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  #1  
Alt 05.07.2003, 12:12
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Standard Malignes Melanom

Hallo Sabine,
danke dir für dein Kompliment! Die Hautmetastasen sind schwer zu erkennen!!!!!!! Man muß auf jede Veränderung achten!!!! Und wenn sie noch so harmlos aussieht!!! Neben der großen Narbe war anfänglich ein ganz kleiner fühlbarer Knubbel. Meine Freundin machte mich darauf aufmerksam. Na ja, dachten wir, könnte Narbengewebe sein, bloß das Ding wuchs innerhalb von 6 Wochen, bis sichtbar war, von 0,5cm im Durchmesser. Es war zwischen der Haut und dem Muskel. Farblich ganz harmlos, hatte nix mit einem Muttermal zu tun. Und der zweite sah aus wie ein Pickel, das wurde gleich mitentfernt. Auch ganz harmlos sah es aus. Gestern bekam ich die Bilder vom PET. Weiß auch noch nicht was genaues. Jedenfalls ist irgendwas im rechten Fuss, könnte auch Abnutzung sein wie man mir sagte, der Onko am 10. wird mich dann genauer aufklären. Bis dahin warten. Was die PET kostet kann ich dir noch nicht sagen.
Danke fürs Daumen drücken, es hilft ganz sicher!!!!!!!!
Meld mich wieder!!!!!
Viele Grüße von,
Chris
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  #2  
Alt 06.07.2003, 09:51
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Standard Malignes Melanom

Hallo Chris,
ich hoffe für Dich das am 10.ten alles in Ordung ist.
Ich hab nur eine Frage: Warum wird Dein PET nicht von den Kassen bezahlt?
Ich hatte noch vor meiner OP ein PET gemacht gekriegt und musste nichts dazu bezahlen.
Das schöne war das in meinem PET alles in Ordnung war und dannn kam der Hammer zwei Lymphknoten waren schon mit Micrometastasen voll.
Das hat man dann erst nach der OP in der Patho festgestellt.
Aber ein Restrisiko bleibt immer und das PET isst ja das sensibelste was es auf dem Markt im Moment
gibt.
Die DAumen sind gedrückt ,
Alexandra
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  #3  
Alt 06.07.2003, 14:57
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Standard Malignes Melanom

Hi Bine (= Sabine?!
Nee, das mit dem Cabrio bin nicht ich - das ist Alexandra. Ich bin fast blind und kann deshalb nicht autofahren (seufz, knirsch, grrr), deshalb ist mir das Modeln ja so wichtig. Ich mach das nicht hauptberuflich (da ich schon seit 23 Jahren Rentnerin bin, dürfte ich das garnicht...), das ginge ja auch von den Augen her nicht. Aber weil ich da schon so gehandicapt bin, ist mir jedes Stück Eigenständigkeit, Mobilität und Normalität eben besonders kostbar und wichtig.
Die Warze wurde 10/02 vor dem ersten Lasern histologisch untersucht und war völlig ok, sie wurde dann entfernt, ist wieder nachgewachen, wurde 2/03 ohne Pathologie wieder gelasert und wuchs wieder nach - und das ist der Zeitpunkt, von dem angenommen wird, daß das Ding bösartig wurde. D.h., daß das NMM in nur 10 Wochen zu 4.7mm heraunwuchs!!! Eine Vermutung ging dahin, daß der Kanal, der vom Lasern leer war. eine einfache Möglichkeit zum Wachsen bot, solche Sachen suchen sich angeblich immer den leichtesten Weg. Außerdem wird vermutet, daß, weil ein Kanal zum Wachsen vorgegeben war, sich das Ding eben aufs Wachsen und nicht aufs Streuen verlegt hat. Die Tumorränder waren im Tiefenwachstum extrem scharf begrenzt, deshalb der Begriff "Abkapselung". Ob das natürlich wirklich so war, kann aber halt keiner sagen. Daß die Diagnose MM seht, daran besteht (leider!) kein Zweifel. Mein Hausarzt hat auch extra beim Pathologen, der sowohl den Befund von 10/02 als auch den von 5/03 gemacht hatte, nochmal nachgefragt, ob das Ganze nicht ein Irrtum sein kann - er war genauso von den Socken wie wir! Deshalb weiß ich auch nicht, ob das ein echter Sonnenkrebs ist. Am Mittwoch habe ich einen Termin beim Onkologen. Vielleicht kann der mir doch noch ein paar Fragen beantworten.

Hallo liebe Nina!
Ja, danke, mir gehts echt supergut. Meine halbseitige Gesichtslähmung werde ich zwar noch einige Zeit (buchstäblich...) im Gesicht hängen haben, aber es besteht kein Anlaß zu glauben, daß nicht alles wieder wie vorher wird. So langsam bessert sich die Sache ja auch schon.Wenn ich am Mittwoch vom Onk(el)ologen noch irgendwas Neues bezüglich der sgg. Abkapselung erfahre, sage ich Dir gern Bescheid!

Machts gut alle miteinander!

Viele liebe Grüße von
Claudia

P.S. Was ich noch sagen wollte: ich hab in Erlangen zufällig mitgehört, wie sich zwei Ärzte über einen Patienten unterhalten haben. Der Oberarzt sagte, Man könnte ja noch ein PET machen, aber das kostet ein Heidengeld und ist ja ÜBERHAUPT NICHT ZUVERLÄSSIG!!!! Scheinbar gehen die Meinungen hierüber sehr auseinander!
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  #4  
Alt 06.07.2003, 21:16
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Hallo Claudia,
nein ich bin das auch nicht mit dem Cabrio.
Aber mein Freund hat auch ein Cabrio und ich war mir auch nicht sicher wie ich mich verhalten soll.
Aber ich denke mal das Eincremen und einen Hut tragen reichen.
Mein Melanom war ja auch zwischen den Fusszehen und jeder Arzt sagt das es nicht von der Sonne kommt.
Ich hoffe Du hattest ein wunderschönes Wochenende,
liebe Grüsse,
Alexandra
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  #5  
Alt 07.07.2003, 08:28
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Standard Malignes Melanom

Hallo Bernd,
die Bilder vom PET waren erst am nächsten Tag Fertig, also letzten Freitag. Der Radiologe sagte mir dann grob das Ergebnis. Und am Donnerstag muß ich nach Münster, der Onkologe erklärt mir dann genauer was da ist und was nicht. Im Moment bin ich genauso schlau wie vorher. Da ist was im Fuss. Der radiologe sagte mir, es könnte auch eine Abnutzungserscheinung sein, aber um das wiederum abzuklären müsse man den Fuss noch mal röntgen. Und in der letzten OP Narbe sei noch eine Anreicherung, was von der OP herrührt. Soweit sind die Organe und das Hirn Metastasenfrei. Und immer wieder warten, das ist auch für meine Freundin und für mich das schlimmste. Also warten wir mal wieder. Melde mich wieder sobald ich was genaues weiß.
Viele Grüße von,
Christian
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  #6  
Alt 07.07.2003, 08:37
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Hallo Alexandra,
zum PET sagte man mir das es noch nicht zugelassen sei, deshalb würden die Kassen die Kosten nicht übernehmen. Klar, ein Restrisiko bleibt immer, daß läßt sich nie ausräumen.
Danke fürs Daumen drücken. Wird schon gut gehen. Verrückt mache ich mich jetzt nicht. Irgendwas geht immer!!!!!!
Bis dann und viele Grüße von,
Chris
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  #7  
Alt 07.07.2003, 10:19
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Hallo Chris hab mich noch mal schlau gemacht.
Alle Untersuchungen die im Krankenhaus gemacht werden sind im täglichen Pflegesatz enthalten.
Also ob ich nur auf Station rumliege oder sie am Tag 3-4 Untersuchungen machen, die Klinik bekommt immer den selben Tagessatz.
Und die Uni Frankfurt war so freundlich und hatte ein PET machen lassen.
Naja ich denke das es an grossen Häusern Standart geworden ist.
Wie es dann natürlich später aussieht wenn man es wiederholen möchte????
Dann wird es mir so ergehen wie Dir...
Hattest Du eigentlich Metastasen in den Lymphknoten?
STimmt verrückt machen darf man sich echt nicht...
Ich weiss seit letzte Woche Montag meinen Befund und die Therapievorschläge bekomme ich heute erst zu hören...

Liebe Grüsse,
Alexandra
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  #8  
Alt 07.07.2003, 10:29
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Standard Malignes Melanom

Hallo Alexandra,
danke für deine Auskunft.
In den Wächterknoten hatte ich eine Micrometastase. Danach Ausräumung der LK's.
6 Monate später eine Metastase in der Haut. Bis zu den neuen Knoten jetzt is alles ruhig geblieben.
Drücke dir auch die Daumen, auch für die Therapie!!!!!!!!
Viele Grüße,
Chris
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  #9  
Alt 07.07.2003, 10:32
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Standard Malignes Melanom

Lieber Christian,
habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen. Wünsche dir auf alle Fälle für den 10.Juli von Herzen alles Gute!!!! Bin regelmäßig im Forum und lese die Beiträge. Jetzt habe ich deinen gelesen wegen der Hautmetastasen und da hätte ich noch ne Frage dazu. Ich habe nämlich seit meiner MM-Diagnose am Bauch (0,7 mm Level III) oberhalb der rechten Niere einen Knubbel beim Duschen entdeckt. Bin natürlich gleich zu meinem Hautarzt der hat es abgetastet und gemeint ich müsste Ultraschall machen lassen. Bloß diesen Knubbel sieht man nicht am Ultraschall. Wie ist das mit den Hautmetastasen kann man die am Ultraschall erkennen oder wirklich nur wenn man sie rausschneiden läßt? Haben die schmerzen verursacht? Jedenfalls taste ich diesen Knubbel regelmäßig ab und er hat sich von der Größe nicht verändert. Er ist auch recht winzig so das ihn der Arzt nicht einmal ertasten konnte. Trotz allem habe ich unheimliche Angst. Ich weiß das ich einen kleinen Befund hatte aber trotzdem ist man manchmal irgendwie beunruhigt. Was würdest du an meiner Stelle tun? Wünsch dir nochmal alles gute und Kopf hoch
bis bald
Claudia
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  #10  
Alt 07.07.2003, 11:19
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Hallo Claudia,
danke für deine Wünsche!!!!!!!!!! Die guten Wünsche tun einem immer gut!!!!!!!!!!!!! Die Knoten/Knubbel kann man schon am Ultraschall erkennen, da sie an der Oberfläche sind. Ich weiß jetzt nicht ab welcher Größer. Meine konnte ich beim Sono deutlich erkennen. Der eine hatten eine Durchmesser von 0,5 cm der andere war viel kleiner. Schmerzen machen diese Dinger nicht! Darum werden sie dann auch kaum beachtet! Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich es kontrolieren lassen! Würde auf den Rat des Hautarztes hören. Und vor allem du hättest dann Gewißheit!! Es muß ja nix sein!!! So machst du dich bestimmt verrückt! Wenn du es nicht untersuchen läßt, wirst du jeden Tag abtasten und Angst haben und neu überlegen! Lieber einmal richtig untersuchen lassen! Das ist sicher nicht falsch! Das rausschneiden wird bei einem Verdacht gemacht, dann wird das Gewebe Histologisch untersucht und man kann dann genau sagen ob es bösartig ist oder nicht. Also, gib dir nen Ruck und laß es untersuchen, wie gesagt, kann auch was ganz harmloses sein!!!!!!
Ich drücke dir fest die Daumen!!!!!!!!!!!!!!!
Viele Grüße,
Chris
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  #11  
Alt 07.07.2003, 11:36
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Lieber Christian,
danke für deine promte Antwort. Den Rat meines Hautarztes habe ich befolgt und bin ja gleich zum Internisten der hat abgetastet,nichts gespürt dann Ultraschall gemacht mit zwei verschiedenen Geräten (wegen Auflösung) und man hat am Ultraschall gar nichts erkennen können. Er meinte man sieht nichts und ich sollte in nem halben Jahr nochmal zur Kontrolle kommen. Wie ist das mit dem rausschneiden von so einem Knubbel, kann man das auch ambulant machen lassen wie bei den Muttermalen? Und welcher Arzt macht das?
Also du meinst auf alle Fälle Metastasen würde man am Ultraschall sehen!?! DANKE NOCHMAL!!!!!
Alles Gute
Gruß Claudia
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  #12  
Alt 07.07.2003, 15:26
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Registriert seit: 10.05.2003
Ort: Bayreuth
Beiträge: 1.283
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Liebe Alex,
sorry, das mit dem Cabrio war Eva...
Wie geht's Dir denn jetzt so - auch rein körperlich meine ich. Hast Du Dich gut von der OP erholt und was wird aus Euerer Hochzeit??? Ihr könnt doch hoffentlich alles so durchziehen wie geplant oder muß die Reise auch flach fallen? By the way: meine bessere Hälfte (mein ich ganz ehrlich - was wäre ich ohne ihn!!!) und ich haben heute 26. (!!!) Hochzeitstag! Manchmal müssen wir überlegen, ob wir überhaupt schon so alt sind...
Liebe Alex, ich wünsch Dir alles Liebe und das Dir vernünftige und hilfreiche Therapievorschläge gemacht werden.
Liebe Grüße von

Claudia J.



Lieber Chris,
ich muß heute schon den ganzen Tag an Dich denken, obwohl Du doch erst am 10. "fällig" bist. Na jedenfalls können liebe Gedanken auch im Vorfeld kaum schaden!
Nie war Negatives sooo Positiv...

Herzlichst
Claudia J.
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  #13  
Alt 07.07.2003, 18:33
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Standard Malignes Melanom

Hallo Claudia,
danke für deine lieben Gedanken, klar tun die gut auch im Vorfeld, gerade da!!!!!!!!!!!!!!!!! Die Knoten kann man auch Ambulant entfernen lassen. Beim Hautarzt oder einer Hautklinik.
Viele liebe Grüße,
Chris

PS: Seid ihr 2 Claudias?? Oder ein und dieselbe??
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  #14  
Alt 07.07.2003, 22:14
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Hallo Claudia J.,
ich nenn Dich jetzt einfach mal so damit Ihr 2 Claudias nicht verwechselt werdet...
Heute war ich in der Uni und habe meinen "Therapieplan" bekommen.
Der besteht natürlich wie bei allen hier in der Interferon Therapie.
Ich spritze mir dann 3 Mio einheiten 3 mal die Woche.
Die Uni in Frankfurt gibt es nicht höher dosiert.
Sie sagen es gibt keine Studie die es belegt und man soll die Nebenwirkungenen bei der Hochdosierung nicht ausser Acht lassen.
So werde ich es dann ab nächster Woche machen....

Zum Glück steht meiner Hochzeit nichts im Weg.
Meine Oberärztin, eine ganz liebe und junge , hat mir alle Termine so geschickt gelegt das sich die 3 Wochen wo ich weg bin nicht in die Uni muss...

Das wäre auch schlimm und hätte mich viele Nerven gekostet...
Sonst geht es mir ziemlich gut das liegt aber auch sehr viel an meinem Partner der ein wirklicher Sonnenschein ist.
Ich hoffe sdas ich das mal sagen darf 26 Jahre verheiratet gewesen zu sein, ich hoffe bei Euch kommen noch viele glückliche und gesunde Jahre dazu.

Hallo Christian,
hier noch mal ne blöde Frage, wie haben Deine Metastasen ausgesehen?
Waren es einfach Knubel oder haben sie sich auch verfärbt?

Liebe Grüsse an alle,
:-) Alexandra
Sind es einfach kleine Hautwölbungen?
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  #15  
Alt 07.07.2003, 23:37
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Hallo Alexandra,
es waren Knubbel die man ertasten und sehen konnte, verfärbt haben die sich nicht. Die sahen nicht wie Muttermale aus. Einfach Knoten in und unter der Haut.
Viele Grüße von,
Christian
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