CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie

[Susanne111]

Bei meinem Mann (39) ist im April d. Jahres Gallengangskrebs festgestellt worden. Zunächst hat man versucht, die betroffenen Stellen operativ zu entfernen. Während der OP ist dann festgestellt worden, dass auch die Bauchdecke befallen ist. Daher wurde der Bauch wieder zugenäht, ohne dass der Tumor entfernt werden konnte. Mittlerweile sind auch Metastasen an den Lymphknoten festgestellt worden. Mein Mann bekommt jetzt zum 6. Mal Chemo (Gemzar und Oxaliplatin) und nach dem ersten Kontroll-CT wurde festgestellt, dass die Chemo offensichtlich anschlägt. Allerdings ist der Tumor schon sehr groß (15 x 8,4 cm).
Mein Mann nimmt an einer Studie teil (Name der Studie: BINGO). Eine Hälfte der Patienten bekommt als Chemo Gemzar/Oxaliplatin und die zweite Hälfte bekommt Gemzar/Oxaliplatin und zusätzlich Antikörper.
Meine Fragen: Hat jmd. Erfahrungen mit dieser Studie gemacht?

[max07]

Hallo,

bin ebenfalls an Erfahrungen mit dieser Studie interessiert.
Kommen gerade aus der Klinik, und da wurde uns die Teilnahme an
dieser Studio angeboten.

@Susanne
"eine Hälfte bekommt Chemo Gemzar/Oxaliplatin und die zweite Hälfte bekommt Gemzar/Oxaliplatin und zusätzlich Antikörper"

Davon hat man uns nichts erzählt. Woher weisst du das?
Kann man den die bisherigen Ergebnisse oder den genauen Ablauf dieser Studie irgendwo nachlesen?

Hat dein Mann also die Studie ohne Antikörper mitgemacht?
Wie verträgt er denn die Behandlung? Uns wurde gesagt dass es da
zu verstärkten "Nebenwirkungen" kommen kann.

Bin sehr an einem Informationsaustausch interessiert, wir sind ziemlich
geschockt und ratlos.

[Carmenrose]

Hallo,
bin neu in diesem Forum.
Bei mir wurde im März 2008 Gallengangskarzinom festgestellt. Nach OP wurde mir gesagt, dass AllES raus und keine Chemo notwendig wäre. Bei der Kontrolle im Juni wurde mir dann gesagt, dass der Befund in der Lunge sich vergrößert hätte. - Davor war nie ein Wort von einem Befund in der Lunge gefallen, ganz im Gegenteil- Énde Juni wurde ich also auch an der Lunge operiert und eine Metastase und ein befallener Lmyphe entfernt.
Nachdem ich jetzt voller Hoffnung und körperlich so fit wie seit Jahren nicht mehr war, kem der nächste Hammer und sie haben jetzt beim MRT wieder Herde in der Leber und Lunge festgestellt.
Meine Onkologin will jetzt auch eine Chemo bei mir anfangen.
Ich hoffe, dass diese anschlägt. Habt ihr noch was Neues über diese Studie, bin für alles vor allem aufbauendes dankbar.

[aks]

Hallo!
Meine Ma hat ein CCC mit 2 Metastasen in der Leber. Wir waren in der MH Hannover. Dort wurde eine OP gemacht, war aber leider inoperabel. Dann wurde ihr vorgeschlagen an besagter BINGO-Studie(was ist das für ein Name? Für eine Studie an tot kranken Menschen???) teilzunehmen. Wollte sie aber nicht, weil sie sich dann als Versuchskaninchen fühlen würde. Sie sollte da aber alle 14 Tage an einem Tag Gemzar Chemo bekommen und am anderen Tag die Oxaliplatin Chemo und gleich anschl. den Antikörper Cetuximab. Nach 14 Tagen wieder dasselbe. Aber sie wollte nicht.
Schlußendlich sind wir in einer onkolog Praxis gelandet, die auch diese Kombinations-Chemo machen, allerdings ohne den Antikörper. Die erste hat sie ganz gut vertragen, die zweite war sehr schlecht und die dritte beschi...
Hoffe daß andere es besser vertragen. Hat auch ganz viel mit der Einstellung zu tun. Meine Ma wollte nie Chemo machen aber ihr blieb nur diese Möglichkeit(zumindest aus schulmedizin Sicht). Die intraven Chemo wurde jetzt abgesetzt weil der Tumormarker trotzdem gestiegen ist. Sie bekommt jetzt Xeloda Chemotabletten. Ich hoffe die vertägt sie besser und sie schlagen besser an.
aks

[saddaughter]

Uns wurde von besagter Studie abgeraten, da es anscheinend 2 Versuchsgruppen gibt, bei der die eine nur einen Placebo bekommt und die andere zusätzlich zur Kombinationschemo noch ein Medikament.

Man kann also im Vorneherein NICHT selbst entscheiden, in welche Testgruppe man kommt...

Außerdem meinte der Arzt meines Vaters, dass mit dem zusätzlichen Stoff bisher nur bei Darmkrebs gute Erfolge erzielt wurden.

Sie testen daher jetzt alle anderen Krebsarten durch, bisher anscheinend mit mäßigem Erfolg... - sehr schade, vorallem da es für diese Krebsart zur Zeit wohl so ziemlich die Einzige Studie zu sein scheint...

VG!

saddaughter

[favorita]

Hallo.

Sagt euch die Chemo namens Oxaliplatin-Gemcitabine Regime etwas?
Wöchentlich : d1 Gemcitabine 1000 mg -Oxaliplatin 100 mg
d8 Gemcitabine
d 15 wie d1

3 Wochen Pause

Wiederholung

Die 3 Chemo konnte nicht durchgeführt werden wg. schlechtem Blutbild und schlechtem AZ.
Lt. Arzt kann das schlechte BB auch von den Medikamenten kommen, die jetzt abgesetzt wurden.

Ist es richtig, dass Xeloda Chemotabletten das Gemcitabine (wohl auch Gemzar genannt) ersetzt?

Gibt es hier jemanden der davon was gehört hat?

Ich danke im voraus!

[tanja_129]

@all wo kann man denn an dieser Studie teilnehmen da meine Mama auch betroffen ist vielleicht kann man so noch anderen helfen die richitge Therapieform zu finden..

sie bekommt (ab Mo) jetzt 5FU und Oxiplatin..


Im Moment hat sie dauernd Fieber ist das normal? obwohl die Chemo noch gar nicht begonnen hat...

nächtliche Grüße tanja_129

[Dajana]

Hi mein Mann 40 Jahre hat auch Gallengangca mit Metastasen in der Leber er bekommt Cispaltin und Gemcitabine....also er hat seine erste Chemo bekommen und er hat heftig drauf reagiert...wir kommen leider in keine Studie weil mein zuschlechte Leberwerte hat und er sofort mit der Chemo anfangen müsste, aber ich denke wenn man eine Studie angeboten bekommt machen schaden kann es nicht!! Ich drücke euch die Daumen.

lg dajana

[oeziy]

Hallo tanja 129,
frag doch mal den Arzt wegen der Studie, der kann dir da bestimmt weiter helfen. Also meine Mutter hatte anfangs auch immer Fieber, man sagte ihr das sind die Nachwehen der OP und sie hatte auch Wasser im Bauch. Aber das wurde dann alles besser mit der Zeit. Jetzt kämpft sie gegen die Hammer Nebenwirkungen der Chemo. Hoffe es wird beim nächsten Mal nicht so schlimm.

LG
oeziy

[tanja_129]

@oeziy ja danke werde ich am Mo gleich machen vielleicht kann der mir weiter helfen.. alles Gute an euch

[max07]

@tanja_129

@all wo kann man denn an dieser Studie teilnehmen ....

Imho ist die Studie beendet und die Therapie gemox kann nun ganz
offiziell gegeben werden. Auch dient diese Studie nicht die richtige
Chemo für den Patienten zu finden (bezogen auf Deine Ma) sondern
zu erforschen ob diese Kombination erfolgreich ist.

Im Moment hat sie dauernd Fieber ist das normal? obwohl die Chemo noch gar nicht begonnen hat...

Nach allem was wir da miterlebt haben, würde ich nicht auf Oxaly bestehen
wenn sie jetzt schon Fieber hat. Nach Ox bekommt man eh schon einen
Fieberschub (bei uns war das so) und ich denke nicht dass unser doc
bei Fieber das gemacht hätte.

[oeziy]

Hallo Ihr Lieben,

gestern hatten wir nun unseren Termin. Die Chemo wurde ja 2 Woche ausgesetzt und heute und morgen geht jetzt wieder weiter. Nach den Untersuchungen meinte ihr Doc das die Chemo anschlägt und man Besserung sieht. Deswegen hat uns geraten unbedigt weiter zu machen. Nächste Woche will er dann auch noch ein CT machen. Gemza bekommt sie weiterhin 1000 mg/qm und Oxali wird von 100 auf 80 mg/qm vorerst runtergesetzt wegen der letzten heftigen Reaktion darauf. Emend kriegt sie jetzt auch eine Stunde vorher und zusätzlich Selen Ampullen.

Die Gemox-Therapie scheint bei meiner Mutter anzuschlagen und ich hoffe es geht so weiter. Ich hoffe das mir den Nebenwirkungen kriegen wir auch noch in griff.

LG
oeziy