pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)

[stefrost]

hallo bianca.
danke für deine tips. habe mir die namen notiert und werde sie gleich erst mal googlen.
bislang ist mir nur essen und bonn empfohlen worden, wobei ich in bonn beim einholen der zweitmeinung noch weniger infos bekommen habe als in essen. daher und wegen der relativen nähe bin ich dort geblieben. aber wenn das so weiter geht, wechsel ich. werde auf jeden fall im april, wenn das nächste mrt ansteht, darauf bestehen, direkt einen arzt zur kurzen besprechung zu sehen. auch wenn es kein spezialkrankenhaus ist (hat ja keine neurologie oder ähnliches, aber ein gutes mrt). dann kann ich mich auch besser auf den folgenden termin in essen vorbereiten.
vielen dank noch mal! ff, stef!

[Ludy]

Zitat von stefrost

hallo bianca.
werde auf jeden fall im april, wenn das nächste mrt ansteht, darauf bestehen, direkt einen arzt zur kurzen besprechung zu sehen. auch wenn es kein spezialkrankenhaus ist (hat ja keine neurologie oder ähnliches, aber ein gutes mrt). dann kann ich mich auch besser auf den folgenden termin in essen vorbereiten.
vielen dank noch mal! ff, stef!

Hallo Stefi,
was nützt dir ein gutes MRT , wenn du keinen Facharzt hast , des es beurteilen kann ?????
Verstehe ich das richtig , das du noch nie nach einem MRT bei einen Neurologen Oder Neurochirurgen warst ????
Das kann doch nicht sein ???? Oder ???
Ludy

[stefrost]

hi ludy.
keine angst, ich bin schon jedesmal nach nem mrt beim neurochirurgen zur besprechung, nur der sitzt in essen, wo man ambulant kein mrt machen lassen kann als normaler kassenpatient . daher gehe ich fürs mrt und die befundung nach bad bentheim, um dann die bilder in essen vorzuzeigen, die sich jedoch nichts aus dem befund machen . das heißt, ich bekomme jedesmal zwei befunde zu den bildern. einen ausführlichen, der mit mir besprochen wird, in bb, einen in kurzfassung im arztbrief aus essen nach den neurologischen tests. das hat natürlich auch zur folge, dass es jedes mal mindestens zwei verschiedene ansichten gibt, die sich nicht selten vollkommen widersprechen . habe also quasi immer ne zweitmeinung, aber halt "nur" von einem normalen radiologen, der die bilder ohne große erwartungen und wirklich nur nach dem, was er sieht beurteilt.
ist schon etwas kompliziert zu erklären, die ganze sache, aber ich hoffe, ich konnte ein wenig aus der allgemeinen verwirrung helfen.
ff, stef!

[emily4]

hallo
wir sind noch "frisch" würd ich sagen.bei unsrer maus wurde vor 4 wochen ein pilozytisches Astrozytom in kleinhirn vollständig entfernt.gott sei dank ist er gutartig und sie steht nun auch nur unter beobachtung erst mal alle 3 monate und dann weiter sehn. also das nächste mrt ist anfang märz wieder fällig und ich bin jetzt schon total nervös.
es muß auch eine rückenmarkpunktion gemacht werden,unter anderen auch weil halt am rückenmarkkanal solch art geschwülste bestehn.
ob sie nun schon VOR der op oder erst evtl. durch den druck durch die op danach entstand können sie jetzt noch nicht sagen.

aber beschwerden hat sie keine mehr.sie hat eine rechtsseitige lähmung jedoch übernimmt sie viel mit rechts,sie benutzt den r.arm,hand und bein und versucht schon allein zu laufen und krabbeln kann sie schon.

sie bekommt jetzt KG

was mich auch noch etwas beunruigt ist ihre sprache.die auch in mitleidenschaft gezogen worden ist und ihre verhaltensveränderungen.

aber sonst ist sie beinah wieder unsre kleine unruhige action geladenen motte

wir sind in regensburg an der uni klinik operiert worden wo wohl auch grad in sachen tumoren wohl DIE fachärzte überhaupt gibt.das sagte man meiner mutter jedenfalls in berlin.

wir leben in niederbayern und kamen durch landshut sofort dorthin.hätten wir nur einigen tage länger gewartet wäre sie uns einfach eingeschlafen und nie mehr aufgewacht

emily wurde dann einige tage später nach der op verlegt in regensburg in die st.hedwig klinik auf die kinder onkologie wo es den dr.peters
wir fühlen uns dort recht gut aufgehoben und das gesamte team ist sehr lieb und kompetent

http://www.barmherzige-regensburg.de/1220.html

[Sternchen1976]

Hallo

Bei meiner Tochter wurde Anfang Januar 2007 ein pilozytisches Astrozytom WHO I festgestellt, da war sie grad 5 Tage vorher 7 Jahre geworden. Sind dann von der Neurologin in die Uni-Klinik Münster geschickt worden. Aufgrund ihres guten Allgemeinzustandes wurde sie erst eine Woche später operiert. Direkt nach der OP wurde nochmals ein MRT gemacht, da wurde dann festgestellt das noch eine kleine Tumorzelle da war, der restliche Tumor (war schon so groß wie ein Tennisball) war entfernt worden. Eine Woche später hatten wir das Ergebnis das es sich um pilozytisches Astrozytom WHO Grad 1 handelt. Nach 2 Wochen waren wir dann wieder zuhause, mit nem Kontrolltermin in 3 Monaten. Haben in der Zeit dann Krankengymnastik gemacht, da Alina ihr rechtes Bein nicht vollständig belasten konnte, ihr fiel Treppensteigen schwer usw.) Mitte April sind wir dann wieder nach Münster zur Kontrolle, EEG & MRT. 1 Woche später kam dann der Anruf, der klitzekleine Tumorrest war nachgewachsen und wir bekamen gleich einen Termin für ne erneute OP. Am 30.04.07 sind wa dann inne Klinik für die Voruntersuchungen und Narkose Gespräch. Den Tag sind wa dann wieder nach Hause, weil ja am 1ten Mai ja der Feiertag war, den haben wir dann so richtig genossen, sind bei uns in Hamm in den Tierpark gefahren, damit Alina etwas abgelenkt wurde, da am nächsten Tag die OP war. Abends um 19 Uhr sind wa dann nach Münster und am nächsten Morgen ist sie dann gleich als erste operiert worden. Den Tag dann drauf haben wir dann erfahren das diesmal das komplette Tumorgewebe entfernt werden konnt. Der Tumor war da schon wieder von der klitzekleinen Tumorzelle, die unterm Mikroskop nicht erkennbar war auf die Größe eines Tischtennis Balles gewachsen, innerhalb von 2,5 Monaten.
Da hatte meine Tochter sich diesmal noch schneller erholt und wir waren nach 1 Woche schon wieder zuhause und diesmal hatte sie keine Beschwerden mehr, wie nach der ersten OP.
Danach waren wir 2x zur Kontrolle in 3 Monats-Schritten, da war dann kein Rückfall. Daraufhin wurde jetzt die Kontrolle auf 6 Monate Pause ausgeweitet. Und der ist dann jetzt 29.05.2008.

LG Sternchen

[kerstin36]

Hallo Bianca,Bettina und alle anderen!
Auch wenn ich mich schon lange nicht mehr gemeldet habe,schaue ich doch otf vorbei.Aber wie Ihr schon geschrieben habt,wenn man sich nicht meldet gehts einem gut.
Dominik geht es gut,nur das letzte mrt hat uns mal wieder eingeholt.Trotz Chemo hat sich ein neuer Tumorherd am 3.Ventrikel gebildetDie Ärzte wollen mit Temodal weiter machen,da er die Therapie gut verträgt.Für November ist das nächste mrt angesetzt und bis dahin heißt es WARTEN.
Wir haben jetzt erst mal eine Kur beantragt.Eigentlich habe ich immer gedacht:Sowas brauchst du nicht!Doch Dominik zu liebe hab ich mich durchgerungen und ich glaube mir wird es auch gut tun.
Seid alle ganz lieb gegrüßt und alles liebe für Eure Kids

Kerstin

[kerstin36]

Hallo Ihr Lieben,
hoffe Euch und Euren Kids geht es gut.
Wir waren letzte Woche zum üblichen Bb und eigentlich geht es Dominik auch ganz gut(trotz 1,5 Jahre Dauertherapie). Ein längeres Gespräch mit unserem Arzt folgte und man sagte mir,daß die Therapie abgebrochen werden muß.
Nach den ganzen Jahren voll Chemotherapie sei das Risiko zu groß,daß sich ein anderer Tumor oder sogar eine Leukämie entwickelt. Ich war total geschockt und weiß nun garnicht wie ich damit umgehen soll!!!
Wozu haben wir ihn Jahrelang mit dieser Scheiß Chemo vollgepumpt und nun war alles umsonst. Soll ich nun einfach auf das warten was da kommt?
"Wir können stolz sei,daß wir soweit gekommen sind" so der Spruch vom Oberarzt. SOWEIT???????????
Anfang Juni wird nochmal ein MRT gemacht und dann wie gehabt alle 3Monate. Jetzt heißt es hoffen das diese Dinger ganz lange still stehen.
Drückt uns bitte die Daumen.

Liebe Grüße an Euch alle Kerstin

[Alex23]

Hallo,

Ich bin 23 Jahre alt und bei mir wurde kürzlich eine pilozystistisches astrozytom im Oberwurm des Kleinhirns gefunden! Ich weiss nicht recht wie ich damit umgehen soll und mach mir halt viel Sorgen. Kann mir vielleicht jemand sagen was alles auf mich zu kommt und was die risiken bei der OP sind? Würde mich echt freuen denn ich fühle mich sehr einsam seit der Diagnose.
Alex

[Annettegsg]

Hallo Alex,
ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst. Auch bei unserer Tochter, die demnächst 12 Jahre alt wird, wurde vor einem Jahr ein Pilozytisches Astrozytom festgestellt. Bei ihr ist die Lage allerdings noch schwieriger (am Hirnstamm), eine komplette Entfernung des Tumors erscheint zur Zeit zu gefährlich. Da der Tumor eine Zyste gebildet hatte, die zu massiven Hirndrucksymptomen geführt hatte, wurde in einer Not-OP vor einem Jahr ein Rickham-Reservoir gelegt und in einem zweiten Eingriff eine Biopsie entnommen, die dann die genaue Diagnose ermöglichte. Beide OPs hat sie sehr gut überstanden.
Zum Glück hat unsere Tochter heute keine Symptome mehr, obwohl der Tumor noch immer da ist. Die 3-monatigen Kontrollen ergaben kein Wachstum, einmal schien er sich sogar minimal verkleinert zu haben. Man kann also auch mit dem Tumor ohne Einschränkungen leben, so lange er nicht wächst.
Wir sind mit unserer Tochter in einer anthroposophischen Therapie, die sehr gut anzuschlagen scheint. Wir denken, dass der sehr gute Verlauf auch mit dieser Therapie zusammenhängt. Wir hoffen und beten täglich dafür, dass der Verlauf weiterhin so gut bleibt.
Vielleicht ist es ein Trost für dich zu wissen, dass das Pilozytische Astrozytom unter den gutartigen Tumoren sozusagen noch der beste ist, d. h. er zeigt im Normalfall nur ein sehr langsames Wachstum, in vielen Fällen sogar einen Stillstand, in einigen wenigen Fällen gab es sogar Spontanheilungen. Die medizinischen Möglichkeiten sind heute viel besser als noch vor ein paar Jahren.
Offenbar ist eine OP in deinem Fall möglich und sinnvoll (unbedingt weitere Meinungen einholen !!!) - damit hast du eine Chance auf vollständige Heilung, wenn er vollständig entfernt werden kann. Wenn du dich in erfahrene Hände begibst, ist das Risiko akzeptabel. Ein Restrisiko bleibt natürlich immer. Eine Alternative zu einer traditionellen OP ist übrigens die In-Seed-Implementierung, wie sie in Köln (Prof. Sturm) angeboten wird. Auch in Heidelberg ist es mittels Protonenbestrahlung möglich, ein PA zu behandeln/heilen. Jedenfalls wurde uns dies seinerzeit gesagt. Falls du genug Zeit hast, schicke doch deine Unterlagen auch mal nach Köln und Heidelberg.
Ich wünsche dir viel Kraft und vor allem Hoffnung und Optimismus im Umgang mit deiner Erkrankung. Sehr empfehlen kann ich dir übrigens das Buch von J. Faulstich, Das Geheimnis der Heilung. Uns hat es sehr geholfen, unsere Einstellung im Umgang mit der Krankheit zu verändern.
Liebe Grüße,
Annette

[Ludy]

Hallo, unsere Tochter hatte vor 11 Jahren ein pilozytisches Astrozytom an der Zwirbeldrüse . Damals hat Prof. Vogel operiert, die Stelle war auch sehr heikel....
Diese Art von Tumore wachsen meist sehr langsam und werden meißt weder mit Bestrahlung oder Chemo behandelt. Natürlich kommt es immer auf den einzelnen Fall an und ich habe nur allg. Informationen!
Hilfreich ist auf alle Fälle immer eine Zweitmeinung !
Man kann auch bei der dt. Hirntumorhilfe nachfragen:
http://www.hirntumorhilfe.de
Das ist ein gemeinnütziger Verein , der sich stark für die Belange von Hirntumorpatienten einsetzt !

Ich würde heute wieder zum Prof. Vogel wegen der Zweitmeinung gehen, das Problem ist, dass er seit dem Herbst in einer neo Klinik in Berlin arbeitet, ich weiß nicht, wie das jetzt gehändelt ( wegen Abrechnung) wird. Aber man kann ja einfach anrufen und nachfragen !
Tel:030 / 20 94 40 00
Besonders Kinder liegen ihm sehr am Herzen, die anderen Patienten natürlich auch , und er ist Profi für heikle Stellen !

Vielleicht findet ihr auch noch hilfreiche Links oder Infos auch unserer HP der selbsthilfegruppe Gehirntumor Berlin / Brandenburg:

http://www.selbsthilfegruppe-gehirntumor.de

VG Ludy