Hilfe,ich brauche Infos

[BINE 1]

Hallo Ihr,habe gerade heute in der Klinik erfahren,daß mein Mann(43)seinen NHL mit einer hochdosierten Chemo mit anschließender Stammzellentransplantation bekämpfen soll.Eine chemo ( CHOP ) hat er 2002 schon hinter sich gebracht ebenso eine Bestrahlung 2005 und Antikörper 2003.Kann mir b.z.w. uns einer Auskunft über Vorgehensweise,Verlauf,physischer und psychischer Befindlichkeit geben?Sind im Moment noch ganz schön durcheinander und hoffen das alles in den Griff zu bekommen.
Danke,danke,danke Bine

[birgit14]

Hallo Bine,
das ist Sch.... Aber ich habe 1995 eine HDT gemacht, habe alles super überstanden (im Nachhinein betrachtet). Natürlich gibt es Tage, an denen es Deinem Mann nicht gut geht und es wird insgesamt eine schwere Zeit für Euch werden. Mir hat mein Onkologe zu dieser Therapie geraten und sie hat geholfen. BIS JETZT. Ich kann Euch nur raten: Habt Vertrauen zu den Onkolgen und kämpft - BEIDE.

[BINE 1]

Hallo Birgit,danke für die lieben Worte.Ich hoffe auch,daß das alles so hinhaut wie wir uns das vorstellen.Leider leben wir in diesem Schwebezustand schon über 12 Jahre.So langsam geht mir die Energie aus immer stark sein zu müssen.Zwischendurch war nicht nur mein >Mann von dieser Krankheit betroffen,sondern auch noch unser damals 4-jähriger Sohn.Dem geht es jedoch mittlerweile wieder richtig gut.Dank der super Betreuung im Olgäle in Stuttgart.
Wir haben noch 10 Tage Zeit uns mit diesem Gedanken der Hochdosistherapie anzufreunden in der Hoffnung das danach vielleicht Ruhe herrscht.Du siehst ,ich schreibe noch so ziemlich durcheinander.Muß erst mal meine Gedanken sortieren.Die Angst vor den ganzen Umständen die auf uns zu kommen.Wir haben drei Kinder,denen wir erst mal den Ernst der Lage,möglichst ohne Ängste aufkommen zu lassen, erklären müssen...... .Bis hoffentlich bald BINE

[birgit14]

Hallo Bine,

ich möchte doch mal gerne wissen, wie es bei Euch aussieht? Was macht Dein Mann? Wie geht es ihm? Habt Ihr Euch jetzt zur Hochdosistherapie entschlossen?

[Thomas]

Zitat von BINE 1

Wir haben noch 10 Tage Zeit uns mit diesem Gedanken der Hochdosistherapie anzufreunden in der Hoffnung das danach vielleicht Ruhe herrscht.

Hallo Bine,

ich würde mir vor dieser Entscheidung unbedingt eine Zweit- oder auch Drittmeinung einholen und dann in Ruhe entscheiden. Warum dieser Zeitdruck mit 10 Tagen, wenn die Krankheit schon 12 Jahre läuft ?

Gruß
Thomas

[BINE 1]

Hallo Birgit,freue mich von dir zu hören.Morgen müssen wir(er natürlich u.ich begleite ihn)zur Vorbesprechung in die Klinik.Wir haben uns alle Fragen aufgeschrieben und hoffen auf Antworten.Weißt du etwas über spezielle Ernährung während der Chemo?Da mein Mann ja keinen Magen mehr hat und er wahrscheinlich nocheinmal abnehmen wird,macht er sich sorgen,wie er sein Gewicht halten kann.Er wiegt zur Zeit bei 1.88 m-69 kg.Es soll spezielle Ernährungswissenschaftler geben ,die sich mit diesem Problem beschäftigen.
Ansonsten geht es ihm scheinbar recht gut.Diese lästige bakt.Infektion,die drei Wochen gedauert hat ist endlich vorbei.Die Laune steigt bei dem Wetterchen auch,was wollen wir im Augenblick noch mehr?Man muß sich eben auch an den kleinen Dingen freuen können(ha ha ha )
Liebe Grüße Bine

[BINE 1]

Hallo Thomas,wir haben keine Eile.Das mit der Hochdosis ist schon einige Zeit im Gespräch.Aber die ganzen anderen Therapien brachten immer nur einen Teilerfolg und körperlich geht es stetig bergab.Also meinte der Prof. werden jetzt andere Geschütze aufgefahren.Und ich meine die Aussicht auf c.a.10 - 15 Jahre Beschwerdefreiheit ist doch was.Es wird kein Spaziergang werden,das weiß er.Aber so wie es jetzt gerade ist,ist es für ihn nicht tragbar.Kannst du das jetzt ein wenig besser verstehen?A Grüßle Bine

[birgit14]

Weißt du etwas über spezielle Ernährung während der Chemo?

Hallo Bine,

so richtig kann ich Dir da leider auch nicht helfen. Bei mir war es so, dass ich gar keine normale Nahrung mehr zu mir nehmen konnte. Ich bekam immer eine schöne "Erbsensuppe aus der Tüte", d.h. ich wurde künstlich ernährt.

Und wie sient es so aus bei Euch?

[Seagirl]

Hallo, mein Neffe hat gestern als Vorbehandlung eines B-NHL Rituximab-Window erhalten. Kann mir jemand dazu etwas sagen?

Gruß
Heike

[BINE 1]

Guten Morgen Seagirl , erst mal willkommen im Forum.

Ich kann deine Aufregung durchaus verstehen,da mein Sohn im Alter von 4 Jahren ebenfalls am B-Zellen Lymphom erkrankt war.Über die Therapie " Rituximab-Window " kann ich dir nur soviel sagen,das es sich um Antikörper handelt,die sich an die Krebszellen andocken.So können die Zythostatika( Chemo) die Tumorzellen besser finden.Es tut mir leid dir keine weiteren Infos zukommen lassen zu können.

Nur soviel.Es ist unglaublich ,wie tapfer Kinder gegen diese Erkrankung ankämpfen können.Ich war 4 Monate mit ihm rund um die Uhr im KH und habe in dieser Zeit viel erlebt.Und durchaus positive Ausgänge.

Seid zu ihm ehrlich,redet mit ihm über seine Krebserkrankung,sucht Hilfe in Form von Psychologen.Diese helfen nicht nur den Kindern mit solchen Situationen fertig zu werden sondern auch uns Erwachsenen.Wir haben sofort im KH eine Psychologin an die Seite bekommen.Befragt die Ärzte ausführlich.

Ich wünsche dir von Herzen für die nächste Zeit alles Gute.
Hast du Fragen?Nur zu.

Liebe Grüße BINE 1

[flautine]

Hallo Seagirl,

der Vorteil von Rituximab ist, dass einmal nicht die gesunden Zellen mit angegriffen werden, wie es bei der Chemo mit Zytostatika der Fall ist. Wie Bine schon richtig gesagt hat, markiert der Antikörper die Tumorzellen, so dass die körpereigenen Fresszellen diese erkennen und vernichten.

Ich wünsche Euch nur das Beste für die nächste Zeit, einen guten Behandlungsverlauf und vor allem viel Kraft!
flautine

[Seagirl]

Hallo,

vielen Dank. Nun musste ich gerade erfahren, dass die Therapie in der Nacht abgebrochen wurde, damit die Nieren nicht geschädigt werden, die Werte waren Grenzwert. Was nun???ich habe Angst...zumal ich hier auch im Rippenfellkrebsforum unterwegs bin, da mein Dad daran seit dem 12.02. diesen Jahres erkrankt ist.

Gruß
Heike

[struwwelpeter]

Hallo Seagirl - Heike

würde Dich gerne trösten, es ist allerdings recht schwer, denn es ist ja schon allerhand was Du - ihr da mitmachen müßt!
es tut mir sehr leid, dass wegen Probleme die Therapie abgebrochen wurde!
Ich hoffe, dass die Werte sich schnell wieder erholen, und diese Therapie - oder auch etwas anderes fortgesetzt wird!
Es ist ja schon sehr bitter, wenn man so stark mit Krebserkrankungen in der Familie belastet ist! Ich hoffe für Dich, dass es Deinen Beiden recht schnell wieder besser geht und es dementsprechend auch bald für Dich einmal nur positive Nachrichten gibt!
Zur "Windows" Therapie habe ich Dir hier einen Link eingefügt: ich denke einmal, es ist sehr interessant! Dort wird die Erkrankung und die Therapie genau dokumentiert und an die wichtigsten Stellen weitergeleitet.
Ich halte Dir weiterhin die Daumen, dass Du die Kraft und Energie aufbringst!
Gute Besserung für Deinen Neffen und natürlich für Deinen Vater!


et struwwelchen

http://www.uniklinikum-giessen.de/nh...mab_Window.pdf



Liebe Bine,

wie ist es Dir inzwischen ergangen, wie ist Dir die erste Chemo bekommen?(Uuuups - der Fehlerteufel hat mal wieder zugeschlagen! ) Wie geht es Deinem Männe sollte es natürlich heißen - ich war gedanklich im Thread von Beate, sorry!!! Ich hoffe ja sehr, er muß sich nicht - noch nicht mit den Nebenwirkungen und dergleichen rumplagen! Bei mir war heute auch Chemo angesagt! Insgesamt geht es mir im Moment ganz passabel - hoffe natürlich auch das es so bleibt und wünsche es euch, sowie jedem anderen auch!
Also hoffe ich auch, daß es Deinem Mann entsprechend gut geht - ich bin leicht irritiert im Moment, kam mir alles mehr als Spanisch vor - kein Wunder, Du hörst noch einmal von mir! Bye, Ciao, bis denne, Ina
Laß es Dir gutgehen, liebe Grüße und Kraftknuddler für Dich und Männe macht ihn platt - restlos platt diesen Sch....Hodgkin

Ciao
Ina