Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Liebe Dorle, das mit den Blutwerten tut mir leid; allerdings sofern ich mich erinnern kann, wird ja Thomie auch im Mediastinum bestrahlt und da liegt ja auch das Sternum und das ist schon eine wichtige blutbildende Region. Klaus liegt bei 5000. Der ARzt ist zufrieden. Wir auch. Die Bestrahlung geht mehr oder weniger unbeachtet an uns vorbei. Gestern hat Klaus das erste Mal beim trinken (heißen Tee in der früh) die Speiseröhre gespürt. Kalte Getränke machen ihm nichts. Im Gegenteil: Eis und kaltes Cola tut ihm sogar gut.

Ansonsten gibt es nicht viel Neues. In Wien pendelt sich das Wetter nach extrem heiß, dann wieder extrem kalt, auf normale Sommertemperaturen ein. Ab morgen bin ich wieder für ein paar Tage in Deutschland. 80km von Frankfurt entfernt. In Andernach. Ist da jemand von euch in der Nähe? Ich schätze aber nicht, denn soweit ich ja mitbekommen habe, bist du Kerstin im hohen Norden und du Dorle beim Bodensee?

Ich schicke euch die allerbesten Grüße, doris

Hallo Allerseits!
Doris- Du hast recht, wir wohnen an der Nordseeküste, das ist nicht gerade in der Nähe von Frankfurt!
Christian ist immer noch zur Kur am Bodensee und wird am Mittwoch nächster Woche topfit wieder nach Hause kommen! Er macht wirklich alles, um wieder fit für seinen Beruf zu werden.
Sonst gibts bei uns keine Neuigkeiten.
Dorle- sind Thomies Blutwerte jetzt besser geworden?
Bianca- bei Euch auch alles im "grünen Bereich?"
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo allerseits,

neue Blutwerte von Thomie gibt es morgen, ich hoffe, dann ist es wieder ok. Sonst werden wir wohl am besten in Ulm mal nachfragen. Die Strahlentherapie selber passiert bei uns auch ganz nebenher, ich kriege es ja gar nicht so mit, weil er es quasi auf dem Weg zur Arbeit erledigt.
Inzwischen arbeitet er wieder ganz voll, für meine Begriffe zu voll, denn eigentlich wollte er es langsam anlaufen lassen. Aber er gehört leider zu den Leuten, die schlecht nein sagen können und deshalb schnell noch was aufgehalst kriegen (bzw. sich aufhalsen lassen), während die anderen schon in den Feierabend verschwinden.

Liebe Doris, bei Thomie wird nur die Wirbelsäule bestrahlt, da kann das Brustbein kaum was abkriegen.
Schön für Dich, daß Du nach Andernach kommst, malerische Gegend am Rhein - bist Du das erste Mal dort? Falls Du über Ulm fährst - von dort sind es noch ca. 85 km bis zu uns. Wahrscheinlich wäre es zu Thomas und Bianka nicht allzuweit.
Grüße Klaus ganz herzlich und ich hoffe, die Nebenwirkungen bleiben im erträglichen Bereich.

Lieber Thomas, wie geht es bei Euch? Grüße Bianka ganz lieb und ich wünsche Ihr weitere gute Fortschritte.

Wir haben hier inzwischen wieder angenehmes Sommerwetter und man kann es gut im Garten aushalten und dort auch mal was tun.

Soviel für heute. Ganz herzliche Grüße an alle und bis demnächst, Dorle

Hallo allerseits,
kurz das Neueste: Thomies Leukos sind nochmal abgesunken, jetzt auf 1300. Nachfrage bei den Onkonlogen - auch telefonisch in Ulm - hat ergeben, daß das am ehesten von der Bestrahlung kommt, allerdings ist es bei so einem kleinen Feld wie bei ihm eher ungewöhnlich, daß es sich so stark auswirkt. Christian hat aber auch gleich gesagt, daß bei ihm die Leukos merklich abgefallen waren (gestern haben wir ihn wieder getroffen - er ist inzwischen fit wie ein Turnschuh).
Ansonsten fühlt sich Thomie eigentlich wohl, aber er hat nun doch beschlossen in der Arbeit etwas kürzer zu treten und vorsichtig zu sein.
Er hat jetzt ein Neupogen-vergleichbares Mittel bekommen und am Montag wird wieder Blutbild gemacht.

Ich wünsche allseits ein schönes Wochenende - bei uns soll wieder eine heiße Sommerphase beginnen.
Ganz liebe Grüße von Dorle

Liebe Dorle, liebe Kerstin, Klaus hatte heute seine 15 Bestrahlung. Die Nebenwirkungen machen sich schön langsam aber sicher bemerkbar. Da er ja im Mediastinum, direkt auf der Speiseröhre bestrahlt wird, tut schön langsam 'Essen' nicht mehr richtig wohl. Mal schmerzt das Kalte, mal das Heiße. Mal das Feste, mal das Weiche ... irgendwie gibt es kein klares Beschwerdebild. Noch ist es aber erträglich und die letzten 5 Mal wird er schon noch Packen. Blutbild ist jetzt auch schon etwas 'angekratzt'. Leukos sind heute auf 3500 abgesunken, aber ich denke, noch immer ganz gut.

Die Arbeit und der Alltag hat mich voll eingeholt und irgendwie kommt bei mir streckenweise eine derartige Müdigkeit hoch .... da muss ich mich dann - wenn es geht - auch mal untertags niederlegen und schlafe so fest ein, dass ich letztens sogar geträumt habe, nicht mehr aufwachen zu können, weil ich so müde war und fest geschlafen habe ...

Im August habe ich dann ein paar Tage Urlaub am Land geplant, also genauer gesagt, fahre ich ins Burgenland. Wir haben uns dort einen Grund gekauft, auf dem wir nächstes Jahr ein Haus bauen wollen. Ein kleines Häuschen steht da drauf und da werde ich mich einquatieren. Klaus fährt knapp 2 Wochen zu seiner Familie in den Lungau.

Ja, liebe Dorle, ich war das erste Mal in Andernach und stimmt, es ist dort wirklich sehr schön. Fand sogar ein paar Stunden Freizeit und bin am Rhein auf und ab gegangen. Das Wetter hat auch mitgespielt.

In Wien ist das Wetter jetzt normal sommerlich. Ein paar Tage schön, dann wieder etwas betrübter. Die große Hitzewelle dürfte vorbei sein, und um ehrlich zu sein, ich brauch' sie auch nicht mehr. Die hat uns ganz schön zu schaffen gemacht.

Auch wenn ich nicht mehr so oft schreibe, ich denke oft an Euch und erwähne immer wieder, dass ich durch euch (Kerstin und Dorle) eine schwere Zeit etwas erträglicher erlebt habe, da ich gewusst habe, da ist jemand, der mich versteht und dem es genauso geht. Dafür will ich euch noch mal danken.

Ich melde mich wieder, aber für alle Fälle gebe ich euch einmal meine mail Adresse, so dass wir auch über das Forum hinaus im Kontakt bleiben können: amelie10@sms.at.

Schicke euch die allerherzlichsten Grüße und das allerbeste an Thomie (darf er mit so wenig Leukos überhaupt arbeiten?)

doris

Hallo allerseits,

Thomies Leukos sind im Moment auf 2200, waren durch die Neupogen-ähnliche Spritze zwischenzeitlich auf 3500. Die Thrombos waren dafür abgesunken sind jetzt aber wieder im Normbereich. Es bleibt zu hoffen, daß es nach den Bestrahlungen - morgen ist die letzte - sich normalisiert.
Heute war sein letzter Arbeitstag - jetzt hat er 3 Wochen Urlaub. Er hat trotz der niedrigen Werte weitergearbeitet, erst bei unter 1000 Leukos wäre er wohl zu hause geblieben.
Die Arbeit hat Thomie aber schon ziemlich angestrengt und es bleibt halt auch kaum mehr Zeit mehr für einen selbst oder die Familie. Er wirkt heute Abend richtig erleichtert/befreit.
Nächste Woche fahren wir für 2 Wochen an den Bodensee und hoffen, daß vom Sommer dann noch was übrig ist. Angesichts der Blutwertschwankungen bin ich natürlich froh, daß wir nicht weit weg fahren und man notfalls auch mal zwischendrin heim kann.
Apropos Bodensee - am Sonntag haben wir Christian auf der Mettnau besucht und mit ihm noch einen schönen Tag am See verbracht. Inzwischen ist er voll durchtrainiert und bestens erholt wieder zurück an der Küste und ich denke Kerstin wird sich bald selbst mit einem "Abschlußbericht" melden.

Soviel für heute, dieses Wochenende werden wir größtenteils auf unserem Stadtfest und den dazugehörigen Privatfeiern verbringen. Bevor wir in Urlaub fahren melde ich mich aber nochmal.

Ganz liebe Grüße an alle von Dorle

P.S.: Wie geht es eigentlich bei Thomas und Bianka?

Hallo Allerseits!
Dorle- Du hast recht. Hier also nun das UPDATE von Christian:
Er ist am Mittwoch nach einer ziemlich stressigen Fahrt ( STAU ) wieder an der Küste angekommen. Es geht ihm mehr als gut. Er ist wieder topfit und hat heute schon wieder seinen ersten Arbeitstag. Die Kur war eine reine Sportkur, um seine körperliche Belastbarkeit wieder zu steigern, die er für seinen Job braucht. Gestern ist er gleich wieder joggen gewesen- natürlich seine alte Strecke von über 10 km. Er kam zwar ziemlich geschafft, aber guter Dinge nach Hause. Trotzdem ist er ziemlich angespannt, der Alltag hat ihn noch nicht so ganz wieder. Die ganzen Wochen alleine hat er doch sehr genossen und die Umstellung auf den Alltag ist schwieriger als gedacht.
Außerdem hat er gleich am ersten Arbeitstag schon wieder schlechte Neuigkeiten in Sachen Job zu hören bekommen. Mal sehen, wie es weiter geht.
Was gibt`s Neues bei Bianca und Klaus? Alles okay soweit?
Viele Grüße, bis später mal, Kerstin

Hallo Leute
Ich möchte mich auch mal wieder zu Wort melden. Es freut mich zu lesen das bei Euch alles so weit im grünen ist. Besonders Christian, also 10 km das ist schon der Hammer. Bei Bianka sind die Fortschritte leider nicht so heftig. Sie bekommt immer noch so schlecht Luft, hat immer wieder Hustenanfälle und kann deshalb nachts schlecht schlafen. Das Wasser in den Beinen war alles weg, doch kaum hat sie die Wassertappletten abgesetzt, schon ist wieder alles geschwollen das ihr kein Schuh mehr passt. Sie ist auch immer so schwach, deshalb sind im Haushalt noch keine Arbeiten möglich. Haarwuchs immer noch null. Am 13. August ist eine ct geplant um zu sehen ob noch was da ist oder nicht, also bitte fest die Daumen drücken!!!!!!
Viele Grüsse an Doris, Dorle, Kerstin und Eure Göttergatten. Natürlich auch an alle anderen!
Bis denn...........Thomas

Hallo ! jetzt melde ich mich auch mal wieder. Habe die zweite HD gut überstanden. Ich war 19 Tage im KH und hatte bis auf zwei Tage ne leichtere Entzündete Mundschleimhaut wirklich nichts !! Ehrlich ich weiss nicht warum ich überhaupt da lag. Wenn ich die anderen leiden sehe, finde ich das echt schlimm. Dann denke ich immer ob das ganze überhaupt wirkt bei mir. Seit 2 Wochen bin ich wieder zuhause und muss euch gestehen ich war auch schon im Freibad. Ok manchem wirds schon den Magen umdrehen aber ich bin halt so únd kann nicht anders. Soll ich mich daheim verstecken ? ich hab immerhin 2 Kinder und es ist Sommer.Zudem haben wir keine Verwandschaft. Und die haushaltshilfe bekommen wir nur wenn ich Stationär bin. Ich lebe Jetzt !! und mir gehts gut und meine Blutwerte sind auch ok. Inwiefern das MM jetzt weg ist stellt sich erst in ein paar Wochen heraus. Zum jetztigen Zeitpunkt sind die Werte noch sehr ungenau

Hallo an Alle!
GabiN- das ist ja echt toll, dass Du so gut durch die HD gekommen bist. Ich glaube, das wünscht sich wohl Jeder. Das Du jetzt lebst, ist schon klar, aber trotzdem wäre ich noch ein bischen vorsichtig. Wie ist es denn mit den Vorschriften, die man so beachten muß? Bei Christian waren die ja sehr eng, während das bei Anderen ja nicht so streng genommen wurde. Ist halt von KH zu KH verschieden. Wie ist das denn bei Dir?
Wir drücken natürlich die DAumen, dass alles weg ist und die Blutwerte sich bald normalisieren.
Apropos Blutwerte:
Dorle- wie sieht es mit Thomies Werten aus und wie war euer Wochenende mit Stadtfest und Partys?
Thomas- das es Bianca noch immer nicht so gut geht, finde ich sehr traurig. Kommt Ihr denn zurecht, auch mit den Kindern? Natürlich drücken wir Euch ganz fest die DAumen für den CT Termin!!!!!
Doris- ist bei Dir und Klaus auch alles okay?
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo allerseits,
möchte mich noch kurz melden, bevor wir gleich in den Urlaub (an den Bodensee) starten.
Es ist alles soweit ok., die Blutwerte haben sich stabilisiert (Leukos jetzt auf 2700). Die Stimmung ist gut (auf dem Fest war sie wieder super).
Alles Gute für Euch und daß es weiter aufwärts geht, bzw. top bleibt. Ich melde mich in ca. 14 Tagen wieder.
Ganz herzliche Grüße von Dorle

Hallo Allerseits!
Wollte mich nur mal kurz wieder melden. Bei uns ist soweit alles okay, bis auf die Tatsache, dass Christian morgen wieder Nachsorgetermin hat. Natürlich ist er deshalb sehr aufgeregt und auch nachdenklich. Obwohl wir in keinster Weise Anlass haben uns Sorgen zu machen. Nach unserer Meinung ist alles okay.
Die Kur hat vollen Erfolg gebracht und jetzt haben wir erstmal 3 Wochen Urlaub zusammen, die wir in vollen Zügen genießen. Ich merke jetzt auch, dass die 6 Wochen in denen ich alleine war mit Haus, Garten, Kindern und Arbeit, nicht einfach so spurlos an mir vorbei gegeangen sind. Seit 2 Wochen sind wir auch stolze Besitzer eines Kajacks, sodaß unser Urlaub sich mehr auf irgendwelchen Gewässern, als zuhause abspielt.
Melde mich morgen nach dem Nachsorgetermin nochmal.
Drückt uns alle die Daumen!
Bis dann, Kerstin

Liebe Kerstin, meine Daumen sind gedrückt. Bei uns ist alles ok. Klaus genießt seinen Urlaub bei seiner Familie. Nachsorge bzw. Kontrolltermine sind jetzt einmal keine in Sicht. Wir haben jetzt auch ein 'wenig genug' von allem. Schätze, dass es erst wieder im September so weit ist. Schicke allen liebe Grüße, bis bald, doris

Hallo Allerseits!
Das Staging ist sehr gut verlaufen. Wie wir ja schon vermutet haben, ist alles okay. Die Ergebnisse vom Röntgen und von den Blutwerten bekommen wir zwar erst in 2-3 Tagen, aber dass der Immunstatus immer noch "im Keller" ist, wissen wir auch so. Im Ultraschall gab es auch keine Auffälligkeiten, sodaß Christians Laune sich sofort wieder bessern konnte. Heute haben wir erfahren, dass Chr. sich erst 1 Jahr nach der Hochdosis wieder impfen lassen kann, also muß er damit noch 3 Monate warten. Wir haben dann nach dem Staging erstmal ein Picknik im Wald gemacht und eine Flasche alkoholfreien Sekt geköpft.
Dorle- Danke für die Daumen- haben bestimmt geholfen. Freut uns, von Euch auch mal wieder was zu hören, besonders natürlich, dass es Klaus gut geht. Dorle ist mit ihrer Familie wohl noch im Urlaub.
Das war`s erstmal für heute. Liebe Grüße, Kerstin

Ich bin`s nochmal. Ich habe mich vertippt: muß natürlich Doris heißen statt Dorle, als es um`s Daumen drücken ging. Kerstin