Ileostoma-Rückverlegung nach Rektumkarzinom

Mein Mann wurde im Juni 04 am Rektumkarzinom operiert und hat ein Ileostoma
bekommen. Ende Sept.04 wurde die Rückverlegung vorgenommen. Seit dem hat mein
Mann enorme Schmerzen, die auch mit Schmerzmitteln nicht immer in den Griff
zu bekommen sind. Seit gestern ist auch noch an der Stelle des ehemaligen Ileostoma eine Verdickung aufgetreten.
Sieht aus, als ob ein Stück Darm sich dort Platz sucht. Wer hat ähnliche Erfahrungswerte und kann darüber berichten?

Hallo Petra,

mein Ileostoma wurde Ende August verlegt. Schmerzen an dieser Stelle habe ich überhaupt keine,man spürt jedoch beim Tasten an dieser Stelle eine Verdickung des Darmes, dort, wo sie die beiden Dünndarmhälften wieder zusammen genäht haben. Das ist aus meiner Sicht völlig normal.

Die Probleme die ich seitdem habe sind sehr häufiger Stuhlgang (kein Durchfall, sondern einfach nur oft). Das geht zwischen 10 und 40 mal pro Tag und nervt ziemlich, vor allem wenn man die halbe Nacht auf der Toilette verbringt... Hat Dein Mann ähnliche Probleme? Welche Vorbehandlung hat er erhalten? Interessiere mich sehr für die Details, die könntest Du mir auch direkt per mail schicken, wenn Du nicht alles im Forum schreiben möchtest. Würd mich sehr freuen.
volker@die-optimisten.net

hallo Tir-Man,

danke für deine Antwort. Schmerzen hat mein Mann nicht an der stelle
des ehemaligen Ileostomas. Dort ist jetzt eine Verdickung aufgetreten, die
sich wie ein dickes Ei erhebt. Die Schmerzen meines Mannes sind wohl im Unterleib.Er sagt, er hat ein ewiges Druckgefühl, welches ihn auch ständig zur
Toilette treibt. Doch oftmals dann ohne Erfolg. Die OP ist nunmehr 3 Wochen her,
und noch kommt er ohne Schmerzmittel nicht aus.Wir sagen uns immer, jeder Tag
wird besser, doch noch ist keine Besserung in Sicht. Die Ärze meinen, daß müsse
sich erst alles einspielen. ( Aber mit Schmerzen??? ) Mein Mann erhält seit der
1. OP eine Chemo nach Folfox 4 Schema. Während der Rückverlegung des Ileo wurde die Chemo einmal ausgesetzt. Heute geht es weiter.
Mein Mann hat für die Nacht eine Beruhigungstablette( Schlaftablette) vom Arzt erhalten, die ihm wenigstens die Nacht halbwegs überstehen läßt.
Bekommst du auch Chemo?

[Jutta]

Hallo Petra,

Wurde Dein Mann schon auf eine Hernie (peristomale Hernie) im ehemaligen Ileobereich untersucht? Eine Hernie kann bei jeder Bewegung wahnsinnige Schmerzen verursachen, da sich der Darm dabei einklemmt. Bitte laßt das bei einem erfahrenen Chirurgen abklären.

Liebe Grüße
Jutta

Hallo Petra,
das sieht sehr nach einer Hernie (Bauchwandbruch) aus, wie Jutta schon erwähnt hat. Das muss schnell einem mit Hernien vertrauten Chirurgen vorgestellt werden. Ich kenne mich da aus, hatte nach einer Rectum-Ca-Op. (und vielen Komplikationen, das führt hier zu weit) insgesamt 4 Hernien, die alle verschlossen werden mussten. Seit 3 Jahren geht es mir aber verhältnismässig gut.
Im Übrigen müsst Ihr viel Geduld aufbringen - so ein Eingriff in den Darm verursacht für vergleichsweise lange Zeit noch Probleme. Und selbst bei komplikationslosen weiteren Verlauf dauert es Monate bis zu einem Jahr, bis alles wieder einigermassen "normal" verläuft. Leider wird von den Ärzten viel zu wenig vor den Eingriffen darauf hingewiesen - man könnte sich sonst mental besser auf die langwierige Zeit "danach" einstellen.
Aber - es wird besser - es dauert u.U. nur ziemlich lang und das zehrt an den Nerven, wie es Volker auch schon beschrieben hat.
Aber, das wichtigste ist zunächst mal das Gespräch mit dem Chirurgen.
Alles Gute
Elisabeth

vielen Dank für den Tipp.Da mein Mann noch 2 Tage Chemo erhält und er im Moment
sehr geschwächt ist, will er bis nächste Woche warten und dann einen Chirurgen
aufsuchen.Momentan legt er einen Bauchgurt um.
Wie kann denn Hernie verchlossen werden? Waren die 4 Hernien alle an einer Stelle-wie muß ich mir das vorstellen?

Liebe Grüße
Petra

Hallo Petra,

ja ich bekomme auch eine Chemo. Ich hatte vor den OPs eine
Radio/Chemotherapie, da hab ich 6 Wochen lang 5-FU bekommen
mittels Port und Baxtorpumpe. Nach der sehr erfolgreichen
Operation (T2N0M0) haben mir die Ärzte zur Sicherheit noch
eine Chemo mit Xeloda verpasst, allerdings nur 4 Zyklen, in 3 Wochen bin ich damit fertig. Nebenwirkungen nicht spürbar.

Es kann natürlich sein, das sich die Chemo auch irgendwie auf die Häufigkeit auswirkt...

Hab im Internet auch gelesen, das der Spaß bis zu einem Jahr dauern kann, bis alles wieder richtig funktioniert.
Na super...

Liebe Grüße,

Volker, 39

Hallo Tir-Man,
freut mich von dir zu lesen. Mein Mann hat leider T3N2MO.
Von daher bekommt er Chemo nach Folfox4.Die Nebenwirkungen
sind schon ziemlich stark. Überkeit, Erbrechen, In den
Händen Kältegefühl( kann nichts kaltes anfassen,sticht wie
tausend Nadeln), Durchfall und die Haare gehen langsam aus.
Nun noch die Schwierigkeiten durch die Ileo Rückverlegung.
Aber es kann nur besser werden.
Hat du eine AHB in Anspruch genommen?

Liebe Grüße
Petra

Guten Abend- Petra,
ich hatte in 1996 ein Rectum-Ca. T3N1M0 bei ca. 8 cm ab ano. Danach 20 Bestrahlungen mit insgesamt 50,6 grey und 4 Cyclen Chemo 5-FU. Meine Probleme resultierten aus den Komplikationen nach der chirurgischen Versorgung. Man hatte in der Uniklinik E. eine neue Operationsmethode angewandt, die leider vollkommen daneben ging. Es folgten Nahtinsuffienzen, Stenosen, und Pouchitis.Ich hatte in den folgenden vier Jahren insgesamt 9 Nachoperationen in div. Kliniken mit der Anlage von drei vorübergehenden künstlichen Ausgängen an drei verschiedenen Stellen und zum Schluss eine komplette Neuanlage der Pouchversorgung. Unter all den Komplikationen waren dann eben auch vier Hernien unterschiedlicher Größe an unterschiedlichen Stellen. Zum Schluss landete ich im Klinikum Aachen, wo ich zuletzt "saniert" wurde. Und seit vier Jahren habe ich "Gott sei Dank" Ruhe.
Ich lebe relativ normal, natürlich mit gewissen Einschränkungen und Lästigkeiten. Meine Erfahrung hat mir gezeigt, dass nach jedem großen Eingriff am Darm ungefähr 12- 15 Monate vergehen, ehe sich sozusagen der Zustand einstellt, mit dem man dann eben leben muss.
Der Darm ist ein sehr komplizierter Mikrokosmos und es dauert eben seine Zeit ehe die Besiedelung mit der entsprechenden Darmflora wieder einigermassen komplett ist. Dazu kommt, dass durch die - je nach Einzelfall - mehr oder weniger umfangreiche Verkürzung des Darms (bei mir sind jetzt ca. zwei Drittel des gesamten Dickdarms weg) die Passage eben häufiger und schneller stattfindet. Die vielen Antibiotika, und sicher auch die Chemo tragen dazu bei, dass die notwendige Besiedlung des Darmes mit den entsprechenden Bakterien erstmal total gestört ist.
Kurz gesagt, die ersten 12 - 15 Monate darf man nicht verzweifeln, auch wenn man oft sehr nah dran ist. Volker hat das ja schon kurz angedeutet.
Aber selbst bei mir Unglücksraben hat sich alles wieder in einen durchaus "lebbaren Zustand" entwickelt, deshalb - nicht den Mut sinken lassen. Es wird schon wieder - liebe Grüsse - Elisabeth

Hallo Elisabeth, Hallo Elfie...

Dein Bericht macht mir Mut, das sich doch noch alles bessern wird. Meine Darmflora ist durch die Chemo sicher hinüber.Deshalb hoffe ich auf eine erste Besserung nach Ende der Chemo. Ein Forumteilnehmer hat mir die Einnahme von Metamucil empfohlen, das probier ich seit heute mal aus. Schlechter kanns nicht werden.

Vor allem Nachts renn ich jede Stunde und an eine gesunde Ernährung mit Ballaststoffen und Salaten/Gemüsen ist nicht zu denken, obwohl das doch sehr wichtig wäre...

Bei meiner OP sind die Ärzte auch neue Wege gegangen, ich wurde mit mikroinvasiver Technik (Stäbchen, Kamera) operiert. Das wurde mir als sehr schonend empfohlen. Leider hab ich erst hinterher im Netz gelesen, das der überwiegende Teil der Ärzte das bei einem Rektumkarzinom nicht empfiehlt. Es ist aber alles sehr schnell verheilt und schon nach 1-2 Tagen bin ich wieder rumgesprungen. Einen Pouch habe ich auch erhalten, bringt aber derzeit irgendwie nichts.
Habe eher immer das Gefühl, das ich nicht alles restlos entleeren kann.

Elfie: Ja, nach Ende der Chemo werde ich eine 4 wöchige AHB machen, die haben sicher auch Erfahrung hinsichtlich Ernährung usw...

Schick euch viele liebe Grüße,

Volker

Hallo,
melde mich wieder zurück. Sind ganz spontan für 1 Woche an die See gefahren.
Eure Berichte machen einem Mut,daß alles nur noch besser werden kann. Meinem
Mann tat der Tapetenwechsel recht gut. Man benötigte nicht mehr so viele Schmerzmittel und der Gang zur Toilette war stellenweise für 3-4Stunden eingestellt,so daß man auch etwas unternehmen konnte.In 2 Tagen geht die Chemo
weiter.Die Nebenwirkungen werden schon heftiger.Überkeit,Bluten der Schleimhäute
in der Nase und Kribbeln in den Händen. Habe meinem Mann zu einer Mistelkur geraten,aber er will nicht viel davon wissen, weil man die Kur gespritzt bekommt.
Spritzen sind für meinen Mann ein Greul.
Viele liebe Grüße
Petra

Hallo,
meine Mutti hat auch einen Ileostoma. Vor der OP wurde gesagt, dass es ca. 6 Wochen nach der OP zurückverlegt werden müsste. Aber schon 4 Wochen nach der OP soll sie schon mit Chemo anfagen. Eine Frage, muss sich das überschneiden, oder habt ihr Erfahrung gemacht, es die Rückverlegung lieber nachd er Chemo gemacht werden muss? Würde mich sehr über eine Antwort freuen!
Liebe Grüße an Alle!!!

Hallo Rollerolga,

bei meinem Mann wurde die Rückverlegung nach 2 Monaten vorgenommen. Die Onkologin
war davon nicht begeistert. Sie war der Ansicht, daß erst die Chemo durchgeführt
werden sollte.Mein Mann konnte sich aber mit dem Ileostoma nicht abfinden, so daß
er für sich entschied, die Rückverlegung trotzdem vorzunehmen.Er hat es nicht bereut.Die Chemo sollte im Krankenhaus weiter laufen, doch leider weigerte sich
der Chefarzt- angeblich duch Komplikationen nach der OP- die Chemo zu geben. Daher
wurde einmal ausgesetzt. Unsere Hausärztin unterstütze meinen Mann, da sie auch
der Ansicht war, das das Wohlbefinden eine wichtige Rolle spielt.
Wünsche alles Gute
Gruß
Petra

Vielen Dank Petra!
eine Frage noch, hat man deinem Mann während der Zeit mit Iseostoma irgendwelche Tipps gegeben, ob er im Analbereich irgendlwelche heilende Einläufe oder Dehner verwenden soll? Oder bestimmte Ernährungstipps... Der wir fühlen uns in der Sache ganz auf uns selbst gestellt... Keine Tipps und Ratschläge... Und Mutti hat erst seit 2 1/2 Wochen bekommen und ist noch sehr schwach... Ich will möglichst viel darüber wissen um ihr zu helfen! Lieber Gruß

Und musste dein Mann auch in dieser Zeit vor jeder Malzeit ein Pulverchen im Wasser verrührt einnehmen, damit der Stuhl härter wird?? Meine Mama musst dieses widderliche Pulver vor jedem Essen einnehmen, was bei Appetitlosigkeit auch noch schwerer macht, was zu essen.
Vielen Dank