Hilfe,ich brauche Infos

[birgit14]

Hallo Bine,

super, dass Dein Mann alles überstanden hat und es ihm gut geht.
Die Sache mit der Arbeit: ich kann ihn verstehen, irgendwann reicht es. Immer nur Krankenhaus, Chemo, CT, Blutabnehmen usw. Da hast du die Schnauze voll und möchtest wieder zum normalen Leben zurück.
Aber Du hast natürlich auch Recht: bremse ihn, so lange Du kannst!!!

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende

[flautine]

Hallo Bine,

tja, da wären wir auch schon gern: Herzlichen Glückwunsch an Deinen Mann, Bine! Meiner kriegt jetzt schon den Koller (na ja, was heißt schon, er ist ja seit Februar dabei ...) und hat keinen Bock mehr auf den ganzen Mist. Er hatte sich nach der letzten R-CHOP schon auf sein altes/neues Leben gefreut, und jetzt ... Da kann ich ihn schon verstehen, und Deinen Mann auch. Wahrscheinlich tut es ihm dann sogar gut, wieder zu arbeiten. Er sollte sich nur gerade jetzt in der nächsten Zeit nicht überfordern und sein Pensum langsam steigern. Es gibt ja auch Wiedereingliederung mit wenigen Stunden am Anfang, und später geht es nach und nach wieder auf "volle Leistung". Na ja, jetzt darf er ja erstmal zur Reha, danach hat er sicherlich auch wieder mehr Kraft.

Liebe Grüße
flautine

[BINE 1]

Hallo an alle da draußen

So nu is er fort.Zur Reha selbstverständlich.Habe ihn höchstpersönlich dort abgeliefert.Eine kleine völlig überschaubare Einrichtung mitten im Ort in einer verkehrsberuhigten Zone.Alles was zum Überleben während einer Reha nötig ist,befindet sich in unmittelbarer Nähe.Leider sind keine Mitpatienten in seinem Alter dabei.Ansonsten scheint aber alles in Ordnung zu sein.

Nächstes Wochende werden meine Kids und ich ihn dort besuchen,damit sie auch sehen wie das so mit einer Reha ist.

Hallo Birgit , schön das ich wieder etwas von dir höre.
Das Ausbremsen gestaltet sich als ganz schön schwierig.Er arbeitet im elterlichen Betrieb und ist daher fast tägl. anwesend und meint natürlich , das das alles schon wieder seinen alten Trott gehen kann.Aber Pustekuchen.Gott sei Dank sagt ihm sein eigener Körper STOPP.
Warten wir es mal ab wie sich die Zeit nach der Reha gestaltet.

Liebe Flautine

Du wirst sehen ( ich habe es anfangs auch nicht geglaubt ) die Zeit dieser scheinbaren Endlosschleife vergeht so schnell.Und Ruck-Zuck habt ihr es auch hinter euch.Ich drück euch mit meiner ganzen Kraft die Daumen,das alles komplikationslos verläuft.Und laß von dir hören.

Ich wünsche euch allen einen wunderschönen sonnigen Sonntag.

Liebe Grüße an Alle

BINE

[struwwelpeter]

Hallo Bine

na das freut mich doch das Du Deinen Mann in der Reha gut abgeliefert hast und Dir schon einmal ein Bild von den dortigen Begebenheiten machen konntest! Jetzt braucht er sich nur noch so richtig verwöhnen lassen damit er recht schnell wieder etwas belastbarer wird. Ist natürlich echt schade wenn so rein altersmäßig niemand da ist! Dennoch kann sich das schnell ändern - ich wünsche es ihm! Schön das Du schon zum nächsten Wochenende hinfahren möchtest - ist er jetzt in Bad Aulendorf? Bin ja mal gespannt was Du sonst von dort noch erzählst, ich habe bislang von diesem Reha - Ort nie gehört! Dir wünsche ich jetzt noch einen angenehmen Abend und einen erholsamen Sonntag! Jetzt hast Du ja erst einmal ein paar Tage an denen Du von dem gesamten Stress zur Ruhe kommen kannst - hoffe ich zumindestens!

Liebe Grüße und euch alles Gute,
mach et einfach nur jut

herbst.jpg

Liebe Grüße

Ina

[BINE 1]

Hallo an alle da draußen ,

seit zwei Wochen ist mein Mann aus seiner Reha wieder zurück.Na ja , der Bringer war es nicht gerade.Medizinisch kann man wirklich nicht meckern.Die Betreuung war nicht schlecht.Leider gesellte sich auch bis zum Schluß keiner in der nur annähernden Altersklasse dazu.Meistens frischoperierte in AHB . Das Essen wurde im Internet von der Klinik soooooo hervorgehoben....... .
Das konnte man gerade vergessen.Alles nur gedünstet,ungesalzen und einfach nur fade im Geschmack.Er sollte bis zu sieben Mahlzeiten bekommen.Aber nur von fettreduziertem Joghurt und Obst kann er nicht seine verlorenen Kilos zunehmen.In vier Wochen Reha waren es mal gerade 1 Kilo und in den zwei Wochen zu Hause hat er zwei Kilo zugenommen.

Jetzt ist er mal erst zu Hause.
Naja,seit vier Tagen arbeitet er schon wieder,allerdings mit einem Wiedereinsteigerprogramm( oder so ähnlich ),allerdings vier Stunden am Tag.Für den Anfang reicht das voll auf.

Vor zwei Wochen war auch das erste Staging nach der HD und STZ.
Haben gestern Abend das Ergebniss bekommen.War leider nicht so wie wir es gerne erwartet hätte.
TEILREMISSION.
Die Herde im Bauchraum sind so gut wie weg,nur diese sch... Dinger in der Lunge sitzen einfach wie angewurzelt fest.Sind auch am längsten vorhanden.

Wir warten nun auf den Bericht und einem Termin für ein Gespräch.

Hat jemand eine Ahnung ob man noch was tun kann , um diese blöden Teile abzuschießen.

Wir hatten so gehofft für 5 - 10 Jahre Ruhe zu haben.Jetzt fängt der ganze Mist von vorne an.

Ich lese hier immer leise mit. Ich habe bloß gerade nicht die Kraft zu schreiben.Doch das mußte einfach raus.

Ich drück euch alle.Bleibt stark.

BINE

[BINE 1]

Test,Test,Test

meine Postings werden nicht nach vorne gestellt,oder doch?

[flautine]

Hallo Bine,

ja kuck mal, so ein Testposting habe ich vorhin auch geschrieben. Scheint jetzt aber wieder besser zu klappen hier.
Das ist ja wirklich nicht erfreulich, dass es nur eine Teilremission geworden ist, und das nach der ganzen Tortur ... Aber gut, dass Dein Mann erst mal wieder arbeiten geht und so ein Stückchen Normalität wiedergewinnt. Ich glaube, das ist viel wert. Was man jetzt tun kann - da bin ich leider überfragt. Wir haben die HD und SZT ja noch vor uns, und bis jetzt habe ich noch nicht weiter gedacht bzw. naiverweise eher in die Richtung: Wenn er das übersteht, ist er geheilt. Euer Beispiel holt mich wieder etwas auf den Boden der Realität zurück ...
Ich denke fest an Euch und wünsche Euch, dass den Ärzten was Schlaues für Deinen Mann einfällt.

Ganz liebe Grüße
flautine

[dutzelchen]

liebe bine,
die blöden dinger im lungenraum könnten auch narbengewebe und/oder altmaterial sein....mach dir mal keine sorgen, solange sie nicht größer werden, vertrauen haben!!! ich kann euch so gut nachfühlen, wir haben ähnliches erlebt und sind noch mittendrin.....nach diagnose nhl IIb / hals und mediastinum erhielt er 6x r-chop und bestrahlung der lunge...immer wieder haben sie neue herde gesehen, obwohl es ihm blendend ging...op an hals und lunge ....mehrere op´s an der lunge ....zeigten erst keinen befund, nur keime und bakterien setzte man ihm rein, an denen er fast gestorben wäre, falsche diagnosen...von altmaterial bis hin zu boop und dann der hammer hodgkinsarkom....nie im leben ein non hodgkin....usw...
im august diesen jahres erhielt er dhap, zunächst sah es so aus, als hätte die chemo gewirkt....dann, nach erfolgreicher eigener stammzellengewinnung die
ernüchternde nachricht....lymphome sind größer geworden...also keine stammzellentherapie.....nun letzte chance dexa-beam...eigentlich hat er den ersten zyklus gut weggesteckt....genau eine woche später dann....fieber, pilze und infekte, leukos 20, thrombos 8000....wieder bluttransfusionen, thrombos, wieder granozyte, wieder antibiotika, wieder anti-pilzmittel usw....immer wieder, von den nebenwirkungen ganz zu schweigen und so musste er wieder ins kh...bine ich kann so gut verstehen, wie du dich die ganze zeit gefühlt hast. so oft fahre ich vom kh nach hause und darf endlich ....aber wir geben nicht auf!!! er ist mein held und so unglaublich tapfer!
ich drücke euch ganz fest die daumen, dass die blöden dinger endlich ruhe geben!!!
andrea
übrigens haben meine tochter und ich uns ein süßes spiel für paps glatze ausgedacht - wir werden auf sein köpflein dinge malen, die er erraten muss; marie (unser engelchen) meinte, nur mit wasserfarben macht das ganze spass...also ...lasst mal den papa heimkommen:

[BINE 1]

Hallo an alle da draußen,

nach einer Ewigkeit möchte ich mich mal wieder melden.
Die Zeit habe ich auch gebraucht um wieder einmal klar denken zu können.
Die letzten Monate waren für uns alle sehr anstrengend.
Aber nun geht es wieder etwas besser und ich kann nach vorne schauen.

Wie schon berichtet hat mein Mann leider nur eine Teilremission erreicht.
Und da er beim letzten Mal alleine zur Arztbesprechung gehen mußte,hat er natürlich nicht genau nach der weiteren Vorgehensweise gefragt.
Er wurde nur im Januar zu einer weiteren CT Untersuchung bestellt.
Man könnte gerade meinen die Ärzte sehen das nicht so schlimm.

Jetzt habe ich schon öfters hier im Forum von einer PET Untersuchung gelesen.
Kann mir jemand dieses erklären und den Unterschied zu einem normalen CT beschreiben?

Ich danke schon mal.

Im Übrigen lese ich hier immer still und leise mit und kann euch nur alle bewundern wie ihr das so schafft.

Ganz liebe Grüße

BINE

[Äpfelchen]

Hallo Bine,

ich weiß nur, dass man im PET sehen kann ob die vorhandenen Tumorzellen noch aktiv sind. Das ist aber eine sehr teure Untersuchung und wird wohl nicht so ohne weiteres gemacht.
Bestimmt melden sich hier noch Leute, die sich besser auskennen.

liebe Grüße
Beate

[Linnea]

Hallo Bine,

hier findest Du Informationen zum PET:

http://www.krebsinformationsdienst.d...orten/pet.html

Liebe Grüße,
Linnea

[Eisbaer*1]

Liebe Linnea,
ich hab da auch eine Frage zu PET, Du scheinst Dich da ja besser auszukennen:
Ist das so etwas wie eine Knochenzintigraphie?

Bis bald,
Anja.

[Linnea]

Liebe Anja,

die PET gehört zu den szintigraphischen Verfahren der Nuklearmedizin, es werden ebenfalls Tracer eingesetzt etc. Aber die "gewöhnliche" Szintigraphie arbeitet mit einer Gamma-Kamera, die PET ist apparativ aufwendiger. Wann in der Regel welche Untersuchungsmethode sinnvoll ist, kannst Du ebenfalls beim Krebsinformationsdienst nachlesen...

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[Eisbaer*1]

Hallo Linnea,
ich danke Dir. Dann lag ich mit meiner Vermutung doch richtig. Meiner Mom hatte ja diese Untersuchung!

Noch einen schönen Abend und alles Liebe,
Anja

[struwwelpeter]

Liebe Bine

Wie geht es Dir und vorallem Deinem Mann jetzt, so lange haben wir nichts mehr von Dir gehört! Hoffentlich ist alles in Ordnung?!

Auch Dir möchte ich für das Jahr 2008 alles erdenklich Gute wünschen! Ich hoffe doch sehr das aus dieser Teilremission inzwischen evtl. eine Vollremission geworden ist, das wäre mein Wunsch für euch!

In diesem Jahr werdet ihr hoffentlich auch etwas zur Ruhe kommen, Stress hattet ihr auch wahrlich mehr als genug! Ist im Übrigen ein PET gemacht worden, das würde mich schon interessieren?

Euch wünsche ich jetzt nur das Beste für dieses Jahr, melde Dich doch einmal wieder, ich würde mich sehr freuen zu erfahren wie es euch ergangen ist!

Liebe Grüße

Ina