Alveolarzellsarkom

[elisa99]

Hallo an alle,
ich heiße elisa und bin 24 jahre.
ich habe heute zum ersten mal in dieses forum geschaut.
bei mir wurde im letzten jahr ein 5x6cm großes weichteilsarkom am gesäß festgestellt. nicht nur das! auch im knochen sind herde gefunden und metastasen in der lunge festgestellt worden.
letztes jahr im sommer wurde ich am kopf operiert, wobei der gesamte tumor entfernt werden konnte. dieses gewebe wurde dann untersucht und es wurde festgestellt, das es diese böse form von weichteilsarkomen ist. wenige tage später wurde ich an der wirbelsäule operiert, welche völlig von tumoren zerfressen ist. es wurde ein wirbel ausgetauscht und über mehrere wirbel ein interner fixateur eingebaut. kurz darauf wurden die zahlreichen metastasen in der lunge festgestellt. darauf folgte eine strahlentherapie und die erste chemo mit yondelis bis anfang diesen jahres unter der es mir sehr schlecht ging. dann wurde festgestellt, das es nichts bringt....
im moment bin ich in einer studie mit einer chemo in tablettenform, erfolg noch offen.
das ist eigentlich meine geschichte in kurzform. es ist das erste mal das ich so offen darüber rede.....
jetzt komme ich seit einem jahr eigentlich das erste mal etwas zu ruhe um über meine situation, meine zukunftspläne, mein leben,... nachzudenken.
ich erhoffe mir leute zu finden die das gleiche durchmachen wie ich, die gleichen ängste, den alltag, die gedanken,....

ich würde mich freuen etwas von jemanden zu hören.

ganz liebe grüße
elisa

[illian]

hallo,

schade dass sich noch niemand gemeldet hat. Ich kenn mich bei dir leider gar nicht aus, möchte dir aber trotzdem weiterhin ganz viel Kraft wünschen und das die neue Chemo endlich anschlägt du hast ja schon so viel hinter dir!

Ich schick dir ein ganz dickes Kraftpacket

lg

[Anja273]

hallo elisa,

war heute nach langer zeit mal wieder im forum.

ich hatte 2006 ein liposarkom im re.os, bösartig.es erfolgte gleich die op, anschliessend nachresektion.
bekam danach eine 6-wöchige bestrahlung, 30x2grey.reha im anschluß, physiotherapien und nach knapp 14 monaten war ich wieder arbeitsfähig.
alles in allem gut verkraftet, auch dank meiner super family und freunde.
regelmäßige nachsorge (onkologe, mrt, ct...), alles ohne befund.

dann kam der juni letzten jahres und ich hatte extreme schmerzen im rückenbereich.es sprach alles für die bandscheibe, die war es aber leider nicht.
ursache für die schmerzen waren 2 metastasen an der lws :-(
ich dachte das kann doch nicht wahr sein...dazu gesellte sich noch ne riesige metastase in der lunge und 2 weitere im beckenschaufelbereich.
-teilresektion an der lws
-6 chemos von 07-11/09 im sarkomzentrum berlin
-22 bestrahlungen von 01-02/10 in zwickau
-ahb in bad elster
-tablettenchemo wird fortgeführt wenn blutwerte das wieder zulassen
-alle 4 wochen zometa

die chemo hat super angeschlagen was die lunge betrifft, aber es sind trotzdem noch alle 5 metastasen da und werden es wohl auch bleiben...

was soll ich sagen.? alles nicht schön, aber trotz allem gebe ich die hoffnung nicht auf, werde ich auch nicht.
und ich sage mir: es hätte auch schlimmer kommen können.

auch du wirst die ganze geschichte hinter dich bringen, ich wünsche dir dafür alle kraft dir du brauchst.

anja