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  #46  
Alt 05.10.2003, 01:04
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Malina,
bis zu einem gewissen Grad, muß man den Ärzten vertrauen. Ich kann Dir nur noch den Tipp geben, dich mit der Onkologie im Marienhospital, Düsseldorf, in Verbindung zu setzen. Chefarzt ist dort Dr. Hartmann, Tel. 0211-4400-0. Dort werden Patienten aus dem gesamten Bundesgebiet behandelt. Selbst wenn Du nicht anreisen kannst, eine telefonische Beratung wäre vielleicht sinnvoll ? Hast du schon mal bei KID vorbei geschaut. KID steht für Krebs-Informationsdienst, die Adresse lautet www.krebsinformation.de. Es eigentlich nie falsch, eine zweite oder dritte Meinung einzuholen, du darfst aber auch nicht vergessen, dass deine Mutter schon durch die OP geschwächt ist und dass man mit 82 Jahren Schwierigkeiten hat, so etwas leicht durchzustehen.
Ich wünsche dir und deiner Mutter ganz viel Kraft !
Ganz liebe Grüsse
Uschi
  #47  
Alt 06.10.2003, 19:51
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo,
ich bin 22 Jahre alt und wurde letztes Jahr zweimal wegen einem Vulvakarzinom operiert. Mir wurden auch einseitig die Lymphknoten entfernt. Eine dritte OP lehnte ich ab, denn bei ihr sollte eine komplette Vulvektomie gemacht werden. Ich habe mittlerweile sehr große Angst vor einem Arztbesuch und war seit der letzten OP im Dezember nicht mehr beim Arzt. Durch einen Umzug kann ich nicht mehr zu meinem alten Gynäkologen gehen. Und den Mut zu einem neuen zu gehen habe ich auch nicht.
Ich hoffe, auf diesem Weg jemanden kennen zu lernen mit dem man sich über das Thema unterhalten kann. Ich würde mich riesig freuen.
Bis hoffentlich bald!
Ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute und viel Kraft!

Nancy name@domain.de
  #48  
Alt 14.10.2003, 18:42
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hi Susanne,
ich kann Dir vielleicht etwas Hoffnung machen. Ich hatte selbst vor ca. 20 Jahren lichen sclerosus et athrophicus kurz vor der Pupertät. Ich bin damals in der Uni Klinik in Hamburg behandelt worden.
Das hat ziemlich lange gedauert , bis die (per Biopsie) überhaupt wussten was ich habe. War keine tolle Zeit. Aber nach diversen Cremes und später ein paar Hormonspritzen, hatte sich die Krankheit erledigt. Ich weiß nicht, was genau ich bekommen habe, ich weiß aber auch nicht, ob es überhaupt an der Behandlung lag, dass der lichen verschwunden ist. Im Nachhinein ist also alles halb so schlimm gewesen. Lange zu knacken hatte ich eher an der ziemlich brutalen Art der Ärzte, die nicht besonders feinfühlig mit mir umgegangen sind. - Ist schon ne sensible Stelle die Scheide - vor allem vor der Pupertät. Also pass auf Deine Tochter auf. Ich wünsche ihr alles Gute.
Frau K.
  #49  
Alt 24.10.2003, 17:28
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo,
ich bin 46 Jahre alt und weiß seit 4 Tagen, dass ich ein Vulvakarzinom habe. Eigentlich war ich im Krankenhaus um ein Lipom entfernen zu lassen, dass in der Innenseite meiner rechten Schamlippe saß. Bei der Entlassung musste ich dann zum Prof. persönlich und arogant und hochnäsig knallte er mir um die Ohren, dass war bösartig. Sie müssen noch einmal operiert werden, großflächig (Schamlippen, Klitoris und aus beiden Seiten die Lymphknoten). Ich kämpfte um meine Fassung und war nicht im Stande auch nur noch eine Frage zu stellen. Ich wollte nur raus da, denn er wollte schon den nächsten OP-Termin machen.
Inzwischen habe ich mir den Pathologischen Befund besorgt und habe mich entschlossen mir noch 2 andere Meinungen einzuholen.
Kann mir jemand einen Rat geben, ist es besser zu einem Onkologen zu gehen? Kann mir jemand einen Arzt im Raum Düsseldorf, Mönchengladbach, Aachen empfehlen? Kann mir jemand ein Krankenhaus empfehlen? Nach dieser Aktion habe ich natürlich das Vertrauen in diesen "Herrgott in weiß" verloren.
Ich würde mich über jede Info freuen, auch über Zuspruch, denn meine Familie und ich stehen noch immer ziemlich unter Schock. Vielen Dank an alle. Liebe Grüße an alle Betroffenen und alles Gute.
Rosi

Geändert von gitti2002 (26.03.2017 um 01:16 Uhr) Grund: private Daten auf Wunsch entfernt
  #50  
Alt 25.10.2003, 16:49
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Kathrin, liebe Susanne,
vielen Dank für Eure E-Mails. Ich habe mich sehr gefreut. Habe sofort versucht zu antworten, klappte leider nicht. Das Problem liegt aber wohl eher bei mir. Versuche das zu klären und melde mich dann ganz bestimmt.
Bis dahin, viele liebe Grüße an Euch und alles Gute von Rosi
  #51  
Alt 28.10.2003, 11:48
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Frank, hallo alle Betroffene,

Bei mir wurde 1999 eine Vulvektomie vorgenommen. Ich kam relativ gut zurecht, bis ich 2001 wegen eines Anal-Ca's bestraht werden musste. Damit fing die komplette Misere an: Bestrahlungsfolgen sämtlicher Art: verstäkt Lymphödeme (Beine, Genital), Knochentkalkung (kam zum Bruch im O'schenkel; Kallus, bildet sich nach 4 Mon. nur sehr diskret), Gewebefibrosen (Abduktoren nur 20-30% beweglich), Anal-Vaginalstenose und stark verhärtete Narben. Das größte Problem ist die Vaginalstenose. Wie kann ich diesen Schädigungen, die angeblich sehr selten vokommen sollen, entgegenwirken? Besonders der V-Stenose (außer dehnen u. Hormoncremes.) Weißt Du oder sonst jemand einen Rat bzw. einen guten Arzt/Klinik für meine Probleme. Könnte eventuell einen Magnetfeldtherapie helfen? Ich gehe zur KG, Drainage, nehme sämtliche Vit., Mineralstoffe, wegen der Fibrosen wurde mir medikamentös durchblutungsfördernde Mittel u. hochdosiertes Vit.E. verordnet. Von meiner behandelnden Uni fühle ich mich völlig alleine gelassen. Ich lebe übrigens im Süden. Außerdem denke ich eine eine Plastische OP (Vulva-Plastik). Wer weiß was darüber?
LG Ina
  #52  
Alt 29.02.2004, 09:15
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo,

bin 50 J. und am 19.2.04 wurde bei mir ein Tumor entfernt, der sich als Vulvakarzinim nach Lichen sclerosus et athrophicus und Infektion mit HPV-Virus entpuppte. Da nicht großzügig genug entfernt wurde, wird am 3.3.04 nachoperiert und auch die Lymphknoten beider Leisten entfernt. CT des Beckens war ok. Alle Ärzte sind sehr bemüht, aber wegen der Seltenheit nicht 100%ig sicher.name@domain.de
  #53  
Alt 01.03.2004, 21:35
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo, ich bin 31 Jahre und bei mir wurde noch kein Karzinom festgestellt, aber es wurde Kraurosis vulvae diagnostiziert.
Jetzt würde ich gerne von Euch wissen wie man feststellen kann, ob man Vulva-Krebs hat ???
Ich würde mich auch gerne mit Euch austauschen.
Liebe Grüsse von Barbara !!!
  #54  
Alt 26.03.2004, 12:42
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Standard Vulväre intraepitheliale Neoplasie, suche hilfe

Hallo. ich bin 47 jahre alt und mutter von zwei erwachsenen kindern. ich wohne im raum salzburg, österreich. seit 1983 habe ich immer wieder wucherungen im vaginalbereich, erst innere (muttermund) und 1990 hatte ich mit Condyloma warzen zu kämpfen. meine ärzte rieten mir stets zur operativen entfernung. heute bin ich bereits 11 mal in diesem bereich operiert worden. was natürlich zu starker narbenbildung führte. momentan leide ich unter VIN Stufe 1-3 an den Schamlippen. mein gynäkologe hat mir versichert, das es sich bei den tumoren nicht um krebs handelt. ich bin ziemlich verunsichert, da seit der der letzten entfernung vor 3 monaten wieder veränderungen (nicht invasiv) aufgetreten sind. mein arzt hat gesagt, daß bei der Stufe 4 ein Schmetterlingschnitt fällig sei, was bedeute, daß mein ganzer äußere Vaginalbereich entfernt würde. ich denke an alternative wege, um mich durch meine eigenen körperkräfte zu heilen. einer weiteren op stehe ich sehr skeptisch gegenüber. ich habe gehört, daß neuraltherapie gegen die starke narbenbildung helfen soll. weiters bin ich an einer psychotherapie interessiert, da pathologische veränderungen im genitalbereich meist psychisch bedingt sind. ich befürchte jedoch mich einem therapeuten zu öffnen, der die falsche wahl war und mich im regen stehen läßt. ich freue mich aber auch über einen guten zuspruch.
ich danke euch und hoffe gott schenkt euch heilung
Sylvia

Geändert von gitti2002 (26.03.2017 um 01:17 Uhr)
  #55  
Alt 30.03.2004, 01:55
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo!
Ich bin 30 Jahre alt und erhielt nach bereits erfolgter Gewebeentnahme, Laserbehandlung UND Nachresektion vor einigen Tagen die Diagnose Vulvakarzinom (PT1B). Es wird nun eine Vulvektomie (mit Erhalt der Klitoris) empfohlen und gleichzeitiger Entnahme der Leistenlymphknoten. Wir (mein Mann und ich) haben uns schon viel mit dem Thema auseinandergesetzt, werden auch psychologische Betreuung erhalten und ich fühle mich in der Klinik gut betreut und versorgt.

Dennoch fehlt der Austausch mit Betroffenen, insbesondere würden wir uns über Kontakte freuen, bei denen bereits eine Vulvektomie durchgeführt wurde.

Liebe Grüße
Tanja & Heiko

Geändert von gitti2002 (26.03.2017 um 01:18 Uhr)
  #56  
Alt 08.04.2004, 15:33
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

hallo zusammen
ich habe mal eine frage,
wo wird das diagnostiziert? erkennt sowas der normale frauenarzt???
merkt man sowas durch schmerzen???
merkt man es überhaupt selber???
da meine freundin nie zum frauenarzt geht möchte ich halt mal ein bisschen nachfragen.

kann sowas von der pille kommen???
meine freundin hat 5 jahre am stück die pille genommen, nun haben wir auf persona umgestellt.

auch wenn dies nicht ganz hier rein passt, würde ich mich über aufklärung freuen.
  #57  
Alt 08.04.2004, 19:19
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hy Tanja
Tja die Pille hatte sie mal vor 5 Jahren verschrieben bekommen, seitdem hat sie sich sie über bekannte aus Mallorca mitbringen lassen, wäre billiger und der unangenehme gang zum Frauenarzt muss so nicht sein.
Ich sage ihr immer wieder das es doch nicht schlecht wäre, allein weil dort regelmässig nach Brustkrebs (meines wissens nach) untersucht wird.
Tja und einer der Gründe warum ich überhaupt hier poste ist, das sie öffters brennen beim wasserlassen und jucken + starke anschwellung im vaginalbereich hat.
dazu sagt sie dan nur, das sie sich wohl auf unsauberen toiletten eine pilzerkrankung eingefangen hat, und ich darf wieder in die apo dackeln, und was dagegen holen.
tja, warum ich das mache, und nicht darauf bestehe das sie zum frauenarzt geht, tja weil sie halt sonst alles aussitzt (hat schonmal 3 monate ausgehalten), und ich habe halt auch meine bedürfnisse, und möchte ja auch das alles recht schnell wieder normale wege geht.

ich hab auch schonmal termin beim FA gemacht, und sie hingebracht, sie ist aber nicht ausgestiegen.

was ich jetzt noch nicht ganz verstehe, was feigwarzen sind?!?
also hattest du veränderungen die dich beunruhigt haben, und dein FA sagte is nicht so schlimm???
und dan bist du von dir aus woanders hin gegangen???
aber wenn man doch keine schmerzen hat, und es keinen stört, wie kam dan der gang zur uni klinik???

oder gibt es da doch irgendwelche symthome damit man sowas früh erkennt?
  #58  
Alt 08.04.2004, 20:13
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Mario!
Bei mir fing es so "ähnlich" an, wie Deine Freundin es schildert. Ich hatte auch teilweise Brennen und Jucken, da ich aber vorher aus anderen Gründen ein Antibiotika genommen hatte, tippte mein Frauenarzt auch auf eine bakterielle Pilzerkrankung, da nach Einnahme dieser Medikamente das schon mal vorkommen kann. Ich wurde also entsprechend behandelt. Als die Beschwerden wiederkamen und zusätzlich diese weißen Stellen vermutete er eine Infektion mit Feigwarzen, dann wurde ich entsprechend behandelt.
http://www.netdoktor.at/krankheiten/...igwarzen.shtml
(Feigwarzen werden meist durch Geschlechtsverkehr übertragen, ist aber auch kein Muß, man kann sich diese Viren auch sonstwo einfangen).
Auch das half nicht langfristig und er überwies mich an die Uni zur Laserbehandlung, damit sollte effektiv die vermeintlichen Feigwarzen entfernt werden. Mein FA sagte nicht "ist nicht so schlimm", er nahm es sehr ernst, kam aber mit seinen Mitteln eben nicht weiter. Deshalb ist ja die Vorsorge so wichtig! Daß jemand mögliche ernsthaftere Erkrankungen frühzeitig erkennt.
Der Abstrich den sie da in der Uni genommen haben, hat sie irritiert und es folgten weitere Untersuchungen und Gewebeproben, sogenannte Stanzbiopsien. Es gibt wohl Vulvakarzinome die nach außen wachsen (Geschwülste) und somit offentsichtlich sind. Bei mir und den anderen Betroffenen Frauen die ich kenne, konnte der Krebs aber erst nach den entsprechenden histopatholohischen Untersuchungen (der Gewebeproben) eindeutig diagnostiziert werden. Das ist ja das fiese daran, bei mir hat man das nicht optisch erkennen können! Die Krebszellen haben sich ja quasi nach innen gefressen.

http://www.gesundheitpro.de/partner/.../vulvakarzinom

Gib einfach diese Worte mal selbst bei Google ein, Du wirst einige Informationen finden. Ich will Dir mit meinen Schilderungen keine Angst machen, kann Dir nur schreiben, wie es bei mir war.

Sicher wird beim Frauenarzt auch die Brust untersucht, ebenso werden viele andere Krebsvorsorgeuntersuchungen gemacht, die sehr wichtig für eine FRÜHERKENNUNG sind.

Deine Freundin geht sehr verantwortungslos mit sich und Ihrem Körper um, aber sie weiß, wo sie die Pille günstig herkriegt, ganz klasse. Also ich kann echt nur mit dem Kopf schütteln.
Finde es aber ganz toll, daß wenigstens DU Dich nun damit auseinandersetzt.

Weißt Du, der Krebs ist bei mir noch relativ früh erkannt worden, dennoch werde ich nun eine Operation hinter mich bringen müssen, bei der mir die kleinen und großen Schamlippen entfernt werden müssen. Bei manchen Frauen muß sogar die Klitoris entfernt werden.
Deshalb: VORSORGE ist SUPERWICHTIG, auch wenn man als Frau keine Beschwerden hat. Das kostet nix und tut nicht weh, sag das Deiner Freundin!

Auch bei anderen Krebsarten hat man im Anfangsstadium selten Beschwerden, wenn man ihn erkennt ist er eben meist schon weiter fortgeschritten. Wenn man aber wie Deine Freundin offensichtliche Beschwerden hat, sollte man wirklich umgehend den Arzt aufsuchen.

Ich wiederhole mich, merke ich gerade... :-) aber wie gesagt, habt keine Angst, vielleicht ist alles halb so wild, aber man sollte auf jeden Fall auf seinen Körper hören!

Worauf will sie denn noch warten? Nun gut, ich drück Dir die Daumen, daß sie es bald einsehen wird.

Gruß
Tanja
  #59  
Alt 08.04.2004, 21:20
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Danke Tanja
Habe mir die links mal angeguckt, also wäre erstmal das wichtigste das der Frauenarzt einen Abstrich macht.
Nur dort steht das es auch auf den Partner übertragbar ist, davon habe ich bisher noch nichts gemerkt, aber wenn man dies mit verdünnter essigsäure sichtbar machen kann, kann man ja mal forschen (bin chemikant, also kann mit sowas umgehen).
Oder ich gehe mal selber zum Gynäkologen od3er wie das heisst.
Aber dort steht auch das sich krebs daraus entwickeln könnte.
vielleicht wird sie es damit etwas ernster sehen, das werde ich ihr mal zeigen, was dort im 1. link steht.

Ich wünsche dir alles gute bei deiner OP, und bin mir sicher das bei dir alles wieder ins lot kommt.
  #60  
Alt 08.04.2004, 23:19
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

danke für die antworten, am 22. april ist termin für 30 minuten sprechstunde, da werde ich mit hingehen.
ich melde mich wenn ich mehr weis, und wünsche allen alles gute.
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