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  #46  
Alt 05.09.2003, 12:42
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo!
Auch ich leide seit einigen Monaten an VIN III. Vor zwei Wochen wurde an der linken Schamlippe die Haut entfernt. Es liegt noch kein invarsiver Prozess vor. Leider ist nicht alles im Gesunden entfernt worden, da der Rand ganz bis zur Klitoris heranging. Nun soll ich in zwei Monaten zur Nachkontrolle.
Kann mir irgendjemand seine Erfahrungen mailen, wenn an dieser Stelle weiter operiert werden muss. Die Ärzte wollen darüber nicht einmal reden. Aber ich würde gerne wissen, welche Auswirkungen so eine Operation hätte.
Irgendwie muss ich ja abwägen können, was besser ist - mit einem ungesunden Rand und vermehrtem Risiko weiterleben oder wenn nötig weiteroperieren lassen.

Meine e-mail-adresse:bernhart.kristin@schule.at

Würde mich über jeden Erfahrungs und Gedankenaustausch freuen, da ich gar niemanden kenne, der ein Vulvakarzinom hat (habe vorher noch nie davon gehört).
Danke
Kristin
bernhart.kristin@schule.at
  #47  
Alt 10.09.2003, 13:51
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo,
das hier ist eigentlich keine Antwort, sondern eine Frage, aber ich finde nichts anderes zum Schreiben außer "Antwort schreiben".
Meine Mutter ist 82, bei ihr wurde Anfang des Jahres ein Vulvakarzinom entdeckt. Bei der ersten OP wurde ein kleines Stück entfernt und untersucht, dann folgte im Mai eine große OP mit Vulvektomie. Lymphknoten sind nicht befallen. Jetzt kommen schon wieder lauter kleine Karzinome, ein Stück wurde entfernt und ihr Gynäkologe riet ihr nun, sich wegen einer Strahlentherapie beraten zu lassen, weil man sie ja nicht ständig operieren könnte.
Die Diagnose nach der Vulvektomie war: Rezidiv eines mittelgradigen differenzierten Plattenepithelkarzinoms, das sich im Gesunden verbreitet hatte (XP T2 PN0 GII RO).
Ich werde nächste Woche mit ihr zu dem Beratungsgespräch gehen (das führt der Arzt, der auch die Vulvektomie gemacht hat/in Saarbrücken Winterbergkrankenhaus).
Kann mir jemand Tips geben, worauf ich bei der Beratung achten/was ich fragen muss? Bzw. hat jemand Erfahrung mit postoperativer Strahlentherapie bei diesem Krebs und vor allem bei jemandem, der 82 Jahre alt ist?
Vielen Dank für Antworten!
Malina
  #48  
Alt 23.09.2003, 01:09
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo zusammen, die Verzweiflung ist einfach grenzenlos und hat Dich Kristin auch auch Dich Malina wahrscheinlich völlig gepackt. - wie viele von uns !
Ich war in dieser Situation unglaublich dankbar, Hilfestellung zu bekommen, eben auch über dieses Krebsforum. Meine Erfahrungen möchte ich deshalb auch weitergeben. Ich habe "Gott sei Dank " einen kompetenten Gynäkologen in Düsseldorf gefunden, der mir sehr hilft: Volkmar Küppers, Königsalllee 64, Tel. 0211/328385. Vielleicht, wenn ihr nicht zu weit weg seit, würde sich ein Gespräch lohnen. Dieser Arzt verfügt jedenfalls über langjährige Erfahrungen zu diesem Thema. Für viele Gynäkologen ist es nicht existent. Das habe ich eben auch seit Anfang der 80er erlebt. Mein Krebs ist leider invasiv geworden und ich muss darüber nachdenken, mir die Lymphknoten entfernen zu lassen, in beiden Leisten. Eine Stahlentherapie war bei mir der erste Gedanke und ich denke Malina, gerade dazu und der Situation Deiner Mutter, wird er Dir einiges sagen können.
Ganz liebe Grüße
Uschi
  #49  
Alt 23.09.2003, 21:07
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Leide seit 3 Jahren an der sogenannten Weißfleckenkrankheit (Lichen sclerosus et atrophicus vulvae)- die bisher keine Probleme bereitete. Seit ca. 6 Wochen leide ich an verstärktem Juckreiz und habe seit ca. 7 Tage eine sehr deutliche Verschlechterung der Krankheit (sehr deutliche Weißfärbung der Schamlippen). Zur Zeit behandele ich den Juckreiz mit einer cortisonhaltigen Creme. Den Befund vom Gynäkologen habe ich noch nicht. Wer kennt sich mit diesem Krankheitsverlauf aus und kann mir Ratschläge geben. Der Gynäkologe will mich wohl nach Münster-Hornheide überweisen.
  #50  
Alt 24.09.2003, 09:48
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Tina, meine kleine Tochter(10 Jahre) leidet seit ca. 3 Jahren unter dem Lichen sclerosus et atrophicus. Dies soll wohl in dem Alter sehr selten vorkommen. Sie wird in der Uniklinik Köln behandelt, unter anderem auch mit Cortison. Man hat mir dort mitgeteilt, daß sie gute Aussichten hat, wenn bei ihr die Pubertät anfängt, daß diese Krankheit dann rückläufig sein könnte. Also scheint das ganze auf jeden Fall eine hormonelle Geschichte zu sein. Da bei mir letztes Jahr im September ein Vulvakarzinom festgestellt wurde, habe ich natürlich im Bezug auf meine Tochter große Panik, daß sie sich auch in diese Richtung entwickeln könnte. Doch auf mehrfaches Anfragen wurde mir von verschiedenen Ärzten versichert, daß dies nichts miteinander zu tun hätte. ?!? Viele Grüße und viel Glück
Susanne[email]susanne-k@netcologne.de
  #51  
Alt 03.10.2003, 22:46
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Uschi,
danke für die Adresse des Gynäkologen aus Düsseldorf, aber leider wohne ich extrem weit weg von Düsseldorf.
Meine Mutter bekommt inzwischen seit 2 Wochen Strahlentherapie und mittlerweile zeigen sich die ersten unangenehmen Nebenwirkungen. Die Tumore wachsen weiter, aber die Ärzte sagen, dass sie gut auf die Behandlung anspräche. Das Problem ist, dass sie selbst es furchtbar leid ist. Sie hat Schmerzen (hat nun ein Medikament dagegen - Novalgin), Darmkrämpfe und Durchfall und spielt schon mit dem Gedanken, alles sein zu lassen.
Trost zu spenden ist schwer, zuhören ist alles, was ich im Moment tun kann (wir wohnen weit auseinander). Ich frage mich selbst, wie gut die Behandlungschancen mit der Strahlentherapie wirklich sind.
Ich versuche, noch mehr herauszufinden.
Malina
  #52  
Alt 05.10.2003, 01:04
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Hallo Malina,
bis zu einem gewissen Grad, muß man den Ärzten vertrauen. Ich kann Dir nur noch den Tipp geben, dich mit der Onkologie im Marienhospital, Düsseldorf, in Verbindung zu setzen. Chefarzt ist dort Dr. Hartmann, Tel. 0211-4400-0. Dort werden Patienten aus dem gesamten Bundesgebiet behandelt. Selbst wenn Du nicht anreisen kannst, eine telefonische Beratung wäre vielleicht sinnvoll ? Hast du schon mal bei KID vorbei geschaut. KID steht für Krebs-Informationsdienst, die Adresse lautet www.krebsinformation.de. Es eigentlich nie falsch, eine zweite oder dritte Meinung einzuholen, du darfst aber auch nicht vergessen, dass deine Mutter schon durch die OP geschwächt ist und dass man mit 82 Jahren Schwierigkeiten hat, so etwas leicht durchzustehen.
Ich wünsche dir und deiner Mutter ganz viel Kraft !
Ganz liebe Grüsse
Uschi
  #53  
Alt 06.10.2003, 19:51
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo,
ich bin 22 Jahre alt und wurde letztes Jahr zweimal wegen einem Vulvakarzinom operiert. Mir wurden auch einseitig die Lymphknoten entfernt. Eine dritte OP lehnte ich ab, denn bei ihr sollte eine komplette Vulvektomie gemacht werden. Ich habe mittlerweile sehr große Angst vor einem Arztbesuch und war seit der letzten OP im Dezember nicht mehr beim Arzt. Durch einen Umzug kann ich nicht mehr zu meinem alten Gynäkologen gehen. Und den Mut zu einem neuen zu gehen habe ich auch nicht.
Ich hoffe, auf diesem Weg jemanden kennen zu lernen mit dem man sich über das Thema unterhalten kann. Ich würde mich riesig freuen.
Bis hoffentlich bald!
Ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute und viel Kraft!

Nancy name@domain.de
  #54  
Alt 06.10.2003, 19:59
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Mail mir bitte unter tanja_kutsch@yahoo.de. Du hast nämlich vergessen deine Email an zu geben
  #55  
Alt 14.10.2003, 18:42
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hi Susanne,
ich kann Dir vielleicht etwas Hoffnung machen. Ich hatte selbst vor ca. 20 Jahren lichen sclerosus et athrophicus kurz vor der Pupertät. Ich bin damals in der Uni Klinik in Hamburg behandelt worden.
Das hat ziemlich lange gedauert , bis die (per Biopsie) überhaupt wussten was ich habe. War keine tolle Zeit. Aber nach diversen Cremes und später ein paar Hormonspritzen, hatte sich die Krankheit erledigt. Ich weiß nicht, was genau ich bekommen habe, ich weiß aber auch nicht, ob es überhaupt an der Behandlung lag, dass der lichen verschwunden ist. Im Nachhinein ist also alles halb so schlimm gewesen. Lange zu knacken hatte ich eher an der ziemlich brutalen Art der Ärzte, die nicht besonders feinfühlig mit mir umgegangen sind. - Ist schon ne sensible Stelle die Scheide - vor allem vor der Pupertät. Also pass auf Deine Tochter auf. Ich wünsche ihr alles Gute.
Frau K.
  #56  
Alt 24.10.2003, 17:28
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Hallo,
ich bin 46 Jahre alt und weiß seit 4 Tagen, dass ich ein Vulvakarzinom habe. Eigentlich war ich im Krankenhaus um ein Lipom entfernen zu lassen, dass in der Innenseite meiner rechten Schamlippe saß. Bei der Entlassung musste ich dann zum Prof. persönlich und arogant und hochnäsig knallte er mir um die Ohren, dass war bösartig. Sie müssen noch einmal operiert werden, großflächig (Schamlippen, Klitoris und aus beiden Seiten die Lymphknoten). Ich kämpfte um meine Fassung und war nicht im Stande auch nur noch eine Frage zu stellen. Ich wollte nur raus da, denn er wollte schon den nächsten OP-Termin machen.
Inzwischen habe ich mir den Pathologischen Befund besorgt und habe mich entschlossen mir noch 2 andere Meinungen einzuholen.
Kann mir jemand einen Rat geben, ist es besser zu einem Onkologen zu gehen? Kann mir jemand einen Arzt im Raum Düsseldorf, Mönchengladbach, Aachen empfehlen? Kann mir jemand ein Krankenhaus empfehlen? Nach dieser Aktion habe ich natürlich das Vertrauen in diesen "Herrgott in weiß" verloren.
Ich würde mich über jede Info freuen, auch über Zuspruch, denn meine Familie und ich stehen noch immer ziemlich unter Schock. Vielen Dank an alle. Wer mir schreiben möchte - hier meine E-Mail: rosiupeter@onlinehome.de
Liebe Grüße an alle Betroffenen und alles Gute.
Rosi
  #57  
Alt 25.10.2003, 00:12
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Hallo Rosi,

kopier doch mal deinen vollständigen Befund hier ins Forum.

Viele Grüsse
  #58  
Alt 25.10.2003, 16:43
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Frank,
der pathologische Befund ist zwei Seiten lang und außerdem noch nicht vollständig. Es fehlt noch eine PAS-Reaktion. Das sprängt glaube ich den Rahmen hier, meinst du nicht?
Viele Grüße Rosi
  #59  
Alt 25.10.2003, 16:49
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Kathrin, liebe Susanne,
vielen Dank für Eure E-Mails. Ich habe mich sehr gefreut. Habe sofort versucht zu antworten, klappte leider nicht. Das Problem liegt aber wohl eher bei mir. Versuche das zu klären und melde mich dann ganz bestimmt.
Bis dahin, viele liebe Grüße an Euch und alles Gute von Rosi
  #60  
Alt 28.10.2003, 11:48
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Frank, hallo alle Betroffene,

Bei mir wurde 1999 eine Vulvektomie vorgenommen. Ich kam relativ gut zurecht, bis ich 2001 wegen eines Anal-Ca's bestraht werden musste. Damit fing die komplette Misere an: Bestrahlungsfolgen sämtlicher Art: verstäkt Lymphödeme (Beine, Genital), Knochentkalkung (kam zum Bruch im O'schenkel; Kallus, bildet sich nach 4 Mon. nur sehr diskret), Gewebefibrosen (Abduktoren nur 20-30% beweglich), Anal-Vaginalstenose und stark verhärtete Narben. Das größte Problem ist die Vaginalstenose. Wie kann ich diesen Schädigungen, die angeblich sehr selten vokommen sollen, entgegenwirken? Besonders der V-Stenose (außer dehnen u. Hormoncremes.) Weißt Du oder sonst jemand einen Rat bzw. einen guten Arzt/Klinik für meine Probleme. Könnte eventuell einen Magnetfeldtherapie helfen? Ich gehe zur KG, Drainage, nehme sämtliche Vit., Mineralstoffe, wegen der Fibrosen wurde mir medikamentös durchblutungsfördernde Mittel u. hochdosiertes Vit.E. verordnet. Von meiner behandelnden Uni fühle ich mich völlig alleine gelassen. Ich lebe übrigens im Süden. Außerdem denke ich eine eine Plastische OP (Vulva-Plastik). Wer weiß was darüber?
LG Ina
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