Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

hallo helga!

dankeschön für die lieben worte.

hallo konny!

freut mich zu hören, ich hoffe, ich ziehe morgen nach. morgen geht es früh los, mein bruder war vorhin hier und hat mir 30 euro geliehen, so das meine kleine reise nach kiel nichts mehr im wege steht. ich hab ne panische angst. ich vertrage das kontrastmittel nicht, deshalb bekomme ich eben immer gegenmedikamente, bevor es los geht. und dann muss ich nicht nur das kontrastmittel trinken, sondern bekomme es auch noch in den allerwertesten, echt tolles abführmittel *fg* besonders wenn das nächste klo kilometer weit entfernt ist *zwinker*. ich hab vor der untersuchung mehr angst, als vor dem ergebnis.

so, drück mir morgen die daumen, um 8 soll ich zum blutabnehmen in der onkologische ambulance sein und um 9 zum ct, da eine stunde trinken und dann bekomme ich das medi gespritzt, dann ne weile warten, bis es wirkt und dann geht es irgentwann los. ich denke, so gegen 11-12 kommt die stunde der wahrheit.

lg birte (die so ein grossen flatter hat, das sie eigentlich nach kiel fliegen könnte)

ich denke morgen ganz doll an dich und drücke alle daumen mach die kerze an dann wird es so gut wie bei mir du schafst das schon. mein arm ist ganz dick vom kontrastmittel naja verband mit salbe habensie gemacht und trinken muste ich auch .wird schongehn ich drück dich sei stark mit meiner kraft dazu konny

danke konny, dann muss es ja klappen. ich bin nur noch genervt, hab es durchgerrechnet, das ich 29 euro brauche, das heiss, es klappt morgen mit 30 euro, bloss hab ich nicht nachgesehen, ob so früh ein bus fährt. echt klasse, es fährt keiner, wenn ich mit dem fahrrad fahre, dann hab ich dicke beine, wenn ich in de uni-klinik ankomme *knurr*, naja, jetzt warte ich auf ner freundin, die noch vorbei kommen wollte um mir 10 euro zu leihen, damit ich morgen mit einem taxi zum bahnhof fahren kann. Man bin ich müde, immer wenn ich denke, ich hab die probleme in griff, dann sind die nächsten da.

naja, hab alles an unterlagen eingepackt, wäsche für morgen hingelegt, werde gleich noch haare waschen und dann bin ich soweit, das ich morgen früh nur unter die dusche brauche und dann los kann.

lg birte

HALLO IHR LIEBEN,

bin seit Montag von meiner 2.OP nach Hause gekommen.Jetzt zittere ich wie der patologische Befund ausgehen wird.Ich hoffe das die Lympfknoten noch nicht befallen sind so das ich in 4 Wochen mit der bestrahlung anfangen kann(muß).


Zu Alexandra,
ich werde jetzt auch demnächst bestrahlt und ich habe mit meinem Verlobten auch solche probleme.Auch jetz nach der OP hat er Angst mich zu befriedigen, aber ich denke es ist wichtig ihm Zeit zu geben sich damit auseinander zu setzten. Kannst mir ja geren mal schreiben. Meine e-mail: xNIGELx@web.de

Auch liebe Grüße an Ulrike 29,
laß dich nicht unterkriegen. Meld dich doch mal bei mir.

Auch viele liebe Grüße an Tanja

würd mich sehr freuen mal von euch zu hören.Nochmals meine e-mail
xNIGELx@web.de

Hallo, Ihr Lieben!!!

Ich bin zwar nicht vom Vulva-CA betroffen, dennoch würde ich mich freuen, wenn Ihr mir helfen könntet.

Ich mache eine Ausbildung zur Kinderkrankenschwester (bin im Sept. fertig) und bin z.Z. auf der Gyn eingesetzt.
Dort liegt eine 32jährige Frau, die in der 15. Woche schwanger ist und einen 2jährigen Sohn hat. Sie sollte letzte Woche ein Condylom entfernt bekommen. Das wurde eingeschickt und heraus kam, dass sie ein Vulva-CA hat. Daraufhin bekam sie am Montag eine radikale Vulvektomie mit Lymphknotenentfernung in den Leisten. Dem Baby geht es gut.
Heute dann der Schock: Sie hat Metastasen im Becken und es muss so schnell wie möglich bestrahlt werden. Das heißt natürlich, dass die Schwangerschaft abgebrochen werden muss. Sie hat sich aber noch nicht entschieden, ist ja auch schwer.
Wie es Ihr geht, kann wohl niemand nachempfinden, der sowas noch nicht erlebt hat. Sie tut mir so unendlich leid!!!!
Ich hab heute mit ihr geweint. Aberirgendwie fehlen mir auch immer die Worte und ich hab Angst, was Falsches zu sagen.
Könnt Ihr mir weiterhelfen???

hallo!

wer tanzt mir mir ne runde?

hab heute nachmittag ein anruf aus der klinik bekommen, kein lympfknoten ist auffällig. soll in 3 monaten zum ultraschall und in 6 monaten zum ct. und die trombosespritzen kann ich absetzen. ich tanze hier vor freude durch die gegend.

achja, heute ist mir noch was ganz tolles passiert.ich hatte ja am samstag den geburtstag von meinem grossen gefeiert (er wurde 13), naja hatte tierisch schlechtes gewissen gehabt, weil kein geld und kein platz um ne ordentliche fete auf die beine zu stellen, heute kam er mit einer grossen rote rose an und hat sich für die tolle party bedankt und er hat mir erzählt, das die, die da gewessen waren, es richtig toll fanden. sowas tut echt mal gut.

lg birte

hallo liebe mädels,
habe gestern post bekommen aus der uni münster.
einen brief für meine krankenkasse.
hier soll nun eine intraläsionale injektion mit interferon (pegintron)
im off label use genehmigt werden.

eine erpobte zusatzbehandlung.
die patienten zeigen dadurch eine verlängerte rezidivfreiheit!
behandlung erstmal mit 4 injektionen a 50 ug 515€!

puh... schwerer tobak.
nicht ganz harmlos das medikament.

shit, angst fressen seele auf
angst vor erneuten schmerzen, nebenwirkungen, schlecht gehen...

wie sieht es bei euch aus mit kuren oder reha?
habe überlegt ob ich das auch in anspruch nehmen kann/könnte sollte..
oder bin ich noch nicht krank genug?
ohne operative behandlung entwickle ich ein vulva ca, welches mit der radikalen maßnahme der vulvektomie behandelt werden muss!

oh mann...
drück euch schönes wochenende

Liebe Krissi,
Bin grad aus dem Krankenhaus gekommen darum antworte ich erst jetzt.
Ich war 1988 im 3. Monat schwanger als der Arzt bei mir Hochgradige Vorstufe von Gebärmutterhals Krebs feststellte.
Bei den Untersuchungen stellte sich dann PAP V heraus.
Mein Arzt wollte mein Baby abtreiben und sofort operieren.
Das hab ich NICHT zugelassen und meinen Sohn augetragen.
Während dieser Schwangerschaft verbesserte sich der PAP V in PAP IV.
Sechs Wochen nach der Entbindung wurde eine Konisation gemacht.

Mein Sohn ist jetzt 16 Jahre alt und ich würde wieder so entscheiden.
Als ich im Vorjahr an Vulva-CA erkrankte, ich wurde 3mal operiert, sagte mein Arzt, er würde mir wenn es noch möglich wäre(hab seit 2001 keine Gebärmutter mehr) zu einer Schwangerschaft raten. Denn aus einem unerklärlichen Grund kann eine Schwangerschaft die schwersten Krankheiten verbessern.

Aber eine Entscheidung muß jeder alleine treffen.
Und für jeden ist eine andere richtig.

Ganz viel Glück für deine Patientin und sie hat schon großes Glück, daß sie dich kennengelernt hat.

Liebe Grüße von
Susi

Liebe Tanja, liebe Susi!!

Danke für Eure lieben Worte!!!

Gestern hat diese Patientin erfahren, dass 6 Lymphknoten befallen sind. Was bedeutet das für die Prognose?
Ich kann damit nicht ganz so viel anfangen, denn ich komm ja aus der Kinderkrankenpflege. Die Kinderstationen bei uns im KH sind recht klein und die schwer kranken Kinder werden bei uns nicht behandelt, sondern direkt zur nächsten Uniklinik weiter geschickt. Die Gyn dagegen ist recht groß und seit 2 Jahren haben wir dort einen neuen Chefarzt, der aus einer großen Klinik kommt und auch schon Gyn-Bücher geschrieben hat. Der hat in Bezug auf diese Patientin auch mit mehreren Professoren telefoniert und denen die Befunde geschickt. Alle sind der Meinung, dass das Baby abgetrieben werden muss, weil sie die SS nicht so lange erhalten können, bis das Baby lebensfähig wäre. Sie sagen, dass es für die Mama dann zu spät wäre!!!
Ich arbeite in einem katholischen Haus und dort ist `ne Abteribung ja eigentlich nicht erlaubt. Dort wird noch nicht mal die Pille danach verschrieben. Deshalb macht es mich auch so stutzig, dass sie das Baby abtreiben wollen. Ich denke, dann muss es schon wirklich schlimm um die Patientin stehen, sonst würde auch die Geschäftsleitung sowas nicht erlauben. Und die Erlaubnis haben die Ärzte schon. Nächste Woche soll es gemacht werden.
Die Patientin hat mir gestern gesagt, dass sie sich gegen das Baby entschieden hat, weil sie weiterhin für ihren Sohn und ihren Mann da sein will. Sie wird das Baby nie vergessen. Sie sagt, es hat ihr das Leben gerettet, weil sie sonst nie zum Arzt gegangen wäre.
Oh mann, das ist so traurig, ich hab schon wieder Tränen in den Augen. Ich weiß wie es ist, ein Kind zu verlieren. Ich hab selbst einen dreijährigen Sohn und hab im 6. Monat mein ungeborenes Baby, ein kleines Mädchen verloren. Ich glaube, es gibt nichts schlimmeres als sein Kind zu verlieren, egal in welcher SSW oder in welchem Alter.
Entschuldigt, dass ich Euch jetzt so zugetextet habe. Ich musste das einfach mal loswerden. Mich hat noch nie das Schicksal eines Patienten so dermaßen mitgenommen.
Wir reden viel miteinander, denn ich helfe ihr morgens immer bei der Grundpflege. Es klappt jeden Tag besser mit dem aufstehen und laufen und so. Wir redn dann über alles mögliche, über das Baby natürlich, über unsere Söhne, über männer und über alltägliches. Ich fühl mich immer total gut, wenn ich sie aufmuntern konnte und sie lacht, obwohl sie vorher mutlos war und geweint hat. Aber eines spricht sie nicht an: ihren Intimbereich. Sie ist recht füllig und kann darum noch nicht sehen, wie es untenherum aussieht. Sie fragt auch nicht, wenn ich die Wunde versorge. Ich hab ziemliche Angst vor dem Tag, an dem sie mich fragt oder es sieht. Wie soll ich dann reagieren??? Was soll ich sagen???? Wie war das denn bei Euch (wenn Euch die Frage nicht zu intim ist?)?
Ich würd mich sehr über Eure Antworten freuen.Ihr helft mir wirklich sehr und ich bin froh, dass ich bei Euch gelandet bin!!!

Bis dann, liebe Grüsse von Krissi

Liebe Krissi,
villeicht ist es tatsächlich die aufgabe dieses ungeborenen Babys deiner Patientin das Leben zu retten.
Diese Frau hat sich richtig entschieden.
Ich wünsche Ihr weiterhin alles Gute viel Kraft und eine gute Heilung.
Liebe Grüße von
Susi

liebe krissi ich habe auch ein bisschen gewicht mehr ich wollte es auch sehen und habe mir meinen spiegel geben lassen.es war sehr schlimm mich so zu sehen denn man merkt nich was da unten fehlt(heul).ich kann es heute nach fast 2 jahren immer noch nicht gut ansehen .ich mag mich dort auch nicht waschen habe mir exra einen anderen waschhandschuh geholt es ist für mich einfach ekelig .ich habe auch bilder davon aber es ist so schwer damit klar zukommen .ich finde es super das du ihr bei stehst das kann auch nicht jeder.lieben gruß konny

Liebe Krissy,
ich hatte diese op vor 6 jahren.
nein, es sieht nicht scheußlich oder ekelig aus, nur total anders. versuche deine patientin darauf einzustimmen. das wichtigste ist, dass sie lernt, ihren veränderten körper annehmen zu können. sage ihr bitte, man kann mit ihm gut leben. und das schlimmste ist, sich deshalb nicht mehr als vollwertige frau zu fühlen.

ACHTUNG bei den bestrahlungen. sie sollte sich gut informieren, um schädigungen entgegenzuwirken. starke Verenggungen und ernorme verhärtungen der narben und des gewebes sind leider keine seltenheit. diese folgen sind leider schwer zu beheben.
alles liebe für deine patientin und auch für dich
lieben gruß ina

hallo,
heute telefonat mit krankenkasse kostenübernahme wg. der interferon therapie.

wurde an den nächsten medizinschen dienst weitergeleitet, in hameln.
diese konnten da garnichts mit anfangen und haben es an den medizinischendienst in hannover weitergeleitet.

gespräch mit und durch apotheke mit hersteller von interferon, es gibt keine studien über therapien mit interferon zu dem krankheitsbild.

ich werde noch irre!
versuche jetzt aloe vera pflanzen zu beschaffen, hoffe auf ein wenig linderung. es ist einfach furchtbar.
trotzdem sonnige grüße Tina

[Josie]

Hallo!
Seit mehreren Tage lese ich mich durch dieses Forum und alle meine Fragen sind schon beantwortet worden. Ich bin gestern 46 Jahre alt geworden und habe am Montag einen Termin zur Lasertherapie (stationär). Die Panikattacken, die mich seit dem Befund (Vulvadysplasie VIN III) befallen, häufen sich jetzt. Das Wochenende, das jetzt noch vor mir liegt, wird sicher hart werden. Ich könnte noch etwas "Aufbauendes" vertragen.
liebe Grüße
Josie

Hallo,
schade, dass sich noch keiner gemeldet hat. Irgendwie sind mir schon alle Frauen durch das Forum sehr vertraut, obwohl ich mich erst heute gemeldet habe. Musste alles erst mal selbst verdauen. Ich war nie ein "gesunder" Mensch, habe schon über 30 Operationen hinter mir. Aber diese Diagnose hat mich umgehauen. Ich habe vor knapp 3 Jahren eine Hysterektomie gehabt, dabei wurde der erste Befund in der Vulva festgestellt und direkt "mit entfernt". Der Professor hier in der Klinik wird wohl auch der "Vulva-Papst" genannt. Für mich war damals die "Sache erledigt", bis jetzt der Befund kam. Was ich nach dem Durchlesen der Berichte nur bestätigen kann, ist, dass die Frauenärzte mit dieser Diagnose und Behandlung wohl etwas überfordert sind. Mein Gynäkologe war als Oberarzt bei dem "Vulva-Past" tätig, und selbst er hat es vor drei Jahren nicht festgestellt.

Na ja, ich muss da jetzt wohl durch. Und bei meinem "Glück", was Krankheiten betrifft, kann ich wohl nicht wirklich was Gutes erwarten.

Alle ihr Frauen, ihr seid mir durch das Stöbern in dem Forum schon so vertraut geworden, dass ich das Gefühl habe, alle schon ganz lange zu kennen.

Ich würde mich sehr freuen, an diesem Wochenende noch etwas von euch zu hören. Mein Text heute morgen war wohl wirklich sehr knapp und vielleicht auch unpersönlich. Aber ich habe nur einfahch eine "Scheiß"-Angst.

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend.