Meine Tochter hat Ewing Sarkom

[Ilona 2010]

Hallo Leute,
vielleicht kann mir jemand einen Rat geben?
Inken kann ja während der Chemo nichts essen und trinken, danach ist es ihr auch noch einige Tage schlecht, also nichts essen und trinken, dann geht die blöde Mukositis los, also wieder nichts essen und trinken. Letztens hat sie im Krankenhaus 1,5 Wochen über Port ihre Nahrung bekommen, aber zuhause geht das ja nicht. Diese schönen Drinks mit Kalorien mag sie nicht, leider auch nicht mal probieren. Ich mach mir echt langsam Sorgen, sie ist von 55 kg auf jetzt 43 kg runter, und das in so kurzer Zeit Anfang Dez. bis jetzt.
Wahrscheinlich bekommt sie eine Magensonde, soweit so gut. Ich mach mir halt nur nen Kopf, nimmt sie einfach ab, weil so wirklich fast nichts isst, oder nimmt sich der Krebs im Körper alles?

[petra G]

Ich denke es ist wirklich so weil sie kaum etwas isst!! du musst bedenken es ist ja nicht nur so das sie nichts isst sie bricht ja auch sehr viel !!! das brechen nimmt dem Körper viel energie und wichtige stoffe !!! wenn ihr zu hause seid und sie irgendwas sagt wo sie apetitt drauf hat einfach spontan möglich schnell kochen oder anbieten wenn es in den keimfreien plan passt natürlich!! was meinem Schatz auch öfters geholfen hat war den Mund von innen betäuben ein paar minuten vor dem essen!!! eine lösung "Xylocain Pumpspray" wir haben die lösung im Krankenhaus bekommen man kann sie sich aber auch verschreiben lassen im Krankenhaus!!! liebe Grüsse

[antje43]

Hallo Ilona,
schließe mich der Meinung von Petra an.
Denn es ist wirklich so, durch das viele Erbrechen, braucht der Körper soviel Energie und Kraft, die muß er sich ja wo nehmen.
Vielleicht hilft euch ja auch dieses Spray, damit sie dann doch etwas essen kann. Meine Schwester hat immer nach der Chemo Nudelsuppe oder etwas Obst gegessen (säurefrei). Viel Kraft weiter. Lg A

[ulla11]

Hi Ilona,

bin neu im Forum, aber schon ein bißchen Ewing-Sarkom-erfahren
Mein Sohn (13 Jahre) ist ebenfalls daran erkrankt (Diagnose wurde im November 2010 gestellt) und wir haben auch gerade den 3. Vide-Block hinter uns gebracht.
Vieles, was Du schreibst, kommt mir sehr bekannt vor...Übelkeit, Entzündungen im Mund und in der Speiseröhre, manglender Appetit....
Während der Chemo liegt mein Junior auch immer "platt" im Bett, an Aufstehen ist nicht zu denken. Gegen die Übelkeit bekommt er seit der 2. Chemo "Neurocil" als Infusion während der gesamten Dauer, damit gehts ihm deutlich besser.
Ausserdem entwickelt er einen ganz speziellen Geschmack: Lieblingsgerichte sind zur Zeit Grühnkohl mit Bregenwurst und Spaghetti Bolognese schon zum Frühsrück trotzdem nimmt er natürlich ab.
Wenn Du magst, können wir uns gerne austauschen.

Schick Dir erstmal liebe Grüße und für jeden Tag ein bischen Mut zum Durchhalten....
Ulla

[Ilona 2010]

hallo Ulla,
gerne würd ich mich austauschen. Wo wird denn Dein Sohn behandelt? Darf ich fragen, wo genau Dein Sohn es hat? Gehst Du nebenbei arbeiten oder wie managt ihr das? Fragen über Fragen.

[Ilona 2010]

Hallo Biggi,
danke für deine Tipps. Das mit den Kühlakkus hat Inken gemacht, als die Hände und Füsse kaputt waren. Das hat den Schmerz etwas genommen. Aber bei der Chemo gleich dran denken, werd ich mir merken.
Das mit der Mundspülung auch. Nach dem Essen könnt etwas schwierig werden, weil meine Tochter ja fast nichts isst, aber ich versuchs einfach mal. Hoffentlich spielt sie mit. Sie hat ja auch eine Lösung vom Krankenhaus bekommen und zur Pilzvorbeugung. Die nimmt sie zwar, aber nicht oft genug wahrscheinlich und auch nur sehr widerwillig.
Wir hatten begleitend zur letzten Chemo schon versucht mit Globulis die Mukositis einzudämmen, hat leider nicht geklappt, obwohl ich das Mittel bei mehreren Stellen empfohlen bekommen hab. Kann ja nicht immer klappen. Übrigens stehe ich der Homöopathie positiv gegenüber, begleitend zur klassischen Medizin, versteht sich. Ich hab da schon gute Erfolge bei meinen Tieren gemacht und als die Kinder kleiner waren, auch.

[Ilona 2010]

Hi,
wollte mal einen Zwischenbericht reinstellen. Inken hat inzwischen eine Peg-Sonde bekommen. Damit kommen wir so lala zurecht. Ist etwas schwierig 5 x 200 ml reinzubekommen. Inken zieht nicht so richtig mit, aber wir arbeiten dran.
Dann hatten wir nun nach dem 4. VIDE Block das Gespräch, wie es weitergehen soll. Strahlentherapie oder OP. Der da Tumor gut auf die Chemo angesprochen hat, hab ich gedacht, die Ärzte sagen ganz klar Strahlentherapie. Oder eben, es reicht nicht, wir müssen operieren- pustkuchen - leider haben sie das nicht gemacht.
Die Entscheidung liegt bei uns. Bei Strahlentherapie liegt die Chance bei 65 % und bei der OP (dann geht nur Amputation) liegt die Chance bei 80%. Wie soll man da ne Entscheidung treffen? Sind 65 % genug Sicherheit? Inken ist ganz klar gegen eine Amputation, logisch. Wir sollen nun mit einem Mädchen sprechen, dass eine Fussprothese hat und wohl sehr gut damit zurecht kommt. Da kann Inken abklären, was damit alles möglich ist und was nicht.
Denn auch bei der Strahlentherapie ist nicht vollständig auszuschliessen, dass Einschränkungen des Sprunggelenkes (evtl. Steifheit) übrigbleibt. Kann wohl keiner vorher sagen. Und das Bein würde nicht mehr weiter mitwachsen. Hoffe ja, dass Inken fast ausgewachsen ist, sodass der Längenunterschied des Beines kein Argument dagegen ist.
Nun haben wir noch 2 Blöcke Zeit, dann muss eine Entscheidung her. Alles nicht so einfach. Soll man über den Kopf eines 14-jährigen Kindes entscheiden? Darf man das überhaupt? Andereseits kann ein Kind das Ausmass wirklich abschätzen? Fragen über Fragen