Was jetzt?

[Ih-Dschieh]

@Kira
Hey, das sieht meinem nicht unähnlich. Meins scheint aber schon größer gewesen zu sein; jedenfalls wurde mir gesagt, dass es nicht operabel ist.
Rausgekommen ist es bei mir ja erst, nachdem das Knie ausgetauscht wurde. Ich habe also fast das gesamte Bein voller Metall, so dass als Alternative nur entweder alles dran oder alles ab bleibt.
Mit der Chemo ist der Tumor schon etwas zurückgegangen, aber mich hat die Chemo einfach zu sehr mitgenommen... Für mich ist das einfach nichts...

[kira66]

Hallo Ih Dschieh,

wie geht es dir ? Hast du schon was entschieden ? (Amputation oder OP nach Chemo).
Denke sehr oft an dich. Ich bin inzwischen fast überzeugt , dass diese SarkomaArt wie wir haben (habe viell in Internet gelesen) am gefärlichsten ist als die anderen.

Entschuldige für die Fehler.
Kira

[Ih-Dschieh]

So, ich melde mich mal wieder...

Es sieht nicht wirklich gut aus. Okay, war auch nicht zu erwarten, nachdem ich die chemo abgebrochen habe... Immerhin geht es mir seitdem psychisch wieder einegermaßen.

Heute war die Frau vom Sozialpsychologischen Dienst da, und ihre Bemerkung, dass sie nach Lektüre meiner Krankheitsgeschichte Verständnis für meine Entscheidung hat, zeigt mir wenigstens, dass ich ncht total daneben lag...

Dass sie auch noch das Wort Hospiz in den Mund genommen hat, ist auch nicht gerade ermutigend...

[kira66]

Bist Du in Krankenhaus ? Was ist jetzt mit deinem Bein? Bin heute bei UKE wieder gewessen. Laut MRT habe ich ein Abszess in operierten Bein. Sie haben dort eine Probe entnommen um zu prüfen was das ist?

[Ih-Dschieh]

Nee, sie hat mich zu Hause besucht. Ich war jetzt auch schon eine ganze Zeit nicht mehr beim Arzt.

Das Bein macht momentan eigentlich nur Probleme.

[der_weg]

hast du dich also gegen jegliche behandlung (auch keine op/amputation) entschieden ?

[Ih-Dschieh]

Tja, man hängt halt doch sehr an seinem Bein...

Über Amputation habe ich in letzter Zeit wieder öfter nachgedacht, fürchte aber, dass sich eh schon wieder Metastasen gebildet haben... Ich bin auch immerhin schon wieder am Überlegen, ob ich nicht wenigstens mal wieder zum Arzt gehen sollte...

Ja, ich weiß - ich bin unvernünftig.

[der_weg]

hast du denn einen sicheren nachweis von metastasen ? CT oder MRT ?

wenn nein, dann ist es vielleicht noch nicht zu spät.

einzelne Metas in der lunge sind ggf auch noch operabel...

.... du würdest dein hallbes bein und ein stück von deiner lunge verlieren, aber könntest leben...

wenn du nichts tust, wirst du in jedem fall sterben.

musst du wissen ob du das wirklich willst.

[Ih-Dschieh]

Naja, mir wächst eine Brust, und ich kann mir nicht vorstellen, dass es andere Ursachen haben könnte...

Aber es wäre auch das ganze Bein, da ich damals ein metallenes Knie bekommen habe.

[kira66]

Ich lasse mir nur Bein untersuchen. Anderes will ich nicht wissen. Habe bei KH einfach gesagt dass ich CT Lunde nicht machen will. Wenn sie dort bereit sind mein Bein ohne CT Lunge weiter behandeln können, dann ist ok.

Ich will einfach nicht mehr wissen.

[Ih-Dschieh]

@kira:
Mir geht es da ähnlich. Was ich nicht weiß, kann mich psychisch nicht fertig machen...

[der_weg]

dir wächst eine brust ? meinst du das sind metastasen ?

wie gehst du damit um ? das kann ja nicht spurlos an dir vorbei gehen....

auch wenns das ganze bein wäre... es gibt prothesen ...

ist zwar nicht schön, aber besser als sterben...

warum gehst du nicht zum arzt ? ich meine, wovor genau hast du angst ?

wenn du nicht gehst, bist du sicher bald tot.... wenn du gehst kann man vielleicht noch was machen...

WAS IST DEIN PROBLEM ?

[der_weg]

Mir fiel noch was ein: Dass Dir eine Brust wächst muss nichts mit Metastasen zu tun haben.... manche tumoren sondern auch Hormone ab, durch die sowas kommen kann.... nennt sich dann "paraneoplatsich".... das ist dann kein tumorgewebe...

...du weisst nichtmal ob du metastasen hast, aber lehnst die behandlung ab.... eventuell hast du eine chance ganz gesund zu werden, wenn du dir helfen lässt !
wenn du keine metas hast, könnte man mit einer chemo probieren den tumor zu verkleinern und dann ggf. sogar bein erhaltend operieren... aber je länger du nichts tust, desto kleiner die chance, dass das noch machbar ist....

[xkoi007x]

Hallo Id-Dschieh
Schön dich wieder hier zu lesen. Ich wünsche dir viel Kraft und das du ,die für dich richtigen Entscheidungen triffst.Du kennst meine Einstellung. Aber ich kann auch dein Denken nachvollziehen. Ich wünsche dir, das es auch mal ein paar schöne Tage in der nächsten Zeit für dich kommen.

[sanne2]

Hallo IH-Dschieh,
ich lese immer bei Dir und auch Kira mit!
Eigentlich wurde ja tatsächlich schon alles gesagt und wenn Du mit Deiner Vogel-Strauß Politik gut zurecht kommst, dann ist es eben so. Auch wenn wir, als Angehörige oder Betroffene es schwer nachvollziehen können.Es ist Deine Entscheidung!
Ich habe gelesen, dass Du im UKE behandelt wurdest. Mein Mann war 2003 mit seinem myxoiden Liposarkom G3 im linken Oberschenkel auch im UKE. So begeistert waren wir dort nicht von den Ärzten. Wir hatten das Gefühl, der eine Arzt wusste nichts von dem was der andere Arzt bereits erzählte. Es gab enorme Abweichungen bezüglich der Behandlungsmethoden, Entlassungstermine usw. Sollte es Dir ähnlich ergangen sein, dann kann ich Deine "Ängste" sehr gut nachvollziehen. Aber das UKE hat sauber operiert, bei meinem Mann kam nichts mehr nach und das ist wiederum die Hauptsache.
Die Sache mit Deiner zweiten Brust würde ich wirklich mal abklären lassen. Es muss tatsächlich nicht immer etwas Schlimmes sein. Mein Mann hatte z.B. vergrößerte Lymphknoten unter den Achseln. Das ist ja bei dieser Erkrankung auch ein Alarmzeichen!!! Es löste sich aber in Wohlgefallen auf, denn er hatte nur einen Infekt. Mein Mann ging aber der Ursache nach, nach meinem Drängen.
Solltest Du mal einen sehr guten Onkologen benötigen (habe gelesen, dass Du auch aus Hamburg kommst), dann schreibe mir doch eine P.N.
Und Deine Ängste wegen einer erneuten Chemo! Es gibt immer gut wirksame Medikamente gegen die Begleiterscheinungen. Mein Mann erhielt damals auch seine Chemo und konnte bis auf wenige Ausnahmen alles machen. Wir waren ständig unterwegs.
Somit beende ich meinen langen Text und wünsche Dir, eine für Dich akzeptable Entscheidung.
Liebe Grüße und alles Gute für die Zukunft
Sanne