Meine Schwester hat BSDK

[thomas01]

Hallo Queeny,

mein Vater hat auch BSDK und mir wurde vom Arzt ganz klar gesagt, dass ich durch die Familienbindung auch gefährdet bin! Da läuft man ganz anders durchs Leben!!! Problem ist ja nur mit dem Erkennen. Bei meinem Vater ist der Tumormarker trotz der Erkrankung im unteren Bereich. Ich für mich werde schauen, dass ich alle halbe Jahr irgendwie ein Ultraschall gemacht bekomme, um hoffentlich früh genug eingreifen zu können. Ich versuche zwar die ganze Zeit mich nicht verrückt machen zu lassen, aber das ist manchmal leichter gesagt als getan. Jedes Zipperlein im Bauchraum löst bei mir schon mumige Gefühle aus.

Gruss
Thomas

[Daggi1]

Hallo Queeny,
als meine Schwester die Diagnose bekam hatte ich mir auch Gedanken über Veranlagung zu dieser Erkrankung gemacht. Mein Hausarzt sagte mir das bei BSDK eine Veranlagung dazu nicht vererbt wird.
Allerdings hatte ich am Anfang ein ungutes Gefühl wenn ich irgendwelche Beschwerden hatte. Das hat sich allerdings gelegt.Mein Vater ist an Lungenkrebs gestorben und da sagte mir der Arzt das die Veranlagung zu einer Krebserkrankung wohl evtl. vererbbar ist, also was glaube ich jetzt? Man wird nachdenklich wenn in der Familie eine Krebserkrankung auftritt. Meine ältere Schwester sagte mir auch das sie jetzt mehr auf ihren Körper achtet. Ich gehe regelmäßig zur Krebsvorsorge, obwohl das ja auch nur aussagt das man am Tag der Untersuchung krebsfrei ist...........
Ich versuche normal wie vorher auch auf meinen Körper zu achten und auf Beschwerden zu reagieren, allerdings wie vor der Erkrankung meiner Schwester.

Liebe Grüße
Daggi1


@Thomas
Bei meiner Schwester wurde der BSDK trotz Ultraschalluntrsuchung nicht festgestellt. Erst im Krankenhaus wurde die Diagnose gestellt. Dort haben sie wahrscheinlich andere Ultraschallgeräte als ein normaler Internist. Der Internist war geschockt als meine Schwester zur weiteren Behandlung in seine Praxis kam und hat dann nochmals Ultraschall gemacht und auch da war auf seinem Gerät nichts erkennbar.
Viele Grüße
Daggi1

[heizi]

Hallo Queeny,
ich war vor kurzem beim "check ab 35" und habe gemeint sie sollen sich die BSD genauer anschauen, da meine Mutter erkrankt ist. darauf hin wurde mir gesagt, dass bei diesem krebs keine vererbarkeit vorliegt.
aber auch ich denke seither bei jedem zwicken im bauchraum an diese krankheit.
liebe grüße
heike

[Conny44]

Hallo Queeny und alle anderen,

ich denke, dass an diesem Thema noch geforscht wird. Denn eins ist klar, die GENAUEN Ursachen, wodurch BSDK entsteht, sind halt weitestgehend unbekannt. Klar, Rauchen, Trinken und Stress wird angeführt. Dies sind jedoch Faktoren, die ohnehin ungesund sind, wie ein jeder weiß.

Es gibt ein Forschungsprojekt des familiären Pankreaskarzinomes. Dort kann man sich aufnehmen lassen, wenn MINDESTENS 2 Angehörige ersten Grades (Mutter, Vater, Kind - nicht aber Schwester!) von dieser Krebsart betroffen sind oder waren.
Wenn man jedoch davon ausgeht, dass BSDK insgesamt nur 3 % aller Krebserkrankungen ausmacht, davon dann wiederum lediglich 5-7 % weitere Familienmitglieder betroffen sind, denke ich, ist das Risiko nicht wirklich höher, eher sogar geringer, als an einem anderen Krebsleiden zu erkranken.

Ich hasse sowieso Statistiken, aber manchmal sind sie halt unumgänglich. Man bedenke auch, dass im Laufe eines Lebens JEDER 2. bis 3. mindestens EINMAL von Krebs betroffen ist, war bzw. sein wird.
Ich denke, wenn man sich dies vor Augen hält, dann müsste jeder Mensch sich auf alle möglichen Krebsvorsorgeuntersuchungen einlassen, was technisch einfach unmöglich ist.
Jeder kennt sicher LEIDER!!!! irgend jemanden in der Familie, welcher von einer Krebserkrankung betroffen ist.
Dass die Angst - gerade wenn der Verlust sooo frisch ist - steigt, halte ich für normal.

Alles Liebe!

[Cosmic]

... mein Vater hat auch BSDK und mir wurde vom Arzt ganz klar gesagt, dass ich durch die Familienbindung auch gefährdet bin...

Es tut mir sehr leid, aber ein Arzt, der solch eine Äußerungen macht, möchte sich offensichtlich zuallererst mal einen Patienten für regelmäßigste Vorsorgeuntersuchungen sichern. Dass er damit den Patienten (der ja gar keiner ist) zutiefst verunsichert, scheint ihn nicht zu interessieren.

Mein Vater verstarb vor 3 Jahren und 5 Monaten an BSDK. Und trotz des Umstandes, dass es sich um eine erbliche Form handeln könnte, habe ich die Verantwortungslosigkeit besessen, inzwischen wieder ziemlich unbeschwert zu leben und - der Gipfel der Verantwortungslosigkeit - letzte Woche Vater zu werden. Ich habe die bösen Gene also möglicherweise weitergegeben.

Ich muss an dieser Stelle mal etwas philosophisch werden: Quasi mit der Geburt steigt das Risiko, an Krebs zu erkranken oder sogar daran zu sterben, mit jedem Lebenstag mehr und mehr. Ebenso das Risiko, einen Herzinfarkt zu erleiden, oder an einer Lungenentzündung nach einer verschleppten Grippe zu versterben. Oder bei einem Verkehrsunfall auf dem Weg zur Reha nach überstandener Krebserkrankung. Kann alles passieren, muss aber nicht. Genetische Veranlagungen hin oder her. Das einzige, was im Leben jedoch sicher ist, ist dessen Endlichkeit.

Und auch zum Thema Vorsorgeuntersuchungen gab es vor ein paar Wochen im Spiegel einen - wie ich fand - sehr aufschlussreichen Artikel. Man muss nicht alle Ansichten des Autors teilen. Aber zum Nachdenken regt der Artikel allemal an.

Mein Fazit: Lasst Euch nicht verrückt machen. Die "Angst" klingt wie die Trauer irgendwann wieder ab. BSDK ist sehr selten. Selbst wenn die Wahrscheinlichkeit, daran zu erkranken, aufgrund genetischer Dispositionen doppelt oder dreifach so hoch ist, sind andere Erkrankungsrisiken viel höher. Und mit denen lebt Ihr doch bisher auch ganz gut, oder?

[chaosbarthi]

@Cosmic:
Ich freue mich für Dich, dass Du das unbeschwerte Leben für Dich wiedergefunden hast. Das finde ich nicht unverantwortlich. Wenn bei Euch bislang nur Dein Vater betroffen war, würde ich mir da auch überhaupt keine Sorgen machen. Bei mir und bei vielen anderen ist es nur etwas anders gelagert: Wir haben quasi bereits die Garantie, dass wir mehrfach im Leben vom Krebs betroffen sein werden.

Bei meinem Vater begann es 1982. In den folgenden 11 Jahren hatte er 4 voneinander unabhängige Krebsgeschichten mit OP. Den letzten Tumor hat er nicht überlebt. Er starb im 12. Jahr, und so geht es vielen bei uns in der Familie, den Jungen wie den Alten. Und es ist die volle Palette der Krebsarten, wobei Hirntumoren, Darmkrebs und Hauttumoren bei uns das größte Quantum stellen.

Als mein Vater betroffen war, sprach noch keiner der Ärzte von HNPCC. Ich wusste nichts über mein erhöhtes Risiko. 2005 wurde mir daher infolge eines riesigen Karzinoms der komplette Dickdarm entfernt. Der Krebs war durch den Dünndarm gegangen, hatte das Omentum majus infiltriert und war in die Bauchdecke gewachsen. Hätte ich vorab entsprechende Vorsorgeuntersuchungen für HNPCC'ler machen können, wäre das Tumorgeschehen noch im Polypenstadium während einer ambulanten Untersuchung entfernt worden. Dann könnte ich mich heute immer noch als gesund bezeichnen. Es wäre nichts passiert.

So sitze ich hier aber jetzt mit einem Schwerbehindertengrad von 100 und habe alle Probleme dieser Welt. Im letzten Jahr wurde ein Hauttumor bei mir entfernt. Was noch kommen wird, weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass ich nach dem bei mir veranstalteten Behandlungspfusch, der erschwerend hinzu kommt, quasi nicht mehr operabel bin. Die nächste große Bauch-OP bringt mich mit großer Wahrscheinlichkeit entweder in den Rolli oder in die Kiste. Von daher haben die Vor- und Nachsorgen für mich einfach einen anderen Stellenwert. Ich betrachte sie für mich als Lebensversicherung.

Wer viele Krebserkrankungen in der Familie hat, sollte seine Ärzte darauf aufmerksam machen, sich ggfs. humangenetisch beraten lassen und sich wenn möglich in die engmaschigen Vorsorgen begeben. Das sichert auch Betroffenen eine unbeschwerte Zukunft.

@Kira: Ich versuche mich, was meine Krankheit angeht, auf dem Laufenden zu halten. Nach wie vor ist es so, dass die meisten Ärzte nichts darüber wissen. Mittlerweile informiere ich meine Ärzte beständig über neue Studien aus meinem Bereich, damit ich gut behandelt werden kann, wenn es mich das nächste Mal trifft. Reiner Egoismus also...

Über das FAMM-Syndrom weiß ich allerdings auch nicht viel. Ich weiß nur, dass häufig multiple Naevuszellnaevi mit dysplastischem Charakter vorliegen, von denen dann irgendwann einzelne entarten. Ich denke aber, dass Du unter dem angegebenen Link noch Infos dazu finden kannst. Im Zweifel kannst Du da sicherlich auch anfragen.

Hatte Dein Vater denn viele von diesen komischen Flecken?

Liebe Grüße Euch beiden
chaosbarthi

[ClaudiaF]

Liebe Queeny,

ich muss etwas ausholen und möchte Dir trotzdem Antwort bzw. meine Meinung erklären ;-)

Meine Mutter ist das 10.te Geschwisterkind. Davon sind bereits 8 inkl. meiner Mutter an verschiedenen Krebsarten erkrankt oder bereits verstorben. Darunter waren Knochenkrebs, Prostatakrebs, Blasenkrebs, BSDK, etc.

Die vielen Krebsfälle machte mich verrückt, vor allem nachdem nun auch noch meine Mutter erkrankt ist. Nun war ich zum ersten Mal in meinem Leben (bin 34) beim Gyn. zur Krebsvorsorge. Dieser schickte mich zu einem Spezialisten (frag mich bitte nicht, wie sich diese Sparte von Arzt nennt) zum Blutabnehmen und zum schauen nach einer Blutgerinnungsstörung. Dabei erzählte ich ihm auch gleich, ob man anhand vom Blut etc. nach Krebsgeschichten oder Anfälligkeit schauen kann. Er meinte ja, würde dies aber niemandem empfehlen. Bei vielen anderen, nichtigen Krankheiten können die div. Krebsmarker ansteigen. Der Patient würde sich dann dabei verrückt machen und von vornherein von einem Krebs ausgehen. Das würde sogar soweit gehen, daß sich gesunde Menschen unters Messer legen. Aus Angst, daß vielleicht doch etwas ist, was man beim Ultraschall oder CT nicht gesehen hätte.
Der Ratschlag von diesem Arzt war, dass es einem genügen sollte, sich zur jährlichen Krebsvorsorge zu melden und auch 1x im Jahr einen gr. Gesundheitscheck machen zu lassen. Sollten einmal Symptome bei einem auftreten, dann erwähnt man beim Arzt, welche Vorgeschichten in der Familie gewesen sind. Viele Ärzte diagnostizieren ja zuerst meistens eine falsche Krankheit.
Ich verstehe Deine Änste Queeny, denn auch ich habe die gleichen Ängste!
Doch mach Dich nicht verrückt. Geh regelmäßig zu den Vorsorgeterminen, so werde ich es auch machen. Lieber gehe ich 1x zuviel zum Arzt, als 1x zu wenig. Selbstmedikation aus der Apotheke werde ich nicht mehr machen. Dafür gibt es Ärzte! Und wenn ich als Hypochonder (schreibt man das so????) hin gestellt werde, auch kein problem. Meine gesundheit ist mir am wichtigsten!

LG Claudia

[Sabine4711]

Hab von dir gelesen, kann nur sagen, mach keine OP, dieser ganze Eingriff richtet mehr Schaden an wie sonst was, genieß die Zeit mit deiner Schwester, und vieleicht versuchts du es bei ihr mit Grünkohlpilllen(gibts im Internet), da ist ein Wirkstoff drin, der die Ausbreitung unterdrückt, meine Mutter nimmt sie, sie hatte vor zwei Jahren die Prognose "drei Monate hat sie noch", sie ist gott sei Dank immer noch da und es geht ihr gut.

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

wir "kennen" uns jetzt schon so lange. Und doch fehlen mir die Worte.
Und obwohl wir beide wissen, wie schwierig der Optimismus ist, solltest Du Dir immer die Hoffnung bewahren.
Du weisst, dass ich damit nicht die Hoffnung auf "es wird alles gut" meine, sondern auf das, was Ihr gerade braucht.

Ich weiss noch, wie schwer es Papa damals fiehl, über die Krankheit zu sprechen. Meine Psycho-Tante hat mir empfohlen, meinem Papa immer wieder zu signalisieren, dass er mit mir reden kann, aber ihn nicht zu drängen.
Vielleicht ist das ja auch Option für Dich und Deinen Papa.

Ich drück Dich.
Deine Kirsten

[Daggi1]

Liebe Queeny,
bin immer wieder hier im Forum unterwegs, allerdings meist als stille Leserin. Habe gestern deinen Eintrag gelesen, mir fehlen wirklich die Worte.
Das darf doch nicht wahr sein. Ich würde auch die Unterlagen nach Heidelberg schicken, eine Zweitmeinung einholen.
Ich glaube das Verdrängen der Krankheit ist eine Arzt Schutzmechanismus, war bei meiner Schwester ja auch so. Sie wollte ja keine Informationen haben wie und was auf sie zukommt. Drück euch ganz fest die Daumen das ihr an einem Forschungesprojekt oder ähnlichem teilnehmen könnt.
Ach Mensch Queeny, laß dich mal fest drücken
Ganz liebe Grüße
Daggi

[Queeny]

Ihr Lieben,

täglich schwanke ich dazwischen, hier zu schreiben, oder es "dieses Mal" sein zu lassen. Es hat mir damals so sehr geholfen, und ich habe so tolle und wichtige Menschen kennengelernt ( @ Kirsten, Martina, Daggi). Allerdings hatte ich damals deutlich mehr Zeit, hier zu sein und ausführliche Antworten zu schreiben. Inzwischen habe ich ja meine eigene kleine Familie und arbeite nebendran, so dass ich nicht so oft und detailliert hier schreiben kann.
Ich werde es aber dennoch versuchen.
Bitte seid nicht böse, wenn ich nicht jedem persönlich antworte - das ist nicht böse gemeint, ich schaffe es dann nur einfach nicht

Ich möchte Euch erst einmal für Eure lieben Worte danken.
Und für Eure Umarmungen - die tun sehr gut!

Da ich gefragt wurde, wie es zu der Diagnose kam, möchte ich jetzt darauf antworten:

Mein Vater hat vor einigen Wochen damit begonnen, ein Zimmer im Haus meiner Eltern zu renovieren. Streichen, Möbel raus, Teppich raus, Laminat rein, neue Möbel aufbauen etc. Er wollte es aber unbedingt alleine machen, hat keine Hilfe angenommen (er ist 71).
Nach einigen Tagen bekam er plötzlich dolle Rückenschmerzen. Der erste Verdacht lag natürlich nah: er hat sich übernommen! Die Arbeit und Schlepperei ist ihm nicht bekommen. Der Arzt verschrieb ihm Rückengymnastik und Massage, die allerdings alles noch schlimmer machte.
Ein zu Rate gezogener Orthopäde meinte, da sei was ausgerenkt, und renkte ihm irgendwas wieder ein. Danach wurde es allerdings immer schlimmer.
Er konnte trotz Schmerzmittel nicht mehr schlafen und sein sein Kreislauf machte tagsüber immer wieder schlapp.
Der Hausarzt machte ein Blutbild und stellte Entzündungswerte im Blut fest, und, dass die Nieren- und Leberwerte nicht in Ordnung seien. Das ließ meine Mutter und mich schon aufhorchen. Aber die Frage, ob er im Oberbauch Schmerzen hätte, verneinte er stets.
Letzten Montag hatte er dann einen US-Termin. Der Arzt hat wohl relativ schnell gesehen, dass er viele Metastasen auf der Leber und im Bauchraum hat Und dass diese wohl von einem Tumor an der BSD herrühren.
Er ist dann mit meinem Mann in die Notaufnahme gefahren, wo aber nur Blut abgenommen wurde -er wurde dann für den Mittwoch wieder herbestellt, dann aber stationär.
Sie machten eine Biopsie und ein CT. Am nächsten Tag durfte er wieder nach Hause.
Morgen ist das Gespräch mit dem Chefarzt, dem zwischenzeitlich alle Ergebnisse vorliegen sollten.
Allerdings ist der Befund schon jetzt recht eindeutig, und er hat schon einen Termin für den Einsatz des Port in der nächsten Woche.

Soweit der rein sachliche Stand. Morgen weiß ich sicher mehr.
Bis dahin sende ich Euch ganz viele liebe Grüße
und nochmals danke

[Netty1967]

Liebe Queeny,

ich wünsche Euch für morgen viel Glück !!!

LG Netty

[Queeny]

Hallo Ihr Lieben, guten Abend,

ich möchte mich gaaanz dolle bei Euch allen für Eure lieben Worte und Eure große Anteilnahme bedanken

Es tut sehr gut zu wissen, dass Ihr da seid und es hilft enorm soviel Zuspruch zu erfahren...

Ich habe im Moment noch das Gefühl, ich stehe neben mir und schaue zu, was gerade alles passiert. So richtig habe ich das alles noch nicht realisiert...meine liebe Schwester
Die letzten Wochen waren die härtesten meines Lebens...und so großes Leid habe ich noch nie so miterlebt. Sie musste so viel ertragen in den letzten Tagen

Gestern war es soweit, dass einige Organe nicht mehr funktionieren konnten, wie sie sollten... Der Körper wurde langsam vergiftet und ihre Beine waren schon dunkelblau. Daraufhin hat der Arzt meinem Schwager bescheidgegeben.
Meine Schwester war sehr unruhig und hat sehr gelitten, so dass sie ihr etwas zur Beruhigung gegeben haben. Sie hat vor sich hingedämmert und mein Schwager und meine Eltern saßen an ihrem Bett.
Als meine Mutter mit ihr alleine war, sagte sie ihr, dass sie gehen dürfe. Sie hat ihr versprochen, dass wir uns um ihre Kinder kümmern und gesagt, dass sie unser Schutzengel sein wird. Kurze Zeit später ist sie dann friedlich eingeschlafen...in Anwesenheit meiner Mutter.
Sie sagte, es wäre so friedlich gewesen, und es war schön zu sehen, wie es meiner Schwester wieder "gut ging".

Heute habe ich viel Zeit mit meinen Eltern verbracht. Es ist erstaunlich, wieviel Kraft man aufbringen kann, wenn es sein muss.
Wir haben viel über sie gesprochen, waren sehr traurig, konnten aber auch ab und zu etwas lachen, wenn wir uns an schöne Dinge erinnert haben. Ich denke, das gehört einfach alles dazu...

Jetzt bin ich nur total kaputt und sehne mich nach meinem Bett.

Ich wünsche Euch alles Liebe und bedanke mich noch einmal ganz herzlich für Euer Mitgefühl

Queeny

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

ich bin froh, dass Du Dich gemeldet hast!
Wie unglaublich stark Deine Mama ist!
Und welche Stärke Du mit in die Familie bringst.
Ich finde es schön, wenn Deine Mama sagt, dass es Deiner Schwester jetzt gut geht. Ich glaube fest daran, dass sie damit recht hat.
Es ist schön, dass ihr Euch gemeinsam über schöne Erinnerungen freuen könnt.
Es ist das wertvollste, was ihr habt.

Wie willst Du heute schon verstehen können, was passiert ist. Die letzten Wochen haben von Dir so viel abverlangt. Und auch in den nächsten Tagen wirst Du sicher noch viel Kraft brauchen.

Ich denke an Dich und drücke Dich.

Kirsten.

[susanne42]

Liebe Queeny,

ein stiller Gruß und viel Kraft für die kommende Zeit.....



Susanne