Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

[Sorgenvolk]

Hallo Löwenstark,

tausend Dank für deinen mutmachenden Beitrag!

Es tut mir leid, dass ihr diese schlimme Diagnose auch durchmachen musstet, aber umso mehr freue ich mich, dass es deinem Sohn heute wieder gut geht!

Es liest sich ähnlich wie bei uns. Bei meinem Sohn war es rechts und hat den rechten Lungenflügel zusammengedrückt.

Wie wurde bei deinem Sohn die Rippe rekonstruiert? Hat er auch einen Gore-Tex-Patch?

Warum hattet ihr die HD-Chemo?

Liebe Grüße,
Sorgenvolk (die sich eigentlich "Sorgenvoll" nennen wollte, das Smartphone ihr jedoch einen Strich durch die Rechnung gemacht hat)

[Löwenstark]

Hallo Sorgenvolk,

Weil sich Eure Geschichte fast wie eine Kopie unserer Geschichte anhört, deswegen habe ich Dir geantwortet.

Bei unserem Sohn wurde aber nur eine Rippe (6.rippe) entfernt. Uns wurde gesagt, dass der Brustkorb auch ohne diese Rippe stabil genug ist, daher wurde da nix rekonstruiert.
Beim Zwerchfell hat er einen Patch bekommen (ein Gewebestück, das für immer im Körper bleibt), da hier ein größeres Stück raus geschnitten wurde.

Eigentlich wäre in dem Behandlungsplan eine Bestrahlung vorgesehen gewesen. Diese hätte aber, da er noch so klein war und der Tumor so nah an der Wirbelsäule war, später eine schief wachsende Wirbelsäule verursacht. Daher haben es die Ärzte mit der HD versucht, da gibt es wohl Anzeichen, dass diese bei bestimmten Konstellationen ähnlich erfolgsversprechend ist, wie die Bestrahlung.

liebe Grüße
Löwenstark

[Sorgenvolk]

Danke, dass du auf meinen Beitrag reagiert hast. Das macht mir wirklich so viel Mut gerade!

Ja, uns würde ich gesagt, dass eine fehlende Rippe kein Problem wäre und man das "einfach so lassen" würde. Nur waren es bei uns ja auch noch Teile von anderen Rippen, so dass man etwas tun musste.

Erst sind die Ärzte übrigens auch davon ausgegangen, ein Stück Lunge und ein Stück Zwerchfell entfernen zu müssen, war dann aber doch nicht nötig. Aber das Stück Zwerchfell hätten sie mit dem selben Material wie die Rippen ersetzt, haben sie gesagt.

Die HD wurde bei uns "abgesagt", ob unser Sohn nun bestrahlt wird, steht noch aus. Das erfahren wir Dienstag. Sollte er eine Bestrahlung brauchen, werden wir uns bzgl. der Protonenbestrahlung noch ein bisschen schlauer machen.

Hat dein Sohn dann "nur" 6 Blöcke VIDE und HD gekriegt? Ohne die 8 VAI bzw. VAC?

Würde bei deinem Sohn der Tumor auch komplett entfernt und wie war das Ansprechen auf die Chemo?

Sorry, wenn ich so blöde Fragen stelle, aber wir sind echt noch komplett planlos, wie es weitergeht...

[adilo]

Hallo Sorgenvolk & Family!

Das sind wirklich gute Nachrichten. Nach VIDE-Blöcken und OP habt ihr ein großes Stück geschafft.

Unser Sohn erhielt nach der OP 8 VAI-Blöcke, die er sehr gut vertragen hat. Die Krankenhausaufenthalte bei den Chemos waren jeweils wesentlich kürzer und ein Alltag konnte wieder beginnen. Für unseren Sohn und uns war vor allem das Wissen, das dieser "Teufel" nicht mehr im Körper ist, sehr entlastend.

Ich wünsche euch alles Gute für die nächsten Schritte zum Gesundwerden.
A.

[Sorgenvolk]

Hallo Adilo,

danke für deinen Beitrag.

Ich hoffe einfach, dass wir das Schlimmste hinter uns haben. Momentan prägt mich die Angst, dass das Ding zurückkommen könnte. Wir haben einfach noch keine Aussage, wie die Prognose unseres Sohnes jetzt ist. Als Laie würde ich sagen, dass ein so gutes Tumoransprechen und die vollständige Entfernung dafür sprechen, dass jetzt Ruhe ist und unser Sohn endlich unbeschwert aufwachsen kann, aber ich denke, die Garantie gibt es nicht.

Ich vermute, dass es bei uns auch mit VAI weitergeht (das hätte die zuständige Onkologin schon mal angemerkt), aber wirklich sicher wissen wir es nicht.

Was heißt, dass ihr dann wieder einen Alltag hattet? Konnte euer Sohn wieder zur Schule? Könntet ihr wieder was unternehmen? Wie waren seiner Blutwerte unter den VAI-Blöcken? Die VIDE haben immer ziemlich "reingehen", die Leukos waren teilweise bei 30.

Liebe Grüße,
Sorgenvoll

[adilo]

Hallo Sorgenvolk!

Die sechs VIDE-Blöcke waren auch bei meinem Sohn sehr belastend und die Leukos einige Zeit danach immer im Keller. Kontakte mit Freunden und Schule waren nicht möglich. Für einen 15Jährigen eine Katastrophe. Die acht VAI-Blöcke waren vergleichsweise gut verträglich. Allein die Dauer der Chemo war nur mehr jeweils eine Stunde, nur eine Nacht in der Klinik und die Leukos waren nie so tief, dass er Kontakte meiden musste. Die Schule besuchte er zwar nicht, aber er erledigte zwei Prüfungen, das tat ihm gut und war nicht zu viel Stress, denn dass er das Schuljahr im Herbst nochmals beginnen musste, war klar, aber das waren ja die kleinsten Sorgen.

Auch für mich war die Zeit nach der OP von großer Zuversicht geprägt, und ich war überzeugt, dass mein Sohn wieder gesund wird.

Ich wünsche euch und eurem Sohn, dass auch er die VAI-Blöcke gut verträgt. Das Mistding ist weg und hat sehr gut auf die Chemos angesprochen, dass sind gute Anzeichen.

Und nicht vergessen - als Eltern immer positiv denken, unsere Kinder spüren das.

Alles alles Gute für euch.
A.

[Sorgenvolk]

Hallo adilo,

danke für deine Antwort.

Ich habe in den letzten Wochen gemerkt, wie schwer es auch für einen 6jährigen ist, so völlig ohne "soziales Umfeld" zu sein. Oft hat er geweint, dass er seine Freunde vermisst. Tja, was soll man als Mutter machen? Ich habe neben ihm gesessen und auch geweint und gesagt, dass das bald alles vorbei ist. Er fängt sich schnell wieder, aber es tut mir trotzdem unglaublich weh. Wenn es zu schlimm wurde, haben wir dann seine beste Freundin eingeladen, obwohl es natürlich immer ein Risiko war. Aber wenn ich ihn dann so glücklich gesehen habe, dann war es mir das einfach wert.

Meist denke ich tatsächlich positiv. Aber manchmal überkommt es mich und da stürzt die ganze Wucht der Ängste auf mich ein. Ewing ist einfach so scheiße! Krebs ist scheiße. Gestern habe ich zufällig in der Infobroschüre der Kinderkrebsstiftung geblättert und diese Aussage, dass in 30-40 Prozent Rezidive auftreten, kreiste immer wieder in meinem Kopf.

Heute geht es aber wieder. Egal, was für Wahrscheinlichkeiten und Prognosen es gibt: Mein Sohn will, wird und soll leben!

[Löwenstark]

Hallo Sorgenvolk,

Bei ihm hat der Tumor auch sehr gut auf die Chemo angesprochen, die Reste des Tumorgewebes (ohne aktive Zellen) wurde dann ja weg operiert.

Nach den 6 VIDE Blöcke hat er noch 8 VAI Blöcke bekommen und zum Schluss die HD Chemo.
Er hat generell die Chemos sehr gut vertragen (ist wohl bei kleinen Kindern oft so). Bei den VAI Blöcken gingen die Werte danach auch nicht ganz so lange runter und wir hatten weniger Zwischen-Krankenhausaufenthalte wegen Fieber.

liebe Grüße
Löwenstark

[Löwenstark]

Ups, da ging der zweite Teil irgendwie verloren:

An Tagen, an denen ich mir Sorgen um ein Rezidiv machte, da habe ich mir auch immer gesagt: wenn so ein großer Tumor nicht schon längst gestreut hat, dann kommt er auch nicht zurück.

Mit jeder Kontrolluntersuchung wird die Angst auch weniger, schließlich vergeht immer mehr Zeit seit der Therapie.

viele Grüße
Löwenstark

[Sorgenvolk]

Hallo Löwenstark,

danke für deine Antwort.

Ja, unser Sohn hat sie auch verhältnismäßig gut vertragen. Nur einmal hatte er Mukositis, das war nach dem 5. Block. Da waren seine Werte bei Start nicht optimal, die Chemo ging trotzdem weiter. Beim 6. Block haben wir dann um eine Verschiebung um fünf Tage gebeten und nach dem 6. Block gab es keine Probleme. Klar, wir waren immer zwischendrin wegen Fieber drin, aber meist nur 3 oder 4 Tage im Schnitt.

Uns würde auch schon mehrfach gesagt, dass die Chemo jetzt sehr verträglich sein soll. Wir hoffen, dass es auch wirklich so ist. Unser Sohn hat übrigens auch noch einen Großteil seiner Haare, die allerdings ihre Farbe verloren haben durch die Chemo. Also ist er nun rotblond, mein Mann und ich haben beide dunkle Haare.

Genau das Gleiche rede ich mir auch oft sein. Dieses riesige Ding hat nicht gestreut, hat nichts infiltriert, ein Zeichen dafür, dass er vielleicht weniger aggressiv war. Das ist vermutlich totaler Blödsinn, aber es beruhigt mich.

Weißt du, was mir auch ganz Merkwürdiges kurz nach Diagnose passiert ist?
Ich lese unheimlich gern und und habe Anfang letzten Jahres ein Buch gelesen, in welchem es um einen Jungen mit Hirntumor ging (das wusste ich nicht, ich lese solche Bücher sonst nicht). Ich habe mir dann bei einem Anbieter für gebrauchte Bücher eine Fantasy-Reihe im Schuber bestellt, so New-Adult-Krams, was Leichtes, was Schönes. Und ich bekam den zweiten Teil von der Hirntumor-Geschichte geliefert, in welcher der junge Mann, mittlerweile erwachsen, gesund ist und Papa wird. Ich habe fünfmal alles komplett kontrolliert, ich habe dieses Buch ganz sicher nicht bestellt! Es war eine Verwechslung, aber für mich irgendwie ein Zeichen. Ein gutes. Es ist totaler Blödsinn, dass mich diese Sache beruhigt, aber sie tut es. Ich habe oft gebetet (ich bin gläubig, wenn auch kein Kirchengänger), dass Gott mir bitte ein Zeichen geben soll - dann kam dieses Buch.
Blöd, oder?