(neoadjuvante) Chemotherapie = palliative Chemo?

[_Viola_]

Hallo,

es tut mir sehr leid, aber auch ich muss Dir sagen, dass die Prognose nicht gut aussieht.

Dass die Metastase in den Lymphknoten ein Hoffnungsschimmer sein kann, kann ich Dir leider nicht bestätigen. Mein Vater hatte nach erfolgreicher OP, nach einem Jahr, wo wir dachten, dass alles überstanden ist, auch eine Lymphknotenmetastase. Es folgten dann Chemo und Bestrahlungen. Danach war sie auch weg, kam aber nach wieder einem Jahr zurück.

Kein Arzt kann sagen, wie die Therapie anschlagen wird. Es kommt immer auf den jeweiligen Patienten an. Jeder reagiert auf die Behandlungen anders. Eines sollte man jedenfalls nicht - schwarzsehen. Wenn man sich aufgibt, dann ist alles vorbei. Etwas positives Denken sollte schon sein.

Auf die Frage, wie Du ihnen entgegentreten sollst, kann ich nur sagen: Mut machen, ihnen Deine Hilfe anbieten und den Betroffenen zur Seite stehen. Schwarzmalen wäre eine ganz schlechte Idee. Das hilft weder der Betroffenen noch ihren Angehörigen.

Ich habe die Ärzte gelöchert, bei allem nachgefragt. Auch wenn ich damit vielleicht machen Ärzten auf die Nerven gegangen bin. Schlechte Erfahrungen habe ich damit nicht gemacht. Zumindest wurden meine Fragen alle beantwortet. Dazu sagen muss ich allerdings, dass unser Hausarzt große Klasse war und natürlich immer noch ist. Er hat uns die ganze Zeit mit Rat und Tat zur Seite gestanden.

Dass die Therapien einige Zeit in Anspruch nehmen, ist nicht zu ändern. Damit muss sich jeder abfinden. Es dauert halt auch, bis die Therapien anschlagen und eventuell ein positives Ergebnis zu sehen ist. Deshalb ist etwas Geduld schon angebracht. Auch wenn es nicht einfach ist, muss man da durch.

Ehrlichkeit ist wichtig, aber es sollte immer abgewogen werden, ob die Ehrlichkeit auch für den Patienten gut ist. Klar die Angehörigen sollten schon wissen, wie es um seine Lieben steht. Mein Vater z.B. wollte, dass ich mit den Ärzten rede. Jetzt glaube ich, dass es eine Art Selbstschutz war, sicher wollte er gar nicht genau wissen, wie es um ihn steht. Aber auch das muss jeder selbst entscheiden. Mein Vater hat aber dadurch die Hoffnung auf Leben nicht aufgegeben. Ich würde es jederzeit wieder so machen.

Ich hoffe, dass ich Dir ein kleines bisschen helfen konnte.

Alles Gute!

Liebe Grüße
Viola

[tsombert]

Hallo,
nach der TNM Klassifikation hatte ich Fernmetastasen angenommen, dafür steht eigentlich die 1 beim M sonst würde M0 stehen.
Aber viel "positives" findest du unter gleichnamingem Threat. Da wurde auch schon mit Lymphbefall erfolgreich operiert.
Aber vielleicht erreicht ihr ja auch schon mit Chemo oder Bestrahlung viel.
Gruß
Tanja

[neoadjutant]

Die bisherige Chemo wurde nur von schwankender Mattigkeit bis extremer Kreislaufschwäche begleitet. Weitere Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen.

Noch vor Abschluss der wöchentlichen Chemotherapien (stationär/ambulant im Wechsel) teilte das Krankenhaus positiv mit,
- das der Tumor sich verkleinert hat
- sogar keine Operation mehr vorgesehen ist
- (ein Urlaub sinnvoll ist)
- und danach eine ambulante Chemobehandlung im dreiwöchigen Abstand folgt.

Die Betroffenen waren der festen Überzeugung das eine Operation anstehen müsste. So wurde es ihnen immer gesagt, die aber in aufmunternder Weise im Gespräch abgefangen wurde, das mit der weiteren aufgelockertern Chemo der Tumor in den Griff zu bekommen sei.

Somit besteht, wenn Zweifel zerstreut werden, der hoffnungsvolle Glaube den vollständigen Heilerfolg mit ca. 20 Chemos erreichen zu können.

Ich habe lediglich zu Ihrer Überraschung gesagt, das auch nach dem ersten Diagnosebericht der vorherigen Ärzte, eine zwangsläufige Operation nicht unbedingt vorsah, sondern auch je nach Verlauf noch von der OP absehen würde.

Das ich gedanklich schon wieder bei palliativ war, habe ich noch immer nicht über die Lippen gebracht. Die ruhige, gefasste Stimmung wollte ich auch nicht durch die vehemente Aufforderung mit den Arzt zu sprechen oder seine Unterlagen zu sehen, zerstören,...

[ulla46]

Hallo Neo...
mir ist nicht so ganz klar, was du eigentlich möchstest. Geht es hier um die Frage: Wie ehrlich muss ein Arzt sein? Werden hier falsche Hoffnungen geweckt und ist das nicht falsch usw.?
Oder geht es mehr darum, dass du Probleme mit dem Gedanken an Tod und allem, was damit zusammenhängt, hast? Vielleicht schreibst du auch mal im Angehörigen-Forum, dort werden diese Punkte diskutiert.
Zu den Fakten: Offensichtlich hat die Chemo ja gewirkt und wird entsprechend weiter geführt werden. Man spricht von "in den Griff bekommen"
und nicht von Heilung. Das sagt doch alles oder?
Du sagst nichts von den Metastasen, was ist mit denen? Sie sind das Bedrohliche, nicht der Tumor.
Ulla

PS: Ich fände es nett, dich namentlich anzusprechen zu können

[neoadjutant]

Wie Ulla mit mehreren Fragen richtig rausgelesen hat, versuche ich mit meinen Text meist mehrere Aspekte gleichzeitig durchzusprechen:

1. über den Fortgang des Geschehens berichten
2. Wann und in welchem Maße von Ärzten offene Ehrlichkeit ggü. der Betroffenen erwartet werden kann
3. Wie ich als Angehöriger damit umgehe
4. Fachwissen aneignen.

Vielleicht ist es daher sinnvoll den Thread (in Teilen) zu verschieben.

Zu. 1.
Die wöchentliche Chemo im Wechsel stationär/ambulant ist abgeschlossen. Sie ist in der fünfwöchigen Chemo-Pause mit wöchentlicher ambulanter Blutabnahme.

Ich habe einen Zwischenbericht an den Hausarzt aus der wöchentlichen Behandlung gezeigt bekommen:
Schwarz auf weiß: Palliative Chemotherapie, über die Metastasen kein Wort.

Zu. 2.
Ich sehe die Ärzte in der Pflicht, mit den Betroffenen bei nächster passender Gelegenheit offen darüber zu sprechen.
Die ambulante Behandlung hatte schon längst angefangen, da kam die dortige Ärztin doch noch mal auf die Idee mit ihrer Patientin sprechen zu wollen, das sich dann wieder mehrmals verschob. Das bisherige Gespräch war nicht ergiebig und zum schockierten Erstaunen der Erkrankten wurde als Termin für das Folgegespräch erst nach weiteren sechs Wochen vorgeschlagen. Aufgrund des Unmuts sind es „nur noch“ fünf Wochen und die Zusage bei auffälligen Blutwerten sofort zu agieren. (Tja was sind auffällige Blutwerte bei einer Palliativen Therapie? Die Spannbreite geht von lebend – bis tot: alles im Rahmen, und nicht wie von der Heilung überzeugten Patientin, bei kleinster gesundheitlicher Verschlechterung die Therapie wieder anzukurbeln möchte.)

Da ich nun auch neben den Ärzten Geheimnisträger (Palliativ statt Heilung) bin bat ich den Hausarzt, wieder Regie zu übernehmen. Leider wies er das von sich, da er von der aktuellen und akuten Situation der Patientin nichts wisse.

Zu 3.
Nun bleiben mir die Onkologen. Also die Onkel Docs die „logen“. (Sorry, als Angehöriger muss man sich wohl manches mit ‚Wortwitz’ und Spott erschließen.)

Die stationären Ärzte können ja nun ebenfalls mit der Aktualität alles von sich weisen. Und über die ambulante Ärztin habe ich mich schon bei 2. ausgelassen. Nun aber das Urteil kann ich ja durch eine direkte Kontaktaufnahme wieder revidieren.

Zu 4.
Was ist das PLF Schema? Block II Woche 3. Also wie viele und welche Blocks gibt es?

Übrigens Neo gefällt mir.

[ulla46]

Hallo Neo,
hier Infos zu dem PLF-Schema, das ich auch in Kombination mit Irinotecan erhalten habe:
Block I geht über 6 Wochen. Dabei erhält man 1x wöchentlich Folinsäure als Infusion und 5-FU als 24Std-Chemo. Dazu alle 14 Tage gleichzeitig noch Cisplatin.
Nach 14 Tagen folgt dann Block II, der ebenso aufgebaut ist.

Der Sinn der wöchentlichen Chemogabe liegt darin, soviele Krebszellen wie möglich abzutöten. Chemos töten aber nur die Krebszellen, die sich gerade teilen, die anderen nicht. Durch die mehrfache Gabe killt man halt mehr Zellen, die sich teilen. Man verhindert durch die wöchentliche Chemo auch, dass die Krebszellen Zeit haben, eine Verteidigungsstrategie aufzubauen und resistent werden.

Einige Zeit nach Abschluss der Chemo wird kontrolliert wie sie gewirkt hat.
In der palliativen Therapie geht es ja um den Erhalt der Lebensqualität. Wenn die Nebenwirkungen zu groß ist, kann man z.B. von Cisplatin nach Carboplatin wechseln (hat weniger Nebenwirkungen) und 5-FU gibt es auch als Tablette, was manches leichter macht.

Ulla