Gist

[Alina2510]

Hallo an alle!

Ich bin gerade neu hier im Forum.
Mein Vater hat die Diagnose GIST bekommen.
Ist vielleicht noch jemand hier betroffen und kann mir einwenig weiterhelfen?

Würde mich wirklich freuen...

LG,Alina

[Alina2510]

Ich versuche gerade mich ein wenig zurecht zu finden hier im Forum.

Meine Fragen sind vor allem:
Meinem Vater wurde gesagt das der Tumor gutartig ist, allerdings wird die Probe jetzt auch noch eingeschickt.
Und er hat schon die Diagnose GIST bekommen. Gibt es denn auch gutartige GIST?
Für mich ist es schwierig, weil ich erst nächste woche bei ihm bin und zur zeit mit noch keinem arzt gesprochen habe.

[antje14]

Hallo Alina,

so direkt kann ich dir nicht helfen aber habe eben bei google mal gist eingegeben und dort auch gleich was entdeckt. Schau doch dort mal rein. Unten ist auch noch ein Buch vorgeschlagen.

LG
Antje

[müffelchen]

Hallo Alina,

herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Grund dafür nicht so doll ist.

Mein Name ist Anja und mein Mann hatte auch GIST. Er wurde im Mai 2006 am Magen operiert und hat jetzt Lebermetastasen. Er ist 39 Jahre alt.
Darf ich fragen, wo Ihr herkommt, wie alt Du und dein Vater seid und wo dein Papa den Gist hat?

Was für euch jetzt ganz wichtig ist, Dein Vater muss zu einem GIST- erfahrenen Arzt.
Den findest Du in einer Liste bei www.daslebenshaus.org und die können euch auch bei allen Fragen weiterhelfen.
Dort haben sie uns auch weitergeholfen, denn den Blödsinn dass der GIST gutartig ist, haben die unerfahrenen Ärzte uns auch erzählt. Uns wurde erst 8 Monate nach der Magen-Op erzählt, dass GIST Krebs ist, es hieß immer nur es sei ein gutartiger Tumor und der wurde ja rausoperiert. Also schau mal beim Lebenshaus rein und informier dich genau.

LG Anja

[Alina2510]

Hallo...
vielen Dank Anja für deine Nachricht.
ICh habe natürlich auch schon gegoogelt...lebenshaus.org ist die erste adresse die einem dort angezeigt wird. HAbe mich da auch schon ein wenig eingelesen.
Was mich halt irritiert ist, dass gesagt wird es ist gutartig, aber trotzdem sagt das es GIST ist...
Man kann jetzt wohl nur abwarten.

Wie trete ich denn am besten mit lebenshaus.org in verbindung? Gibt es da eine Hotline?
Weil ich bisher nur die Treffen der selbsthilfegruppen gefunden habe. aber ich werde mich da einfach nochmal genauer umschauen.

Mein Vater ist 57 JAhre alt, der Tumor ist im Magen. er wurde mit starken Blutungen ins KH eingeliefert. Der Tumor wird auf jeden Fall rausgenommen..soviel steht schon mal fest...da er sehr gross ist.

LG,Alina

[müffelchen]

Hallo Alina,

Wie? er ist noch nicht operiert? In welchem Krankenhaus wird er denn behandelt? Wie haben die festgestellt, dass es GIST ist und wie groß ist der Tumor?
Mein Mann hatte ein Magengeschwür, welches nicht weg ging. Daraufhin nach langem Drängen von uns und unserem Hausarzt wurde er endlich operiert. Man nam ihm 2/3 seines Magens weg, und dann hieß es, es war ein gutartiger Gist.
Es gibt keinen gutartigen Gist. Wenn die so etwas sagen, dann wird es Zeit sich nach einem GIST-erfahrenen Arzt umzusehen. Gist ist Krebs und der ist immer böse. Ein gutartiger Tumor streut keine Metas in die Leber.
Beim Lebenshaus gibt es eine Seite für Kontakt. Dort findest du eine Telefonnummer oder du kannst ne E-Mail schicken. Der Vereinssprecher ist Herr Markus Wartenberg. Ein sehr netter und kompetenter Mann. Bei ihm kannst Du dich informieren. http://www.daslebenshaus.org/d/2412/

LG Anja

[Yvonne Schneider]

Hallo,
nach monatelangen Schmerzen und Problemen mit Magen und Darm, die immer auf meine Zöliakie geschoben worden sind, habe ich jetzt die eindeutige Diagnose: Ich habe einen 10x15 mm kleinen Gist-Tumor im Magen, der vorgestern bei einer Endosonographie festgestellt worden ist. Ich war in der Uniklinik Marburg und mehrere Ärtze haben die Diagnose eindeutig gestellt. Eben hat mich meine Hausärztin auf der Arbeit angerufen und mir mitgeteilt, dass ich am Dienstag zur OP-Besprechung nochmal in die Uniklinik muss. Ich weiß absolut nicht was auf mich zukommt. Ich bin 36 Jahre, meine beiden Jungs sind 11 und 6. Gerade in Anbetracht der Tatsache, dass meine Eltern beide mit Anfang 40 an Krebs gestorben sind (Mutter-Darmkrebs, Vater-Hirntumor) belastet mich diese Diagnose natürlich sehr. Kann mir jemand sagen wie es jetzt weitergeht?
Freue mich über jede Antwort!

Yvonne

[müffelchen]

Hallo Yvonne Schneider,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Grund nicht so dolle ist.
Gist gehört zu den Weichteilsarkomen, und in dieser Rubrik findest du etwas mehr dazu. Von einigen Gistlern und auch Angehörigen so wie ich.
Sehr zu empfehlen ist www.daslebenshaus.org
Dort wird man dir mit sehr guten Ratschlägen weiterhelfen, was hier im Forum natürlich auch der Fall ist.
Aber dort findest du auch eine Liste mit GIST - erfahrenen Ärzten. Denn solch einen solltest du unbedingt aufsuchen.
Wenn nämlich ein Arzt keine Ahnung davon hat, kann einiges schief gehen, was nicht sein muss.

LG
Anja

[Tina37]

Hallo Yvonne,

Gist ist ein WEichteilsarkom und gehört demnach nicht zum Magenkrebs. Wenn du hier unter Weichteilsarkome liest findest du einige Postings zum Thema Gist.

Dein Tumor im Magen ist mit 10x15 mm ein recht kleiner, somit gehört er zu den Low-Risk-Tumoren. Gist wird nach der Größe klassifiziert, je größer umso risikoreicher. Nachdem der Tumor so klein ist, kann er sicherlich problemlos operiert werden. Wichtig ist, dass ihn jemand operiert, der sich mit Gist auskennt und weiß, dass es ein Sarkom ist. Bei dieser Größe müßte eine R0-Resektion hoffentlich möglich sein (also tumorfreie OP). Wenn du tumorfrei bist, dann bekommst du kein Glivec, es sei denn, in einer Studie. Allerdings ist vermutlich der Tumor für eine Studie zu klein.

Ich kann dich allerdings beruhigen: gerade bei Gist gibt es Glivec, das sehr gut hilft. Ich kenne Leute, deren Erkrankung ist unter Glivec seit 6 Jahren stabil. Mein Gist war 11x9x10 cm groß, also ein High-Risk-Tumor. Meine OP war im Oktober 2005 (R0 Resektion). Ich nehme bis Dezember Glivec in einer adjuvanten Studie.

Deine Optionen sind wirklich sehr gut! Du musst keine Angst haben. Wende dich ans Lebenshaus oder gerne auch an mich.

Liebe Grüße
Martina

[Yvonne Schneider]

Hallo,
vielen Dank für Deine Antwort!
Klar ich bin jetzt schon gelassener, wenn ich hier manche Tumor-Größen lese, ist dass bei mir ja echt noch wenig. Ihr habt aber alle Recht, es sind wenig Ärzte die sich damit auskennen. Mich hat bei der Endosonographie nur gewundert, dass der Prof. die gemacht hat und in dem Bericht stand, dass es sich aufgrund der inhomogenen Struktur und der "echoreichen" Signale um einen Gist handelt, der schnellstmöglich entfernt werden soll. Also bin ich dann brav ein paar Tage später wieder dahin gegangen und ein anderer Arzt war der Meinung, dass man mit der Entfernung eigentlich noch warten kann bis der Tumor anfängt zu wachsen, sicher lasse ich mich nicht gern operieren, aber eigentlich möchte ich das Ding so schnell wie möglich draußen haben oder reagiere ich da über? Du bist Dir aber auch sicher, dass es mit einer Entfernung getan ist und dass ich dann "geheilt" bin? Mein OP Termin ist der 26.10.
Gruß,
Yvonne

[Tina37]

Hallo Yvonne,

nein, du reagierst nicht über. "Was keine Miete zahlt muss raus" . Mal ernsthaft: eine OP ist immer die erste Wahl. Und solange er so klein ist, geht er noch gut zu operieren. Bei größeren Gist versucht man oft, sie erst mit Glivec zu schrumpfen um dann besser operieren zu können. Der Arzt, der meinte, man könnte warten mit der OP, bis er zu wachsen anfängt hat einen an der Waffel!

Nein, ich bin mir nicht sicher, dass es mit der OP getan ist und du "geheilt" bist. Das kann und will ich schlichtweg nicht beurteilen und das wird auch kein Arzt tun, der sich mit Gist auskennt. Gist sind unberechenbar. NIEMAND kann dir eine Garantie geben, dass es mit der OP getan ist. Du wirst dennoch zur Nachsorge gehen müssen, alle 3 Monate CT. Dies ist anfänglich lästig, wird aber bald zur Routine. Dennoch ist es ein Vorteil, dass der Gist - sofern es einer ist - noch so klein ist.

Ob es sich letztendlich wirklich um Gist handelt kann nur der Pathologe im Labor feststellen. Ich hoffe, du bist in einer guten Klinik in Behandlung, die sich auch mit Gist auskennen. Der Pathologe muss in der Lage sein, Gist eindeutig klassifizieren zukönnen. Falls du nicht in so einer Klinik bist, würde ich in so eine Klinik gehen. Adressen findest du hier http://www.daslebenshaus.org/d/2506/.

Am besten ist, du meldest dich beim Lebenshaus und forderst einen Patientenratgeber an. Adresse bzw. Tel.-Nr. findest du unter www.daslebenshaus.org. Mich kannst du jederzeit auch gerne anrufen. Eine kurze PN genügt, dann schreibe ich dir meine Tel.-Nr.

Liebe Grüße
Martina