Teilnahme an der Studie bei CML ja oder nein?

[Berny]

Hallo Ihr lieben, Einige von Euch kennen mich ja schon. Bei mir wurde vor kurzem die Diagnose CML gestellt. Ich soll jetzt erst mal mit Glivec behandelt werden und Mann hat mich gefragt ob ich bereit bin an einer Studie zur Therapieoptimierung teilzunehmen. Jetzt bin ich mir nicht sicher ob das Sinnvoll ist, da ich selbst kein Mitbestimmungsrecht über die Behandlungsmethode habe. Auf der anderen Seite sollen die Erfolgschancen auf Heilung (so weit das möglich ist) größer sein.
Ich wäre über Euren Rat und Erfahrungen sehr dankbar!!!
Danke schon mal im Voraus Euer Berny

[CantSayGoodBye]

Hallo Berny,

vorab: ich bin so wie es aussieht nicht von der Krankheit betroffen, guck aber trotzdem ab und an rein.

Was war denn das für ein Mann der Dich da angesprochen hat? Ich weiß nicht, aber irgendwie klingt das sehr mysteriös.

[Berny]

Sorry, das war ein Hämatologe aus dem Krankenhaus in München Schwabing. Ich hatte das etwas blöd geschrieben!

[Ronny mit CML]

Servus Berny,

was soll denn das für eine Studie sein? Ich selbst bekomm schon Glivec ( mehr dazu in meinen anderen Beiträgen ) und kann Dir sagen, daß das zwar ein gutes aber kein Zaubermittel ist! Was bedeutet, daß bei mir nur in kurzer Zeite alle Blutwerte eingestellt und stabilisiert wurden, dieses Mittel aber nie zur Heilung führen wird! Man muß diese Tabletten dann ein Lebenlang nehmen um die Werte zu halten! Genau dieses Mittel sei auch schon ein paar Jahre in EU und Deutschland zugelassen! Also nochmals meine frage, was soll das für eine Studie sein.

Bis später dann . . . . Ronny

P.S: kämpfe immernoch mit den Nebenwirkungen, daher dieser Ton!

[chrischan]

Hallo Berny,

was eine mögliche Heilung angeht, wäre ich auch skeptisch, trotzdem kann so eine Studie natürlich eine gute Sache sein.
Ich kann zu deiner Studie natürlich nichts konkretes sagen, da du ja auch selbst sehr wenig dazu schreibst, aber ich habe selbst an einigen teilgenommen und wenn das Risiko überschaubar ist, halte ich das für sehr sinnvoll. Auch wenn es dir selbst womöglich nicht hilft, ist es vielleicht nützlich für künftigfe Patienten. Irgendwer hat ja auch mal glücklicher weise an den ersten Glivec-Studien teilgenommen...
Einen Vorteil hat eine Studienteilnahme immer: Man wird intensiver betreut.

Gruß
Chrischan

[Berny]

Servus Ronny und Chrischan, Erst mal weiß ich natürlich, daß eine CML nicht durch ein Medikament heilbar ist. Die Studie ist nur ins Leben gerufen worden, um eine Langzeitwirkung von verschiedenden Medikamenten zu erstellen! Also ich kann mit meiner Teilnahme zukünftigen Patienten helfen!
Der Nachteil für mich ist eigentlich nur, daß ich kein Mitbestimmungsrecht auf meine Behandlung habe. Die Behandlungsmethode bestimmt ein Zufallscomputer, ich könnte also auch mit Interferon oder Clivec oder beides in Kombination behandelt weden. (ich kann die Studie jederzeit ohne Angabe von Gründen abbrechen)
Der Vorteil besteht für mich wie Chrischan schon richtig beschrieben hat, daß ich intensiver betreut werde. meines Wissens ist das Mittel Clivec erst 5 Jahre auf den Markt, daher bestehen leider keine Langzeitstudien.

Ich freue mich über Eure Meinungen

Viele liebe Grüße Berny