Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

[Micha66]

Nochmals ich,

liebe Moni, es war leider keine Bildgebung, die den Hauptbronchus als zugewachsen dargestellt haben. Der Chefarzt hatte das Afterloading selbst durchgeführt und mittels der Optik Tumorgewebe erkannt. Da soll wohl leider kaum Zweifel möglich sein, außer, dass ich durch die jetzige Bestrahlung natürlich Schwellungen und entzündliche Reaktionen verspüre.

Da lässt sich sicher ein Abklingen erstmal abwarten.

LG
Micha

[SelmaM]

Zitat von Micha66

.... Afterloading....

Hi Micha66,

würd mich liebend gern mal mit Dir unterhalten, vielleicht passt es ja mal mit einem kleinen Call-Inn oder so?

Ich wurde stutzig, als ich las, dass Du (genau wie ich?) anfangs einen "Zapfen" am Hauptbronchus hattest. Der wurde bei mir rein zufällig festgestellt und als "in situ" histologisch nach Abtragung gesichert. Allerdings kristallisierte sich der Befund durch etwas intensivere, grössere Bioptate 2 Wochen später als handfestes "Plattenepithelkarzinom" an der B3 Carina, rechter Hauptbronchus.

Der Brachytherapiepapst (Afterloading) in Deutschland ist unbenommen Prof. Huber München. Das Gemäuer ist zwar alt und verschlissen, aber die Technik ist Top und die Ärzte sind es ebenso.
Bei mir hat er es sich dann doch nicht gewagt, weil sich das Feld genau an der Karina-Kurve (Abgang Oberlappen) befand und da müsste man mit 2 Rohren schiessen...erklärte er mir vor 1,5 Jahren dazu.
Kryotherapie wollte Prof. Herdt in Heidelberg versuchen, aber auch das wurde verworfen.
Eine Chemo wirke angeblich bei meiner NSCLC nicht, zumindest nicht first-line, wurde mir gesagt.
Nun werde ich seitdem engmaschig überwacht: alle 1/2 Jahre Restaging mit Thorax-CT (+KM) und dem sonstigen Procedere sowie 1 x jährlich ein PET/CT, bislang scheint der Krebs wie ein Wunder untergetaucht. Ich traue dem Frieden zwar nicht, weil ich mich auch wie auf einem Pulverfass sitzend begreife, aber ich war erst vorige Woche in der Lungenklinik, wo ich zwar noch keine Proberesultate kenne, aber ansonsten gab es keinen erkennbaren Prozess. Die können es sich auch nicht erklären, aber an Wunder glaubt da keiner. Ob meine Psyche eine Rolle (mit-) spielt, indem ich in letzter Zeit versuche, so wenig wie möglich daran zu denken?
Man erwägt nun sogar, meinen "Fall" als Studie vorzustellen...hmmh...!
Manchmal habe ich so das Gefühl, als sei ich den Ärzten mitsamt meinem Tumor irgendwie "unheimlich".
Da dies mein 2. Tumor ist (völlig eigenständig übrigens) nach meinem Brustkrebs in 11/2004 (BET-OP, 6xFEC-Chemo und 29xBestrahlung bis 07/2005), hat man die Gewebsproben auf Metastasen besonders gründlich und von verschiedenen Instituten untersuchen lassen, um auch ganz sicher zu gehen. Wenn dem nicht so wäre: man könnte glatt meinen, die hätten sich geirrt oder was vertauscht...kicher...:-)

Ich schreib da mal so detailliert, weil unsere Krebse scheinbar die Ausnahme sind, von der Lage her zumindest. Die meisten sind wohl Adenos und dann sind viele auch (leider) Kleinzeller.

Die Fluoreszenz-Bronchoskopie ergab lediglich neue "Verdickungen" auf der Schleimhaut des Bronchus, davon nahm man wieder Gewebsproben. Ich verfolge das immer mit am Monitor, weil weder Propofol, noch Dormicum bei mir wirken..!
Ich hab inzwischen eine trickreiche Atemtechnik für mich entdeckt und entwickelt, wo man wenig bis gar nicht zu husten braucht.
Wenn die allerdings zu viele Proben nahmen und es viel blutete, dann huste ich hinterher stundenlang wie verrückt.
Immer stehen alle um mich herum, weil niemand weiss, was sie erwartet und scheinbar gehen sie immer vom Schlimmsten aus: der Anästhesist steht Gewehr bei Fuss und ich bin immer im KH-Hemdchen.

Bei der Erstdiagnosen-Broncho in 07/2008 habe ich allerdings nix mitbekommen, das ging so schnell und war zu schockierend. Da überreichte man mir bei der Visite am Folgetag das Farbfoto des "Zapfens" im Bronchus.

Du hast aber eine CHT erhalten, richtig? Komisch, dass Ärzte da so unterschiedlich urteilen und rangehen?

Ich muss jedoch dazu sagen, dass ich von Prof. Dienemann in Heidelberg operiert werden sollte (Lobektomie), was der jedoch auch abblies aufgrund meiner vielen "Ko-Morbiditäten". Die hatten wohl Angst, dass ich den OP-Tisch nicht mehr lebend verlasse...?! Und heute denke ich mir manchmal, wer weiss, wofür es gut war.
Mir ist schon unheimlich, wenn ich hier manchmal so stöbere und mitlese (immer weniger übrigens) und die Schicksale alle lese und bei mir waren es bereits 3 Jahre seit Erstdiagnose...immerhin...!

Würde mich sehr interessieren, wie das bei Dir anfing, wie Du das bemerktest und wie und wann man die ED stellte und wie es nun mit Dir weitergeht. Vielleicht ergeht es mir irgendwann genauso wie Dir?

Grüsse in die Nacht an alle hier

[Gabrieleli]

Hallo Micha,

wir kennen uns noch nicht.
Ich habe gestern deinen Faden einmal komplett durchgelesen und ich bin einmal mehr erschüttert was für ein perfides Spiel diese Erkrankung doch mit einem spielt.
Ich kann dir nicht wirklich helfen, doch möchte ich dir sagen das ich dir von Herzen wünsche das du eine wirksame Therapie findest, vielleicht ja wirklich durch Christels Kontakte.
Es sind immer nur alles gutgemeinte Sprüche die hier durchs Netz gehen, aber ich muß sagen das sie bei mir helfen wenn ich mal wieder weiter unten bin oder vor einer Untersuchung stehe und ich hoffe das das bei dir ähnlich ist.

Ich wünsche dir alles , alles Gute

Gabriele

[Erika E]

Lieber Micha

ich höre und lese wie es Dir im Moment geht. Es ist schwer Dich hier zu trösten , eigentlich fast nicht möglich.
Ich fühle wie sehr es Dich belastet Dich der Krankheit unter zu ordnen , nicht mehr Herr darüber zu sein , die wichtigen Dinge in Deinen seitherigen Leben nicht mehr tun zu können . Dies ist für uns alle ein großes Problem und kein guter Rat kann hier helfen .
Daß Du darüber sprichst , wir alle hier miteinander darüber sprechen können , das, denke ich , ist doch ein klein wenig hilfreich.

Ich denke an Dich und wünsche Dir für heute eine gute Nacht.

Liebe Grüße Erika E

[mona48]

Lieber Micha,
es tut mir so furchtbar leid was du z.Z. durchmachen mußt. Da kann ich mich nur den anderen anschließen. Tritt aber bei der Arbeit kürzer , auch wenn ich deine Argumente sehr gut nachvollziehen kann. Mir ging es ähnlich Du bist immer so voller Optimismus, versuche ihn zu behalten. Das ist nicht einfach und die anderen haben auch recht, wir brauchen dich hier und du weißt, wir denken an dich.

Liebe Grüße und alles Gute
Mona

[Micha66]

Hallo ihr Lieben (und ganz besonders die "Mädels"),

wollte nur kurz ein Lebenszeichen von mir einstellen. Bestrahlung läuft erfolgreich weiter. Ich bin erfolgreich punktiert worden: Ergebnis war mehr als 1,5 Liter Wasser aus dem Pleuraspalt. Es wird nachlaufen, sagte der Doc und ich denke, dass ich das auch leider schon wieder leicht spüre. - Demnächst folgt vermutlich Drainage und Verkleben des Spaltes.

Zusammen mit der Bestrahlung hat mich das allerdings Anfang die Woche so umgehauen, dass ich mehr im Bett und auf der Couch lag, als sonstwo zu sein.
Am Freitag ist letzter Stahlentag - danach ist Erholung angesagt. Die betroffene Rippe meckert übrigens auch kaum noch.

Strahlendoc hat mich auch wieder ein wenig beruhigt: solange das ein lokaler Prozess sei, wäre immer wieder was zu machen. Der Tumor ist derzeit beherrschbar. Ich brauche halt nur immer wieder Ruhephasen, wo sich der Körper erholen kann.

Soweit erstmal...mehr am WE, denke ich.

Euer Micha, der dann auch auf einzelne Postings wieder eingehen wird - versprochen

[undine]

Lieber Micha,

ich bin einfach nur froh, dass du eine Perspektive vom Strahlenprof bekommen hast und wünsche dir von Herzen, dass du dich richtig gut erholen kannst von der ganzen Tortur!

Ich habe heute viel an dich gedacht und freue mich umso mehr, von dir zu lesen.

Ganz liebe Grüße,
Undine