Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

[struwwelpeter]

Liebe Nicole,

das ist ja wirklich fürchterlich zu lesen welche Kämpfe ihr noch dazu bewältigen müßt. Ein Grand Mal ist schon äußerst gefährlich wenn man nicht richtig reagiert! Kann ich mir lebhaft vorstellen das es für Dich alleine schon ein fürchterlicher Schock war!

Kleiner Tipp (hast Du auch wahrscheinlich gemacht):

direkt etwas zwischen die Zähne klemmen - holzlöffel oder ähnliches, damit er sich nicht selbst beißen (Zunge anbeißen - abbeißen) kann. Das kann leider sehr schnell passieren, da die Anfälle in der Regel nicht all zulange anhalten ist immer eine schnelle Reaktion erforderlich. Ich hoffe doch sehr es geht Deinem Mann inzwischen wieder besser!

Liebe Grüße

Ina

[Äpfelchen]

Liebe Nicole,

meine Güte, ich wäre wahrscheinlich vor Schreck gleich mit vom Sessel gefallen . Aber Du scheinst da schon professioneller zu reagieren.
Ich könnte mir vorstellen, dass die Chemo das auf dem Kerbholz hat. Wenn ich sehe, was sich bei mir bei alles verändert hat.
Alles Gute für Deinen Mann und für Dich

lg Beate

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
Klaus geht es wieder besser. Heute Morgen war ihm noch ziemlich elend zumute. Ihm tut vor allem jeder Muskel im Körper weh, ihm war übel und er hatte rasende Kopfschmerzen.
Sein Neurologe hat uns jetzt ein Notfall-Medikament verschrieben. Ob ich das im Ernstfall auch in den Mund bekomme bezweifle ich etwas, aber ich fühle mich trotzdem beruhigter.
Ich hoffe bisher einfach, dass kein so schlimmer Anfall mehr kommt!

[struwwelpeter]

Liebe Nicole,


es freut mich sehr das es Deinem Mann wieder besser geht und er sich vom gestrigen Tag erholt hat (Du natürlich ebenso!)!!!

Ein kleiner Tipp von mir: die Maltheser und auch das Rote Kreuz bieten Erste Hilfe Kurse an. Den brauchst Du zwar nicht, dennoch:

die zeigen Dir wie man mit einer Hand den Mund trotz des Krampfens geöffnet bekommt!

Das könnte irgendwann einmal sehr wichtig werden - das trifft ja auch auf den Keil zu, den man zwischen die Zähne klemmen sollte!

Ich wünsche euch weiterhin das es nur aufwärts geht und euch soetwas oder auch ähnliches erspart bleibt!


Ganz liebe Grüße
Ina

[hope38]

Liebe Nicole!
Das ist schlimm! Hast Du Diazepam bekommen als Notfallmedikament? Konntet Ihr die alltägliche Dosis der Antiepileptika erhöhen? Ich könnte mir auch vorstellen, daß es an die Chemozeit angepaßt werden müßte.

Ich kenne von meinem Sohn diese Krampfanfälle. Er war 9 Monate, als er seinen ersten bekam! Das war ganz ganz schlimm. Er bekam Diazepam, daß ihm rektal im Notfall verabreicht wurde. Aber mir hatte keiner gesagt, daß das ein ganz starkes Beruhigungsmittel ist und als ich ihm das gab, dachte ich, er wäre nun gestorben . Das war eine sehr schlimme Erfahrung, auch mit viel Angst verbunden, die mich sehr viele Jahre begleitet hat. Scheinbar muß ich ein Leben mit Angst führen .

Euch alles alles Gute,
Leena

[Sigrid07]

Liebe Nicole,

für so einen epileptischen Anfall ist sicher auch die Chemo der Auslöser.
Mir hatte man vorher gesagt, dass alle Krankheiten, die man so im Körper hat, wieder ausbrechen können.

Bei mir war es bei der Chemo auch immer nett und gemütlich, ich hatte mir immer den gleichen Raum ausgesucht, mit nur 4 Stühlen. Diesen Super-Stuhl hätte ich auch gerne zuhause vor dem Fernseher, aber da passt er nicht rein.
Es waren eigentlich immer nette Leute da, es gab Wasser, Kaffee, Tee und auch Mittagessen (auf Wunsch).

Der einzige Nachteil bei dieser onkologischen Tagesklinik war, dass die Ärzte oft wechseln, der Oberarzt ist immer da, aber die anderen haben dann Nachtdienst oder sind auf anderen Stationen.

Hoffentlich geht es deinem Mann inzwischen wieder besser und du hast dich auch von dem Schreck erholt.

Liebe Grüße
Sigrid

[Äpfelchen]

Hallo Nicole,

ja es ist nicht wirklich erfreulich, was ich da jetzt vor habe, wenn ich wenigstens einmal ne Remission, eine richtige, gehabt hätte...
Nun, auch aus Steinen die sich einem in den Weg legen, kann man auch was Schönes bauen

Wie geht es Deinem Schatzi?

lieben Gruß
Beate

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
meinem Mann geht es wieder ganz gut. Die erste Woche nach der dritten Chemo war nicht so toll. Er jammert ja nicht, aber er war sehr gereizt und ungeduldig und das ist immer ein Zeichen, dass es ihm nicht gut geht, denn er ist normalerweise ein Lämmchen.

Jetzt ist es wieder was besser. Ein bisschen mulmig ist mir vor nächster WOche, denn da wird nicht nur das Zwischen-CT gemacht (bei dem ich davon ausgehe, dass es eine deutliche Teil-Remission anzeigen wird, denn der Ultraschall deutet ja klar darauf hin), aber es wird auch ein CT des Gehirns gemacht, ob sein Tumor wieder gewachsen ist. Er hatte 1974 eine Gehirntumor OP eines gutartigen Tumors und daher hat er auch seine Epilepsie. Ich glaube nicht, dass da irgendetwas in seinem Kopf wächst, aber bin trotzdem beunruhigt. Immerhin hat er sonst ja keine solch schlimmen Anfälle, aber ich denke einfach dieser eine Grand Mal lässt sich bestimmt auch durch die Chemo und die Anstrengung für den Körper erklären. Also versuche ich Ruhe zu bewahren.

[hofwebber]

Hallo Forum !
Nach einigen Monaten des stillen "mitlesens" muss ich mich heute mit einer Frage an das Forum wenden:
Folgende Ausgangslage: Im Sept 07 wurde bei meiner Mutter (61) ein hoch malignes B-NHL (Stadium iV) diagnostiziert. Der Lymphknoten-Konglomerattumor im Abdomen hatte eine Größe von 14x10x6 cm!! Das einzig positive an dem Befund war, dass kein Organbefall und auch keine Knochenmarkinfiltration vorlag. Na ja, der weitere Ablauf ist hier ja jedem bekannt... ->Behandlung mit 6x R-CHOP14. Die Therapie hat meine Mutter bis auf ein paar kleine Nebenwirkungen hervorragend vertragen. Nach Abschluß des letzten Chemo-Zyklus ist der Riesengroße Tumor auf eine Größe von 6cm geschrumpft. Nach wie vor kein Organbefall, kein ZNS Befall (Also zumindest eine Teilremission). Morgen fahren wir zu einer PET Untersuchung, bei der festgestellt werden soll, ob das restliche Tumorgewebe noch aktiv ist, oder ob es nur inaktive Narbengewebe ist.

Jetzt meine Frage dazu: Als Behandlungsalternative hat unser Onkologe eine Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation vorgeschlagen. Kann man kleine Reste vom Krebs, die die Chemo nicht "erwischt" hat nicht mit einer (ambulanten) Strahlentherapie "killen" ??? ->Meine Mutter verkraftet die Aussicht auf einen erneuten längeren Klinikaufenthalt nur sehr schwer.

Vielleicht hat ja jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir mir mit einer Antwort weiterhelfen.

[Äpfelchen]

Hallo Hofwebber,

auch bei mir gibt es noch Tumorreste, die aber seit Oktober nur mit Rituximab (also das R von R-Chop) alle 3 Monate behandelt werden.
Eine Strahlentherapie kam bei mir auch gar nicht erst in Frage, weil ich verschiedene Stellen hatte.
Ich denke mal, dass ist auch immer wieder eine sehr individuelle Art des Arztes, je nachdem was er so favorisiert.
Eine zweite Meinung einholen würde ich.

Bei einem Rezidiv (die Kasse zahlt nur im Re.-Fall) kommt auch Zevalin
http://www.zevalin.ch/pages/index.cf...1003&prub=1255
in Frage, quasi eine "Bestrahlung von innen" mit einer Infusion und kaum Nebenwirkungen. Ich bin ja der Meinung, was im Rezidivfall wirkt, wirkt auch bei der Ersttherapie, aber es ist wohl eine Kostenfrage.

Ich kann gut verstehen, dass Deine Mutter alles lieber ambulant machen möchte. Ich würde tatsächlich eine zweite Meinung einholen.

Lieben Gruß
Beate

[hofwebber]

Hallo Äpfelchen,

vielen Dank für die Antwort.
Heute war ja der "PET"-Tag. Und tatsächlich haben sich die 6 verbliebenen Zentimeter als inaktives Gewebe herausgestellt. Nach all den Rückschlägen der vergangenen Monate muss man ja auch mal Glück haben !!! Zurückblickend kann ich sagen, dass die Chemo keine einfache Zeit war, aber ich möchte auf diesem Weg anderen Betroffenen Mut zusprechen. Auch ein wahnsinnig grosses B-NHL kann durch die Medikamente "gekillt" werden !!

Ich weiss noch, wie ich bei den ersten Besuchen in diesem Forum verzweifelt nach Nachrichten gesucht habe, die von Personen stammten, die ein NHL Stadium IV besiegt hatten. Jetzt scheint meine Mutter ein Beispiel dafür zu sein. Ich weiss, von "geheilt" sprechen kann man so kurze Zeit nach Erreichen einer Vollremission noch nicht, aber wenn ich mir den Ursprungsbefund vom Sept. 07 anschaue, ist das Ergebnis wirklich großartig !

Viele Grüße !

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
länger Zeit habe ich mich nicht gemeldet, aber das liegt nur daran, dass es bei uns nichts Neues gibt. Das hat ja auch sein Gutes, denn so gibt es auch nichts Schlechtes zu berichten.

Morgen kriegt Klaus ein Kopf CT gemacht wegen des Epilepsie Anfalls, den er vor zwei Wochen hatte. Ich gehe aber davon aus, dass da nichts sein wird und dieser Anfall nur die Chemo hervorgerufen wurde. Hoffen wir mal, dass mich da mein Bauchgefühl nicht täuscht!

Am Mittwoch ist dann das Zwischenstaging angesetzt. Drückt uns die Daumen!

[flautine]

Hallo Nicole,

klar drück ich Euch die Daumen! Und schön, dass es Euch soweit gut geht. Da war ja dann "keine Nachricht = gute Nachricht"!
Mein Mann ist noch in Kur und genießt es, wobei er mittlerweile auch schon etwas Heimweh hat nach fast drei Wochen. Aber er weiß ja um den Nutzen.

Liebe Grüße
flautine

[Eisbaer*1]

Hallo Nicole,

auch ich drücke Euch die Daumen für Eure Untersuchungstermine, insbesondere natürlich für das Zwischenstaging, und hoffe, dass Ihr genauso gute Nachrichten bekommt, wie meine Mutti!

Ganz liebe Grüße,

Anja.

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
also vom Kopf gibt es schon mal nur Gutes zu berichten. Es ist nichts (neues) zu sehen, lediglich die Narbe seiner Tumor-OP von 1974. Und die ist ja auch leider verantwortlich für die Epilepsie. Aber es hat sich auf jeden Fall nichts geändert und dass er diesen extrem starken Krampf hatte, lag also tatsächlich an der Chemo. Hoffen wir mal, dass er bei der nächsten Chemo nicht noch mal so einen Krampf kriegt.

Jetzt warten wir gepannt auf das Zwischenstaging am Mittwoch!