Chemo-Dünndarm (Zwölffingerdarm) - Krebs

[hope38]

Hei Ded!
Auch meine Chemo fing später als 6 Wochen nach der Chemo an, weil ich Wundheilungsstörungen hatte. Das waren schon 10 Wochen dazwischen.

Ich mußte immer zur FOLFOX etwas dazu bezahlen. Nicht gerade wenig. Aber Ihr solltet alles sammeln, jede Quartalsquittung und jeden Apothekenbeleg, all das könnt Ihr mit einem Erstattungsantrag am Besten am Ende des Jahres bei der Kasse einreichen. Ich habe ziemlich hohe Erstattungen erhalten.

Weiterhin alles Gute für Euch beide,

Leena

[Ded]

Hallo Renate,
meiner Frau gehts Gott sei Dank sehr gut. Chirurg meinte sie wäre seine "Musterpatientin" Gott sei Dank hat sie einen sehr guten Chirurgen erwischt, ist eher selten in Kreiskrankenhäusern. Kann nach der OP alles essen. Muß allerdings Kreon einnehmen. Was vielleicht später sogar entfallen kann.

Hallo Leena,
dann waren es ja bei dir deutlich mehr als 6 Wochen zwischen OP und Chemo und bei dir hat es auch geklappt Meine Frau ist bei mir privat versichert. D.h. wir reichen die Rechnungen bei der Krankenkasse ein. Naja schau mal was bezahlt wird. Hauptsache meine Frau wird wieder gesund.


Gruß

Detlef

[Ded]

Hallo zusammen,
waren gestern in Heidelberg. Hier hat man sich wirklich richtig viel Zeit genommen. Waren über eine Stunde bei einer Ärztin später kam noch ein Oberarzt hinzu. Wollten ja ua wissen, wann die Chemo anfangen sollte. Hier hat der Oberarzt gemeint 4-6 Wochen nach der OP. Die REHA meiner Frau beginnt nächsten Donnerstag. Bei drei Wochen REHA wären dann über 7 Wochen und nach vier Wochen über 8 Wochen dazwischen. Mhhh jetzt sind wir in der Zwickmühle. Haben am Freitag keinen mehr in der REHA-Klinik (Klinik Oberstaufen in Bayerisch Gmain) erwischt. Im Internet kann man aber lesen das "bereits begonnene Chemotherapien, weitergeführt werden, auch über Port-Systeme". Jetzt überlegen wir uns zumindest die erste Gabe bereits in der REHA (2. oder 3. Woche) geben zu lassen. Müßte ja eigentlich klappen. Jetzt kommt noch dazu das meine Frau noch keinen PORT implantiert bekommen hat. Hatten gleich gestern mal in der Klinik in der sie operiert wurde angerufen. Könnte evtl. noch nächste Woche implantiert werden. Da stellt sich für mich auch die Frage muß bei der ersten Anwendung der Chemo bereits unbedingt ein PORT gelegt sein. Oder kann man dies nicht einmal über die Vene machen. Der Oberarzt in Heidelberg meinte, das es besser wäre wenn von Anfang an der PORT gelegt wäre. Mhhhh naja das müssen wir dann nächste Woche noch abklären. Habt ihr da Erfahrungen?

Viele Grüße

Detlef

[Tina71]

Lieber Detlef,
erstmal tut es mir leid, dass Deine Frau diese Erkrankung hat. Hoffentlich wird am Ende alles gut !

Bei meinem Onkel ist vor zwei Wochen Dünndarmkrebs diagnostiziert worden. Er wurde aufgrund eines massiven Darmverschlusses operiert, dabei hat man 20 cm Dünndarm erntfernt. In einer zweiten Op direkt drei Tage später wurde ihm dann auch die Galle entfernt, da dort auch ein Tumor aufsaß.
Jetzt ist er erstmal zu Hause, Freitag soll ein CT der Lunge gemacht werden und Montag hat er das Gespräch, bei dem das weitere Vorgehen besprochen werden soll. Er wurde im KKH Plön operiert und ist jetzt in der Uniklinik Kiel in Behandlung. Ihm wurde schon gesagt, dass die Chemo sich am Schema des Dickdarmkrebses orientiert, da Dünndarmkrebs so selten ist, dass es kaum Erfahrungswerte bzw. keine eigenständige Chemo gibt. Reha soll auch kommen, in welcher Reihenfolge klärt sich Montag.
Mein Onkel ist ziemlich schlapp, wiegt nur noch 50 Kg bei einer Körpergröße von 1,73 m. Ein Port wurde noch nicht gelegt.
Ich würde mich freuen, wenn wir uns austauschen könnten, ich habe bis jetzt so wenig Informationen über diesen Krebs.
Letztes Jahr ist meine Mutter an Eierstockkrebs gestorben, ich habe sie zwei Jahre täglich begleitet und meine Erfahrung ist, dass die Ärzte einem nur auf Nachfragen ( ausführliche ) Informationen geben. Ich bin Heilpraktikerin und habe auf Nachfragen auch immer Informationen bekommen - auch die niederschmetternden.
Um Entscheidungen zu treffen, muß man doch aber wissen, was passiert .
Mein anderer Onkel hat auch Krebs, seit letztem Jahr, ein Mesotheliom - es ist wie verhext in meiner Familie zur Zeit.
Ich wünsche Euch und insbesondere Deiner Frau erstmal viel Kraft und schicke Euch herzliche Grüße.
Am Dienstag nach dem Gespräch weiß ich schon mehr, ich werde dann nochmal schreiben.

Alles, alles Gute wünscht Euch
Martina

[Ded]

Hallo an alle, hallo Martina,

ja manchmal kommt es einfach knüppeldick. Irgendwie muß man sich der Geschichte stellen. Weglaufen oder Ignorieren bringt da gar nichts. Mittlerweile habe ich mich schon recht schlau gemacht. In Gesprächen mit Ärtzen haben sie schon öfters gemeint einen Kollegen neben sich zu haben . Waren auch zwischenzeitlich schon in Heidelberg und in Nürnberg und haben wieder einiges erfahren. Wir haben jetzt auch auf Anraten die Therapie umgestellt. Haben kurzfristig die bereits genehmigte Reha verlegt (sie hätte heute begonnen). Stattdessen soll meine Frau sofort die Chemo beginnen, da der optimale Beginn 4-6 Wochen nach der OP ist und die Reha die Geschichte zu weit rausschieben würde. Heute wurde ihr der PORT gelegt, habe gerade mit ihr telefoniert, sie kommt heute noch heim. Dünndarmkrebs ist leider extrem selten (ca. 100 Fälle im Jahr in Deutschland). Ärtze behandeln in Analogie zum Dickdarm, weil der Krebs ebenfalls ein Adenokarzinom, also ein aus Drüsengewebe entstandener Krebs ist. Martina: Wie ist eigentlich die Tumorklassifikation bei deinem Onkel? Meine Frau hat auch 6 Kilo abgenommen, ist aber jetzt wieder auf dem Weg zuzunehmen. Es ist ganz wichtig bei den Ärzten immer alles zu hinterfragen und sich auch Infos aus dem Netz zu holen. Interessant ist das du Heilpraktikerin bist. Hast Du wissen über biologische Krebstherapien. Wie z.B. die Misteltherapie. Hier haben uns die Spezialisten eigentlich durchgehend abgeraten. Man könnte hier zwar das Immunsystem in Alarmbereitschaft versetzen, würde aber bei einem Adenokarzinom nichts nützen, weil der Körper es als eigenes Gewebe erkennt. Zumindest hat das ein Prof zu uns gesagt. Spielen aber immer noch mit dem Gedanken im Anschluß an die Chemo noch eine Misteltherapie anzuhängen.

Viele Grüße und alles Gute für den Onkel

Detlef

[Tina71]

Hallo Detlef,
so ähnlich hört es sich bei meinem Onkel auch an. Sein Reha-Termin sollte der 15.07. sein, aber bis dahin sollte auch schon die Chemo laufen. Jetzt ist die Überlegung, die Chemo anzufangen und dann zur Reha - er geht nach Malente, ist alles dicht bei. Ich wohne in Hamburg und fahre nächste Woche zum Gespräch nach Kiel, deshalb weiß ich noch gar nichts über Tumor-Klassifizierung , Staging usw. Bin hoffentlich nächste Woche schlauer, damit ich meinem Onkel nicht nur seelisch, sondern auch mit Hintergrundwissen zur Seite stehen kann. Habe bei meiner Mutter gemerkt, wie wichtig das ist. Da wurden manche Dinge ( z.B. Bluttransfusionen) vergessen, die sie brauchte, weil es so turbulent zuging bei der ambulanten Chemo. Oder die Nadel war nicht richtig in der Vene und alles lief daneben auf den Fußboden. Alternative oder biologische Verfahren sind ja immer umstritten - meine Mutter hatte das Gefühl, dass die Misteltherapie ihr gut getan und sie stabilisiert hat. Ob im Zusammenhang mit der Misteltherapie auch die Krebszellen aktiviert werden, ist weder bewiesen noch ausgeschlossen. Diese Zellteilung soll ja eigentlich durch die Mistel (spezielle Mistel für verschiedene Krebsarten, bei meiner Mutter war es eine Mistel vom Apfelbaum) unterdrückt werden. Es gibt eine Klinik in Hessen, die sich auf biologische Verfahren ( auch Hyperthermie usw.) spezialisiert hat, dorthin wollte meine Mutter zur Reha - hat nicht mehr geklappt : ( ich suche die Adresse heraus.
Was meiner Mutter gut getan hat, war autogenes Training, was gar nicht ging, waren alle Massagen - sie hatte starke Neuropathien durch die Chemo.
Wie Du schon sagst, ist Dünndarmkrebs so selten, und die Behandlung analog zum Dickdarmkrebs wie ein Versuch - deshalb finde ich es auch so schwer, festzustellen, was das Richtige sein könnte. Erst Chemo, erst Reha - mein Onkel muß auf jeden Fall aufgepäppelt werden, er sieht aus wie ein kleiner Junge, sonst hält er die Chemo vielleicht gar nicht durch.
Am Dienstag weiß ich hoffentlich mehr, dann können wir evtl. abgleichen, was der Prof meines Onkels sagt und was Kiel vorschlägt.

Kopf hoch und liebe Grüße,
Martina

[Tina71]

Das habe ich vergessen - bei meiner Mutter handelte es sich auch um ein Adeno Ca, niedrig differenziert, es war nicht klar zuzuordnen, aber am wahrscheinlichsten von den Eierstöcken. So wurde sie dann auch behandelt. Die Misteltherapie hat sie immer kurz ( 3-5 Tage ) vor der Chemo bekommen. Meine Mutter hatte 49 Zyklen - da gab es kein "nach der Chemo". Nur zweimal drei Monate Pause - zuerst, nachdem die Tumormarker gesunken waren ( bei 80 ), dann, als es ihr zu schlecht ging ( Marker bei 9000). Aber da hat sie auch Mistel bekommen- wie gesagt, ihr ging es subjektiv besser damit und sie konnte die Chemo besser vertragen. Ganz wichtig ist sicher auch der psychologische Effekt, irgendeine Hoffnung sollte sein. Und sie hatte die ganze Zeit keine Bagatellerkrankung - nicht mal, als wir alle sehr erkältet waren.
Wie geht Deine Frau mit der Diagnose um ? Haben die Ärzte mit Euch über Heilungsaussichten gesprochen - oder fehlt da die Erfahrung mangels Vergleich ? Ich hoffe, ich frage nicht zu indiskret. Und ich hoffe, dass bei Deiner Frau und bei meinem Onkel die Chemo anschlägt.
Konnten die Ärzte bei Deiner Frau den kompletten Tumor und evtl. befallene Lymphknoten entfernen ? Ist sie nach der OP "tumorfrei" ? Wenn sich bei meinem Onkel im CT kein Befund zeigt, soll er wohl tumorfrei sein, deshalb denke ich, nicht zu lange mit der Chemo warten.

Herzliche Grüße nochmal,
Martina

[NeSimo]

Zitat von Ded

Weiß jemand über Dünndarmkrebs bescheid?

Mein Vati hatte auch Dünndarmkrebs. Auch bei ihm wurde eine Chemo anlog derer eines Dickdarmkrebses angewandt.

Ich wünsche deiner Frau alles Gute und kann euch nur den Rat geben, Nachuntersuchungen von Spezialisten machen zu lassen und vielleicht sogar Zweitmeinungen einzuholen.

[Tina71]

Lieber Detlef,

meine Mutter wollte in die Habichtswaldklinik in Kassel, die eine onkologische Abteilung hat und eine Komplementärbetreuung anbietet mit verschiedenen alternativen und schulmedizinischen Verfahren.
(habichtswaldklinik.de)

Liebe Grüße an Dich und Deine Frau,
Martina

[Ded]

Hallo Martina,
vielen Dank für deine Antworten.
Meine Frau hat im Moment einen R0 und M0-Status, leider waren Lymphknoten-Metastasten (N1) festgestellt worden (5 von 11 entnommene Knoten haten den Befund). Das nicht alle Knoten einen Befund hatten war für einige Ärzte ein sehr gutes Zeichen. Aussage: Wenn sie Glück hat, könnte der ganze Tumor (auch die Zellen) bereits entfernt sein. Bin da eher skeptischer eingestellt. Denke das ein paar Tumorzellen auf jeden Fall den Weg in den Körper gefunden haben und vielleicht sogar gerade dabei sind sich als Tumor (Rezidiv) aufzubauen. Aus diesem Grund ist es extrem wichtig baldmöglichst mit der Chemo zu beginnen. Meine Frau hat die PORT-Setzung gut überstanden und wird am kommenden Dienstag (ca. 5 Wochen nach der OP) mit der Chemo beginnen. Bei deinem Onkel sollte man da auch nicht deutlich über die 6 Wochen gehen. Da es meiner Frau relativ gut geht, haben wir die Reha nach hinten gesetzt. Denke es ist dann besser für sie, wenn sie die Chemo komplett hinter sich hat wieder Kraft in der Reha zu schöpfen. Dann kann sie sich auch eher auf die Reha focusieren, als wenn sie sich dauernd Gedanken über die Chemo machen muß.
Meine Frau hat Gott sei Dank äußerst gefaßt die Diagnose aufgenommen. Ist extrem zuversichtlich und läßt sich dabei nicht aus der Ruhe bringen. Das ist extrem viel Wert und trägt nach meiner Meinung 100%ig zur Heilung bei. Ich bin da eher der Part der unruhiger ist und sich sehr gut informieren will.
Die Ärzte wollen sich nicht unbedingt zu einer Prognose hinreisen. Viele sehen es als beste Ausgangslage das der Tumor rückstandsfrei entfernt wurde.
Ich hoffe bei deinem Onkel wird das auch so sein.

Liebe Grüße

Detlef

[Tina71]

Lieber Detlef,

ich habe heute mit meinem Onkel gesprochen. Ihm wurde direkt nach dem CT noch nichts gesagt, es soll alles beim Termin am Dienstag besprochen werden. Da er zuerst in Plön operiert wurde, macht die Uniklinik Kiel jetzt die Untersuchungen nochmal - soweit es geht. Der Prof. meinte, er will sich ein eigenes Bild machen und er hat Zweifel, dass der Dünndarmtumor der einzige Grund für das extreme Abnehmen war. Deshalb auch Lungen CT. Hoffentlich ist das ohne Befund und auch sonst nicht irgendwo was anderes. Lymphknoten sollen angeblich nicht betroffen sein - ich merke allerdings im Gespräch, dass mein Onkel auch wenig Infos hat - auch übers Staging hat er noch keine Infos. Der Prof hat ihm geagt, sie machen die Chemo "vorsichtshalber" (?). Ich bin da sehr skeptisch mit solchen Aussagen, denn ich habe mitbekommen, wie zurückhaltend die Ärzte bei meiner Mutter waren - bis das Wort "palliativ" fiel, waren Monate vergangen und ich hatte immer wieder nachgefragt. Natürlich wurde ich gefragt, ob ich "vom Fach" sei, mich hat das immer geärgert, denn ich finde, jeder hat das Recht, zu wissen, was auf ihn/sie zukommt. Dafür wurden dann einige andere Dinge gesagt oder gemacht ohne jedes Feingefühl ("sie haben das schlimmste Jahr ihres Lebens vor sich" war eher harmlos ). Natürlich geht es da auch immer um Hoffnung, die nicht zerstört werden soll, denn ich glaube, Hoffnung ist für den Heilungsprozeß sehr wichtig.
Auf jeden Fall soll mrin Onkel nächste Woche den Port für die Chemo bekommen und ich habe ihm heute nochmal gesagt, lieber erst Chemo und dann Reha - sehe das genauso, wie Du, dann kann er sich danach erholen.
Er ißt aber im Moment gut und hat auch Appetit - wie ist das bei Deiner Frau ? Ich habe ihm heute ein Paket mit Vitamin B 12 und Astronautennahrung gemacht - das hatte bei meiner Mutter gut gewirkt, als sie immer dünner wurde.
Mein Onkel wirkt auch sehr gefaßt, ich glaube, es braucht aber auch eine gewisse Zeit, bis die Diagnose ankommt. Bei meiner Mutter merkte ich, dass sie erst nach fast einem halben Jahr und immerhin zwei großen OP s und Chemo realisierte, dass es um ihr Leben ging. Es tut mir leid, dass ich das so hart schreibe, aber bei ihr war es tatsächlich so. Ich - und ich denke mal Du auch - weiß ja gar nicht, wie die Prognosen bei diesem Krebs sind. Ob viele oder sogar alle überleben usw. Einige sagen, dass wäre auch nicht wichtig, aber ich finde es macht schon einen Unterschied, wenn man weiß, nach 5 Jahren leben noch 95 % oder ob es noch 15 % sind.
Wurde bei Deiner Frau vor der Op eine Biopsie gemacht und wußte man vor der OP , dass es Krebs ist ? Hat man die befallenen Lymphknoten entfernt ? Und sind noch irgendwo Tumorreste vorhanden ? Ich hoffe so für Euch, dass die Chemo gut anschlägt und ihr zusammen diesen Alptraum hinter Euch lassen könnt.
Meine Mutter hatte während der Chemo große Probleme mit ihrer Mundschleimhaut, sie hat dann Lutschtabletten bekommen, die ihr sehr geholfen haben, falls das bei dieser Chemo auch auftritt, fragt danach (bin nicht ganz sicher, ich glaube die hießen amphoro-moronal oder so ähnlich ; ) ).

Ich drück ganz fest die Daumen und schicke herzliche Grüße,
Martina

[Tina71]

Habe gerade gesehen, dass Du bereits geschrieben hast, dass die Ärzte davon ausgehen oder zumindest glauben, dass Deine Frau tumorfrei ist - das ist doch eine sehr gute Ausgangslage für die Chemo.
Drücken wir die Daumen, dass es wirklich so ist und dass die Chemo alle sonstigen bösen Zellen vertreibt .

Alles Liebe vor allem für Dienstag !
Martina

[Tina71]

Hallo Dedlef,
lange war ich nicht mehr hier. Wir waren im Urlaub. Du hast auch nichts mehr geschrieben, und ich mache mir Sorgen... wie geht es Deiner Frau ? Schlägt die Chemo an ? Ich schicke Dir viele liebe Grüße,
Martina

[Ded]

Hallo Martina,
war auch im Urlaub und bin gestern zurückgekommen. Meiner Frau geht es gut. Sie bekommt morgen den fünften Zyklus. Die Nebenwirkungen halten sich immer noch einigermaßen in Grenzen. Ich hoffe deinem Onkel gehts auch gut.

Gruß

Detlef

[Tina71]

Hallo Detlef,
leider habe ich nicht so gute Nachrichten... CT- Befund der Lunge hat ergeben, dass der Primärtumor dort lokalisiert ist. Jetzt soll er Montag ins Krankenhaus um Kopf CT zu machen, weiß noch gar nicht, wie es weitergeht.
Hoffe, Deine Frau verträgt die Chemo gut und wünsche Euch viel Kraft !
Liebe Grüße,
Martina