Diagnose Darmkrebs....

[Luna76]

Hallo Sabine,

ich bin ganz froh das mir das mit dem Storma erspart geblieben ist! Hut ab für die , die damit umgehen können!!
Der eine Arzt meinte ich bekomme auf jeden Fall ein Storma aber der Prof. der mich operiert hat, hatte mir vorher gesagt das ich den nur wenn es überhaupt nicht anders geht bekomme. Es redete was von genügend Fettgewebe im Rektum....war dann wohl

Gruß Tina

[Jelly]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin schon 47 (bei Diagnose 44 Jahre jung) und aber ich wurde auch nach möglichen Erkrankungen in der Familie befragt, Gott sei Dank bin ich die Einzige, hab noch neun Geschwister, die Jüngste ist 28 Jahre jung und hat schon selbst Kinder, da bin ich froh, daß ich diese Belastung nicht auf die ganze Familie ausbreiten muß. Sind ja doch einpaar Leutchen, die da betroffen gewesen wären...

Auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass ein nicht gut informierter Patient wesentlich schlechtere Chancen hat, die Krankheit anzugehen, auch muß man den Mut haben, einen Arzt abzulehnen, wenn er nicht schlüssig erklären kann, warum er eine Behandlung ablehnt. Habe z.B. die FOLFORI mit Avastin nicht gut vertragen, das Irinotecan hat Bauchkrämpfe verursacht, die waren höllisch, so wollte ich auf FOLFOX mit Avastin umsteigen, der Prof. der Uniklinik FFM hat das abgelehnt, weil das Avastin nur mit FOLFORI freigegeben sei, auch meinte er multiple Lungenmetas seien inoperabel, zu Weihnachten 05 wäre ich tot, wenn ich die Standardchemo nicht weiterführen würde...... bin aufgestanden und gegeangen, hab mir einen Onko gesucht, der mir FOLFOX mit Avastin ohne Probleme gegeben hat.... und die OP der multiplen Lungenmetas hab ich letztes Jahr auch überstanden.... Der Prof praktiziert heute noch und verteilt Todesurteile an hörige Patienten, es ist eine Schande !!!!!! ...... wäre ich nicht informiert gewesen, hätte ich diesem A... geglaubt und dann wäre es wahrscheinlich so gekommen, daß ich heute nicht mehr schreiben könnte... vollgepumpt mit Chemo wären die Metas dann doch gewachsen und hätten mir die Luft genommen.

Also, bleibt Eurer inneren Stimme treu, die sagt Euch, welcher Doc der richtige ist und diese Stimme leitet Euch auch durch den Dschungel der Infos und Behandlungsmöglichkeiten. Ich wünsche Euch dafür weiterhin ganz viel Kraft !!!

Liebe Grüße
Jelly

[teddy.65]

Liebe Tina-Luna,

ein Colostoma ist bei weitem nicht so schlimmer wie ich es mir vorgestellt hatte. Anfangs hat mich die Nachricht des endständigen Stomas weitaus mehr geschockt ald der Krebs. Das hat sich dann später geändert.

Hauptsache ist doch es geht dir gut und mir geht es auch gut.

Jelly,
ja, die innere Stimme ist sooo wichtig. Das sehe ich auch so und höre auch darauf.

lg
Sabine

[Luna76]

Hallo Sabine,

ja, Hauptsache es geht dir und mir gut das hast du recht.

Mich hatte der Gedanke ein Stoma zu bekommen auch mehr geschockt als der Krebs. Das hätte ich dann auch irgendwie geschafft aber ich glaube trotzdem das es nicht einfach ist. Mir wäre es so gegangen!

@ jelly
die innere Stimme ist in der Tat so wichtig. Habe mich im Januar gegen eine weitere Chemo entschieden (Bauchgefühl) was die Onkologen auch für völlig ok hielten. Ich fand es wichtiger mich jetzt wieder aufzubauen !!

Gruß Tina

[teddy.65]

@Tina,

das ging mir genauso, habe die 2. Chemo auch abgelehnt. Ich hatte einfach keine Kraft mehr und wollte mich auf das gesund werden konzentrieren.

Gruß
Sabine

[meliur]

Liebe Sabine und Tina und all Ihr anderen,

Ihr glaubt nicht, wie froh ich bin, hier noch andere zu finden, die wie ich die 2. Chemo abgelehnt haben und sich mit dieser Entscheidung GUT fühlen! Und die überhaupt auf ihre innere Stimme hören, die nicht immer das gleiche sagt wie die Ärzte.
Ich hab die Erfahrung gemacht, dass sogar manche Ärzte so einen anderen Weg ganz anders akzeptieren, wenn sie merken, dass man sich sehr wohl viele Gedanken gemacht hat, bevor man diese Entscheidung fällte.

Was mich oft noch mehr nervt, sind irgendwelche Leute aus dem Bekanntenkreis, die keine Ahnung von Krebs haben, aber einem dann doof kommen, wenn sie hören, dass man eine 2. Chemo abgelehnt hat oder irgendwas anders macht als man "soll". So von wegen "hast du dir das wirklich überlegt? Das würde ich ja nie machen, du bist dir hoffentlich über das Risiko im klaren, schließlich geht es um dein Leben". Leute mit solchen Kommentaren könnt ich dann echt auf den Mond schießen. Sogar mein Chef fing so an, da musste ich mich sehr bemühen, höflich zu bleiben, schließlich geht den das nen feuchten Käse an...

Aber Ihr hier im Forum seid eine so wohltuende Bestätigung! DANKE!!

Meliur

P.S. Bei mir war aufgrund von meinen 30 Polypen (Verdacht auf attenuierte FAP) auch mal im Gespräch, den gesamten DIckdarm zu entfernen und einen permanenten AP zu legen (gibts eigentlich einen Unterschied zwischen Stoma und AP? Ist der AP ein Typus neben Ileostoma etc?), und mir ging es genauso wie Luna-Tina: dieser Gedanke schockte mich mehr als der Krebs. Und ich habs durch die Wahl meines Operateurs ja sogar hingekriegt, sowohl während der neoadjuvanten Radiochemo als auch nach der OP um ein protektives Stoma rumzukommen. Aber ich bin auch froh, das hab ich schon mal zu Leena gesagt, dass einem hier diese Stoma-Phobie genommen wird.

[Jelly]

Hallo Ihr Lieben,

ja, eine Bekannte meinte mal "Du weißt ja noch nicht, ob Du eine Chemo machen mußt".... da meinte ich nur, Ob ich eine Chemo mache, entscheide ICH und niemand anders, also das MUß, gibt es bei mir nur, wenn ich es WILL. Sie hat dann schnell das Thema gewechselt, konnte mit meiner Einstellung nicht anfangen, ist dabei selbst Krebspatientin (BK) und versteht mich trotzdem nicht....

Ein Stoma oder AP(Anus Preta) ist nach meinem Verständnis dasselbe, WILL ich unter keinen Umständen. Der OP, die jetzt ansteht, in der auch ein Teil des Rektums entfernt werden wird, hab ich nur zugestimmt, nachdem der Prof mir versichert hat, daß der Schließmuskel erhalten werden kann. Ich habe zum Stoma keine Einstellung, würde damit nie zurechtkommen, weil ich es auch nicht WILL. Hab auch schon gespürt, daß mir ein Oberarzt das Stoma unterjubeln wollte, weil die OP dann nicht so lange dauert, sie müssen sich ja dann nicht so viel Mühe geben, erst als ich das Stoma abgelehnt hatte, hat er darüber nachgedacht, wie man operieren könnte, und den Schließmuskel erhalten werden kann..... wäre ich mir nicht treu geblieben, würde ich u.U. heute schon mit einem Stoma leben müssen..... für mich eine grausame Vorstellung.

Liebe Grüße
Jelly

[hope38]

Hi zusammen!
ICH HABE EIN STOMA UND ES BLEIBT VIELLEICHT FÜR IMMER- SO WHAT? ICH LEBE!!! Und genau deswegen lebe ich noch! Ich habe vom Kopf her ganz schnell verstanden, daß es mir helfen wird, meinem Körper die Zeit zu geben, die er braucht, um wieder gesund zu werden, zu heilen. Und nun, im nachhinein, weiß ich auch, daß es gut war, daß ich das habe, denn ich habe ja eine Leckage an der Darmnaht... Das wäre nicht gut gewesen bei funktionierendem Darm!
Für mich ist mein Stoma (AP ist die Abkürzung für anus praeter, bedeutet das selbe) ein Hilfsmittel wie für Frau Banane die Brille und Herrn Gorilla das Hörgerät. Ich denke, man kann sich mit sooo vielen Sachen arrangieren, wenn man den Sinn erkennt, der dahinter steht. Ich mußte viele Sachen hinnehmen, aber das allerkleinste Übel ist mein Stoma. Ich kann damit alles machen, was ich will. Ich bin nur wenig eingeschränkt, was das essen angeht. Und Schwimmen und so kann ich auch. Ich habe eine gute Lebensqualität. Ich habe nie auch nur eine Sekunde daran gedacht, es wäre schlimmer als der Krebs ! Jelly, ich habe meinen Schließmuskel übrigens auch noch.

Aber das ist nur MEINE Meinung. Ich könnte auch hier sitzen und heulen, weil ich einen AP habe- wozu? Ich will doch leben und ich kann ihn integrieren in mein Leben.

Ich habe ja auch 2 Chemos nicht gemacht. Aber bei mir hat niemand gezweifelt. Das fand ich sehr gut. Allen Menschen, die mir am Herzen liegen, habe ich genau erklären können, was ich darüber denke, wo meine Schwerpunkte liegen und daß ich das einfach so nicht mehr kann. Alle standen hinter mir und das hat mich gestärkt. Daß so wenige Menschen sich trauen, einen anderen, besser gesagt, IHREN eigenen Weg zu gehen, liegt sicher einmal daran, daß wir ja Laien sind und total überfordert, wenn die Diagnose über uns hereinbricht und daß es eine gewisse "Arzthörigkeit" immer noch gibt. Denke ich!

Viele Grüße,
hope

[Luna76]

Hallo Ihr,

@Leena
wenn die Op nur mit Stoma zu machen wär , hätte ich mich auch dafür entschieden, gar keine frage! So war das ja auch erst.....aber als ich dann doch die Möglichkeit bekommen habe es ohne machen zu lassen hab ich mich natürlich dafür entschieden! Wie gesagt ich finde es super wie du damit umgehst !!

@all
Ich hab zum Glück Ärzte, die meine Entscheidung gegen eine 2. Chemo unterstützen! Eine weitere Chemo hätte ich jetzt auch gar nicht geschafft. Meine Ärzte haben super reagiert als ich sagte das ich erstmal ne Reha machen will , mich aufbauen möchte wie zunehmen, Sport machen und einfach Kraft tanken möchte......."es wäre genauso gut wie ne 2. Chemo" ! Ich fühlte mich bestätigt und sehr wohl damit. Meine Freunde haben sich für mich gefreut....keine Chemo mehr.
Und wie Jelly sagt " ein muss gibt es nur wenn ich es auch will " da gebe ich ihr recht.

@Jelly
super Arzt der dir lieber ein Stoma andrehen will statt sich Gedanken zu machen wie er dich operieren kann und womöglich zu lange im Op steht!!


@Meliur,
es stimmt das Ärzte anders reagieren wenn sie merken das man sich Gedanken
über die eigene Behandlung macht, Kompromisse eingehen kann ect.

Ich werde auf meine innere Stimme weiterhin hören so wie ich auch auf mein Körpergefühl höre.

Liebe Grüsse
Tina

[teddy.65]

Hallo ihr Lieben,

da ich von Anfang an keine wirkliche Alternative hatte, musste ich mich mit dem Thema Stoma befassen. Ich hatte fast 3 Monate Zeit mich zu informieren und Kontakt zu anderen betroffenen auszubauen. Da war das dann ok. Ich komme auch im Alltag gut damit klar. Es sieht wirklich keiner. In meiner letzten Kur lernte ich eine Frau kennen, die auch mit ende 20 wegen DK operiert wurde. Ein Stoma wäre für soe der abolute Alptraum gewesen. Leider lief bei der OP nicht alles toll und sie ist nun seit über 5 Jahren Stuhl-inkontinent. Ihr Leben ist unglaublich eingeschränkt. Als sie mich kennenlernte war sie sehr verwundert wie unkompliziert ich leben kann. Selbst im Schwammbad hat sie nicht gemerkt, dass ich ein Stoma habe etc.

Ich habe mein Stoma definitiv für immer, da ich keinen Schließmuskel mehr habe. Rektumamputation ist das Zauberwort.

Ich habe nach der OP einen Kompromiss mit meinem Onkologen geschlossen. Vor der OP bekam ich 1x wöchentlich Oxaliplatin und habe zusätzliche zu Hause Xeloda in tablettenform genommen. Das Oxaliplatin habe ich superschlecht vertragen. Mit Xeloda gab es keine Probleme. Daher habe ich dann nurnoch die Tabletten genommen. Das war für mich OK. Bei demgedanken an das Oxaliplatin hat sich alles in mir gestäubt, das ging ´gar nicht, weil ich ja schon krebsfrei war. Für mich war das in dem Moment mit Kanonen auf Spatzen schießen.

Ich finde es sehr schön, hier gleichdenkende gefunden zu haben. Denn ihr habt Recht, wer nicht selbst vor solchen Entscheidungen steht, kann das nicht nachvollziehen und dann kommen auch schon mal komische Kommentare.

Euch allen einen schönen Sonntag....
hier scheint die Sonne
glg
Sabine

[tronic]

hallo zusammen!

war jetzt ein paar tage nicht on, so habe ich etwas schneller gelesen....

zum thema stoma: habe jetzt seit über 2 jahren eins und mußte feststellen, das es auch vorteile haben kann. es schränkt mich auch bisher nicht ein, ob zum schwimmen, wie sabine schon schrieb, oder auch andere sportarten.
hatte keine zeit mich darauf vorzubereiten, da ich aber aus der pflege komm, kannte ich es schon von einigen meiner pat.!

entscheidungen treffen!? wow, ein echt schwierige sache für mich.
natürlich ist es gut, wenn man selbst entscheiden kann, aber ich bin dazu nicht mehr wirklich in der lage und bin froh, wenn mir einige entscheidungen abgenommen werden.
woher soll ich auch immer wissen, was das beste ist.
wenn´s nach mir ginge, hinge ich schon wieder an der chemo, einfach um selbst das gefühl zu haben, irgendetwas tun zu können.
so heißt es wieder nur abwarten und das ist ganz gruselig....

so, erstmal allen noch nen schönen sonntag!

[teddy.65]

Hi Tina ,

wir haben unser Colo-Stoma ja am selben Tag bekommen, wie wir neulich feststellten . Zufälle gibts....

Doch bei mir verlief die zeit danach ganz anders als bei dir. Schon damals habe ich dich glühend um deine gute Wundheilung der sacralen Wunde beneidet. Du erinnerst dich?

So sind wir halt total verschieden. Du hast die Chemo ja auch erstaunlich gut vertragen, während ich gleich nach der ersten Infusion 5 Tage lang weder essen noch trinken konnte. Die letzten Wochen vor der OP bin ich nur noch mit Windeln aus dem Haus gegangen.

Dass das Abwarten das Schwerste ist, glaube ich dir sofort. Das ginge mir genauso.

Bis bald
Sabine

[tronic]

hihi, stimmt ja, am selben tag....

aber erst war´s ein ileo, erst 4 monate später kam das colo.

[teddy.65]

@ Tina
*klatsch an die Stirn* stimmt ja...ich Schussel


Sabine

[ChrisME]

Hallo Ihr Lieben,
war heute beim Onkologen, Blutabnahme und Besprechung der ersten Chemo.
War alles soweit prima, Blutwerte sind okay.
Allerdings habe ich da eröffnet bekommen, dass Ende April eine Koloskopie gemacht werden muss, da im verbliebenen Dickdarm bei der letzten OP "verdächtige" Zellen zu sehen waren, die aber noch keine Krebszellen waren.
Ich hatte das im Krankenhaus zwar gesagt bekommen, aber angesichts der Tatsache, dass es mir so schnell wieder gut ging doch verdrängt.
Wenn sich diese "verdächtigen" Zellen nun doch weiter verändert haben, muss der restliche Dickdarm auch noch raus und ich bekomme einen ilioanalen Pouch, allerdings wird hier kein Stoma nötig sein, meinte mein Doc...

Die Realität hat mich wieder eingeholt...
Und das an einem soooo schönen Tag, das ist nicht fair.

Ich versuche mich nicht von der Angst wieder auffressen zu lassen, schließlich geht es mir körperlich ganz gut, aber es nagt doch schon an einem...

Menno, wieso passiert mir immer wenn ich glaube, jetzt gehts wieder bergauf, etwas was mich wieder runter zieht....?

Geht es Euch auch so?