papilläres nierenzellkarzinom

[Tobi1974]

Es war eine Metastase zw. Gehirn und Schädelknochen, allerdings auch schon in den Schädelknochen eingewachsen. So dass das Stück Schädelknochen mit Knochenzement ersetzt werden musste. Die Metastase war also gut operabel und abgrenzbar. Sie war am 29.12.15 12mm groß. Damals hieß es noch es sei ein Meningeom, also gutartig und extrem langsam wachsend. Am 15.02.16 war das Ding schon 22mm groß. Immer noch sagte man mir es sei ein Meningeom. Zumal Meningeome meist zu zweit auftreten. Daneben war jetzt nämlich noch eine 2. Raumforderung von 9mm zu sehen. Ich sagte damals, dass ich nicht glaube, dass es ein Meningeom ist, da es zu schnell wächst. Die Aufnahme vom 29.12.15 war aber aus einem Fremdlabor/Röntgenpraxis. Ich hatte die Aufnahmen + Befund dem neuen KH zwar zur Verfügung gestellt, aber irgendwie wollten sie sie nicht rezeptieren. Man sagte mir ich sollte nochmal in 3 Monaten eine Kontrolle machen. Ich meinte, dass das Ding in 6 Wochen um 10mm gewachsen ist. Der Strahlentherapeut am anderen Ende der Telefonleitung sagte mir daraufhin, na dann in 6 Wochen. Hab mir dann einen MRT Termin nach 3 Wochen geholt. Das war der 10.03.16. Und wieder meinte der Radiologe es sei ein Meningeom, welches nicht weiter gewachsen sei in den letzten 3 Wochen. Beim OP-Aufklärungsgespräch in der Abteilung der Neurochirurgie des KHs sagte mir dann der Neurochirurg, dass das Ding gewachsen ist auf 25mm, und dass es aufgrund meines Alters und meines Hauptbefundes eine NK-Metastase ist.

Bei der OP war diese Metastase dann schon 30mm, und die kleinere daneben 11mm.

Gott sei Dank war es keine Wach-OP. Habe letztens eine Doku darüber gesehen. Das war bei einem gutartigen Hirntumor, der aber nicht so schön abzugrenzen war. Deshalb wurde der Patient während der OP geweckt. Eigentlich ist es ja nicht schlimm, da das Gehirn kein Nervengewebe hat welches Schmerzen empfindet.

Ich hatte keine Schmerzen nach der OP. Der OP-Bereich wird von den OP-Helfern rasiert, unmittelbar vor der OP, also wenn Du Dich bereits in Narkose befindest.
Ich hab mir noch ein elektrisches Haarschneidegerät gekauft, weil ich nicht wusste, ob noch eine Frisur hinterher möglich ist. Naja ganz so groß war das OP-Gebiet nicht, vielleicht 8cm die Narbe. Hab dann eine Zeit lang die Haare so gekämmt, dass die freie Stelle nicht zu sehen war. Mit der Zeit fangen die Haare dann wieder an zu wachsen, trotz des Knochenzements, denn darüber kommt ja wieder die Kopfhaut.

Nach 10 Tagen bin ich dann zu meiner Hausärztin zum Fäden ziehen. Naja ich finde sie soll auch ein wenig von meiner Leidensgeschichte miterleben. Das war nämlch die Hausärztin, welche am 13.12.14 nur mein Blut und mein Urin untersucht hatte, weil ich damals Blut im Urin hatte. Hätte sie damals einen Ultraschall gemacht, wäre der Tumor vllt. noch nicht metastasiert gewesen. 8 Monate später war es dann soweit. Naja "hätte" ist vom Teufel. Kann man ja jetzt nicht mehr ändern. Aber ich sage ihr jedes Mal wenn ich bei ihr bin, dass sie doch künftig auch Ultraschall machen soll, wenn Patienten mit Blut im Urin zu ihr kommen. Blut- und Urinbefund sagen nämlich noch lange Zeit o.k., dabei kann die Niere aber schon von einem großen Tumor befallen sein. Ein Urologe sagte mir letztens, dass ein Ultraschall Standard ist bei Blut im Urin.

[Heidrun1961]

Hey Joe,

ich wünsche dir gute Besserung. Halt die Ohren steif. Vll hast du aufgrund von Tobis Ausführungen etwas Beruhigung.

Viele Grüße
Heidrun

[JoeN]

Hallo,

bin gerade etwas durcheinander. Tumorboard hat nochmal den Fall durchgesprochen und raten nun von einer OP ab, da noch das ausgehen, dass es immer noch Veränderungen von der Bestrahlung sind.
Aber ich soll nun Bevacizumab erhalten???
Das kapiere ich nicht, habe ja Sutent.
Nun hole ich mir eine Zweitmeinung ein. In der Klinik meines Freundes gibt es auch einen Nierenspezialisten
Eigentlich hatte ich von zu einer OP entschieden.

J

[Tobi1974]

Hallo Joe,

na angeblich werten sie das Vergrößern als Reaktion auf die Bestrahlung, d.h. Anschwellung und Einblutung, wie das auch bei mir der Fall war. Andererseits stellen sie das Medikament um auf Avastin + Interferon alpha (Bevacizumab+IFN) was auf die Deutung eines Progress schließen lässt.

Ich würde Dir trotzdem empfehlen die 2 Kopfmetastasen sicherheitshalber nochmals mit Cyberknife behandeln zu lassen, weil ich mir auch schwer vorstellen kann, dass 2 x 2 Gray geholfen haben soll. Da Du auch Symptome von den Hirnmetastasen hast ist eine weitere radiochirurgische Behandlung gerechtfertigt, wenn man die Symptome nicht als Wirkung einer erfolgreichen Behandlung auslegt. Unbedingt Zweitmeinung vom Cyberknife-Experten einholen!

[JoeN]

Hallo

hat man vielleicht Erfahrung mit dem GFR Wert. Bei mir ist de seit Sutent erniedrigt. Krea ist ok.

Danke

Vg
J

[Gisela1950]

Hallo Joen, wir schreiben hier fast nie aber heute muss ich jetzt mal meinen Senf dazugeben, auch wenn er nicht positiv ist. Meine Mutter hat unter Sutent ein therapienedingtes Nierenversagen entwickelt und ist nun an der Dialyse. Meine Mutter ist allerdings ein Einzelfall, ich kenne niemanden bei dem die 2. Niere unter Sutent schlapp gemacht hat. Trotzdem würde ich vorsichtig sein und die Werte streng im Auge behalten. Dein Kreatinin ist ja Gott sei dank ok, GFR ist aber aussagekräftiger. Ich will dir keine Angst machen, aber ich würde den GFR regelmäßig kontrollieren lassen. Lg, Sandra

[JoeN]

Hallo Sandra, danke Dir für Deine Info.
Darf ich fragen was für einen Wert seine Mutter hatte?

Was nimmt Sie denn heute für Medikamente?

Lg
J