Anaplastisches großzelliges NHL

[eva weiss]

Liebe Liane!
Das Taubheitsgefühl,bzw.Kribbeln in den Fingern kommt schon von der Chemo und ist normal.Ich hab das zeitweise heute sogar noch,aber nicht schlimm...
Dann genieß das schöne Wetter,bei uns ist es auch sehr warm..
Alles Gute weiterhin,schön dass alles gut läuft...liebe Grüße Eva

[Nati1]

Liebe Liane !
Da Eva die gleiche Diagnose wie Du hatte,könnte sie Dir am besten Auskunft geben !
Ich hatte/hab dieses Kribbeln auch,kann Dir aber net definitiv sagen,ob's von der Chemo kommt - und: ALLES,was Dir komisch vorkommt,dem Onkologen sagen !

Lieber Gruß von Renate

[ananfe]

Hallo ihr Lieben,

warme, leider leicht regnerische Sonntagsgrüße schicke ich euch.

@Eva und Nati: Danke für eure Antworten.

Ich glaube, jetzt hats mich doch erwischt.
Mir gehts heute überhaupt nicht gut.

Liege hier in meinem Bett mit der Bettdecke bis unter die Nase und friere, friere, friere.

Mein Körper ist ein einziger undefinierbarer Schmerz und meine Temperatur steigt auch kontinuierlich an.

Bei 38 Grad soll ich anrufen. Muß dann wohl auf Station anrufen, weil ist ja Sonntag.
Sowas passiert bei uns immer Sonntags.

Wißt ihr, ob ich dann auf Station muß, oder geben die mir nur was gegen das Fieber???

Sorry für mein Gejammere, aber mußte mal sein. Das dürfen hier zu hause immer nur meine Kiddies.

Also, einen schönen Sonntag euch noch.

LG Liane

[eva weiss]

Liebe Liane!
Leider ist die Infektanfälligkeit jetzt größer,Deine Blutwerte sind wahrscheinlich gesunken.Das ist normal.Aber befolge den Rat und melde Dich,kann Dir nicht sagen,ob Du ins KH mußt oder nicht,eher wist Du ein Antibiotikum bekommen.Hast Du sonst noch Beschwerden?Ich würd einmal mit Hausarzt telefonieren,der kommt doch sicher ins Haus,oder?
Gute Besserung,liebe Grüße Eva

[Martin59]

Moin Moin Ananfe,

mach dir erst einmal keine zu großen Sorgen,was aber nicht heißt das du deine Temperatur nicht kontrollieren sollst.Bei Fieber ab 38 Grad ist sicherlich Vorsicht geboten...aber kein Grund zur Panik..
Die Chemo die du bekommst ist das Beste was es z.Zt. gibt.Und die Tatsache das dein erstes CT schon ohne Befund ist... das kann dich beruhigen denn es ist ein sicheres Zeichen dafür das die Chemo wirkt.
Das kribbeln in den Händen..oder auch in den Füßen kommt vom Vincristin......das ist ein Spindelgift und kann zu Nervenstörungen führen.
Sprich bitte deine Onkologin/deinen Onkologen darauf an...
Vincristin ist zwar Bestandteil der Therapie aber für den Erfolg selbiger nicht unbedingt erforderlich...Und wenn diese Probleme schon nach der ersten Gabe kommen...besser nachfragen.

Desweiteren würde ich deine Ärzte mal wegen dem Antkörper ansprechen..
( Habe nicht gelesen das du diesen bekommst)Was aber auch an der Temperatur heute liegen kann...puuuhhhh:rotier2 :

Meines Wissens ist es so das eine CHOP21 mit 6x Rituximab gegeben wird...neuerdings sogar mit 8Ritu......
Desweiteren solltest du deine Ärzte darauf ansprechen ob eine Erhaltungstherapie mit Ritu ( Geht über 2 Jahre und wird vierteljährig gegeben) angesagt ist...

Bezüglich deiner akuten Probleme: Man sagt,sobald die Leukos unter 2 sind sollte man vorsichtig sein.....sind sie unter 1 dann sollte nich nur, dann muß ein Arzt aufgesucht werden...in der Regel ist auch das dann kein Problem..Dann gibt es Neupogen oder Neulasta...das eine wird an 5 Tagen selber gespritzt das andere ist eine einmal Gabe da es eine Depospritze ist...

Das klingt alles irritierend..aber glaube mir is gar nich sooo schlimm..

Nur,wie bereits erwähnt...sage bzw. sprich mit deinen Ärzten..und zwar wenn es für dich wichtig ist..nicht wenn es die Sprechzeiten erlauben..

Ich drücke dir für deine weitere Therapie alle Daumen

Liebe Grüße

Martin

[ananfe]

Huhu,

endlich wieder zu Hause. das war vielleicht was. 5 Stunden Notaufnahme.

Hatte bei 38 meinen Onko angerufen, und der sagte ich solle in die Notaufnahme kommen und sicherheitshalber Tasche mitbringen.

Also erstmal Kiddies unterbringen, weil mein Mann mußte mich ja fahren.

Zum Glück hatten die heute Kinderfeuerwehr, also schnell bei Bekannten abgegeben und los.

Das wär was geworden, mit drei Kindern.

Mußte zum Glück nicht da bleiben. Mein Blutbild war nämlich gar nicht so schlecht.
Die Leukos waren bei 3,0 und der TSH-Wert war ein bißchen niedrig, ansonsten alles im Normbereich.

Hab jetzt zwei Antibiotika bekommen, die ich fleißig nehmen werde und hoffe, daß sich das dann erledigt.

Weil, mit nem Infekt kann ich meine kleine Maus im KH nicht besuchen, weil sie ja auf der Frühchenstation liegt und ich war heute schon nicht da.

So, morgen muß ich dann zur Wiedervorstellung in die Ambulanz, mal sehen, was die sagen.

@ Martin: Danke für deine Antwort, werde morgen meinen Arzt mal gleich drauf ansprechen.

Schönen Sonntagabend euch noch

Liane (die jetzt gleich schlafen geht)

[eva weiss]

Liebe Liane!
Super,dass Du nach Hause durftest...
hab oft Angst,was Falsches zu sagen,bei mir ist es doch schon 8 Jahre her,und da wird sich schon einiges geändert haben.Bei mir ging das z.B.mit den Antikörpern noch nicht.Vielleicht ist das jetzt schon anders.
Aber keine Panik,diese Infekte sind normal..
Alles Gute,liebe Grüße Eva

[Elfenland]

Hallo Liane,

ich wollte Dich mal in Deinem Wohnzimmer begrüssen

Als ich meine Diagnose bekam, war meine kleinste Tochter gerade 2 Jahre alt, bei mir brach eine Welt zusammen. Ich dachte nur an meine Kinder (hab 3) und wusste manchmal nicht wie es weitergehen soll. Ich hatte ein Non Hodgins Lymphom Stad. IV. Ich wurde seinerzeit operiert, weil man nicht wusste, was es war. Danach kam die Chemo, R-Chop und Antikörper.

Während der Chemo hatte ich auch oft das Taubheitsgefühl in den Fingern, das ging soweit, das ich noch nicht mal Knöpfe zumachen konnte. Sprich es bei Deinem Arzt an, das Vincristin kann reduziert werden, dann wird es erträglicher.

Ich drück Dir die Daumen, das Du nicht allzuviele Nebenwirkungen hast,

LG Elfenland

[ananfe]

Hallo Elfenland,

herzlich willkommen in meinem Wohnzimmer.

Ja, die Diagnose war für mich auch ein großer Schock.

Ich habe ja mittlerweile 4 Kinder, aber bei Diagnosestellung war ich grad mal in der 28. Woche schwanger.

Jetzt ist unsere kleine Maus 6 Wochen alt und putzmunter, am Mittwoch können wir sie endlich nach Hause holen.

Bei mir ist es ja "zum Glück" nur Stadium I.

Ich bewundere alle, die die Kraft haben, so eine Krankheit durchzustehen.

Und ich hoffe, daß ich diese Kraft auch haben werde.

Jetzt steht am Montag erstmal die zweite Chemo an und dann sehen wir weiter.

LG Liane

[menalinda]

Hallo Ananfe,
T- Zell- Lymphome, und deine Form ist ja eines, bekommen keine Antikörper zur Chemotherapie dazu oder nur im Rahmen von Studien.Dann aber kein Rituximab (R), da das nur bei B- NHL wirkt.

Gruß von menalinda

[ananfe]

Hallo,

und einen wunderschönen Sonntag.

Ich kann heute mal so richtig ausspannen.

Habe gerade meine drei Kiddies "verkauft", die sind ab heute 1 Woche bei Oma.

Aber eigentlich schreib ich, weil ich wiedermal ne Frage habe.

Und zwar gehen mir jetzt ganz schön schnell die Haare aus.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit ner Perücke, bzw. was muß ich beachten beim Rezept und der KK und so?

Hatte mir bis jetzt noch überhaupt keinen Plan darüber gemacht.

Morgen kriege ich ja wieder Chemo und ich denke mal, das mit den Haaren wird sich wohl nicht so schnell wieder bessern.

Und dann gleich noch eine Frage.

Mein Mann und ich wollten so nen kleinen Kurztrip für zwei Tage machen (ausnutzen ohne Kinder).
Ist das ratsam so gleich einen Tag nach der Chemo oder sollten wir das lieber lassen?

Danke schonmal für eure Antworten.

LG Liane

[Nati1]

Hallöle,liebe Liane !

Zu Frage 1 : Die Perücke hätte man Dir schon VOR der Chemo ausstellen sollen/müssen !Also SOFORT zum Deinem Onkologen oder welcher Arzt auch immer Dich gerade betreut und Rezept für Perücke holen.
Damit gehst Du dann zu einem HAARHAUS,wo Du Perücken bekommst und suchst Dir eine schöne aus.
Die Krankenkasse gibt ca 300 Euro dazu -aber wenn Du nicht grad ne Echthaarperücke willst,dann reicht das nahezu dafür...
Die geben Dir dann gleich die Perücke mit und rechnen hinterher mit der KK ab-wenn sie mehr kostet als die 300 Euro,erhälst Du eine Rechnung.Du kannst also gleich MIT HAAREN nach Hause fahren.
Viele machen es so,daß sie sich gleich kompletto die Haare entfernen lassen,dann hast Du das "Gewusele" nicht und dann gibt es ja noch sehr schöne Tücher...
Zu Frage 2: Würde ich lieber nicht machen,das mit dem Wegfahren ! Frag zur Sicherheit Deinen Onkologen,Du weißt ja noch nicht,wie Du reagierst auf die Chemo !

Alles Liebe und toi,toi,toi für die weitere Bedandlung !

Schönen Sonntag von Nati

[Elfenland]

Hallo Liane,

Kiddies verkaufen bei Oma klingt gut Irgendwie müsst ich meine auch mal für ne Woche irgendwo hin verkaufen *gg*

Ich hatte seinerzeit zu Beginn der Chemo ein Rezept von meiner Onkologin bekommen wegen einer Perrücke. Meine Krankenkasse hat die Kosten voll übernommen.
Als die Haare anfingen zu rieseln, hab ich von meinem Mann alles abrasieren lassen. Da hab ich dann das erste mal das *richtige Heulen* bekommen Aber ich sag Dir eins, bei dem Wetter hat es schon einen kleinen Vorteil Draussen war ich dann immer mit Perrücke unterwegs, aber zu hause hatte ich dann so ein süsses Tuch um.

Mit dem Wegfahren, da würde ich auch lieber erstmal nachfragen.

Ich wünsch Dir alles Liebe,

Bis bald Elfenland

[ananfe]

Hallo alle zusammen,

heute melde ich mich auch mal wieder.

letzte Woche Montag hatte ich meine zweite Chemo, bis jetzt läufts ganz gut.

Aber letztes Mal wars ja auch erst in der dritten Woche, als die Nebenwirkungen anfingen. Also abwarten und Tee trinken.

Nächste Woche Freitag habe ich meine Hirnwasserpunktion.

Seit letzter Woche Mittwoch haben wir ja nun auch unsere kleine Maus ausm Krankenhaus.

Jetzt habe ich so einige schlaflose Nächte, die ich auch noch irgendwie ausgleichen muß.

Aber, wenn sie einen dann anlächelt, ist man dafür vollkommen entschädigt.

Achso, ab heute bin ich nun Glatzenträgerin.

Habe heute nämlich meine Perücke bekommen, und im gleichen Zug hab ich mir gleich die restlichen Fussel abrasieren lassen.

Die Perücke ist mir allerdings für zuhause bei dem Wetter viel zu warm, da laufe ich dann lieber oben ohne bzw. mit nem schönen Tuch.

Meine Kiddies haben zwar erst komisch geguckt, aber inzwischen finden sie ne Mamma mit Glatze lustig. Hat eben nicht jeder.

So, das wars von mir für heute.

Euch allen noch ne schöne sonnige Woche.

LG Liane

[eva weiss]

Liebe Liane!
Freu mich sehr,dass alles gut läuft und ihr Euer Baby schon zu Hause habt.Das gibt einem sicher auch viel Kraft und man muß halt dann tagsüber ab und zu ein Nickerchen machen.
Wünsch Dir alles Gute weiterhin und dass die Kleine bald durchschläft..liebe Grüße Eva