Was jetzt?

[daniella28]

Hallo

Ich bin gerade auf deinen Bericht gestoßen.Und habe auch gesehen und gelesen was Du bei mir geschrieben hast.

Ich kann Dich gut verstehen das Du Angst hast.Egal welche Endscheidung Du treffen wirst es ist ganz allein deine und die haben die Leute einfach zurespektieren.

Ich habe auch lange mit meiner Mutter gesprochen und ihr Klipp und klar geagt das wir hinter ihr stehen egal welche Endscheidung sie trifft.Weil sie muß es alles durchmachen und die Schmerzen ertragen wir können ihr nur beistehen.

Klar versucht man die Bestrahlung,op´s,Krankenhausaufenthalte ein wenig schön zureden weill wir ja auch große Angst um sie haben.Aber endscheiden muß sie ganz alleine.

Und ich respektiere es wenn jemand sagt nein ich möchte das alles nicht mehr.

Ich wünsche Dir alles alles gute und liebe.Und vorallem Kraft und den Respekt für deine Endscheidung egal wie sie ausfallen wird.

DICH GANZ DOLLE
Lieben Gruß daniella28

[Ih-Dschieh]

ÄCHZ! Soviel auf einmal...

@Sophie: Naja, mit schlapprigem T-Shirt wird das noch ganz gut kaschiert Dass es evtl. auch keine Metastase sein könnte, ist natürlich eine gute Nachricht. Aber wie gesagt: Falls doch, will ich es lieber gar nicht wissen. Für mich steht fest, dass Chemo auf keinen Fall mehr in Frage kommt.
Was mein Problem die Amputation betreffend angeht... Nun ja, IRGENDWIE hänge ich doch sehr an meinem Bein. Ich bin eigentlich fast nie ohne mein Fahrrad aus dem Haus gegangen, und ob das mit einer Prothese so gut funktioniert? Ehrlich gesagt, ich weiß es nicht, habe aber so etwas wie Angst, nie wieder Rad fahren zu können... Vielleicht schwer nachzuvollziehen, aber z.Z. denke ich ja darüber nach.

@xkoi007x: Thanx, wird schon - es ist ja nicht alles nur düster.

@sanne: Nun ja, nicht jeder kommt mit der Chemo gleich gut klar... Mich hat sie - trotz zusätzlicher Medikamente - sehr mitgenommen, vor allem auch psychisch.
Vielleicht ist meine "Gleichgültigkeit" auch der Tatsache geschuldet, dass ich niemandem gegenüber eine Verantwortung habe. Hätte ich Kind und/oder Frau, sähe es vielleicht noch etwas anders aus. Sicher bin ich mir in dem Punkt aber auch nicht...

@daniella & christa: Hm, viel mehr als DANKE fällt mir dazu nicht ein...

[der_weg]

okay, aber wenn es keine metastase ist (es ist wirklich eine sehr untyptische lokalisation für eine metastase bei dem tumor; die wahrscheinlichkeit dass es keine ist, ist recht hoch) und du keine chemo willst.... dannn hast du die wahl zwischen amputation und sterben.

bezüglich fahrrad fahren kann ich dich beruhigen: das geht mit prothese so weit ich weiss auch.
erfahrene unfallchirurgen sind sogar der meinung, dass eine gute prothese funktionell ein besseres ergebnis bringt als wenn man z.b. durch einen unfall oder eine krankheit ein gelenk versteifen muss oder das bein sonst irgendwie stark geschädigt ist..... dass sich dennoch die meisten leute lieber für ein schlecht funktionierendes bein als für eine gut funktionierende prothese entscheiden ist emotional gut nachvollziehbar... ich denke ich hätte auch lieber mein eigenes bein. aber wenn du die wahl zwischen prothese und sterben hast, dann sieht es anders aus.... wegen der funktionalotät musst du dir nicht so viele gedanken machen; die technik ist heutzutage ziemlich weit; es gibt prothesen, die fast dasselbe können, wie ein richtiges bein.

lass dich mal von einem erfahreren muskuloskelletalen tumorchirurgen beraten ! ich weiss nicht wo du in behandlung bist, aber ich würde mit der frage nur an ein zentrum gehen, wo viele solche fälle operiert werden.... da findest du hier im forum bestimmt leute, die schon operiert worden sind, und die dir sagen können, wo man damit in guten händen ist.... die können dich auch dahingehend beraten was es für prothesen gibt und was man hinterher damit machen kann...

lieben gruß
sophie

[Ih-Dschieh]

So, ich war heute mal wieder beim Arzt...

Ich darf dann also nächste Woche mal wieder ins Krankenhaus, um zu gucken, wie es denn so in der Lunge aussieht...

Wenn da alles klar ist, kommt mit Glück das Bein ab...

Tolle Aussichten!

[sonjaM]

Hallo Ih-Dschieh,

ist denn bei Dir eine Perfusionschemo möglich. Im Bein geht dies ja. Bei Liposarkomen wird dies gemacht. Vielleicht geht es auch bei Dir? Da sind gute Ergebnisse mit zu erzielen. Im besten Fall ein komplettes Absterben des Tumors.

Viele Grüße
Sonja

[kira66]

Hallo Ih-Dschieh,

ich wünsche dir alles Gute für deine Untersuchungen.
Machst du das auch im UKE?

[Ih-Dschieh]

Nee, ich gehe lieber ins Israelitische - ist näher!

[Ih-Dschieh]

So, CT ist durch - und wie erwartet hat die Lunge gut was abbekommen.
Auch die Schwellung an der Brust ist höchstwahrscheinlich eine Metastase. Der Unterschenkel schwillt immer weiter an und muss wahrscheinlich ab, auch wenn es vom onkologischen Gesichtspunkt her nicht viel bringt. Wenn die Prothese im Oberschenkel sich nicht entfernen lässt, darf das ganze Bein ab. Naja...
Im Prinzip läuft es darauf hinaus, dass es sich nur noch verzögern lässt; heilbar ist es nicht mehr.

Tja...

[Schokolinse]

...ich habe Deinen Beitrag bisher mit Interesse verfolgt und daraus gelesen, dass Du sehr mauerst, an sich scheinst Du mir ein sehr emotionaler und gesundheitsbewußter, fitter Mensch zu sein.

Es mag Deine Lektion für dieses Leben sein, früh zu gehen, aber darf ich Dir nur die Frage stellen, warum Du einfach so lethargisch (und für mich auch noch damit kokettierend) alles den Bach runtergehen läßt?

Du scheinst doch gern zu leben und Internetzugang hast Du auch. Warum informierst Du Dich nicht einfach mal über alternative Krebstherapien?

Es gibt Theorien die besagen dass Erkrankungen in den Extremitäten immer etwas männliches (Beine) bzw weibliches (Arme), und je nach Körperhälfte etwas beziehungs- oder elterntechnisches an sich haben.

Warum nimmst Du nicht mal psychologische Hilfe in Anspruch? Ich kann sowas, auch wenn es DEIN Leben ist, nicht mit ansehen - denn auch Dein Leben will gelebt werden.

Alles Liebe wünscht Dir
Maya

[sanne2]

Hallo Maya,
so ganz nachvollziehen kann ich Deine Theorie bezüglich der Extremitätenerkrankung (männliches Phänomen) nicht!
Wenn du Dir auch die alten Berichte durchgelesen hättest, wüsstest Du, dass auch diverse Frauen an Weichteilsarkomen der Beine erkrankt sind.

Lieber Ih-Dschieh,
da ich selber keine Betroffene bin, kann ich nur erahnen was jetzt in Dir vorgeht. Ein Bein zu verlieren, wäre auch der Albtraum meines Mannes.
Wenn es Dir aber die Schmerzen oder Beschwerden nimmt, muss man es wohl leider so annehmen. Auch das mit den weiteren Metastasen tut mir ehrlich leid!
Was soll ich noch sagen? Leider fehlen mir in solchen Augenblicken die passenden Worte. Es würde alles nur recht banal wirken.
Hoffentlich findet man eine für Dich passende Therapie. Was heißt "hoffentlich"?
Ich WÜNSCHE es Dir!!!
Herzliche Grüße
Sanne

[Schokolinse]

...so war das auch nicht gemeint, sanne.

Ich habe mich mit den Untersuchungen einiger renommierter Unfallforscher beschäftigt. Inhalt einer ihrer Studien war das Finden eines Zusammenhangs zwischen Art einer Verletzung oder Erkrankung mit einem vorangegangenen Trauma bzw einer Blockade.

Hierbei ließen sich bei diversen Arm- und Beinerkrankungen immer Parallelen zu unaufgearbeiteten Konflikten im Beziehungsbereich oder sozialen Umfeld aufdecken.

Die kabbalistische Lebenslehre zieht diese Verbindung schon seit tausenden von Jahren.

Ich habe übrigens nirgends geschrieben, dass Weichteilsarkome eine typisch männliche Erkrankung seien, da hast Du wohl etwas falsch interpretiert.

[Ih-Dschieh]

Aha, wenn ich zu oft unglücklich verliebt war, ist es das rechte Bein, das kaputt geht, und wenn mein Vater zu viel gesoffen hat der linke Arm, oder wie? Naja...

Ich glaube da eher, dass eine RNA sich hat einfallen lassen, bei der Heilung einer kleinen Verletzung ein Stückchen DNA falsch zu kopieren.

Was meine Psyche angeht... Nun ja, ich glaube, für mich ist es am besten, wenn ich die ganze Sache mit einem gewissen Galgenhumor angehe. Andernfalls bestünde die Gefahr, dass ich mich einfach zum Heulen in die nächste Ecke verkrieche, und ob das so hilfreich ist?

Ob mein Weg der richtige ist, weiß ich nicht, aber selbst auf dem goldensten Weg kann man ausrutschen...

[Schokolinse]

Zitat von Ih-Dschieh

Aha, wenn ich zu oft unglücklich verliebt war, ist es das rechte Bein, das kaputt geht, und wenn mein Vater zu viel gesoffen hat der linke Arm, oder wie? Naja...

Ich glaube da eher, dass eine RNA sich hat einfallen lassen, bei der Heilung einer kleinen Verletzung ein Stückchen DNA falsch zu kopieren.

Du musst es ja nicht annehmen, es war nur als Denkanstoß gedacht...aber auch für die Entscheidung der "RNA ein Stückchen DNA falsch zu kopieren" gabs eine Ursache und die liegt in einem unaufgearbeitetem Konflikt oder Trauma. Nur meine Meinung kein Gesetz

[Neeve]

Zitat von Schokolinse

..aber auch für die Entscheidung der "RNA ein Stückchen DNA falsch zu kopieren" gabs eine Ursache und die liegt in einem unaufgearbeitetem Konflikt oder Trauma.

Sorry Schokolinse, diesen esoterischen Erklärungsversuchen kann ich wirklich nichts abgewinnen. Ich habe vor kurzem einen sehr lieben Verwandten an einem Weichteilsarkom verloren - er war gerade mal über 20 Jahre -, und er litt an keinem Trauma oder Konflikt, er war glücklich und voller Pläne für die Zukunft!
Wenn du sowas schreibst, ziehst du die Betroffenen noch mehr runter und vermittelst ihnen das Gefühl, dass sie an ihrer Krankheit Schuld wären. Und du vermittelst ihnen die in meinen Augen falsche Hoffnung, sie müssten nur ihr Seelenleben wieder in Ordnung bringen, dann könnten sie den Krebs besiegen. Es gibt Untersuchungen, die belegen, dass es keinen ursächlichen Zusammenhang zwischen der Psyche und einer Krebserkrankung gibt. Mag sein, dass z.B. langandauernde Depressionen dazu beitragen, dass das Immunsystem geschwächt wird und ein Krebs leichter entsteht, aber ursächlich sind psychische Probleme nicht.

@Ih-Dschieh: Jeder hat das Recht auf seinen ureigenen Weg, mit einer solchen Erkrankung umzugehen. Ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft.

LG, Neeve

[kira66]

Ja,

für Entstehung d. synovialsarkom Gen SYT (18q11) Translokation verantwortlich ist.
Mit d. Gendefekt kann man ganze Leben lang leben und gesund bleiben. Um krank zu werden braucht man ein richtiger Ort und richtige Zeit.
Bei mir der richtige Ort war: die Wade, weil ich viel Sport gemacht habe. Und richtige Zeit habe ich auch erwischt: ein Jahr lang dauernde Stress. Und natürlich plus nachgewissene Gendefekt.

Ih-Dschieh,

es ist nicht fröhliche Nachricht nach deine Untersuchungen.
Die werden dir dort wegen Lungegeschiche zu Chemo raten. Wenn du aber gegen bist (du hast schon mal über Thema geschrieben) würde ich mir die Tabletten "Gleevec" verschreiben fordern. In Deutschland dieses Medikament für GIST-Sarkom Patienten verordnen ist. Habe aber im USA NETZ die Berichte der Synovialsarkom_Patienten gelessen. Nach die Behandlung von "Gleevec" bei manchen Patienten die Tumoren stark geschrumft worden.
Jeder muss aber selber wissen, was für ihn besser ist.
Es aber nicht einfach ist, wenn Bein ab ist noch mit der Lungegeschichte ohne welche Behandlung nur so Leben.