Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Josie,
Du hast eine schwere Zeit vor dir. Ich wurde im Vorjahr drei mal an der Vulva operiert und heuer gehts mir wieder super.
Ich plane für die Zukunft, suche mir einen neuen Job den alten hab ich durch meine Krankheit verloren.
Damit will ich dir sagen, wenn du wieder aus dem Krankenhaus raus bist gehts wieder vorwärts.
Die Zeit die du vor dir hast haben viele von uns hinter sich.
Bitte hab viel Geduld und Kraft.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute
liebe Grüße von
Susi
Und noch was, du hast sicher nicht weil du "unpersönlich" schreibst noch keine Antworten. Wirst sehn da melden sich noch welche.

Hallo Susi,
habe heute einen Totalausfall (...), ich melde mich morgen wieder. Ich kann jetzt nicht mehr. Melde mich morgen wieder. Susi, ich danke dir. Ich komme morgen wieder.
Viele liebe Grüße

Hallo Tina38,
entschuldige, ich mag mich nicht komplett durchlesen, bin immer nur sporadisch hier. Um welches Krankheitsbild handelt es sich bei dir, HPV-Viren?
Es gibt Interferon-Studien. Bereits vor 15 Jahren nahm ich an einer Interferonstudie an der Uni-Hautklinik Tübingen teil.
Falls du noch Fragen hast.....vielleicht kann ich dir helfen.
LG Ina

Hallo Josie,
ich hoffe, du bist etwas zur Ruhe gekommen. Bitte keine Panik. Ich verstehe deine Angst, aber sie bringt dich nicht weiter, im Gegenteil.
Vor dem Lasern musst du keine Angst haben. Das ist nicht sooooo schlimm. Hinterher hast du ein ziemliches Wundgefühl, aber es ist gut auszuhalten.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft und Zuversicht. Es mag sein, dass es dir inzwischen schwer fällt, bei allem was vermutlich schon hinter dir liegt. Trotzdem, wenn du es hinter dir hast, geht es nach vorne.....Susi hat das schön geschrieben.
Liebe Grüße mit den besten Wünschen für dich
Ina

hi ina,
diagnosen sind: vulva dystrophie
high risk hpv infekt der vulva
rezidivierende vin III der vulva

was gab es für studien?
ich weiss es wird bei ms ,nieren ,kranken eingesetzt.

habe ein bisserl angst vor den nebenwirkungen?!
gruß tina

Liebe Josie,
warum bist du schon so oft operiert worden,
und bist du nach jeder op schnell wieder genesen. Ich selbst hatte noch keine Laser-op aber Ina schreibt es geht ihr wieder gut.
Ich weiß selbst, daß es jetzt keine "richtigen" Worte für dich gibt, triff dich mit lieben Freunden und red auch über deine Angst.
Viel, viel Kraft DU wirst es schaffen.
Liebe Grüße von
Susi

liebe Josie,
hast du Kinder?
Ich hab zwei Söhne 16 und 18 Jahre alt, ich bin unendlich dankbar daß beide gesund sind und ich würde noch 100 Operationen auf mich nehmen das sie gesund bleiben!!!!!!!!!!!!!
Wenn meine Angst am größten war,meist kurz vor der operation hat mich das doch sehr getröstet.
Alles liebe
Susi

HALLO josie du schreibst das du hier viel gelesen hast. ich bin die konny ,hast über mich auch sicher viel gelesen.Es gibt immer wieder tiefs das weist du da du schon so viel hinter dir hast,auch das hast du alles geschaft,und dieses wirst du auch schaffen.Ich fahre sogar am 16. 4 Wochen in urlaub mit der halben fam. der rest muß arbeiten und kommt 14 Tage nach. ich werde an dich denken und drücke dich ganz doll dabei gebe ich dir von mir ganz viel kraft mit auf deinen weg .Du gehst jetzt einen berg hoch .aber denke daran auch du schafst es und kommst wieder runter wie wir alle .einen lieben Gruß mit andern gedanken für dich konny

Hi Tina,
wie gesagt an der Uni Tübingen wurden Interferonstudien durchgeführt, auch in Bezug auf HPV. Erkundige dich mal - es war damals bei Prof. Fierlbeck.
Die Nebenwirkungen waren erträglich, nach jeder Injektion kam Fieber verbunden mit Schwäche und Übelkeit, legte sich jeweils nach wenigen Stunden wieder.
Ich sprach gut darauf an, Erfolge wurden erzielt, aber leider nicht ausreichend genug, um die Erkrankung in den Griff zu bekommen.
LG Ina

hallo josie!

ich werde morgen an dich denken, ich kenne diese scheissangst, aber ich glaube, das tun wir alle hier. ich drücke dir ganz doll die daumen.

lg birte

hallo!

sagmal, muss das wirklich sein? ist man nicht bestraft genug durch die krankheit? ich hatte mein frauenarzt auf lympfdrainange angesprochen und er meinte, muss das wirklich sein, glauben sie wirklich, sie haben wasser in den beinen. ja hallo, jeder schritt wird zur qual, weil sie so dick sind. naja, jetzt hab ich ein rezept für 10 mal bekommen und er meinte, wir müssen erstmal sehen, ob sich das überhaupt lohnt. das sind augenblicke, da ist mir zum heulen. jetzt ist auch noch beide trombosestrumpfhosen kaputt, einfach im schritt durchgescheuert, weil die beine so dick sind. ich weiss, ich hab alle halbe jahr ein anspruch auf ne neue, aber das bedeutet wieder mit den arzt diskutieren. die letzte haben sie mir im kh verschrieben, weil die ärzte sich schwer taten. naja, ich hab ein supernetten typen zur lymdrainage, hab schon 3 mal getan, beim erstenmal hatte er die beine ausgemessen und hat dann 45 minuten ausgibig sich um das eine bein gekümmert und siehe da am knöchen war es dann 1 cm weniger. er meinte da, das ich glück hätte, es ist nur wasser im bein, das bekommt recht gut in griff, schlechter ist es, wenn sich schon eiweiss abgesetzt hat. naja, paar tage später kam das andere bein drann und da ist es passiert, da hab ich ablagerungen. was muss noch passieren und vor allen, was passiert, wenn man keine behandlung dagegen bekommt? ich weiss, es kostet alles geld, aber ich hab mir die krankheit nicht ausgesucht und ich verlange ja nichts unmögliche, oder? ich hab aber mal wieder glück, ich hatte mich mit den typen bei der letzten lympdrainage drüber unterhalten und er meinte, ich muss undedinngt ne neue strumpfhose haben und wenn ich möchte ruft er beim arzt an und macht da druck. ich werde aber jetzt erstmal es selber machen und wenn das nicht klappt, renne ich nicht von arzt zu arzt, sondern dann darf er sich drum kümmern. es tut echt gut, wenn man diesen kampf nicht alleine führen muss.

so, das war mal wieder ne menge. in augenblick hab ich für drei wochen meine kinder zu besuch, wobei die beiden grossen dies we zum zeltlager ist.

ich wünsche noch ein schönen sonntag.

lg birte

Hallo,
erst einmal ein riesiges Dankeschön für eure Nachrichten. Gestern morgen ist unerwartet meine Freundin bei mir aufgetaucht (sie wohnt 380 km entfernt)und gerade erst wieder abgefahren. Das hat gut getan. Zu euren Fragen zu meiner Person: nein, mein Mann und ich haben keine Kinder. Zu meinen vielen Operationen kann ich sagen, dass ich es eigentlich immer ganz gut verkraftet habe. Es waren viele verschiedene Sachen, z.B. Bandscheibenvorfall, Blinddarm, Verwachsungen, Konisation, Abszesse etc. Die schlimmste OP für mich war allerdings die Hysterektomie, da habe ich schon drei Monate gebraucht, bis ich wieder fit war. Ich weiß auch nicht, warum ich dieses Mal so in Panik gerate, vielleicht liegt es an dem "Ort des Geschehens".
Mein Mann kümmert sich rührend um mich, er hat sich gerade etwas hingelegt, um zu schlafen. Er hat sich mit mir und meiner Freundin die ganze Nacht um die Ohren geschlagen. Diesen Tag werde ich jetzt auch noch überstehen. Vielleicht schaffe ich es ja auch noch, ein bischen zu schlafen.
Nochmals vielen Dank an Susi, Ina, Birte und Konny. Ich nehme eure Anteilnahme morgen mit ins Krankenhaus und melde mich wieder, sobald es mir möglich ist.
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag.
liebe Grüße
Josie

Hallo Josie,
du wirst es schaffen, wünsche dir viel Kraft und vor allem viel Geduld.
Liebe Grüße von Susi

hallo susi!

das stimmt geduld braucht man ne menge, wenn ich jede stunde, die ich wartend im kh verbracht habe geld für bekommen hätte, dann wäre ich jetzt reich *zwinker*

lg birte

hallo an alle,
ich fange am 1. August nach einem Jahr und neun Monaten wieder an zu arbeiten.
Ich laß die schimme Zeit meiner Krebserkrankung hinter mir und fang ein "neues" Leben an.
Ich hatte meine Arbeit durch meine Erkrankung verloren, und ich hab diese Zeit auch gebraucht um gesund zu werden.

Ich möchte mit diesen Zeilen allen Mut machen die noch in oder
kurz nach einer Behandlung sind.
Es geht auch die schlimmste Zeit vorbei und es geht wieder vorwärts.

Und ich tu auch sehr viel dafür, daß ich gesund bleibe.

Ich wünsche mir für euch alle das ihr glücklich seid!!!!!!!!

Liebe Grüße von
Susi