Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz

[Kira Nerres]

Hallo an alle,
war jetzt länger nicht mehr hier.......es wäre mir auch nicht möglich gewesen zu schreiben das es mir nicht so gut gegangen ist!
Das mit deinem Schwiegervater tut mir sehr leid,es erschüttert mich immer wieder wenn ein Mensch den Kampf gegen diese Krankheit verliert.Mein aufrichtiges Beileid!!!!!!
Aber du hast ja auch Grund zur Freude den bei deiner Frau sieht es ja gut aus...........ist sie inzwischen fertig mit der Therapie?
Wünsche es mir für sie,es muss ein unbeschreibliches Gefühl sein zu wissen das heute der letzte Tag ist und dannach ein neues Leben beginnt!
Ich sehne diesen Tag so sehr herbei aber der ist noch in weiter Ferne............wenn die Pet nächste Woche nichts mehr anzeigt dann habe ich noch 3 Chemos und dann ist mal Ruhe!
Ich bete das sie nichts mehr finden den sonst bekomme ich stärkere Chemos und ich vertrage die jetzigen so schlecht.
Ist es normal das man sehr extreme Kopf und Knochenschmerzen bekommt?
Da ist man dann echt am verzweifeln und glaubt man kann nicht mehr!!!!!!
Ich habe auch seit einiger Zeit Probleme mit der Konzentration, vergesse vieles gleich wieder oder Wörter fallen mir nicht mehr ein..........ist das normal?
Wäre toll wenn ihr mir antworten würdet den mit den Ärzten mag ich nicht reden für die bin ich eine medezinische Sonderheit und das war es dann.
Wünsche euch allen noch einen schönen Tag und freue mich auf Feedbacks!

Eure Kira

[Linnea]

Liebe Kira,

wie schön, wieder von Dir zu lesen!

ich habe sicherlich eine ganz andere Chemo bekommen als Du, aber ich hatte auch so ab der Mitte der Chemozeit verstärkt Konzentrationsprobleme und Wortfindungsstörungen, die jetzt (wohl durch ein Psychopharmakon) schlimmer geworden sind. Gegen Abend tippe ich meistens nur noch Buchstabensalat, den ich mühsam korrigiere, um dann am nächsten Morgen festzustellen, daß trotzdem noch ganz viel falsch ist...

Schmerzen sind mir glücklicherweise erspart geblieben. Aber wenn Du in die Threads von Cindy und Patricia (Menuett) schaust, wirst Du sehen, daß Du damit keineswegs allein bist...

Für Deine PET drücke ich Dir fest die Daumen!

Alles Gute wünscht Dir
Deine Linnea

[sagege]

Hallo an alle !
Kira das mit den Kopfschmerzen und den Konzentrationsstörungen ist normal, leider habe ich das heute noch. Die Geruchsnerven haben mir gottseidank nicht so schlimme Streiche gespielt wie dir. Habe jetzt Nachuntersuchung vom Bundessozialamt gehabt, wegen meines Behindertenstatus ,(hast du das eigentlich schon beantragt ? ),habe wieder 80% bekommen vorläufig bis 10/09 glauben die dass es noch besser wird,ich nicht Belastbarkeit sehr gering, leider. Mit meiner Frau das ist irgendwie komisch, die Therapie ist fertig , das CT war im Jänner das nächste im April, ABER , es gibt keinen Befund , in der Klinik IBK sagen sie es sei alles weg, Befund sei keiner da, auch der Hausarzt hat keinen bekommen ich trau der ganzen Sache nicht, es belastet uns sehr noch immer diese Ungewissheit ist irgendwie: eek: . Jetz sind auch noch zwei Bekannte vn mir an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben. Das alles macht mir Angst, denn der eine war zugleich mit mir 1992 an nekrotisierender Pankreatitis operiert worden und saßen sozusagen gemeinsam auf der Schaufel, auch ich habe immer noch Probleme damit , der Stoffwechsel und der Zucker ist beeinträchtigt.
Ich frage mich oft warum ist das Leben so besch......, einmal wär es ja genug!
Lb. Grüsse
Gerhard

[Kira Nerres]

Hallo sagege!
Das Leben ist manchmal beschissen da muss ich dir recht geben......ich frage mich auch oft warum nur? Warum schon wieder ich? Ich war schon mehrmals an der Grenze wo sich Leben und Tot sehr nahe sind.......und jetzt stehe ich wieder in der Nähe......zwar ist es denke ich noch nicht bedenklich für mich jedoch bin ich dem Ganzen näher als mir lieb ist.
Den Behindertenausweis hab ich noch nicht beantragt.....habe gehört der bringt auch viele Nachteile......wie siehst du das?
Das ihr beide noch keinen Befund habt ist in der Tat komisch......ist er nie dagewesen oder verschwunden,normalerweise sind sie ja im Computer!
Das mit der Ungewissheit kenne ich zur Genüge den ich musste von April bis November 07 warten bis ich etwas wusste.Das macht einen schon fertig bevor die eigentliche Behandlung beginnt...........................
Auch ich habe viele Menschen kennengelert,viele davon im Krankenhaus wo einige guter Dinge waren und andere ihr Todesurteil bekommen haben........eine bekannte von mir hat die Behandlung abgebrochen sie weiß das sie sterben wird und eine gute Freundin sie ist erst 21 geht auch nicht mehr zum Arzt obwohl es dannach aussieht das der Krebs wiedergekommen ist.Sie hat gesagt das sie das nie mehr mitmacht mit den Behandlungen.......3 Jahre lang hat sie gekämpft ein jahr lang war jetzt Ruhe und jetzt mag sie nicht mehr!
Das alles ist sehr belastend und man macht sich viele Gedanken was sein kann,wie es weitergeht usw.
Aber jeden tag sage ich mir das Leben ist trotz allem schön........ich habe alles erreicht wonnach ich gestrebt habe und ich werde diese Dinge nicht aufgeben...........ich bin trotz alledem sehr glücklich und dieses Glück und positive Lebensgefühl hilft uns allen!!!!!!!!!!!
Genies das Leben
wie es ist
sei dankbar für den Augenblick
bevor es gänzlich dich verdrießt
den oftmals kehrt er nicht zurück

Liebe Grüße Kira

[sagege]

Hallo Kira !
Nachteile wegen des Behindertenausweises Nachteile, konnte ich keine bemerke n. Ich krieg die Vignette für die Brennerautobahn gratis (Sondermautstrecke), beim Finanzamt kann ich viel mehr abschreiben , Medikamentbedarf o. SBusw. - das macht ziemlich was aus. Diverse Ermäßigungen bei Eintritten , Bus- und Bahnfahren -50% , und was das wichtigste für mich war ich bin nicht mehr kündbar (Schutz wie ein Betriebsrat,Kündigung nur mit Zustimung des Bundessozialamtes) und da ich nur bedingt belastbar bin habe ich einen anderen Arbeitsplatz ohne Lohnverlust erhalten. Muss schauen dass ich mich bis zur Pension irgendwie durchwursteln, wenn ich sie noch erlebe. Nachteile gibt es eventuell für Jüngere bei einem Arbeitsplatzwechsel weil -> einmal behindert = immer behindert, dieses Risiko wollen manche AG nicht eingehen.

Alles Gute für Deinen Weg und liebe Grüsse an alle
Gerhard

[Kira Nerres]

Hallo an alle,
habe eine Frage!!!!!!!
Kennt jemand von euch das Medikament AMD3100!!!!!!!!Es wäre wichtig für mich.
Liebe Grüße
Eure Kira

[flautine]

Liebe Kira,

Ina macht gerade im Rahmen einer Studie eine Behandlung mit AMD 3100 bzw. dessen "Nachfolgemodell" (was aber wohl der gleiche Wirkstoff ist) teil. Infos also wohl am ehesten bei ihr, oder schau erst mal in den September-Thread, so ca. Ende Februar/Anfang März.

Liebe Grüße
flautine

[Kira Nerres]

Hallo an alle...........
ich war ewig nicht mehr hier aber ich hatte eine starke Berg und Talfahrt hinter mir und hatte viele Dinge zu erledigen und zu entscheiden.
Ich habe im Juni die Behandlung meiner noch ausstehenden 2 Chemos abgebrochen,es ging mir zu schlecht ich konnte einfach nicht mehr.
Dannach habe ich die Meinung eines anderen Arztes eingeholt da die Ärzte die mich bis jetzt behandelt haben immer anderer Meinung waren.
Im Nachhinein gesehen war es richtig das ich abgebrochen habe den eine weitere Chemo hätte meinem Körper mehr geschadet als das sie geholfen hätte.
Dies hat mir auch mein neuer Arzt bestätigt..................er meinte jetzt einfach mal abwarten!!!!!
Deswegen habe ich mich entschlossen mit der Erhaltungsterapie zu beginnen die leider verschoben werden musste da meine Werte sehr schlecht sind.Der Arzt meinte das dies sehr ungewöhnlich ist da die letzte Chemo Anfang Juni war und sich mein Blubild verbessert haben müsste.
Den nächsten Termin habe ich am 15.9.
Ist mir eh recht den ich muss mich entlich mal erholen und neue Kraft bekommen.
Meine Haare wachsen auch schon wieder ich freue mich darauf bald wieder ich selbst zu sein.
Ich hoffe euch geht es allen den Umständen entsprechned gut!!!!!!!
Würde mich freuen wenn ich von euch wieder was höre es gibt sicher viel zu erzählen!
Schönen Abend noch an alle
Baba Kira