Bitte..ich brauche einen Rat...

[Odi]

Hallo....

Ich hab zwar schon mal in diesem Forum geschrieben aber vielleicht war ich an der falschen Stelle.Ich hab eine jahrelange Odysse von Arzt zu Arzt hinter mir und anscheinend kann mir niemand richtig helfen oder ich war bei den falschen Ärzten...so langsam bin ich ehrlich verzweifelt und es geht mir auch immer schlechter.
Angefangen hat alles als ich 19 Jahre alt war,da bekam ich aufeinmal wahnsinnige Schmerzen im linken Knie,die wochenlang anhielten.Ich bin dann zum Arzt und der meinte Arthrose,da kann man nichts machen.Ein paar Jahre war dann Ruhe und ich vergass das wieder, doch dann fingen die Rückenschmerzen an in der unteren LWS und das ging tagelang und verschwand dann wieder.2002 bekam ich Fieberschübe und kein Arzt wußte woher und warum,gleichzeitig bekam ich eine Schwellung an der rechten Halsseite,die auch leicht schmerzte.In der Klinik konnte man ausser einer Lymphadenopathie nichts feststellen.Der Stationsarzt fragte mich ob ich eine angeborene Anämie hätte aber das war mir neu.Dann hatte ich wieder eine Zeit in der Ruhe war.Doch die Rückenschmerzen kamen immer wieder und heftiger. 2006 diagnostiesierte ein Rheumatologe bei mir Chronische Polyarthritis und verschrieb mir Medikamente und Krankengymnastik.Doch jedesmal wenn ich zur Krankengymnastik ging,hatte ich danach noch mehr Schmerzen.Mittlerweile hatte ich immer mal wieder dieses Krankheitsgefühl,Atemnot und ich bin unheimlich schlapp.Dann bekam ich immer wieder Einlutungen ( Petechien) und bei einer Magenspiegelung 2008 hatte ich danach an der rechten Hand von den Fingerspitzen bis zur Schulter Einblutungen und beim Bluttest nur noch 90.000 rote Blutplättchen aber zwei Tage später waren sie wieder bei 220.000.Mein Ferritinwert viel auf 3 ab und dann nehme ich wieder ein paar Wochen Eisentabletten und dann steigt der Wert wieder und dann bin ich nicht mehr ganz so müde.(Länger kann ich kein Eisen nehmen,weil es mir nur schlecht ist und ich Magenkrämpfe bekomme davon.) Doch der Ferritinwert fällt innerhalb von wenigen Wochen wieder ab und das Spiel geht von vorne los.Ende 2007 hab ich aufeinmal von alleine Gewicht verloren und wenn ich Essen nur gerochen habe,wurde mir übel.Ich bin dann zum Arzt gegangen und er nahm Blut ab und sagte das etwas mit mir nicht stimmen würde und weil ich dauernd diese Schmerzen hatte in den Gelenken überwies er mich in eine Rheumaklinik und dort war ich fast 3 Wochen.Dort hieß es ( Röntgenbilder hat sich niemand angeschaut) ich hätte keine Chronische Poyarthritis.Ich hab keinen Rheumafaktor und den für Bechterew typischen Marker auch nicht,CRP minimal und meine Autoimmunwerte waren grenzwertig..( doch die können gesunde Menschen auch haben) am ehesten eine "undifferenzierte Kollagenose"..aber auch nicht 100%ig. Ich war dort auch bei einer Psychologin und die meinte das ich psychisch stabil sei und keine Anzeichen von einer Psychischen Erkrankung hätte.Ich bekam Cortison und wurde entlassen.Doch es ging mir nicht besonders und weil mein damaliger Hausarzt immer meinte abwarten,abwarten und nur Tabletten verschrieb,-hab ich den Arzt gewechselt.Mein jetziger Hausarzt hat mich zu einem anderen Rheumatologen überwiesen und die Ärztin obwohl sie intenistische Rheumatologin ist,hat sich endlich meine Röntgenbilder angeschaut und gesagt das ich für mein Alter ( ich bin 42 Jahre alt) eine zu weit fortgeschrittene Arthrose in der Wirbelsäule hätte aber nichts rheumatisches und das gehöre unbedingt abgeklärt und ich hätte auch keine Kollagenose und ich hätte auch keine Hinweise auf Rheuma und im Blut ist auch nichts mehr nachzuweisen.Auf Grund von meinen seltsamen Blutwerten überwies mein Hausarzt mich zu einem Hämatologen.Er machte eine umfangreiche Blutuntersuchung und dabei kam heraus das viele Blutwerte bei mir grenzwertig sind und meine Blutgerinnung nicht stimmt.Der Hämatologe sagte mir, wenn mal zwei Blutwerte grenzwertig sind macht er sich keine Gedanken aber bei mir sind es sechs oder sieben Blutwerte und da stimmt was nicht.Um das Labor abzusichern wurde der Bluttest nochmal gemacht und hat sich bestätigt.Im Arztbericht hat er geschrieben:Es handelt sich um einen äußerst ungewöhnlichen hämostatischen Befund.....und hat mich in die Klinik in die Gerinnungsambulanz..wo gleichzeitig auch Onkologie ist überwiesen und dort hab ich im Mai einen Termin.Mittlerweile habe ich seit Wochen in der linken Hüfte solche Schmerzen das ich Nachts nicht mehr schlafen kann,weil ich nicht weiß wie ich hinliegen soll und wenn ich laufe und auftrete ist der Schmerz auch im Oberschenkel und im Knie aber nur links.Manchmal ist es zeitweise ganz gut aber dann kommt es wieder und die Schmerzen sind manchmal so stark das mir übel wird davon.Ich weiß einfach nicht mehr weiter und es zermürbt mich,- ich hab Kinder ,einen Haushalt und bin oft so erschöpft und oft wird mir alles zuviel...doch so kann es nicht weitergehen..ich möchte wenigsten wissen was mit mir los ist und es verstehen können,schlimm ist auch dieses frieren und diese Krankheitsgefühl,das ich zwar nicht immer habe aber oft genug.
Ihr denkt vielleicht und was will sie jetzt von uns???
Ich möchte Euch bitten meine Blutwerte anzusehen,vielleicht hat ja jemand solche Werte schon mal gesehen und kann mir irgendeinen Tipp geben....ich wäre sehr dankbar dafür...
Leukozyten 10,1 (3,5-9,8)
Erythrozyten 5,07 (4,1-5,1)
Hämoglobin 15,5 g/dl (12,0-16,0)
Hämatokrit 44,2 (35-45)
MCV 97,0 (80-96)
HBE (MCH) 30,6 (28-33)
MCHC 35,2 g/dl (33-36)
Thrombozyten 235 (140-360)
Quick/TPZ 98,6 (70-130)
PTT 39,2 (26-35)
Fibrinogen 460 (230-400)
Faktor VIII 29 (70-150%)
Faktor IX 48 (70-120%)
Protein S-Aktivität 35 (60-130%)
Beim ersten Blutergebniss meinte der Hämatologe noch, es wäre vielleicht angeboren aber meine beiden Brüder sind keine Bluter und mein Sohn (12 Jahre) hatte 2007 eine Mandel-OP ohne Komplikationen weder bei, noch nach der OP und es gibt auch in der Verwandschaft bei uns keine Bluter.
Also muss ich die Gerinnungsstörung erworben haben aber wie und wodurch?
Gibt es bei Krebs solche Störungen in der Blutgerinnung? Wie schon geschrieben hat mich der Hämatologe in die Klinik überwiesen aber der Termin ist so lang noch und ich hab soviele Gedanken im Kopf..mittlerweile ist es mir egal was es ist..ich möchte nur das es wieder besser wird und ich so nicht weiter machen muss.
Ich freu mich über jede Antwort,auch wenn hier keine Ärzte sind und das ist mir auch klar..aber vielleicht hilft es mir irgendwie weiter...

Liebe Grüße...Odi

P.S.:Einen Termin hab ich diese Woche beim Orthopäden.

[Kerstin N.]

Hallo,

na, da hast du ja schon Einiges hinter dir. Es tut mir sehr leid, daß du solche Schmerzen hast.

Vielleicht habe ich es in deinem Bericht überlesen, aber ist bei dir schon mal ein MRT oder ein CT gemacht worden?

Deine Hüftschmerzen können eine ganz banale Ursache haben. Es ist gut, daß du einen Termin bei einem Orthopäden hast. Mit dem würde ich erst einmal alles Weitere besprechen.

Leider kenne ich mich mit Blutwerten gar nicht aus. Deswegen kann ich dir da nicht weiter helfen.

Aber ich kann deine Sorge und deine Ängste sehr gut verstehen.
Bitte versuch dich nicht verrückt zu machen und warte den Termin beim Orthopäden ab.

Ganz liebe Grüße und: Kopf hoch!

Kerstin

[Odi]

Hallo Kerstin,

vielen Dank für Deine Antwort.

ein CT oder MRT hat man von meiner Hüfte noch nicht gemacht.

Ich war schon mal bei einem Orthopäden aber der meinte nur der Rücken wäre frei beweglich..die Röntgenbilder hat er kurz in die Hand genommen,nicht mal richtig angeschaut...das sei nicht schlimm...kurz danach bekam ich die Probleme mit der Hüfte.Ich hab das dann meinem Hausarzt erzählt und er hat nur mit dem Kopf geschüttelt und gemeint der Arzt sei bekannt dafür... für solche Geschichten..ich muss scheint es, solche Ärzte magisch anziehen.
Mein Hausarzt hat ja den Bericht von der Rheumatologin bekommen,wo sie geschrieben hat wie meine LWS aussieht und das es eben nicht normal ist und er hat die Bilder selbst gesehen und mich jetzt zu einem anderen Orthopäden überwiesen.
Ich kann nur hoffen das der dann besser ist.
Ich hab meinen Hausarzt gefragt ob es sein könnte das ich irgendeine Krebserkrankungung habe und er sagte,- wir warten ab auf die Ergebnisse und sehen dann weiter und man hätte bei mir schon viel früher handeln sollen und auch mal in andere Richtungen forschen müssen,denn normal sind meine Blutwerte ja nicht.

Was hast du eigentlich...ich meine weil Du in diesem Forum unterwegs bist?
Weißt Du wenn ich hier lese,dann bin ich schon betroffen..und kann eigentlich froh sein das mir noch so gut geht.Ich wünsche allen hier egal ob Betroffene oder Angehörige viel Kraft und Zuversicht....

Liebe Grüße an Dich,Kerstin

[Kerstin N.]

Hallo,

einen vernünftigen Orthopäden um Rat zu fragen, halte ich in deinem Fall für sehr richtig.

Ich hatte vor Jahren einen Tumor in meinem rechten Knie, deswegen -und weil meine Mutter vor fast zwei Jahren an ihrer Brustkrebserkrankung verstorben ist, bin ich hier im Forum.

Du kannst mir auch gerne eine Privat Nachricht (PN) schicken, wenn du magst.
Manchmal muß man sich einfach mal "ausquatschen", finde ich.

Liebe Grüße
Kerstin

[Odi]

Hallo Kerstin...

vielen Dank für das Angebot,das ist sehr lieb von Dir!

Liebe Grüße Odi

[Matthias21]

Da Deine Krankheit schon seit Deinem 19. Lebensjahr zu bestehen scheint sieht mir das eher nicht nach Krebs aus. Mit Blutwerten kennen wir uns hier im Forum für Knochentumoren aber glaube ich auch weniger aus. Versuchs mal im Forum für Leukämie, vielleicht können die Dir eher helfen.