Betroffener

[hoe]

Ich bin 54 Jahre alt, lebte bisher relativ gesund und war auch immer recht sportlich. Ich bin Nichtraucher und trinke praktisch keinen Alkohol.
Im August wurde durch Zufall und ohne irgendwelche Hinweise ein Pankreas Tumor festgestellt, der auf Grund der Lage zur Pfortader (derzeit) nicht operabel ist, eine Infiltration ist aber nicht gegeben. Metastasen wurden an den Organen nicht festgestellt, allerdings haben sehr viele Lymphknoten im PET CT angereichert. Dies ist ein sehr ungewöhnliches Krankheitsbild (ein ähnlicher Fall ist nicht bekannt), zumal Metastasen zuerst meistens an der Leber auftauchen. Eine Verdachtsfläche im Darm stellte sich als harmloser kleiner Polyp heraus. In der Kindheit hatte ich allerdings LK Tbc. Die Veränderungen an an den LK sind derzeit als Metastasen eingestuft, was nicht bewiesen ist.

Seit Anfang September bekomme ich eine herkömmliche Chemotherapie (Gemzar) und zusätzlich eine Tablette (Erlotinib - Thyrosinkinaseinhibitor) zur Unterstützung der Chemo. Ich bin in einer Studie durch die nachgewiesen werden soll, dass bei Patienten, die die Tablette einnehmen und einen Hautausschlag bekommen (Akne), die Wirkung der Chemo besser ist. Der angestrebte Hautausschlag kam bei mir bei der geringsten Dosis und nach der ersten Chemo.

Die Chemotherapie (sehr hohe Dosis, wöchentlich, die ersten 8 Infusionen ohne Pause) vertrage ich sehr gut, es gibt kaum Nebenwirkungen (leichte
Müdigkeit). Zwei Chemos sind ausgefallen, da die Leucozytenanzahl zu gering war und man das Immunsystem nicht zusätzlich strapazieren wollte. Dieser Ausfall einer Chemo ist nach Mitteilung der Ärzte bedenkenlos, da bei mir die Chemikalie sehr lange im Körper wirkt. Ein derartiger Ausfall muss auch nicht nachgeholt werden.

Bei der ersten CT Untersuchung nach 7 Chemos (2 Monate) wurde ein erkennbares Schrumpfen des Tumors (mindestens minus 40% an Volumen) festgestellt. Bei den LK ergab sich eine Verkleinerung um bis zu 60%.

Vor der Chemo habe ich mich nicht mit den allfälligen Nebenwirkungen beschäftigt, auch wenn mich die Ärzte in viele Richtungen nicht gerade aufmunternd informierten haben (Was Erbrochen wird, soll an Menge wieder gegessen werden, Verlust des Geschmacksinns,...). Ich nahm die möglichen Nebenwirkungen einfach nicht zur Kenntnis.
Grundsätzlich habe ich meine Lebenseinstellung geändert und mich mental gestärkt. Außerdem habe meine Ernährung etwas umsgestellt und esse viele rote Früchte, Brokoli, Kohlgewächse, Tomaten, Nüsse, Lachs, ZItrusfrüchte,...

Bisher hat meine Einstellung und die Auseinandersetzung mit Krebs einen guten Erfolg erbracht. Ich bin jedenfalls beschwerdefrei und hoffe, dass die Therapie weiterhin so gut anspricht und ich vielleicht operiert werden kann.

LG
Hans

[wecki]

Hallo Hans,

Du bist neu hier im Forum und deshalb erlaube ich mir, Dich zu begrüßen,
wenngleich es kein schöner Anlass ist.
Die Sachlichkeit, mit der Du über Deine Erkrankung berichtest, hat mich beeindruckt. Eigentlich bleibt mir nur noch, Dir die Daumen zu drücken, dass
alles so klappt, wie Du es siehst und Du dann erfolgreich operiert werden kannst.
Ich hoffe sehr, Du musst das alles nicht allein durchstehen, hast liebe Menschen (Familie, Freunde) an Deiner Seite.
Hier im Forum findest Du auch immer mitfühlende Menschen, die oft kompetent Rat geben können...oder eben auch einfach nur da sind, zuhören, Mut machen...

Fürs erste ganz herzliche Grüße aus Berlin

Christine

[Janca]

Lieber Hans,

wie geht es dir denn jetzt? Verträgst du die Chemo weiterhin so gut? Bist du beschwerdefrei?

Mich würde das riesig freuen!

Lieben Gruß
Janca

[hoe]

Hallo Janca,

war gestern wieder bei der Chemo in Wien. Die Chemo vertrage ich weiterhin recht gut, lediglich so 3 Std. nach der Infusion werde ich recht müde und mir ist etwas übel. Dann muss ich noch 200 km mit dem Zug nach Hause fahren. Das schafft mich dann schon etwas. Anschließend schlafe ich so 13 bis 15 Stunden und bin dann wieder fit. Die restlichen Tage fühle ich mich alsob ich nicht krank wäre. Keine Kreuzschmerzen, keine Übelkeit, guten Appetit,...
Nächste Woche habe ich die 2. CT nach dem Start der Chemo. Ich denke (nicht: hoffe), der Tumor ist weiter geschrumft (bisher minus 40%), es gibt keine Metastasen und die auffälligen LK (als Metastasen eingestuft) sind nochmals weniger geworden.
Ich ernähre mich weiterhin vitaminbewusst und esse gerne Rote Früchte, Kohlgewächse, manchmal Aprikosenkerne,...ohne es aber zu übertreiben.

LG
Hans

[Kampfzwerg74]

Hans, es macht Mut deinen Beitrag zu lesen.
Ich werde weiter lesen was du schreibst.
Das Ausgewogene scheint das Gute zu sein. Sieht so aus.
Alles Gute wünscht dir Kampfzwerg

[Lykka]

Hallo Hans,

habe Deinen Bericht über Deinen Krankheitsverlauf gelesen. Wie geht es Dir heute nach dem CT? Wie ist es ausgefallen? Kannst du operiert werden?

Mein Mann wurde letztes Jahr im April nach Wipple operiert. Auch er ist 54 Jahre alt. Danach gab es ein halbes Jahr Chemo plus Studie. Mal gings ihm ganz schlecht, mal einigermaßen. Jetzt ist es am Montag soweit für ein zweites CT nach der Chemo. Wir haben beide mächtig Angst davor.

Ich wünsche Dir weiterhin eine solch positive Einstellung

Viele Grüße

Uschi

[Sylvia]

Hallo Hans,

ich finde es wirklich beeindruckend wie du mir diesem schrecklichen BSDK umgehst. Diese Kraft wünschte ich mir auch bei meinem lieben Papa, der mit 47 Jahren an BSDK erkrankt ist. Er kämpft leider schon seit einem Jahr vergebens, der erste Tumor war operabel aber der neue leider nciht mehr. Er ist viel zu schwach für eine Chemo und somit sind seine Überlebenschancen leider sehr schlecht, wohl nur noch wenige Wochen.
Aber ich bewundere deinen Lebensmut und Lebenswillen, ich bin mir sicher, dass du das schaffen wirst, wenn du diese positive Einstellung behälst.
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute

Sylvia

[hoe]

Gestern hatte ich einen sehr anstrengenden Tag. Wie üblich musste ich um halb 5 Uhr aufstehen und mit dem Zug nach Wien zur Chemo fahren (fast 200km). Dann musste ich nach der Blutabnahme 8 Stunden auf die Chemo warten. Erst um 20 Uhr war ich total ershöpft wieder Zuhause, wo ich gleich einschlief.

Es gibt aber auch Erfreuliches: Die CT Untersuchung (war vor 14 Tagen!) wurde mit der Krebsspezialistin besprochen und dabei konnte die unter Mithilfe meiner Tochter durchgeführte Bewertung der Bilder bestätigt werden.
Die Ärztin ist sehr zufrieden, die Chemo wirkt sehr gut, der Tumor ist schon beträchtlich geschrumpft, wobei bei der Abmessung der Größe auch das nekrotische Gewebe teilweise eingerechnet wurde. Der noch durchblutete Tumor ist grundsätzlich schon sehr klein. Ursprünglich wurde das gesamte Lymphsysten als befallen angesehen (ein derartiges Krankheitsbild war bisher in der Medizin nicht bekannt). Nun zeigte sich, dass die auffälligen Lymphknoten an Größe abgenommen haben und teilweise nur 1cm groß sind (Normalgröße wie die Spezialistin meinte). Dies gilt auch für die LK im Nahbereich des Tumors. Lediglich einzelne LK, welche weitab vom Tumor liegen, sind größenkonstant (alte Erkrankung?). Metastasen an Organen (Leber, Lunge,..) gibt es weiterhin nicht. Nach weiteren 2 Zyclen soll eine PET CT gemacht werden, um die Situation der LK abzuklären. Danach soll entschieden werden, ob und wann eine OP durchgeführt wird. Nach den derzeitigen Entwicklungen müsste der Tumor bis März vollständig abgestorben sein.

LG
Hans

[Kirsten67]

Hallo Hans,



Das klingt doch einfach super gut!
Das der gestrige Tag anstrengend war, kann ich mir vorstellen. Allein das frühe Aufstehen, Blutabnahme UND die Chemo.
Aber für das Ergebnis hat es sich doch gelohnt!
Na denn, weiterhin alles Gute und dass der Tumor im März besiegt ist!

Kirsten.

[Lykka]

Hallo Hans,

das sind wirklich super Nachrichten. Ich wünsche dir von Herzen, dass der Tumor bis März verschwunden ist.

Bei meinem Mann sieht es leider nicht so gut aus. Er hat seit Samstag schrecklich Sodbrennen, konnte nichts mehr - oder nur sehr wenig essen. Dann kam am Montag das CT - Ergebnis gab am Dienstag. Der Tumor ist inzwischen seit der Chemo - beendet am 13.11.08 - so groß, dass er den Magenabgang zudrückt und der Magensaft nicht mehr ablaufen kann. Er musste sofort ins Krankenhaus und bekam eine Magensonde, die den Magenbrei auflaufen lässt. Die Tumormarker sind über 3000. Wir werden nur noch mitleidig angeschaut. Eigentlich sollte er gleich am Donnerstag operiert werden, die Ärzte wissen aber glaub ich noch nicht wie sie es machen sollen. Den Tumor können sie jedenfalls nicht mehr operieren. Der Stationsarzt meinte heute es wird ein neuer Magenausgang gelegt, bis der Tumor auch diesen wieder zudrückt. Klingt nicht sehr aufmunternt.
Irgenwie kann ich es noch nicht realisieren dass es das gewesen sein soll?!?

Entmutigte Grüße

Uschi

[hoe]

Hallo an Alle!

Mir geht es weiterhin recht gut, die Chemo vertrage ich weiterhin sehr gut. Ich kann alles essen und habe mir beim Schneeschaufeln wieder eine gute Muskelmasse antrainiert. In 10 Tagen habe ein PET CT, dann wird entschieden, wie man weiter macht. Vom Tumor ist sicherlich fast nichts mehr sichtbar. Das Problem könnten die Lmphknoten sein, aber beim letzten Staiging hatten sie fast wieder Normalgröße.

Gestern habe ich einen ersten Sieg erzielt und so einen brauch ich nochmals:
Normalereise fahre ich zu meinem Haus in den Alpen und verbringe dort das Wochenende. Aber diesmal hatte ich ein mulmiges Gefühl wegen der Lawinengefahr, war sehr unruhig und bin dann doch Zuhause geblieben. Und es sollte richtig sein, denn genau zu jener Zeit, wo ich normaler Weise im Garten bin, ging eine riesige Schneelawine neben und auf mein Haus nieder. Da hätte ich sicher nicht überlebt und die Geschichte mit dem BSDK hätte sich erledigt.
Gott sei Dank sind die Schäden am Haus und dem Garten nicht so groß, alles ist verschmerzbar.

LG
Hans

[hoe]

Gleichzeitig mit der Diagnose BSDK wurde bei mir als Nebendiagnose eine Beeinträchtigung der Leber (eventuell von einer früheren Gelbsucht, bakterielle Infektion,...) festgestellt. Da dies im Zusammenhang mit einem lange zurückliegenden Dienstunfall gebracht wurde (Bakterielle Infektion mit hoher Gabe an Antibiotika), habe ich nun einen Antrag auf Rente eingereicht.
Der beigezogene gerichtlich beeidete Gutachter hat unabhänging von, an der UNI Klinik vorliegenden 50 (!!) Blutanalysen, eine Stichprobe Blut entnommen und kommt nun zum Schluss, dass eine Leberbeeinträchtigung an Hand seiner Probe nicht gegeben ist. Dies bedeutet, dass die 43 Chemos (Gemzar und Erlotinib), die ich bisher erhalten habe, meine Leberwerte extrem verbessert hätten und alle Blutwerte nun die eines gesunden Menschen entsprechen. Dies widerspricht wohl jeglicher Schulmedizin, da eine Chemo mit Sicherheit die Leber - und Nierenfunktion negativ und keinesfalls positiv beeinträchtigt. So nebenbei betrugen die Leucozyten 3,15, was deutlich unter dem Referenzbereich ist.
Ist das seriös? So kann man sich vorstellen, wie es Fachunkundigen in solchen Fällen ergehen kann! Im Übrigen würde nach hiesigem Recht (Auszug aus der Anerkennung des Dienstunfalles) ein Rentenanspruch bereits dann bestehen, wenn eine Beeinträchtigung mindestens 3 Monate gegeben war.
Ich nehme einige Nahrungsergänzunsmittel zu mir. Das Gutachten würde eventuell bedeuten, dass diese Nahrungsergänzungsmittel (Leberschutzkapseln, Fettstoffwechsel-Kapseln, Schwarzöl-Kapseln,..) wahre Wundermittel sind!!

LG
Hans

[jalduc]

Hallo Hans

Ich freue mich für Dich über diese tollen Resultate. Mach weiter so. Positive Nachrichten in diesem Forum tun so gut und geben wieder Hoffnung.
LG
Jacqueline

[Swanny]

Hallo Jacqueline,

wenn ich Hans richtig verstehe, hat er sehr wohl eine Beeinträchtigung der Leber...!

Hallo Hans,

wäre zwar erfreulich, wenn die "Wundermittel" gewirkt hätten, aber ich an Deiner Stelle würde noch mal ein Gegengutachten erstellen lassen. Evtl. reicht es ja, wenn man das letzte Gutachten einem der ursprünglichen Ärzte vorlegt.

LG
Swanny

[jalduc]

Hallo Hans

Es tut mir so leid, dass ich Deine Nachricht falsch verstanden habe, bitte entschuldigte. Swanny hat mich zum Glück aufgeklärt, danke.
Ich hoffe aber doch, dass die Nahrungsergänzungsmittel auf lange Sicht ihre Wirkung tun. Und ich hoffe auch, dass es Dir weiterhin so gut geht. Das wünsch ich dir von ganzem Herzen.
LG Jacqueline