NK-Zell Leukämie

[grigino]

hallo mitch, wenn die stammzelltransplantation bevor steht, dann fahren die ärzte schon andere geschütze auf, mein mann hat 3 tage ganzkörperbestrahlung und das 2x am tag bekommen und dann 2 tage hochdosischemo und zusätzlich atg (kannincheneiweiß um das immunsystem noch mehr zu sinken), somit ist das komplette knochenmark zerstört worden. vielleicht besteht so noch eine chance, ich drücke alle daumen. gruß Anja

[menalinda]

Hallo!
Theoretisch kann dieser Graft versus Leukemia Effekt die Krebszellen deiner Frau nach der KMT killen. Fragt sich nur, wie viele Zellen das sind. Deshalb sollte man ja vor einer Transplantation idealerweise eine Remission haben. Aber wenn die Ärzte da etwas Hoffnung haben, gibt es da sicher Erfahrungswerte!


Vielleicht reagiert deine Frau ja besser auf Bestrahlung! Oder wurde sie schon irgendwann mal bestrahlt?

LG
menalinda

[Mitch]

@menalinda:
Keine Ahnung, ob die Bestrahlung so einen großen Effekt haben kann. Eher müsste man die Milz entfernen denke ich. Und die Hochdosischemo wird wohl auch wieder nicht viel bringen. Ob der GvL-Effekt wirklich gegen so eine Riesenmenge an Tumorzellen eine Chance hat? Kann das Immunsystem überhaupt seine Arbeit aufnehmen wenn noch eine größere Menge Tumorzellen im Knochenmark übrig sind.... denke die Ärzte müssen uns da erst noch einige Fragen beantworten.

Sind eigentlich 40% Blasten im Knochemark ein relativ hoher Wert? Dafür dass vor der Diagnose wohl schon 5 Monate Symptome da waren, hört sich das eher wenig an.

@grigino:
Was ist dieses ATG? Davon hab ich noch nie was gehört.

[grigino]

hey mitch, also fachlich genau kann ich das auch nicht beantworten, aber uns wurde gesagt das wäre kanincheneiweiß und wird vor der stammzelltransplantation gegeben um das immunsystem zu unterdrücken, also als immunsuppressiva, genau kannst du das im internet nachlesen . gruß Anja

[Mitch]

Seit gestern ist meine Frau für eine Woche bei uns zu Hause. In dieser Zeit wird entschieden ob es mit Clofarabin weitergeht, oder ob man direkt die Konditionierung für die Stammzell-Therapie in Angriff nimmt.

[menalinda]

Hallo!
Bei den Blasten kommt es darauf an, wie hoch der Proliferationsindex ist. Zumindest ist das bei den NHL der Fall. Wenn der ziemlich hoch ist, hat man schon mit 20 Prozent im KM schwer zu kämpfen.

Ich glaube aber, dass man erst ab 25 Prozent Blasten von einer Leukämie sprechen kann, oder 20? Das weiß ich jetzt nicht genau. Von daher wären 40 noch nicht viel.

Dass euer Kind noch so jung ist, muss deine Frau besonders traurig machen! Was das Worst- Case- Szenario angeht: Aus Erfahrung weiß ich, das besonders kleine Kinder Schicksalsschläge sehr gut wegstecken. Das liegt in der jungen (und daher kräftigen) Natur. Ich habe als Studentin ehrenamtlich in einem Hospiz gearbeitet und dort die Kleinkinder betreut und auch nachher noch Kontakt zu ihnen gehabt. Das junge Alter schützt diese Kinder enorm- das ist mir aufgefallen. Schwerer haben es Kids, die älter sind.

Trotzdem: Deine Frau lebt und dieses Clofarabin soll gerade bei renitenten Zellen gut wirken, wie ich eben gelesen habe.

Ich wünsche es euch!!

LG menalinda

[Mitch]

Im Arztberich stand nichts von einem Proliferationsindex. Mit Kortison sind die Symptome derzeit in den Griff zu kriegen. Irgendwie ist der Verlauf langsamer als ich mir das vorgestellt habe bei einer akuten Leukämie. Symptome gabs ja schon seit Mai 2010, und im Oktober 2010 waren 40% Blasten (ohne Behandlung), jetzt ungefähr genauso viele oder nicht viel mehr. Die typische B-Symptomatik war halt die ganze Zeit gegeben, also hatten wir schon zu kämpfen.

Ja das war auch unsere Einschätzung, dass Kinder in dem Alter das schon verkraften. Aber für meine Frau ist es wohl so, als würde sie das Kind alleine zurücklassen bzw. im Stich lassen. Das ist wohl ein Instinkt...
Wobei der Gedanke, dass die Kleine ihre Mama irgendwann wahrscheinlich komplett vergessen hat auch sehr schlimm ist.

Aber wie Du sagst, es gibt ja noch Hoffnung, wir müssen uns aber mit dem Thema befassen, da die Chancen nicht so besonders gut stehen. Hoffe auch, dass die Ärzte noch den Versuch mit Clofarabin starten, mir wärs schon wohler, wenn wenigstens die Anzahl der Blasten auf einen Minimalwert zurückgeht, dann kann man evtl. auch noch vor der SZT eine Erholungsphase einplanen, damit der Körper auch wieder fitter ist. Durch die falsche Behandlung von Mai bis Oktober und die starke B-Symptomatik haben sich viele Muskeln abgebaut, das Gewicht ist wenigstens schon wieder angestiegen. Würde den Rheuma-Professor dafür am Liebsten mit dem Baseballschläger behandeln.

Habe einen Fallbericht gefunden über einen 15-jährigen Patienten mit der gleiche Diagnose. Der sprach auch auf keine Behandlung an, hatte 52% Blasten im Knochenmark. Die Symptome konnten mit Prednisolon kontrolliert werden und die Ärzte entschieden sich trotz der hohen Blasten-Zahl für eine SZT. Zum Zeitpunkt des Fallberichts, 2 Jahre nach der SZT, war der Patient in vollständiger Remission. Die beteiligten Ärzte denken, dass die SZT die optimale Therapie für die ANKL sein könnten. Das macht Hoffnung! Auch wenn der noch ein Kind war, da sind die Chancen ja allgemein besser. (Außerdem spielte bei ihm eine EBV-Infektion eine Rolle.)
Jetzt könnte man sagen, das ist ja nur ein einzelner Fallbericht... bei der sehr geringen Zahl an Patienten mit dem Subtyp ist das aber trotzdem interessant.