Ich bin so verzweifelt

[daniella28]

Hallo zusammen,
Ich bin froh endlich ein Forum gefunden zuhaben was uns vielleicht durch die schwere Zeit helfen wird.
Es geht um meine Mutter(55Jahre)bei ihr wurde vor 2 Wochen ein Sarkom festtgestellt.És befindet sich im Oberschenkel und ist ca 15 cm groß.Die Ärtze meinen wir sollen uns drauf einstellen das er bösartig ist da er total schwammig wäre und aus Erfahrungen.Gestern wurden ihr 3 Gewebeproben entnommen und nächsten Dienstag ist endlich die Op.Ich habe keinerlei Ahnung was alles auf uns zukommt und panische Angst um Sie.Weiß jemand wie die Chancen allgemein stehen bei so einer Erkrankung???Die Ärzte sagen das Sie das in so einer Form noch nie gesehen haben.Gibt ja nicht viel Hoffung.Es war sehr schwer meine Mutter davon zuüberzeugen überhaupt zum Arzt zugehen Angefangen hat es mit einer kleinen Beule vor ca 1 Jahr.Ich habe Angst wenn Freitag das Egebnis der Probe kommt das sie nur die Op machen läßt und alles andere verweigert.Ich gehe davon aus das er böse ist umso mehr würde ich mich freuen wenn es anders kommt,aber so wie die Ärtze sprechen denk ich nicht.Aber die Hoffnung stribt zuletzt!!!Was ich nicht verstehe das sie erst nächste Woche operiert wird.Gestern nach der Ampulaten Op mußten wir 3 std Zugfahrt für nach Hause im Kauf nehmen da der Taxischein verweigert wurde.Sie konnte nach dem Eingriff kaum laufen hatte eine starke Blutung die einfach mit nem Druckverband und 2 Stichen genäht versorgt wurde.Es kommt mir alles etwas komisch vor.Wir haben große Angst vor dem was da alles kommt.

Vielen Dank fürs Lesen
Daniella

[xkoi007x]

Hallo Daniella
Erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Bevor nicht das Ergebnis aus dem Labor da ist,kann man da wenig zu sagen.Sarkom ist halt nicht gleich Sarkom.Mit solchen Sachen wie mit dem verweigerten Taxischein, hatten leider schon viele Probleme.Wenn die Ergebnisse da sind,schreib bitte nochmal.In welchem Krankenhaus wird deine Mutter behandelt ? Ich wünsche dir erstmal viel Kraft und Hoffnung.

[daniella28]

Hallo,

Wir haben gestern die endgültigen Ergebnisse gekommen.Es ist hochkradig böseIch werde alles versuchen in die Wege zuleiten das meine Mutter nach Essen kommt.Den Eschweiler ist net das richtige Krankenhaus.Ich möchte mich noch ganz doll bei Schmatte bedanken für Ihre Hilfe und Verständnis.Und auf deine Frage hin es wurde ein Mrt mit Contrastmittel gemacht.Ich hoffe das wir den schweren Weg schaffen.

Danke für alles
Lieben Gruß
Daniella

[Martin 40]

Hallo Daniella,
Begrüsse dich auch erst x recht herzlich.
Tut mir leid, dass es deine Mama "erwischt" hat, scheinbar doch nicht so selten uns´re Krebsart wie immer gesagt wird.
Es ist die richtige Entscheidung, mit deiner Mutter in ein spezielles Krankenhaus zu gehen, bevor dann das böse Erwachen kommt. Es ist ganz wichtig das sauber und mit Sicherheitsabstand operiert wird, das ist schon die halbe Miete.
Ich wünsche dir und deiner Mutter ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Das wird schon, Kopf hoch.
Halte uns bitte a.d.Laufenden.
Liebe Grüsse
Martin.

[daniella28]

Hallo alle zusammen,
Es sind nun einige Wochen vergangen und ich habe endlich mal Zeit zuschreiben wie es gelaufen ist.Also meine Mama habe ich leider leider nicht in eine spezial Klinik bekommenSie ist am 3.06.2008 operiert worden der Tumor war in der zwischenzeit auf knapp 25cm herangewachsen.Die Op hieß es erst wäre super verlaufen alles wäre nun entferntErleichterung ist noch human ausgedrückt wir waren so happy.Aber der Schock folgte 2 Tage später das sie wieder sofort operiert werden mußteIch hatte solch eine Angst um meine Mama!!!Als ich im Krankenhaus eintraf kam sie grad aus dem Op nun war der Oberschenkel leer und 120 Nähte waren unter dem Verband versteckt.ch hätte einfach nur heulen können ,habe mich aber zusammen gerissen um meiner Mama beizustehen.Da das Krankenhaus der sorry aber der letzte Rotz ist und war habe ich mich mal wieder mit den Schwestern angelegt.Meine Mutter war 2 Std aus dem Op in dieser Zeit kam keine Schwester oder Arzt.Die Flaschen lagen unter der Bettdecke mit geknickten Schläuchen kein Urinkathter(da bei der 1 Op der Beutel net geleert wurde und es zu einem Rückstau kam)und sich ne dicke Entzündung enwickelt hatte keiner gesetzt werden konnte.Die Schwestern waren mega unfreundlich kamen nur das Essen bringen und haben meine Mutter sage und schreibe 3 Wochen die sie nur im Bett lag und hilflos war weder mal die Haare gewaschen oder mal gefragt ob alles ok ist.Klar das man bei so einer Betreuung net genessen kann.Die Ärzte sagten nur das der Krebs einfach zuschnell ist und es sich nun doch ein Spezialist aus Frankfurt anschauen würde.Der bestätigte leider das was ich mir schon mein Bauchgefühl gesagt hat. .Sie können nix mehr tun ausser Bestrahlungen.Eine weitere Op würde das Bein kosten.Das wollen wir hier ersparen!!!Auf Grund der seelischen Verfassung meiner Mutter haben der Arzt und wir beschlossen meiner Mutter nicht zusagen wie es um sie steht da sie schon im Krankenahus Tabletten gesammtel hatte.Wir haben sie dann einigermaßen mobil gemacht das sie mit Krücken und Schiene ein paar Schritte laufen kann und sie vor einer Woche nach Hause geholt.Nunja der aktuelle Stand ist das sie in einem sehr großen schwarzen Tiefen Loch ist.Sie hat alle großen Spiegel abgeklebt um sich nicht zusehen keiner darf auf Besuch kommenSie fühlt sich als Krüppel(sie ist ihr leben lang fahrrad gefahren und war sehr aktiv)!!!Sie hat nartürlich troz unsern Redens versucht wie weit sie gehen kann wo ihre Grenzen liegen das Ende war ist auf die Nase gefallen so das Sie 3 Tage nur im Bett liegen konnte und sich evtl.die Bänder angerissen hat.Sie verweigert zur Zeit auch den Hausbesuch vom Doc.Aber ich hoffe und denke das es sich bald wieder legen wird und sie endlich lernt Hilfe anzunehmen.Dekne auch das dieser Prossez mit dazu gehört und sie vielleicht dardurch sich mit den vergangen Wochen auseinander setzt.Ich habe das Gefühl das sie von mir Mitleid fordert,aber so hart es sich anhört das wird sie von mir nicht bekommen weil ich der mEinung bin das sie daruch noch tiefer fällt.Wir wissen alle das es schlimm ist aber es hilft auch nicht wenn man es jeden Tag bestätigt.Sie muß einfach wieder die Kraft finden zukämpfen und ich weiß das sie die hat.Am ´Dienstag hat sie mir fest versprochen fährt sie mit mit zur 1 Sitzung der Strahlentherapie.Ich bin selber mal gespannt wie es dann wird.Ich hoffe ein besser,weil es jetzt schon enorme Kraft und Geduld kostet und wir stehen erst am Anfang.....

So ihr lieben vielen dank für Lesen...
Bitte nicht auf Rechtschriebfehler achten
Ganz lieben Gruß
daniella 28

[Sweety19]

Guten Morgen Daniella28,

mir fehlen die Worte..... Ich wünsche euch ganz, ganz viel Kraft und Stärke und alles, alles Gute für deine Mama.

Ich habe dir auch auf deine PN geantwortet.

Drück dich ganz fest!

[sanne2]

Liebe Daniellea,
es tut mir leid, dass auch Deine Mutter von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist!
Du hörst Dich sehr verzweifelt an und wie sollte es erst Deiner Mutter ergehen?
Sie darf den Kopf nicht in den Sand stecken!!!
Die Strahlentherapie ist sehr wichtig, vor allem weil scheinbar nicht alles entnommen wurde, wenn ich es richtig verstanden habe. Ihr habt Euch nicht gut aufgehoben gefühlt in der Klinik, dass kann ich nach Deinen Schilderungen sehr gut nachvollziehen. Wer übernimmt jetzt die Nachsorgen, wenn die Bestrahlungen beendet sind?
Damit meine ich Lungen-CT oder Röntgen 1/4 jährlich um eventuelle Lungenmetastasen auszuschließen, oder MRT des Oberschenkels und Sonografie usw. Solltet Ihr keine Klinik oder Onkologen Eures Vertrauens haben, rufe bitte den Krebsinformationsdienst (KID-steht in jedem Branchenbuch) an und lasst Euch einen auf Sarkome spezialisierten Onkologen nennen oder ein entsprechendes Sarkomzentrum. Eine Überweisung vom Hausarzt genügt.
Des weiteren gibt es verschiedene Unterteilungen bei den Sarkomen.
Lasse Dir von Deiner Mutter eine Genemigung ausstellen, fahre ins Krankenhaus, fordere die Krankenakte Deiner Mutter an und kopiere vor allem den Operationsbericht und den Entlassungsbrief. Das ist Euer gutes Recht, niemand darf Euch daran hindern. Diese Unterlagen sind sehr wichtig, vor allem für den weiter behandelnden Onkologen oder die Klinik.
Es wäre gut, wenn Du dann noch einmal die genaue Diagnose Deiner Mutter hier in das Forum schreibst.
Wie alt ist Deine Mutter?
Mein Mann war 44 Jahre alt, als er 2003 seine Diagnose, myxoides Liposarkom im linken Oberschenkel, G3, 11,5,cm erhielt. Es wurde ihm eine ganze Muskelgruppe entfernt, ebenso ein Teil des Knochenansatzes am Sitzbein. Sein Oberschenkel sah aus wie "ausgeschlachtet", als hätte jemand ein Riesenstück herausgebissen (sein Spruch). Heute sieht man gar nichts mehr, bis auf eine verblasste Narbe. Auch er war ganz verzweifelt, da er dachte, er würde im Rollstuhl landen. Nach langer Krankengymnastik und seiner Reha, treibt er wieder Sport, er humpelt nicht einmal. Die anderen Muskeln haben die Funktion der Fehlenden übernommen.
Vielleicht hilft es deiner Mutter, wenn sie auch so etwas mal liest.
Aber das Allerwichtigste ist die richtige Nachsorge bei einem Spezialisten.
So, dass war ein seeeehr langer Text, aber vielleicht hilft er Euch ein wenig.
Ich wünsche Deiner Mutter nur das Allerbeste!
Liebe Grüße
Sanne

[daniella28]

Hallo,

Vielen Dank für die vielen Tipps!!Die Nachversorgung wird wieder in diesem Krankenhaus stattfinden Leider mir wäre es auch lieber wenn es eine andere Klinik wäre.Aber meine Mutter sagt sie hätte jetzt genung durchgemacht und es würde schon reichen das diese Ärzte sie so sehen und gesehen haben. Ohne ihre Einwilligung kann ich leider nix machen.Meine Mutter hat nur noch den Knochen im Oberschenkel.Sie hat dardurch jetzt schon eine Fehlstellung vom Knie und des Fußes.Quasi beides nach innen.Sieht nartülich net toll aus.Diese Dellen im Oberschenkel selber werden laut Arzt nicht mehr weggehen.Sie wird auch laut Ärzte nicht mehr ohne Schiene und Krücken laufen können.Leider sind auch schon Metastasen im Unterleib und in der Brust.Meine Mutter verweigert leider Gottes auch eine Rehamaßnahme.So hart sich das anhört aber diese Endscheidung müssen mir respektieren.Ich hoffe einfach das sie sich vielleicht bald öffnet und ihr Linderung und Hilfe annimmt!!

Lieben Gruß
daniella28

[daniella28]

Hab ich grad vergessen!!Meine Mama ist 55 Jahre alt!!

[daniella28]

Hallo an alle,

Waren gestern im Kh zum Gespräch wegen der Strahlentherapie.Bin froh das meine Mutter sich dazu endschieden hat zwar mit großen gezetter aber der erste Schritt ist getan.Ich habe gestern inn Ihren Unterlagen mal nachgeschaut sie hat ein Myxofibrosarkom G2

Der Arzt war super nett ganz anders als oben auf Station er hat uns alles in Ruhe erklärt.Meine Mutter bekommt erstmal 5x die Woche täglich für 3 min Bestrahlung.Am 22.07. muß sie mal wieder ins Ct und am 29.07 fängt die Bestrahlung an.

Er hat ihr auch eine Reha danach empfohlen in Bad Neunahr für 3-6 Wochen
worauf sie völlig ausgeflippt ist und ich mal wieder alles abbekommen habe weil ich dem Arzt zugestimmt habe das ich es auch für sinnvoll halten würde.

Sie hat mich vor dem Doc so gefaltet das ich die Tränen in den Augen hatte.Der Arzt meinte er würde mal kurz kopieren gehen.Er ar och net aus der Tür ganz raus fing sie wieder mit mir an ,ich soll net soviel fragen stellen sie will endlich raus hier.Und ich soll mich aus ihren Angelegenheiten raushalten.Sie würde eh diese Bestrahlung net täglich machen.Dir wären doch bescheuert.

Das war das berühmte Tröpfchen was das Fass zum überlaufen brachte.Ich war so wütenddas ich aufstand und sagte alles klar dann frag mich warum ich alles versuche zuregeln sprich KK,Frührente u.s.w und ich überhaupt mitgekommen bin und bin raus.

Was wir nicht mitbekommen haben das der Arzt dies alles mitbekommen hat und mich vor der Tür in Empfang genommen hat.Er sagte zu mir sie haben richtig reagiert auch wenn ihre Mutter so krank ist gibt es noch lange nicht das Recht mit Ihnen so zureden und umzugehen.Und ich sehe das sie sich bemühen die Dinge zuregeln.Und es gibt halt Fragen die man stellen muß die wichtig sind.Ich merke das ihre Mutter komplett dicht macht und mir gar net zuhört.Ich ahbe ihn dan in kurzenSätzen erzählt was seit der Diagnose feststellung bis zum heutigen Tage alles schon vorgefallen ist.Und ich auch nur ein Mensch sei und meine Kraft auch begrenzt ist abgesehen von meinen Nerven.(Da mein Sohn im Jahr 2000 und meine Tochter 2006 verstorben sind,und ich auch ein bisschen auf mich achten muß damit ich nicht wieder ins schwarze Loch falle)

Er war fassungslos legte seinem Arm um mich und führte mich wieder in sein Besprechungszimmer und meinte zu meiner Mutter.Das ihr Verhalten nicht fair wäre und sie mal drüber nachdenken sollte welche Last ihre Tochter mit 28Jahren mit sich trägt.Das er zwar verstehen würde das sie Angst hat vor dem was kommt aber Unterstützung sehr wichtig wäre.

Meine Mama sagte nix mehr sie war erstaunt das der Arzt erfrendlich aber bestimmt dies gasgt hat.Auf dem Weg nach oben um sich die Wunde nochmal anzusehen fing sie wieder mit mir an.Da platze mir der Kragen.Das war zuviel für mch.Ich schob den Rolli und sagte ganz bestimmt zu ihr schon was zornig.Wenn sie Frust hat und ihre Krankheit nicht akzeptiert dann soll sie es net an mir auslassen.Ich kann auch nix dafür und sie soll am Hilfe annehmen und sich mal Gedanken machen das sich alle sorry aber auf gut deutsch"den Arsch für sie aufreissen"Damit hatte sie gar net gerechnet sie tat so als ob nie was vorgefallen war.

Naja ich hoffe einfach mal das sie die Sache durchzieht.Sie hat mich gestern Abend nochmal angerufen und sie bedankt das ich mit ihr dort war.

So ihr lieben das war ein super langer Text aber es mußte einfach mal raus.

Vielen Dank fürs Lesen
Lieben Gruß daniella28

[sanne2]

Hallo Daniella,
Du hast es wirklich nicht einfach!
Wie war Deine Mutter denn vor der Erkrankung? War Ihr Verhalten ähnlich wie jetzt, oder war sie "anders"?
Ich finde auch, dass Du sehr gut reagiert hast. Auch wenn Deine Mutter verständlicherweise Angst, große Angst hat, muss sie Ihren Frust nicht an Dir auslassen.
Einer Psychotherapie würde Deine Mutter bestimmt nicht zustimmen?
Einfach wegen dieser Krankheit "dichtzumachen" ist sehr schlimm und hilft ganz bestimmt nicht "gesund" zu werden.
Du hattest in Deinem anderen Thread geschrieben, dass sie noch Metastasen hat. Wird denn dagegen etwas unternommen? Kommt eine Chemo in Frage, obwohl sie einen G2 Tumor hat?
Eigentlich wäre es übersichtlicher, wenn Du in EINEM Thread schreiben würdest. Das ist nur so eine kleine Anregung.
Der Arzt Deiner Mutter scheint sehr einfühlsam zu sein. Das findet man nur noch selten. Hoffentlich betreut er Deine Mutter weiterhin, wenn er das nötige Fachwissen bezüglich Sarkomerkrankung hat.
Ich wünsche Dir starke Nerven und Deiner Mutter weniger Angst!
Vielleicht überlegt sie es sich noch einmal mit der Reha. Die ist sehr wichtig!
Liebe Grüße
Sanne

[daniella28]

Hallo Sanne,

Danke für deinen lieben Worte
Meine Mutter war zwar schon vor ihrer Erkrankung ein wenig Kratzbürstig aber nicht sowie jetzt.uf deine Frage mit der Chemo nein wollen nix mehr dran machen.Laut Ärzte soll es nix mehr bringen.Der Krebs ist anscheinend so arg böse das die Bestrahlung das letzte sein wird was sie versuchen werden.

Nein meine Mutter würde defintiv nicht zum Pyschodoc gehen hat mich ja schon ausgelacht weil ich dort seit 2 Jahren eine ambulante Therapie mache um alles zuverarbeiten.Sie ist der Meinung es geht fremde Leute nix an.

Ja der Doc ist das absolute gegenteil vonder Station wo sie lag.Er hat schon mit einigen Sakrompatienen und Ärzten zusammen gearbeitet und versucht sich auch immer wieder sein Wissen aufzubessern er steht auch mit Essen ständig in Kontakt.

Lieben Gruß daniella28

[Ih-Dschieh]

Hallo!

So hart es klingen mag: Vielleicht ist "Bein ab!" die beste Lösung. Ich hatte es erst mit Chemo versucht, weil es mir auch zu heftig erschien. Heute denke ich, dass es ein Fehler war...

Wobei... Mit Metastasen in Brust und Unterleib ist es dafür wohl doch schon zu spät

Naja, lass dich von mir aber nicht entmutigen. Vielleicht wird bei deiner Mom ja doch noch alles gut...

Best wishes!