NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

[Roxana]

Hallo liebe Forengemeinde,

am Mo ist bei meinem Partner NHL diagnostiziert worden.
Es ging ihm bis Mitte November gut, dann bekam er grippeähnliche Beschwerden, Fieber und Schüttelfrost, 2 Tage später Magenprobleme, ihm war sehr übel und erbrach alles, was er aß oder trank.
Er kam in die Notaufnahme, wo man sehr schlechte Blutwerte feststellte.
Er wurde umfangreich untersucht, anfangs nur ein Magengeschwür festgestellt, später auf bis auf das Dreifache angeschwollene Lymphknoten an der unteren Speiseröhre, denen man eine Gewebeprobe entnahm.
Er wurde aus dem Krankenhaus entlassen, erholte sich jedoch nicht sondern klagte über ständige Müdigkeit, Schlaf, der nicht erholsam wirkt, nach körperlichen Anstrengungen brach er fast zusammen.
Am Mo nun hat ihm seine Ärztin der onkologischen Ambulanz des Krankenhauses nun gesagt, er habe NHL.
Um den genauen Typ und das Stadium festzustellen wäre eine größere Gewebeentnahme nötig, ist aber sehr schwierig, da die betroffenen Lymphknoten zu nah an der Lunge liegen.
Deshalb wurde gestern Knochenmark aus der Hüfte entnommen.
Am 9.1. werden wir das Ergebnis der Untersuchung erfahren.
Wenn es nicht aussagekräftig ist muss die schwierige OP stattfinden.
Ansonsten soll so bald wie möglich nach dem 9.1. mit Chemo begonnen werden.
Ich habe nun große Angst, dass es sich um schnellwachsende Zellen handeln könnte und zu viel Zeit vergeht.
Ist so eine lange Wartezeit bis zum Therapiebeginn normal?
Schadet es nicht?
Wie sind eure Erfahrungen damit...
Und ich habe noch eine Frage: ist es notwendig, sich in einer Spezialklink behandeln zu lassen?
Die jetzige denke ich ist nicht auf solche Dinge spezialisiert.
Man hat ihm auch vorgeschlagen, sich anderweitig umzusehen, ist aber auch bereit, die Behandlung durchzuführen, es ist seine Entscheidung...
Ich bin momentan ganz neben der Spur., er natürlich noch viel mehr.
Ich versuche mein Bestes stark zu sein, Hoffnung zu spenden, positiv zu denken, bin aber sehr unkonzentriert und kann kaum noch schlafen.
Aber alles nicht so schlimm was mich betrifft....
Ich würde mich über Antworten freuen,
liebe Grüße von Roxi

[Roxana]

Hallo Maik,

vielen Dank für deine Antwort.
Es beruhigt mich, was du schreibst, denn ich denke du kennst dich schon etwas aus.
Du wirst recht haben, es kommt auf 2 Wochen wahrscheinlich nicht an.
Es gab im Juli mal eine unerklärliche "Erkrankung" meines Partners, nach einer Feierlichkeit, wo Alkohol getrunken wurde.
In der Nacht hatte Fieber und Gelenkschmerzen, war auch nach wenigen Tagen wieder weg, aber wir denken, das könnte ein Zeichen seines damals schon geschwächten Abwehrsystems gewesen sein.
Danke auch für den Link, seine behandelnde Ärztin ist sogar dort aufgelistet, also meine ich ist er in guten Händen.
Was mich aber beunruhigt ist, dass es so schlecht möglich ist befallenes Gewebe in ausreichender Menge zu entnehmen, weil es so ungünstig liegt.
Und wenn die Knochenmarkpunktion nur unzureichende Ergebnisse liefert verzögert sich die exakte Diagnose und Therapie nochmals - aber kann man wahrscheinlich nicht ändern.
Und sehr beunruhigend empfinde ich einzelne Aussagen seiner Ärztin wie die, dass sein Krebs nie ausgeheilt werden könne, Reste werden immer im Körper verbleiben, er wird damit leben müssen.
Seine Arbeit wird er auch nie mehr ausüben können, er müsse sich wahrscheinlich eine leichte Tätigkeit suchen.
Und die 5-Jahres-Überlebensrate betrage bei Erkrankungen wie seiner 60%.
Eigentlich lese ich im i-net immer andere Zahlen.
Ich befürchte deshalb, dass die Ärztin mehr weiß oder vermutet als sie uns sagt.
Nochmals Danke,
LG von Roxi

[Roxana]

Hallo Maik,

danke für den Hinweis wegen der Befunde, ich denke auch es wäre gut wenn wir davon Kopien hätten.
Ich hätte sollen hier schon mal früher nachfragen, jetzt können wir die Ärztin erst Anfang Jan. wegen so einer CT-gesteuerten Punktion fragen.
Sie meint ja, eigentlich würde ein vollständiger befallener Lympgknoten nötig sein um genauer klassifizieren zu können.
Sie versucht nun durch das Knochenmark zu einem Ergebnis zu kommen, wenn das nicht möglich ist müsse er sich einer komplizierten OP unterziehen, nicht ungefährlich wegen der Lage so nah (oder hinter?) der Lunge.
Dafür müsste er dann in der "Pneumologie/ Thoraxchirurgie" operiert werden, wo so mit Unterdruck gearbeitet wird wegen der anderen Druckverhältnisse in (und an?) der Lunge.
Ich hatte mir auch schon überlegt, dass bei den Prozenten, die die Krankheit leider nicht überstehen schon ältere und vorgeschädigte Leute dabei sind.
Ich bin also jetzt etwas zuversichtlicher...
LG von Roxi

[Roxana]

Hallo Maik,

ja, das Risiko macht uns Sorgen.
Falls es durch die Knochenmarkpunktion zu keinem Ergebnis kommt wird ihm wohl nichts anderes übrig bleiben als dieses schwierige OP.
Obwohl ich ja so die Vorstellung habe, dass es besser wäre, wenn das Knochenmark nicht befallen ist?
Ich hab ja davon keine Ahnung, das ist nur das, was ich mir zusammenreime....
LG Roxi

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hallo Roxana!
Ja, es ist gut, wenn das Knochenmark "sauber" ist. Diese Untersuchung gehört allerdings zu jeder Lymphomerkrankung & hat weniger mit der Typbestimmung zu tun. Vielleicht habt ihr es auch nicht ganz verstanden... Man wird ja leider am Anfang mit so viel Infos & Fachbegriffen überworfen, dass man nicht unbedingt alles mitbekommt.
Ich hatte mein Lymphom hinterm Brustbein & meine Probeentnahme haben ebenfalls die Thoraxchirurgen durchgeführt. Die "normalen" Onkologen sagten mir auch, dass das nicht ganz einfach sei, aber glaub mir, für die Thoraxchirurgen ist es trotzdem ein Routineeingriff..

Ihr solltet Euch bei der Onkologin gut aufgehoben & aufgeklärt fühlen!

[Roxana]

Danke für die Information, sympathisch!

Es kann sein, dass mein Partner die Ärztin nicht richtig verstanden hat, ich war bei dem Gespräch nicht dabei und er wird wohl sehr aufgeregt gewesen sein.
Wir ahnten auch nicht, dass so eine ernste Diagnose mitgeteilt werden könnte.
Er wurde ja wenige Zeit vorher aus dem Krankenhaus entlassen und da sprach man nur von dem Magengeschwür, nahm nochmals Blut ab um die Ursache für seinen schlechten Zustand bei Einlieferung zu finden.
Man bestellte ihn wieder in die Ambulanz, um ihm dann das Ergebnis mitzuteilen.
Die Hausärztin, bei der er zwischendurch war teilte mit, dass seine Blutwerte inzwischen wieder völlig in Ordnung seien, dass die Erschöpfung bzw, sein Gefühl, sich nicht zu erholen am Magengeschwür liege.
Er brauche noch etwas Zeit zur Erholung, aber im Prinzip sei er wieder gesund und könne im neuen Jahr wieder arbeiten gehen.
Als er am Anfang dieser Woche in der Ambulanz des Krankenhauses seinen Termin wahrnahm nahmen wir an, dass man ihm vllt. einen Erreger mitteilt, der seine schweren Symptome ausgelöst hatte.
Wir vermuteten einen Virus oder sowas.
Mein Partner hat sich noch nicht mal über das Schild "onkologische Ambulanz" Gedanken gemacht, er wusste auch gar nicht, was "onkologisch" bedeutet.
Die Diagnose war für uns beide ein Schock.
Und ich weiß nicht, ich habe so ein komisches Gefühl - er wurde mit seinem "Magengeschwür" ja gleich zu Beginn in die onkologische/palliative Station gebracht, weil da, wo er hingehöre, keine Betten frei wären.
Diese Grübelei bringt nichts, aber ich habe das Gefühl man hat gleich nach Einlieferung sowas mit Krebs geahnt?
Ich hoffe nun, dass sein Knochenmark nicht befallen ist, mache mir aber gleichzeitig Sorgen, dass es dann noch länger dauert, bis die Therapie beginnen kann.
Denn dann müsste ja erst mal wieder Gewebe entnommen werden, eben mittels dieser OP wie auch du sie beschreibst, dann dauert die Auswertung wieder....und....ich hab so Angst...es geht ihm nicht gut, schon jetzt nicht mehr, seit dem "Magengeschwür", er ist immer soo müde (das kenne ich von meinem Vater, der allerdings seinen Krebs nicht mehr besiegen konnte, war zu spät erkannt worden) und er sagt, er habe das gefühl es stecke ein anderer Mensch in ihm, seit dem "Magengeschwür", er könne nicht mehr so denken wie vorher, habe Konzentrationsprobleme, rege sich schnell auf...
Ich hab so Angst dass uns die Zeit davonläuft...
LG Roxi