6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

[Urs]

Lieber Gerhard

Es gibt ja glücklicherweise bereits eine Studie, die aussagt, dass Sutent nach Abbruch einer Nexavar-Behandlung trotzdem (vorübergehend!?) eine recht gute Zusatzwirkung verzeichnen kann. Insofern kannst Du mit berechtigter Hoffnung Sutent einnehmen.
Eine Frage - und hier dringt in mir wieder der mit ein paar wenigen Praxiserfahrungen behaftete Laie durch: Wäre es nicht auch möglich, eine längere Pause einzuschalten, um Dich besser zu erholen? - Wobei ich gleichzeitig einschränke, dass ich mir nicht erlaube, Deinen aktuellen Befund in seiner akuten Bedrohlichkeit einzuschätzen.
Sorry, aber ich gehe immer von einer lediglich lebensverlängernden Wirkung solcher Medikamente aus.
Die Frage, die ich auch intensiv mit meinem Onkologen diskutiert habe, ist ja die: "Welche Taktik ist angezeigt, um eine möglichst gute Lebensqualität und auch Lebensverlängerung zu erreichen?"
Im Hinblick auf meine zwischenzeitlich eingeschaltete Chemotherpie habe ich dieses "stop-and-go-Prinzip" umzusetzen versucht. Bisher kann ich nur sagen:
Lebensqualität > sehr gut; Lebensverlängerungserfolg > noch keine Ahnung.

Ich grüsse Dich herzlich.
Urs

[*gerhard*]

Zitat von Urs

"Welche Taktik ist angezeigt, um eine möglichst gute Lebensqualität und auch Lebensverlängerung zu erreichen?"

Ja, Urs. Das ist genau der springende Punkt. Ich kann nur sagen, dass es irgendwo einen Mittelweg geben muss zwischen den beiden Zielen. Beides zugleich zu optimieren geht wohl nicht.

Die beste Lebensqualität hätte ich sicher, wenn ich gar keine Medikamente mehr einnehmen würde. Ich sehe es ja aktuell selbst: Seit Donnerstagnachmittag habe ich keine mehr eingenommen, Freitag gings mir mit Diarrhoe noch schlecht, aber seit Samstagmorgen gings rapide aufwärts. Und heute schwebe ich irgendwie ein paar Zentimeter über dem Boden! - Es sind das schöne Wetter, das freie Atmen und die immer größere Leichtigkeit beim Gehen und sogar Joggen, die wieder neue Lebensgefühle in mir hervorrufen. Also habe ich heute die Bäume beschnitten, unsere Terasse aufgeräumt und mir noch einen letzten Aufschub gegönnt.

Morgen früh werde ich aber wieder eine Tablette schlucken. Denn ich weiß auch, das mein Aufblühen sonst wohl nur ein kurzes Strohfeuer wäre. Ich habe keine Ahnung, aber ich vermute mal, dass ich ganz ohne medikamentöse Intervention wohl maximal noch ein, vielleicht anderthalb Jahre Lebenszeit hätte, wenn überhaupt! - Aber andererseits bleibe ich bei meiner Einschätzung: Nur noch das Leben zu erhalten oder zu verlängern, wenn gleichzeitig die Lebensqualität drastisch sinkt, macht für mich überhaupt keinen Sinn. Wenn ich mich schon zwischen beiden Zielen zu entscheiden hätte, dann würde ich definitiv ein kurzes Strohfeuer vorziehen...

Auch ich bin mittlerweile zu der Auffassung gelangt, dass Sutent, Nexavar und Co. wohl nur lebensverlängernd wirken und dass es beim metastasierenden Nierenzell-Ca grundsätzlich keine Heilung gibt (spontane Remissionen mal ausgenommen). Aber angesichts des finalen Endes ist "nur lebensverlängernd" schon eine interessante Alternative, nicht wahr?

Wo die Grenze verläuft, muss jeder selber herausfinden. Wahrscheinlich kann man das gar nicht theoretisch und im Kopf definieren, sondern muss es erst im konkreten Fall und dann ganz einfach aus dem Bauch heraus entscheiden. Ich habe jedenfalls - wohl im Gegensatz zu Dir - keinerlei Rückhalt in irgendwelchen religiösen Vorstellungen. Von daher kann ich mir dann auch die grenzenlose Freiheit nehmen, einfach auf meinen Bauch zu hören.

Ich wünsche Dir für Deinen Weg viel Erfolg und dass Du auch hinter den Punkt ´Lebensverlängerung´ einen dicken Haken setzen kannst!

Liebe Grüße an alle

- vor allem an Rudolf sowie Ulrike und Jürgen, die ich nicht mehr weiter mit meiner persönlichen Fallgeschichte belästigen wollte; habt Dank für Eure Hilfe und Euch Alles Gute! - Grüße auch an Marita, die aber erst mal im östlichen Mittelmeer herumschippern darf...

[*gerhard*]

Hallo Forum,

mir geht´s besser, als ich befürchtet habe. Habe jetzt einschließlich heute morgen 6 Tage Sutent eingenommen. Die Symptome halten sich in Grenzen.

Völlig neu ist ein schrecklicher Juckreiz an Händen, Füßen, Armen und gelegentlich Knien! Das kannte ich nicht unter Nexavar. - Oft verzweifeltes Rubbeln mit einem trockenen Handtuch.

Bekannt, aber nun wieder verstärkt aufgetreten: Fatique und häufiges Schwindelgefühl, erstmals auch Übelkeit. Dagegen kaum Probleme mit Diarrhoe. Auch sonst nichts Ungewöhnliches. - Wäre super, wenn es so bleiben würde. Fürchte aber, das kommt noch dicker. Irgendwo habe ich gelesen, dass es 14 Tage dauert, bis sich der Wirkspiegel aufgebaut hat.

Neues zur Misteltherapie: Nehme Iscador Qu (Eiche), zunächst Serie 0, dann Serie 1 und zuletzt Serie 2. Das fängt langsam mit 0,01 mg an und steigert sich über einige Wochen auf 1, dann 10 und schließlich 20 mg je Injektion. Habe nach Urs Anregung auch häufig mit heißen Bädern kombiniert. Seit gestern habe ich ganz massive Rötung und Quaddeln an der Einstichstelle, 8-10 cm groß. Liegt unglücklich in Gürtelnähe und juckt stark. War gesterm die erste Infusion mit 20 mg. Werde am Montag mal den Hausarzt konsultieren.

Liebe Grüße
Gerhard

[orgelbass]

Hallo Hans!
Jetzt muss ich doch mal persönlich werden: Deine Beiträge sind meist irre unsachlich und verletzend und offensichtlich bist du nicht immer so gut informiert, wie du vorgibst, zu sein.
Bei der Mistel sind diese Rötungen und Quaddeln ERWÜNSCHTE Reaktionen und zeigen an, dass es sich um das richtige Mittel handelt. Also: Informiere dich bitte erst, bevor du hier weiterhin unsachliche Kommentare abgibst, die nur verunsichern!
Ansonsten: Nichts für ungut!

orgelbass

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben im Forum,

lieber Gerhard,

ich bin von meiner Kreuzfahrt wieder gut zu Hause angekommen. Es hätte noch länger sein können. Nachdem ich ja nun 3 Wochen Pause vom Sutent gemacht habe , ging es mir wirklich gut. Nur in Athen der Aufstieg zur Akropolis war etwas schwierig. Aber ich ging langsam und machte Pausen.
Heute habe ich wieder mit der Einnahme begonnen. Mir graut schon vor den Nebenwirkungen.
Lieber Gerhard, Dir gratuliere ich zum Umstieg auf Sutent. Ich glaube, dass die Nebenwirkungen nicht so krass sind. Ausserdem tut Dir die Pause dann auch gut. Ich darf in Zukunft 4 Wochen Pause machen.Das wird ein Sommer!!!
Ihr wollt doch bald nach Paris fahren? Ich wünsche Dir , dass es Dir wirklich nicht mehr so schlecht geht als beim Nexavar.

Wir alle vom Forum wollen uns ja wieder in Würzburg treffen, deshalb musst Du durchhalten, da Du unser Organisator bist.

Ich wünsche Dir und den anderen im Forum eine gute Woche und alles Gute.


Liebe Grüsse
Marita

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben im Forum,

lieber Gerhard,

ich bin von meiner Kreuzfahrt wieder gut zu Hause angekommen. Es hätte noch länger sein können. Nachdem ich ja nun 3 Wochen Pause vom Sutent gemacht habe , ging es mir wirklich gut. Nur in Athen der Aufstieg zur Akropolis war etwas schwierig. Aber ich ging langsam und machte Pausen.
Heute habe ich wieder mit der Einnahme begonnen. Mir graut schon vor den Nebenwirkungen.
Lieber Gerhard, Dir gratuliere ich zum Umstieg auf Sutent. Ich glaube, dass die Nebenwirkungen nicht so krass sind. Ausserdem tut Dir die Pause dann auch gut. Ich darf in Zukunft 4 Wochen Pause machen.Das wird ein Sommer!!!
Ihr wollt doch bald nach Paris fahren? Ich wünsche Dir , dass es Dir wirklich nicht mehr so schlecht geht als beim Nexavar.

Wir alle vom Forum wollen uns ja wieder in Würzburg treffen, deshalb musst Du durchhalten, da Du unser Organisator bist.

Ich wünsche Dir und den anderen im Forum eine gute Woche und alles Gute.


Liebe Grüsse
Marita

[Rudolf]

Lieber Gerhard,
ich freue mich, nach längerer Zeit wieder etwas von Dir zu lesen. Ich muß aber zugeben, daß ich mir (und Dir) angenehmeres gewünscht hätte.
Die starke Reaktion an der Mistel-Injektionsstelle wundert mich etwas, da Du doch schon eine Weile spritzt.
Auf jeden Fall gehören starke Rötungen und Quaddeln nicht zu dem, was bei der Misteltherapie erwünscht ist. Und Du solltest mit der nächsten Injektion warten, bis die Rötung weitestgehend abgeklungen ist.
Erwünscht ist eine leichte Temperaturerhöhung.

Wie läuft denn bei Dir die Mistelinfusion? Ich verwende Iscador Qu spezial, z.Zt. 15 mg. Über 3 Stunden! Danach steigt die Körpertemperatur auf ca. 39° C und normalisiert sich im Verlauf der nächsten 5 - 6 Stunden. Wenn sie weit darüber gehen sollte, verwende ich das nächste Mal vielleicht nur 12 mg. Das muß man ausprobieren.
Wenn man wöchentlich eine Infusion bekommt, scheint die Reaktion von Mal zu Mal ein wenig zu steigen. Da kann man dann an eine Dosisverringerung denken. Z. Zt. hole ich mir aber etwa monatlich eine Infusion, da bleibe ich bei 15 mg.

Einmal habe ich gleich am nächsten Tag nach der Infusion die Lymphozyten messen lassen. Sie waren um ca. 50% höher als sonst.
Das ist wohl das wichtigste, was mit der Mistelinfusion erreicht werden soll. Denn die Lymphozyten sind ein wichtiger Teil der Krebsabwehr.

Möglicherweise addieren sich aber die Nebenwirkungen des Sutent mit denen der Mistel. Ich bin gespannt, was Dein Doc dazu meint.
Ich gehe heute wieder zur Infusion.
Alles Gute und liebe Grüße
Rudolf

[*gerhard*]

Hallo alle zusammen,

habe gestern großen Teil im Bett verbracht. Mir war nicht nur schwindelig, sondern ziemlich übel. Die roten Pusteln haben sich völlig zurückgebildet. War wohl doch die Kombination mit Sutent, denn das Ganze hat gestern noch extrem gejuckt. Lag auch genau auf der Stelle, wo Hosenbund, Hemd und Gürtel ständig reiben, daher wohl die großflächige Ausbreitung.

Zum Hausarzt konnte ich leider noch nicht. Wie ich am Sonntag in der Zeitung las, haben die beiden Gemeinschaftsärzte (zusammen mit noch 11 anderen Ärzten in der Gegend) die ganze Woche ihre Praxis geschlossen aus Protest gegen die geplante Gesundheitsreform! Da sollen ja viele kleine Hausarztpraxen ganz geschlossen und zunehmend Großpraxen gebildet werden. Sicher wird es im 7 km entfernt gelegenen Würzburg etliche große ambulante Zentren geben, aber den Hausarzt dann noch (wie den Zahnarzt und Krankgengymnasten) einfach mit dem Aufzug im gleichen Haus anzufahren, wird sicher der Vergangenheit angehören. Das ist ja eigentlich belanglos. Aber eine Mutter, die vielleicht 2 oder 3 Kinder hat und auf dem Land lebt, muss in der Zukunft bis zu 45 km mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zum Arzt fahren! - Da hört der Spaß definitiv auf! - Und es kann auch kein Fortschritt sein, wenn sich Kranke, die etwa mit Fieber ins Bett gehören, in das nächste Gesundheitszentrum quälen, bloß um eine Krankmeldung abzuholen. Der Irrsinn scheint immer mehr Methode zu bekommen...

Konnte jedenfalls noch keinen Arzt konsultieren. Bin zwar heute beim Onkologen zur Infusion, aber der hält ja nichs von Misteltherapie ("können Sie ebensogut Petersilie in die Ohren stecken"). Ich habe dem Hausarzt eine Email geschickt und hoffe auf Antwort.

Danke für den Rat, Rudolf. Habe die gestrige Infusion noch ausgesetz und werde erst ab Mittwoch wieder spritzen (wegen der Dosierung melde ich mich mit PN).

Hallo zurück, Marita. Du hast recht: Nach vier Wochen Therapie zwei ganze Wochen lang (oder sogar 4!) Ruhe zu haben, ist sicherlich ein guter Trost. Hab nur noch 19 Tage bis zum nächsten "Urlaub" ;-) Also dann, auf ein neues...

Gute Wünsche an alle

Gerhard