Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Hanni,

ich schließe mich dem Rainer an.

Schmerzen an der Stelle, wo der ZVK saß, sind unschön, aber haben eher nichts mit dem Schleim in der Luftröhre zu tun. Höchstens durch die Ganzkörpererschütterungen dank des dauernden Reizhusten, den man dank einer Trach so hat.

Sprechen trotz Sprechverbots kenne ich von mir selbst zur genüge. Am besten war es, wenn mir einer der Operateure ein Sprechverbot erteilte und dann sofort weitermachte mit Fragen, auf die ich dann eben doch antworten sollte.

Nachts im Nachthemd von der Station wegzulaufen ist nun auch nicht sooo außergewöhnlich. Ich habe es nicht im Nachthemd gemacht, aber ich mußte auch gelegentlich - durchaus auch nachts - einfach mal raus aus dem Irrenhaus. Bei meiner Nachricht über die Lymphknotenmetastase bin ich auch mal gegen ärztlichen Rat mit dem Taxi zu meinen Kater ausgebüxt, um denen das Fell vollzuheulen und ihnen nicht gerade kohärente Dinge in die Ohren zu krächzen.

Du mußt das schon so sehen, daß ein langfristigerer Aufenthalt im Krankenhaus mit der ständigen Schlafdeprivation, den diversen absurden Vorkommnissen und den auf Dauer einfach nur nervenden Zimmernachbarinnen mit ihren albernen Wehwehchen halt seine Spuren hinterläßt.

Durch ihr Durchgangssyndrom wird sie auch so manches erlebt haben, was einen halt einfach zum Wegrennen und zum "widerspenstig" sein motiviert. Denn selbst obwohl das Durchgangssyndrom dem Pflegepersonal zur Genüge bekannt sein dürfte, reagieren die trotzdem manchmal einfach nur bescheuert auf so etwas. Wir hatten einen Herrn mit Durchgangssyndrom nach Herz-OP im Intensivbettenraum, der nun wirklich nichts dafür konnte, daß er halt trotz heftigster Verkabelung einfach mal aufstehen und spazierengehen wollte und sich dann mit Händen und Füßen wehrte, als sie ihn vom Schläucheziehen abhielten... eine der Schwestern war am morgen danach, als er schon deutlich klarer klang, immer noch eingeschnappt.


Kopf hoch. Sobald sie aus deren Mühle raus ist, wird sie sich wieder berappeln.


Liebe Grüße,
Lytha

[Ursa2]

Hallo Hanni,
sobald ich nicht mehr auf Intensiv(von freitag bis montag) lag, habe ich vor allen Dingen in der Nacht, Ausflüge zumindest durchs ganze Haus unternommen,allerdings ohne Lift, weil ich nicht zu viel krach machen wollte.die nachtschwester machte ihre Runde immer in der selben reihenfolge, und durch das rote Licht über der jeweiligen zimmertür konnte ich genau feststellen, wo sie war. Es machte mir regelrecht Spass auszubüchsen.
Zu dem Schleimen ein Frage:
kommt der Dreck beim tracheostoma raus?
dann ist es höchstwahrscheinlich nicht ordentlich abgeklebt. Es muß über dem Tupfer ein dachziegelartig angebrachte Klebeverband angebracht werden, der die drei Schichten der Haut zusammen hält(klebeband min.10 cm lang).
Und Sprechen wirklich nur im Notfall und mit Druck auf das Stoma. Noch wichtiger ist es beim Husten. Und wenn es ordentlich abgeklebt ist, kommt der ganze Schleim nur durch den Mund.
Absaugen durch das Loch wurde bei mir nur gemacht, solange ich die Kanüle drin hatte. Wobei ich anmerken muss, dass ich damit gar nicht sprechen konnte.
Der gesamte gasaustausch erfolgte bei mir eine Woche lang nur durch die Kanüle. In bzw durch Mund und Nase kam keine Atemluft; durch die Kanüle war auch sichergestellt, dass ich beim Essen nichts durch die Luftröhre in die Lunge brachte.
Mit Kanüle und auch hinterher noch musste ich mehrmals täglich inhalieren zur Lockerung des Schleims. das Absugen wollten sie mir auch beibringen, aber ich habe mich (bewusst) zu dumm angestellt, weil ich Angst hatte, mich zu verletzen
Solang ich die Kanüle hatte und auch hinterher noch , wurde ich von den anderen Patienten separiert, weil ich solchen Krach beim Schnaufen(neben der kanüle kam immer auch Schleim aus dem stoma) und erst recht beim Inhalieren und beim Absaugen machte.
Erst als sie am montag(10tage nach OP) das Bett brauchten , kam ich wieder ins normale Zimmer mit zimmer-genossinnen

Darf ich fragen, wo deine Mutter operiert wurde? was du erzählst, wäre in der UNI-HNO Erlangen auch möglich gewesen und moms handeln auch logisch, weil dort OP-säle(mit Ärzten!) und Ausgang im Erdgeschoss liegen

Also Hanni, denk dir nichts, ein widerborstiger Patient ist jemand, der sich auch nicht von so einer krankheit und OP unterkriegen läßt, und kämpft.

Alles Gute für dich und die Mama

die alte LIZ

[boebi]

Hallo Freunde,
es ist heute etwas geschehen, dass ich durch Zufall gesehen habe und mich für unseren Thread freuen würde, wenn es nicht um Krebs ginge.

Unser Thread wurde über 2 Millionen Mal angeklickt und mitgelesen.

Ich glaube und hoffe, dass wir auch diesen vielen stillen Mitlesern helfen konnten. Es sind in dieser Zeit, seit die Selbsthilfegruppe besteht viele gekommen und auch leider einige für immer gegangen, aber auch viele haben die Krankheit überstanden. Es macht Mut für unser aller Zukunft.

Ich bin Stolz zu euch zu gehören.
Wir werden nicht aufgeben, versprochen.
Boebi

[boebi]

Hallo Hanni,

es ist schön, dass es Deiner Mutter schon so gut geht, der Rest wir auch noch kommen, auch wenn es ein langer Weg ist. Ihr steht erst am Anfang.

Das sich Deine Mutter verändert hat ist doch völlig normal, sie hat auf einmal eine Krankheit bekommen, die noch lange nicht verarbeitet ist. Sie ist immer noch in dem Stadium, egal was mit mir ist, raus mit dem Krebs. Sie ist in ein schwarzes Loch gefallen und muss da erst mal wieder herauskommen. Dazu kommt das Gefühl der Hilflosigkeit.

Deine Mutter ist 74 und war wohl auch immer eine selbständige Frau. Diese Aggressivität, wie Du es nennst ist ein auch ein Selbstschutz. Auch ich wollte alles alleine machen und musste erst lernen, dass nicht mehr alles geht und das macht ungeduldig und auch manchmal ungerecht. Aber auch Du musst lernen nicht alles für sie machen zu wollen. Es fällt alles für beide Seiten so schwer und erfordert eine lange Zeit des Lernens, was richtig und was falsch ist.

Es ist das am meisten gehasste Wort hier bei uns, Ihr müsst beide „GEDULT“ haben und die muss man erst lernen. Es ist eine mehr wie schwere Zeit, die jetzt für Euch anbricht. Die Nächte sind lang und die Angst vor der Zukunft ist groß.

Die Schmerzen in der rechten Schulter können auch eine Folge der Operation sein. Auf dem Operationstisch wurde sie über Stunden fixiert und dabei kann es, wie bei mir auch, zu einer Überdehnung des Schlüsselbeins kommen. Das ist leider so und kann auch zu einer aktivierten Arthrose werden.

Es hört sich jetzt hart an, aber zeige kein Mitleid bei Deiner Mutter, Mitleid ist keine Hilfe sondern verstärkt das Gefühl der Hilflosigkeit noch mehr.

Ich wünsche Euch ganz viel Stärke für die kommende Zeit.
Boebi

[Elisasgirl]

Hallo @all ,
wie euch vielleicht aufgefallen ist, bin ich aus den verschiedensten Gründen zum mehr oder weniger stillen Mitleser mutiert.
Ich bin also durchaus auf dem "Laufenden" und drücke ebenso die Daumen wie die aktiven Schreiber. Besonders habe ich mich für die Boebis gefreut, die ja in den letzten Jahren immer und überall bei jeder Sch ... hier geschrieen hatten. ENDLICH mal wieder was wirklich Positives.
Aaaaaber, und das ist der Grund, weshalb ich mal wieder die Klappe aufreißen muss, ist mir eine Äußerung in die Nase gestiegen:
" ...den auf Dauer einfach nur nervenden Zimmernachbarinnen mit ihren albernen Wehwehchen ..."
Soso, alle anderen Leute liegen also nur wegen alberner Wehwehchen im Krankenhaus. Also ehrlich mal, Lythia. Schon mal von Patienten gehört, die meinen, "alles Simulanten außer ich"?
So, nun hab ich mich wieder unbeliebt gemacht und kann wieder gehen.

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit, viele positive Nachrichten und die Kraft, auch mit negativen gut umzugehen.

Herzliche Grüße an alle

Elisa

[Atlan]

Hallo Hanni,
es ist nicht ungewöhnlich, dass nach einer Narkose ein Mensch auf einmal etwas länger verwirrt ist.

Schmerz- und angstfreie Tage meine lieben.
Euer Atlan

[Marbi]

Hola Elisa :-),

sind wir doch mal ehrlich: Wie oft haben wir alle ob Betroffene oder Angehörige über <Wehwehchen>gejammert oder geklagt? Das Gesundheitssystem platzt aus allen Nähten, weil wirklich alles untersucht und gedeutet werden muss. Für die Selbstheilung bleibt dem Körper oft gar keine Zeit. Für so manchen ist ein Schnupfen schon der Weltuntergang ... und wahrscheinlich wird es von demjenigen in diesem Moment auch so empfunden und auch dieses Gefühl muss man als Außenstehender und Mitpatient akzeptieren. Wie ein Mensch sich fühlt hat meiner Meinung nach nichts mit dem Schweregrad der Erkrankung, sondern mit der inneren Einstellung und dem subjektiven Empfinden zu tun. Die Grenze der Belastbarkeit ist eben individuell verschieden und man sollte das einfach akzeptieren und nicht auf einer Skala der Leidensberechtigung werten.

Boebi # 2 Millionen Klicks hingegen sagt aus, wie viel Leid, Unsicherheit und Angst diese verdammte Krankheit bei Betroffenen und Angehörigen auslöst und animiert vielleicht viele von den stummen Mitlesern, doch auch zum aktiven Schreiber zu werden - denn jeder Erfahrungsbericht nimmt irgendeinem Betroffenen vielleicht die Angst oder hilft, den richtigen Weg zu gehen. Denn jeder Mensch ist anders, aber irgendwo ist vielleicht jemand, der trotzdem das gleiche bereits überstanden hat ...

Passt auf euch auf ... Maria

[Tifflor]

So, nun hab ich mich wieder unbeliebt gemacht und kann wieder gehen.

Hallo Elisa,

macht man sich hier unbeliebt, wenn man seine Meinung äußert?
Es sei mal dahingestellt, ob sie richtig oder falsch ist, aber ich vertrete auch meine Meinung und sollte sie falsch sein, lasse ich mich gerne überzeugen ansonsten stehe ich dazu.

Schmerzfreies Wochenende mit nur guten Nachrichten.
Tiff

[Ursa2]

Du mußt das schon so sehen, daß ein langfristigerer Aufenthalt im Krankenhaus mit der ständigen Schlafdeprivation, den diversen absurden Vorkommnissen und den auf Dauer einfach nur nervenden Zimmernachbarinnen mit ihren albernen Wehwehchen halt seine Spuren hinterläßt.



Liebe Grüße,
Lytha[/QUOTE]

Hallo Lytha,
auch mir ist dieses Statement sauer aufgestoßen.
und ich schließe mich der meinung elisas an. Das hättest du besser nicht geschrieben.
Aber es beschreibt trotzdem einen gemütszustand, in den man gelegentlich als patient verfällt.
und da du, Lytha das tippen sehr schnell erledigst, wirst du ja nicht alles vorher mit der Goldwaage prüfen.

Übrigens habe ich heute zufällig entdeckt, wie ich kleine tabletten relativ gut runterbringe:
Ich kaue vorhe r ein Stück brot an, dass es den Mund schon ziemlich ausfüllt. dann nehme ich die tablette und trinke noch einen kleinen Schluck Wasser dazu. Und auf dieser Unterlageim Mund rutscht die Tablette runter und das Brot gleich noch mit.
Ende des unapetittlichen Themas.

Allen einen weniger von Dauerregen begleiteten Tag ohne Grübeleien und mit wenig Schmerzen.

LIZ

[boebi]

Hallo Elisa,

immer schön von Dir zu hören und seine Meinung kann hier jeder sagen.

Bis zum nächsten Mal mit hoffentlich nicht so langer Pause.
Boebi

Es gibt den uralten Scherz.
Nachricht an den Prof.: "Der Simulant von Zimmer 301 ist gestorben."
Antwort vom Prof.: "Jetzt übertreibt er aber."

[Elisasgirl]

Hallo Marbi, MIR brauchst Du das nicht zu sagen,
obwohl es mir in den Tagen nach der OP auch nicht gerade prächtig ging und meine beiden Zimmernachbarinnen nicht gerade rücksichtsvoll waren, wäre ich trotzdem nie auf die Idee gekommen, bei ihnen von "albernen Wehwehchen" zu reden und meine (Un)Befindlichkeiten als die einzig wahren zu sehen ...

@boebi: ach Gottelchen, ich bin froh, wenn ich zum Lesen komme ...:-).
Aber ich gelobe Besserung.
Gruß
Elisa

[Hanni39]

wow, direkt soooo viele Antworten..... und neue Einsichten die ich für mich daraus ziehen kann!!
@ Rainer und Lytha: Das mit dem Kapfgeist und dem Lebenswillen... so hatte ich das noch gar nicht gesehen! Lieben Dank!! Wenn ich es so sehe, dann macht es eher Mut als Angst.
@Liz: meine Mom ist im Marienhospital in Aachen von Dr. Kasparek und Dr. Feifel operiert worden. Und ich habe noch nie so eine tolle Betreuung erlebt wie auf dieser Intensivstation!! Wir konnten zu jeder Zeit kommen und immer war ein Arzt da der uns alle Fragen gerne und mit viel Geduld beantwortete.
Der Tracheoschnitt ist nur ganz vorsichtig abgedeckt - nichts von wegen Dachziegelverband oder so. Beim Husten kommt sehr viel gelber Schleim raus.
Auch an Boebi und Atlan: vielen Dank - ihr habt mir mit euren Meinungen, Erfahrungen und Mitgefühl wieder ein gutes Stück weiter geholfen.
LG
Hanni

[Lytha]

Hui Elisa,

Wink mit dem Zaunpfahl verstanden.

Ich bin wirklich stolz auf dich, daß du beim Beobachten von Mitpatienten, die:

- im Laufe ihrer 45 minütigen Blockade des einzigen Waschbeckens im Raum mehrfach durch den wohlgefüllten Kleiderschrank gehen und "Was zieh ich nur an, was zieh ich nur an?" murmeln,
- aufgrund der Tatsache, daß das Krankenhaus eines ihrer 30 Medikamente (und zwar eins von denen, die sie aus dem dm Markt hatte) nicht helfen können, extreme Sorgen wegen der nun unvermeidlich anstehenden somatische Beschwerden entwickeln,
- die ebenfalls extreme Sorgen wegen somatischer Beschwerden bekommen, weil sie von einem schwarzen Pfleger betreut wurden (und zwar, eben weil er: "aber auch wirklich schwarz war; damals hatten wir nicht solche Neger hier, wer weiß ob der sich die Hände wäscht."),
- die ihre kleinen und unauffällig genähten OP-Wunden jeden Morgen akribisch mit dem Handy photographieren und wegen ihnen sehr aufgebracht sind,
- die und deren Besucher sich wiederholt über die räumlichen Gegebenheiten beklagen und beschweren: daß 3 Bett Zimmer ja wohl gar nicht gehen, daß 1 Waschbecken im Raum ja wohl gar nicht geht, daß ein Absaugegerät im Raum ja wohl gar nicht geht, daß Toiletten auf dem Flur ja wohl gar nicht gehen, daß die jungen Männer mit Kieferbruch auf dem Flur ja wohl auch gar nicht gehen,
- die nervös und aufgebracht werden, weil eine Krankenschwester einfach keine Zeit findet, um ihnen beim Haarewaschen behilflich zu sein,

nicht als "Mitpatientinnen mit albernen Wehwehchen" siehst, sondern als absolut bemitleidenswerte und pflegebedürftige Mitmenschen.


Ich kann das nicht.

Das macht mich vermutlich zu einem empathielosen, egomanischen und pathologischen Bastard.

So ist das dann wohl.

Am besten sollte ich dann lieber etwas Abstand von euch lieben und empathischen Menschen wahren.


Gruß, Lytha

[boebi]

Mädels,

ich sehe schon die Kratzspuren im Gesicht.

Euch allen, wirklich allen, ganz liebe Grüße und "Frieden".
Boebi

[Rainer53]

Zitat von Lytha

Das macht mich vermutlich zu einem empathielosen, egomanischen und pathologischen Bastard.

Mmhh, hört sich interessant an..

Zitat von Lytha

Am besten sollte ich dann lieber etwas Abstand von euch lieben und empathischen Menschen wahren.

Nicht doch, wir brauchen hier jede(n), der bißchen Salz in die Suppe bringt..

VG, Rainer