BRCA trägerinnen ohne mastektomie - gibt es die?

[karpatenkarla]

Hallo Ihr Lieben,

hab na klar auch bei meinem Frauenarzt gefragt mrt, sono und so ist ja
ganz nett, aber wer guckt auf den Rest Leber, Kopf, Kochen, Lunge?

Tja, wohl erst wie bei mir jetzt, wenn sie was finden.

Ich hab dann einfach beschlossen:

werde wenn ich der Meinung bin, daß es Zeit ist:
tierische Rückenschmerzen haben
megamäßige Kopfschmerzen
Bauchweh ohne Ende
und ganz hartknäckigen Husten

basta

Dann wird es abgeklärt.
Anders geht es wohl leider nicht.

Oder ich bezahle die Untersuchungen aus meiner eigenen Tasche und
fahre eben nicht in den Urlaub

Alles Liebe


PS: Suze, sorry kann mich grad net so konzentrieren, bin BRCA2 und bekomme mein halbjährliches MRT, etc. Bin im Brustzentrum Würzburg in einer
"Familienstudie". Wenn Du positiv getestet bist, steht Dir das auf jeden Fall zu!!!

[suze2]

Zitat von karpatenkarla

Suze, sorry kann mich grad net so konzentrieren, bin BRCA2 und bekomme mein halbjährliches MRT, etc. Bin im Brustzentrum Würzburg in einer
"Familienstudie". Wenn Du positiv getestet bist, steht Dir das auf jeden Fall zu!!!

nein, es STAND mir offenbar nur zu. habe einen brief erhalten, dass neue EU-richtlinien beschlossen wurden. EUSOMA nent sich das. ich werde dem aber nachgehen, hätte es schon gern halbjährlich. (bin brca 1).

die anderen untersuzchungen habe ich alle bekommen, also da hatte ich null problem. ich erhielt wirbelsäulen MRT und CTs thorax abdomen - blutbefunde, tumormarker. musste ich zwar bewilligen lassen, hab aber nie ein problem gehabt.

wobei, klar: das eine ist "nachsorge", die brust aber eben auch schon "früherkennung", falls zweite erkrankung.

karla, ich hoffe, dass es nix ist bei dir, hatte ja auch schon mal rundherde.

gilda, ja, verstehe.

alles gute!

suze

[tasajo]

suze,

also ich kenne 2 frauen, die sich trotz BRCA 1 gegen die prophylaktische mastektomie eintschieden haben:

- die eine ist meine cousine, gesund, seit 38. lj ohne eierstoecke u kommt damit bisher sehr gut klar
- die andere, u das wird dir noch besser gefallen, ist meine tante, jetzt 69j alt, die allerdings leider mit 59j an ek erkrankt ist, aber der es z zt. auch relativ gut geht, abgesehen von den bleibenden schaeden der ek-therapie.

dei beiden machen 1x pro jahr mrt u mammo, 2x sono, eine davon ist bei fr. prof. schmu..ler

gglg

[suze2]

hey tasajo,
ja klar gefällt mir das, obwohl - das ist mir schin klar - es nix über mein schicksal aussagt... aber mir gefällt es ja sowieso, wenn leute GLÜCK haben.
deinen verwandten und dir wünsch ich alles gute!

ich hab jetzt wegen der IBISII studie recherchiert und auch im spital angefragt, der prof wird sich melden. in der tat ist es eine präventionsstudie für genträgerinnen, ich fürchte nur, dass meine BK erkrankung ein ausschließungsgrund ist, weil sie nur frauen ohne bisher krebs oder mit DCIS nehmen.
anyway, für gesunde frauen eine möglichkeit.

alles liebe
suze

PS.: Übrigens meine kusine hat sich ebenfalls gegen die mastelktomie entschieden, ist aber vpr 17 jahren an eierstockkrebs erkrank. sie ist jetzt über 70 und hat jetzt eine meta entwickelt.
meine andere kusine hat sich die eierstöcke entfernen lassen mit ca. 40. sie ist gesund.

[karpatenkarla]

uHu bin wiede da...

Also Montag ab ins KH (heule, heule), am Dienstag Nervenzusammenbruch,
wollte heim, alle Schwestern, ärzte sehr sehr mitühlend. Dann doch OP gem-
macht in der Lunge + Bülowdrainage, die hat vielleícht wehgetan, schlimmer
als 3 Redongs. Habe einen Schmerzperfuser bekommem, da kann man selbst
drüccken, wg.Schmerzmittel.
Ich eule muß meine Bülow ja immer abstöpseln, wenn ích raus geh oder auf die
Toilette, dann denn Schlauch wieder dran und es saugt weiter. Ganz easy.
Doch ich Rindvieh lag 2 Nächte wach, bin durch Haus getiegert und konnte einfach nicht wegen Schmerzen, bis ich dann am 3. Tag gemerkt habe,dass ich den Schmerzapparat an meine Bülow angeschlossen habe und nicht an den Schlauch der ín meinen Körper geht und saugt:lachx



So dann warten wir jetzt auf das ergebnis. Drückt mir die Daumen
Wird wohl eine Woche dauern und die Bülow kam gestern raus, alles sieht
ganz tut aus, tut nut weh wie Scheisse vorallem beim flach liegen. Tö. Thorax
wurde auch nochmal gemacht und ich durfte gestern heim
War noch bei meiner Hausärztin, die war auch zufríeden mit abhören Wunde
und so.Atmen kann ich wie immer, nur husten tut weh und irgendwie der ganze
Körper. ich glaub in knapp 4 Tagen so eine op haben noch nicht viele
geschafft,wäre sehr an Erfahrungsaustausch interessiert.
Ich kann nur immer wieder sagen: so früh wie es geht aus aus dem Bett und
wenns nur ein Stuhl oder am Bettrand sitzen ist.
Auch mit Schmerzen und alles gaaaaanz langsam machen.

So jetzt warte ich auf die Histo, dann gehts weiter

Alles Liebe

[miama]

@Karpatenkarla:

ich bin in gedanken bei dir! ich drück wie verrückt die daumen (tun schon weh )!

ich schick dir gute gedanken und energie!!!

lg miama

[karpatenkarla]

Hallo guten Morgen Ihr Lieben

Miama vielen vielen Dank für Deine lieben Worte, bis jetzt weiss ich noch nix.
Aber diesmal wüßten wir ja was alles so auf uns zukäme

Hey ich hab jetzt endlich Augenbrauen und es sieht so geil aus. Hab gleich
mein Schminkzeug rausgekramt und "gemal" und mir einen knallroten
Lippenstift gekauft.
War mir zwar immer egal, wie ich aussah, aber jetzt bekommt der Spiegel
wieder eine ganz neue Bedeutung

Alles Liebe