schwieriger alles zu akzeptieren und dagegen anzukämpfen.

Aber nun wünsch ich erst mal deiner Mutti, dass es ihr b esser geht....wäre schön, wenn du dich kurz melden würdest (wenn Zeit ist natürlich nur).

Momentan gehts mir schon recht gut, das muss ich auch sagen. Das Leben geht einfach weiter, ich hab noch 2 recht junge Kids hier, 11 und 12, die Große im Alter von 22 wohnt in unserer Wohnung in Deutschland-über der Wohnung meiner Eltern ... das find ich schon ganz klasse..obwohl die Große sich ja auch extrem Sorgen um die Omi macht.

so...mal weiter hier etwas tun
lieben Gruß
claudia

[Blüte]

Liebe Claudia,
danke für deine lieben Worte. Ich war heute in der Klinik und meiner Mama ging es einigermaßen gut. Sie liegt immer noch auf der Intensivstation, weil sie einfach sehr schwach ist. Die Ärzte meinen, dass evtl. die Paspertintropfen Schuld daran seien, dass meine Mama so ein pelziges Gefühl im Mund hat und so seltsam spricht. Auch das Bein kann sie wieder ganz normal bewegen. So hoffen wir, dass sie keinen Schlaganfall hatte und es tatsächlich an dem zu hoch dosierten Schmerzmittel oder dem Paspertin lag. Den Befund der Lymphknoten haben sie mir noch nicht mitgeteilt. Ich nehme an, dass er den Ärzten noch nicht vorlag. Und ehrlich gesagt habe ich auch nicht danach gefragt ... habe zu sehr Angst, dass sie mir eine schlechte Nachricht übermitteln ... .
Ich habe meiner Mama heute Arme und Beine massiert, damit das Wasser etwas abtransportiert wird. Das hat ihr wirklich gut getan :-). Ausserdem ist sie heute alleine im Zimmer gewesen und hatte endlich mal Ruhe. Die letzten 3 Tage lag ein Herr in ihrem Zimmer, der mindestens 3 Stunden lang Besuch von seiner Frau hatte, die sich extrem laut am laufenden Band mit ihm unterhielt. Und das auf der Intensivstation!!!!
Also, ich wünsche dir und deiner Mama auch alles Gute und hoffe, dass es ihr weiterhin so gut geht.
Viele Grüße,
Blüte

[claudia31]

Hallo Andrea,

wie geht es deiner Mama?????
ich hoffe, es hat sich gebessert, nachdem nun die Medikamente anders eingestellt wurden...muss immer an Euch denken.
ich hoffe nur, dass man in den nächsten Jahren endlich eine Medikament "erfindet", dass bei BSDK hilft...da fliegen wir auf den Mond, den Mars und was weiß ich nicht wohin noch, werten Steine aus, die MIO von Jahren alt sind, aber hier kann man nichts tun...ich finde das so schrecklich.
Bin momentan etwas angegriffen, musste auch das WE ständig an meine Ma denken, der es ja momentan gut geht, aber das kann sich ja auch schnell ändern....

ich hoffe nun erst mal, dass es bei dir so etwas wie eine Verbesserung gibt.

ganz lieben Gruß
claudia