Makroadenom an der Hypophyse - was nun?

[Tinamaus1]

Hallo!

Seit gestern wissen wir, dass mein Mann ein 2,8 cm großes Hypophysenadenom hat. Wir sind total geschockt, obwohl uns der Arzt sagte, das sei von allen Hirntumoren noch die "schönste" Art.

Wir waren heute morgen beim Augenarzt zur Gesichtsfeldmessung. Die war aber in Ordnung, es gibt noch keine Auswirkungen auf den Sehnerv. Heute abend waren wir noch in Frankfurt bei einem Endokrinologen, der Blut abnahm und die Schilddrüse untersuchte. Nächste Woche muss mein Mann noch mal zu einer anderen Untersuchung hin und am Freitag nach Frankfurt in die Uniklinik. Ich versuche, das ganze zu organisieren, mache die Termine aus, fordere ärztliche Unterlagen an und gehe zu den Gesprächen mit. Er soll mit dem anderen Kram sich nicht plagen müssen, das kann ich ja auch erledigen.

Wir wissen leider noch nicht, ob der Tumor hormonaktiv ist oder nicht. Im Grunde wissen wir noch gar nichts richtig und das macht uns ziemlich fertig. Gibt es hier jemanden, der Erfahrung mit dieser Art von Tumor hat? Ich wäre sehr dankbar für einen Austausch.

Ich versuche mir immer vor Augen zu halten, dass der Tumor bestimmt operiert oder medikamentös behandelt werden kann. Aber Angst haben wir trotzdem. Wenn man zur Ruhe kommt, fängt man doch an zu grübeln.

Noch dazu kommt, dass mein Mann jahrelang wegen Depressionen behandelt wurde und auch unter Errektionsstörungen litt. Alle Ärzte haben das auf die Antidepressiva geschoben. Nun wissen wir, dass wohl der Tumor dran schuld ist. Warum hat da nicht früher einer nach geschaut? Wir haben den Tumor nur bemerkt, weil wir beim Urologen eine Blutuntersuchung haben machen lassen, die die Krankenkasse im Normalfall noch nicht mal bezahlt. Das ist doch unglaublich!!!

Viele Grüße!!!

Eine traurige Tinamaus

Zuerst mal: meine Frau ist hier im Forum angemeldet, sie hat Brustkrebs. Heute morgen habe ich nach neuen Nachrichten und Beiträgen gesucht, und habe deine Frage gelesen.

Nun zum Thema. Ich selbst habe auch ein Hypophysenadenom. Bei mir handelt es sich um ein sogenanntes Prolaktinom. Das heisst, es kommt zu einer Überproduktion von Prolaktin in der Hypophyse. Die Rückmeldung des Körpers, dass genügend Prolaktin vorhanden ist, ist gestört. Dadurch vergrössert sich die Hypophyse. Das ist kein bösartiger Tumor (Krebs). Je nach Lage und Ausbildung der Vergrösserung ist eine OP nicht empfehlenswert, da unter Umständen der Hirnstamm verletzt werden könnte, was zu schwersten Störungen führen kann.

Bei mir wurde die Diagnose im November 1998 gestellt. Es wurde sehr schnell gehandelt. Nach diversen Untersuchungen bei Ärzten verschiedener Fachrichtungen (Neurologie, Endokrinologie..) wurde ich medikamentös behandelt. Der Tumor bildete sich soweit zurück, dass keine Gefahr mehr bestand. Ich habe ihn heute noch und er hat sich nciht mehr verändert. Immer noch muss ich Tabletten schlucken und vierteljährlich muss ich zum Augenarzt, Neurologen, Hausarzt oder Endokrinologen zur Kontrolluntesuchung.

Den Tumor habe ich allerdings im Griff und kann damit recht gut leben (er ist immer noch so gross wie bei deinem Mann!).

Wichtig: zuerst muss die Ursache festgestellt werden. Die OP ist das letzte Mittel. Es sollte versucht werden mit Medikamenten zu behandeln. Und der Tumor muss auch bei Erfolg immer unter Beobachtung bleiben.

Höre genau zu, wenn die Ärzte euch etwas erzählen. Hinterfrage alle Unklarheiten und, wenn nötig, zieht auch mal einen anderen Arzt hinzu.

Ich wünsche euch beiden viel Glück und Kraft um diese Krankheit durchzustehen.

Helmut

[sommer_sonne]

Hallo Tina,

ich selbst habe auch ein Prolaktinom - ist zwar kleiner als bei deinem Mann - aber ich kann alle Infos meines Vorschreibers nur unterstreichen. Bei mir wurde das Prolaktinom 2001 festgestellt, ich hatte auch all die oben beschriebenen Untersuchungen und jetzt nehme ich auch sogenannte Prolaktinhemmer, das sind Medikamente die dazu führen, dass die Prolaktinausschüttung im Körper weniger wird. Operation, hat mir meine Ärztin sofort erklärt, wird nur in ganz seltenen Fällen durchgeführt, man versucht es immer zuerst medikamentös. Diese Medikamente sind auch nicht wirklich schlimm, ich hatte zu Beginn ein wenig Kreislaufprobleme, die haben sich aber nach zwei, drei Wochen wieder völlig gelegt.

Jetzt muss ich ca. 2-3 Mal im Jahr zur Blutuntersuchung, um ggfs. die Dosis neu einzustellen (ich nehme derzeit 1/2 Tablette alle zwei Wochen) - d.h. man muss auch nicht ständig daran denken, da es so selten ist.

Auch ich war zu BEginn kurzfristig geschockt - Hirntumor klingt irgendwie sehr schlimm, aber ich kann dir wirklich alle Sorgen nehmen, ich denke nur noch ganz selten an mein Prolaktinom, und irgendwo hab ich dann auch gelesen, dass ein Prolaktinom keinerlei Auswirkung auf die Lebenserwartung hat und an die Tabletten gewöhnt man sich wirklich ganz leicht.

Alles, alles Liebe und bei weiteren Fragen bitte einfach melden,
lg
sommer_sonne

Hallo Sommer-Sonne,

kurze Frage zwischendurch: was sind das für Tabletten die du nimmst? Ich nehme zur Zeit 3x täglich 5 mg Pravidel.

Liebe Grüsse

Helmut

[sommer_sonne]

Hallo Helmut,

ich nehme Dostinex - meine Ärztin meinte, dass dies ein Medikament der neuesten Generation ist, mit dem großen Vorteil, dass es weniger Nebenwirkungen hat (ist aber wahrscheinlich sehr individuell)

hoffe, dass es dir hilft, bei näheren Infos kannst du mir auch gerne eine pn schicken,

lg
sommer_sonne

[gelika]

Hallo Tinamaus

Auch ich hatte/habe einen Hypophysentumor
Diagnose Morbus Cushing Tumor hormonproduzierend.
Wurde operiert und bestrahlt.
Viele Infos bekomst du auf der Webseite des Netzwerkes für Hypophysen und Nebennierenerkrankungen
www.glandula-online.de
Diese Tumore sind über 90% gutartig und behandelbar.

Wünsche dir alles Gute
Angelika

[HelmutL]

Hallo Tina;

wie ist die Diagnose eigentlich ausgefallen? Melde dich doch einfach noch mal. Wenn ihr Probleme habt, kann man vielleicht helfen.


Liebe Grüsse

Helmut