Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

[Krom]

Es ist unvorstellbar das Familienmitglieder in der Krise so reagieren. Es tut einfach weh es zu lesen. Du brauchst echt viel Kraft und trägst dein Kreuz mit dir.
Ich wünsche dir Kraft und Zuversicht. Manchmal muss man ein bisschen egoistisch sein sonst geht man ein! Ich hoffe du weißt was ich meine.
Halt dich fest.

[Martina2015]

Vielen lieben Dank für eure lieben Worte.

Jetzt sieht es so aus: mein Mann hat seit Dezember 2021 Pflegegrad 4 und auch die Schwerbehinderung ist unbefristet 100% mit Kennzeichen "H" für hilflos. Wer sich etwas auskennt, kann nachvollziehen, was das heißt.

Schleichend musste ich immer mehr übernehmen, was er sonst noch konnte. Z.B. Frühstücksbrot schmieren. Früher hat er immer noch Kaffee gekocht, fand ich super, da strömte der Kaffeeduft durchs Haus. Das ist schon lange nicht mehr so, seit er eines morgens in der Küche lag und nicht mehr aufstehen konnte und ich total froh war, dass er sich nicht verbrüht hat.

Seit meinem letzten Eintrag war er so gut wie nicht mehr draußen, sein Radius wurde immer kleiner und bewegte sich zwischen Pflegebett und Tisch im Wohnzimmer und der Toilette. Im Obergeschoss war er trotz Treppenlift sicher mehr als 9 Monate nicht mehr.

Ab und zu kam schlimmer Durchfall dazu, da er sich nicht mehr selbst richtig waschen kann habe ich das gemacht. Das einzige, was neben Essen noch zusammen ging, war Fernsehen. also haben wir jeden Abend was gestreamtes geguckt. Was macht man auch sonst beim Lockdown ? Haben diejenigen, die uns Treffen mit Freunden verboten haben, mal an pflegende Angehörige gedacht, die zusammen mit dem Pflegebedürftigen monatelang zuhause hocken ? Meine Psyche war ziemlich im Keller, weil mir die Auszeiten fehlten.

Aber unser lieber Schäferhund hat mir positive Energie gegeben und mit der Freundin habe ich mich mitten im Winter im Garten mit dicker Decke und Pizza und Bierchen getroffen. Weihnachten kamen meine Eltern und ich habe für sie gekocht, obwohl ich viel lieber auch selbst mal bedient werden wollte.

Mit der einzigen Tochter ist es wieder mal schwierig, sie war krank, was wir ja nicht wussten wegen Kontaktsperre. Aber auch nicht schon 2018, jetzt wird natürlich alles auf die Krankheit geschoben. Als ich sie gebraucht habe, war sie nicht da und ich bin wohl unsterblich und werde nie krank. Von wegen, sowohl mein Mann als auch ich hatten Corona im August. D.h. ich musste trotzdem ich selbst krank war alleine Mann, Hund und Haushalt versorgen, wir wollten ja keinen anstecken. Ganz grosses Kino.

Schon vorher hat er tageweise nur im Pflegebett verbracht und dann stand er nur noch für unvermeidbare Toilettengänge auf. Urinflaschen sind seit Jahren griffbereit vorhanden, aber das hat dann auch tw. nicht gereicht.

Ende vom Lied, er war total inkontinent und bettlägerig. Er hat viel zu wenig gegessen und getrunken. Das habe ich eine Zeitlang mitgemacht und dann kam er ins Krankenhaus. Die haben ihn nach einer Woche wieder entlassen, er hatte einen guten Appetit entwickelt und sogar ein kleines Bäuchlein gekriegt.

Am nächsten Morgen hat er keinen vernünftigen Satz zustande gebracht, aber verstanden, was ich sage. Nach einiger Zeit haben ich den Notarzt gerufen, seitdem ist er im Krankenhaus. Es gab einige Untersuchungen und es gibt noch den Verdacht auf "paraneoplastisches Syndrom", also Nebenwirkungen eines neuen Tumors. Die Symtome sprechen dafür. In ein paar Tagen wird eine Bronchioskopie gemacht mit anschliessendem Labor. Dann wissen wir mehr.

Ich habe für mich entschieden, dass mit der Bettlägerigkeit, der Inkontinenz und der demenziellen Aussetzer für mich jetzt der Punkt erreicht ist, wo es nicht mehr in der häuslichen Pflege geht. Das ist verdammt hart und ich habe auch das erste mal seit langem geweint. Er fragt, wann er wieder nach hause kommt. Ich sage, Du gehst erstmal in die Kurzzeitpflege. Dann sehen wir weiter.

Kurzzeitpflegeplätze in der Nähe sind nicht zu kriegen. Da ich einfach nicht mehr kann nach über 7 Jahren Pflege und Begleitung und selbst bald 64 Jahre alt werde, ist es mir mittlerweile egal, wohin er kommt. Hauptsache nicht mehr zuhause. Ich kann es einfach nicht mehr, bin total ausgelaugt und habe wohl schon lange meine Grenzen überschritten, ohne es zu merken.

Da Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung usw. lange schon vorhanden sind, ich meinen Mann seit über 40 Jahren kenne und liebe, werde ich das beste für ihn entscheiden. Sollte er wirklich ein Rezitiv haben, werde ich ihm von einer weiteren Chemo abraten. Dazu ist er zu geschwächt und würde ihm nicht helfen. Die Verantwortung ist riesig.

Meine Eltern leben noch und hören mir zu, sie hatten dieses Jahr eiserne Hochzeit. Darüber bin ich froh.

Soweit für heute.
Viele liebe Grüße an euch alle da draussen

[Martina2015]

Kurzes Update:
Er hat kein Rezitiv. Ist aber mittlerweile total bettlägerig und ziemlich inkontinent. Da ich sowohl meinem Hausarzt, als auch in den 2 Krankenhäusern, in denen er war, betont habe, dass ich ihn nicht mehr pflegen kann und die angemessene Pflege nicht gewährleistet ist, muss sich das Krankenhaus um eine Anschlusspflege kümmern, eigentlich sozusagen.

Trotz meiner ständigen Nachfragen und fast Weinausbrüchen bei der Stationsärztin (wenn sie denn bei der eingeschränkten Besuchszeit 15-16 Uhr überhaupt da war), verzweifelten Anrufversuchen beim sozialen Dienst und Mails (bis heute keine Antwort), tat sich nichts. Es wurde später und später und das Damoklesschwert, dass er in dem Zustand zurück kommt und ich das nicht schaffe, hing über mir. Die Rechnungen stapelten sich (er ist Pensionär, schön kompliziert bei der Abrechnung, teils Beihilfe, teils private Kasse).

Ich habe mir die Finger wund telefoniert, Kurzzeitpflegeplätze nicht zu kriegen. Urlaubszeit und Pflegemangelsituation macht das komplett. Ich wollte erstmal einen Kurzzeitpflegeplatz, um den Stress zu kompensieren und dann mit Abstand zu überlegen, wie es weiter geht, aber mit der Option, daraus einen Dauerpflegeplatz zu machen. Mittendrin war für Anfang September, seit 2 Monaten gebucht, eine Woche Ferienhaus mit Hund in der Nähe, schon bezahlt, ich brauchte diese eine Woche seit 2 Jahren soooo dringend.

Gut, ich habe übers Internet eine Pflege-WG ca. 32 km von unserem Wohnsitz entfernt gefunden. Die war nur 65 km von dem Ferienhaus entfernt. Besichtigt, für gut befunden, 3 Verträge unterschrieben. Mit meiner lieben Freundin ausgemacht, dass sie am Umzugstag vom Krankenhaus zur WG auch kommt, noch 2 mal in der Woche und ich bin vom Ferienhaus aus auch hin gefahren am Umzugstag. War total stressig.

Gut, ich konnte noch ein bisschen mit meinem jetzt 6 Jahre alten Hund wandern. Auf dem Rückweg habe ich meinen Mann wieder in der WG besucht, er war total unausstehlich. Sah nicht ein, dass ich ihn nicht mehr pflegen kann.

Endlich zuhause angekommen dann die nette Überraschung: Einbrecher hatten unsere gesamten Ersparnisse geklaut. Erstmal geheult. Polizei, Spurensicherung, usw. Die kurze Erholung war natürlich weg. Da war ich dann 1 x in 2 Jahren für 1 Woche weg und dann wird eingebrochen.

Dazu die bittere Erkenntnis, dass die Pflege in der WG als ambulante Pflege gilt, jede Handreichung aufgeschrieben wird und zusammen mit der Miete für das Zimmer (die "Wohnung") richtig richtig viel Geld kostet. Der Zuschuss der Pflegekasse/der Beihilfe deckt nicht mal die Hälfte der Kosten ab.

Ich habe also jetzt die Wahl zwischen finanziellem oder nervlichem Ruin. Da ich ein von Natur aus sparsamer Mensch bin, fällt es mir nicht schwer, mich einzuschränken. Ich kann also bei den gestiegenen Preisen für Energie und Lebensmittel etc. gerade noch so über die Runden kommen. Habe echte Existenzängste. Es geht mir schlecht. Bin am Ende meiner mentalen Kräfte, irgendwann ist es halt genug. So langsam hangel ich mich hoch, mein Mann ist gut versorgt, da brauche ich mir immerhin keine Sorgen zu machen. Da komme ich auch wieder raus. Habe einfach zu lange gewartet und nicht erkannt, dass ich Grenzen habe.

Zum Abschluss bei all dem S... was Nettes: Mein Mann hat mir über einen bekannten Onlinehandel einen schönen Blumenstrauß geschickt. Mittlerweile ist er ruhiger geworden, netter, und bedankt sich öfter. Ich besuche ihn natürlich regelmäßig und bringe ihm, was er will.

Es gibt leider keine Anleitung für solche Krisen. Da muss man durch.
Seit mutig und lasst euch nicht unter kriegen, aber erkennt, wenn es nicht mehr geht. Bis demnächst

[Martina2015]

Hier ist wohl nur noch wenig Resonanz, schade.

Ich stehe ziemlich alleine da mit den Anforderungen, finanziell, psychisch besonders. Wie fühle ich mich, wenn mein Ehemann sich freut, dass ich ihm (das war Anfang Juli) eine Bettpfanne besorgt habe ? Wenn er alles tut, um nach hause zu kommen, und damit meine ich ALLES, bis hin zur Androhung einer Scheidung, damit ich keine Witwenpension bekomme. Ich bin überwältigt, jeden Tag trudeln fette Rechnungen rein, die mal so mal so auch nur tw. von der Beihilfe und der Pflegekasse bearbeitet werden.

Tja, pflegende Angehörige zählen halt nicht.

[sunshinesoni]

Liebe Martina!

Es tut mir sehr leid, was euch alles schon passiert ist und wieviel du leisten musstest und musst.
Ich bewundere deine Ausdauer und Kraft, obwohl mir klar ist, dass es mit der Kraft nicht immer so einfach ist, auch bei dir wird sie schwinden.

Hier im Forum sind leider nur mehr sehr wenige, schaut kaum wer rein.
Ich halte dir ganz fest die Daumen, dass sich doch noch einiges zum Guten wendet.

GlG Sonja

[sanne2]

Hallo Sunshinesoni.

Würdest du mir bitte noch einmal schreiben, wie deine Freundin mit Hirnmetastasen? So war es doch nicht wahr? Seit 2011 überlebt hat ? Den genauen Werdegang weiß ich leider nicht,deshalb mein Interesse. Das ist ja schon eine enorme Leistung und selten, bis sehr selten der Fall.
So eine lange Zeit! Ihre Therapien würden mich wirklich interessieren, da mein Mann leider an seinen Hirnmetastasen 2016 verstarb.

Viele Grüße,
Sanne

Hallo Martina.
Deine Überforderung mit der Pflege deines Mannes glaube ich dir gerne. Aber letztendlich wäre nur noch ein Pflegeheim angesagt. Ausgeschöpft habt ihr ja bereits soweit alles.
Überlege es dir mal in aller Ruhe. Dort könntest du ihn regelmäßig besuchen.

Liebe Grüße,
Sanne

[Martina2015]

Nochmal ein Update :
Mein Mann ist nicht mehr nach Hause gekommen, sondern seit 1.11.2022 in einem stationären Pflegeheim. Es ist zwar sehr teuer, ich bin mittlerweile in Rente und muss mich sehr einschränken, aber dort ist er gut versorgt. Seit Mitte 2022 ist er bettlägerig und Inkontinent. Ich könnte ihn, selbst wenn ich wollte, nicht mehr zuhause versorgen. Er kann nicht einmal mehr seinen Kopf ein paar Minuten anheben.
Dazu meine hochaltrigen Eltern, beide mittlerweile pflegegrad 3,aber so lange sie beide zuhause sind, geht es noch. Ich besuche sie 2 x die Woche, koche und backe, mache die Korrespondenz und Finanzverwaltung.
Ich habe nun auch einen Minijob, der ist zeitlich gut zu managen und ich muss nicht jeden Cent umdrehen. Mein geliebter Hund hatte voriges Jahr eine Magendrehung und Not-OP und Nachsorge hat für die nächsten Jahre die eventuellen Kurzurlaube gekostet.
Seis drum, zuhause ist es auch schön.
Mein Mann sieht immer mehr dahin, ist nicht leicht, das anzusehen. Im 10. Jahr nach der Krebsdiagnose. Ein Schatten seiner selbst. Hat Depressionen, kein Wunder.
Meine eigene Zukunft wird auch immer kleiner, ein merkwürdiger Schwebezustand. Ich bin noch verheiratet und kümmere mich, aber trotzdem alleine mit allem.
Gruß an alle da draußen.