Chemo bei Rippenfellkrebs - Erfahrung mit Nintedanib

[meltr]

Danke Heike....habe den Verlauf deines Mannes eben gelesen. Tut mir leid zu hoeren, wass du in deinem letzten Beitrag geschrieben hast. Da meint man, man hat was Ruhe und dann wieder ein Recksetzer. Hoffe er schafft auch die naechste Huerde und wuensche ihm viel Kraft.

Mein Papa ist im Alter deines Mannes. Wird 67 im November diesen Jahres wenn alles gut geht und meine Eltern leben zusammen und er hat die beste Unterstuetzung in meiner Mama.
Er hat nicht bewusst mit Asbest gearbeitet aber was Heizungsbauer und wie wir jetzt herausgefunden haben, waren da in vielen Materialien damals Asbest mit drin und beim Schweissen und auf den Baustellen, auf denen gearbeitet wurde.

Soweit ich das verstanden habe, hat man mit ihm die OP, die dein Mann hatte, im Gespraech mit dem Onkologen besprochen (man hatte gesagt man koenne nicht alles entfernen aber ihm auch gesagt, dass ein Krankenhausaufenthalt ca 4 Wochen waere). Er wurde auch darueber informiert, dass man dann bereits waehrend der OP eine starke Chemo IM Koerper geben wuerde.

Ich hatte deine Uebersicht des Krankheitsverlaufs am Anfang gelesen aber mir erschien, dass dein Mann zur OP kuerzer als 4 Wochen war. Ist das richtig? Wenn du hier mehr Infos hast, wuerde ich mich freuen. Ich weiss, jeder Mensch ist und reagiert anders, aber es ist immer gut andere Erfahrungen in Betracht zu ziehen.

Meine Eltern werden sicherlich mehr Details am Donnerstag hoeren. Es zieht sich nur alles SO lange hin bis irgendwann mal was passiert.

Vielen Dank fuer all die Zeit, die du dir nimmst um zu antworten. Das ist echt lieb!

[sunny81]

hallo Meltr,
ja bei der "kleineren" Op kann Heike besser informieren und bei der radikal Op könnte ich was mitteilen. Uns wurde damals auch gesagt, dass es etwa 4 Wochen dauert im Krankenhaus. Aber wenn es auch mal gut geht, ist man auch schon mal früher raus. Uns sagte man, mein Mann müsse 14 Tage auf die Intensivstation, es wäre evtl.ein künstliches Koma nötig nach der OP, um den Körper umzustellen, aber es kann auch anders kommen. Mein Mann lag zwei Tage auf Intensivstation und noch zehn Tage auf normal Station, wo man aber schon mit ihm rum gehen konnte und er auch aufstehen sollte.
Man soll bei euch während der OP eine Chemo im Körper geben? Wollen sie dann im Thorax damit spülen? ich hab da gleich Heather von St.James im kopf, da wurde es auch gemacht. Kannst ja mal den Namen bei Google eingeben und ihre Geschichte lesen-ich habe sie als mein gutes Beispiel genommen, dass man noch lange mit der Krankheit leben kann. Die Geschichte gab mir Kraft und positiven Glauben.
Es zieht sich leider im Krankenhaus immer alles lang hin, das empfand ich auch oft so. Da gewöhnt man sich mit der Zeit dran. es ist halt so, alle wollen dort gesund werden, die Ärzte tun, was sie können und sollen sich ja auch zusammen beraten, um die möglichst beste Lösung für den Patienten finden.

Vielleicht nimmst du dir den Vorschlag von Heike an und kümmerst dich um die Geschichte mit der Berufskrankheit. es ist wirklich was wert, wenn das anerkannt wird. Wir versuchen es auch gerade. Die übernehmen dann jegliche Kosten! Und als Heizungsbauer ist das ein großer Thema mit Asbest! Anzeige bei der Berufsgenossenschaft machen, die Ärzte sollen das auch machen, dann kommen automatisch die Fragebögen und ein Kontakt wird hergestellt. Das können deine Eltern dann in Ruhe ausfüllen. Es dauert bei uns leider schon Ewigkeiten mit der Bearbeitung.


Leider ist der Krebs im Rippenfell ja so heimtückisch und zeigt sich erst so spät, wenn es schon weit fortgeschritten ist...deswegen bleibt einem oft nicht sooooo viel Zeit, also könnte eine OP und Chemo wirklich noch etwas längere Lebenszeit geben. Mein Mann wollte so viel es geht von dem Mist aus sich raus haben und bekämpfen, um länger zu leben. Bei der Diagnose meines Mannes, hatte ich schon gedacht, dass in einem halben Jahr alles vorbei ist. Nun kenne ich schon Menschen, die damit 5 Jahre leben, einen mit zehn! Das gibt doch Hoffnung, oder?
Und wirklich, sag deinem Papa, dass die Chemo das Kleinste an dem ganzen war. es gibt gegen die Nebenwirkungen immer verschiedenen Medikamente.
Man kann also auch wechseln, wenn etwas ist. Im Krankenhaus wurde immer sofort gehandelt, wenn etwas war. alle waren bei uns sehr sehr nett und empathisch.
Ich weiß nicht, ob es dir hilft, was ich schreibe, aber ich hoffe es.
Mir tat es gut, so viel es geht über andere Betroffene zu lesen.
Liebe Grüße!

[Heike/2017]

Hallo Meltr,
mein Mann war nach der OP 5 Tage auf Intensivstation und 2 Tage Überwachungsstation, dann 3 Tage auf Thoraxstation. Also 10 Tage im KH.
Eine Woche danach hatte er akutes Nierenversagen und war noch mal 13 Tage im KH. Danach ging es dann ganz langsam aber ständig bergauf.

So wie du es beschrieben hast, wird es wohl die OP sein, die auch mein Mann hatte. Bei manchen werden zusätzliche Therapieoptionen gewählt, bei deinem Papa scheint es evtl. die HITHOC ( Vermutung) zu sein. Bei meinem Mann war es die photodynamische Therapie.
Wo sind denn deine Eltern zu Hause, bzw. in welchem KH wird die OP gemacht?
Sollte dir noch etwas auf dem Herzen liegen, du kannst jederzeit schreiben. Stelle so viele Fragen wie du magst, wenn es mir möglich ist werde ich sie dir beantworten.
Vielleicht lässt du uns wisse, wie es nach der Besprechung weitergeht.
Wie geht es deinem Papa momentan, wie kommt deine Mama damit zurecht und wie geht es dir jetzt?

[meltr]

Danke ihr Lieben fuer all die Erfahrungsberichte, Anregungen, Ideen und liebe Worte.

Wir muessen jetzt das Gespraech am 20.mit dem Professor abwarten. Mein Papa lebt in Koeln und angeblich hat der Professor diese OPs bereits zusammen mit dem Klinikum in Mehrheim durchgefuehrt.
Meine Mama wil aber genau noch Details abragen, wieviel Erfahrungen die denn bei solchen OPs haben.

Angeblich hat der Oberarzt bereits die Berufsgenossenschaft informiert und meinte, meine Mama soll mal 4 Wochen warten. Ich find das aber zu lange und hab gesagt sie soll mal in 1-2 Wochen sich selber dort melden. Ich fliege dieses Wochenende mal rueber (nur telefonieren ist ja nicht das beste)

Danke, habe Heather von St James gefunden ;-)
Ja, angeblich, wenn er denn die OP machen lassen will, dann wuerden die direkt im Inneren die Chemo mit Waerme machen. Genaueres weiss ich noch nicht. Immer schwierig wenn man nur darauf angewiesesen ist was man von der Mama hoert ;-)

Meine Mama hatte selbst bisher 3x Krebs, kennt also das Thema aber nicht in dem Umfang. Sie scheint urploetzlich extrem stark zu sein. Meinem Papa geht es den Umstaenden entsprechend gut. Weint immer mal wieder aber hat sich mit Freunden getroffen, faehrt Auto, muss bis ins 2.EG (fast 3.EG) Treppen steigen zur Wohnung und war ein klein wenig spazieren. Ist ja so verdamt heiss momentan in Koeln, da kann er wegen der Hitze nicht so viel machen. Meine Mama muss daheim bei ihm alle paar Tage noch die Fluessigkeit abpumpen. Nach mehr als 8 Litern im KH kommen nun nur noch so 40ml raus.

Ach mensch, Heike, Nierenversagen ist ja sch***** :-( War das als Folge der OP? Wie geht es deinem Mann gerade?

Und bei Euch sunny81?

Danke Euch :-)

[Heike/2017]

Hallo Meltr,
zuerst einmal freut es mich dass es deinem Papa den Umständen entsprechend gut geht. Ja, bei der Hitze stößt man gleich mal an seine Grenzen. Es ist aber immer gut den Körper in Bewegung zu halten, ganz wichtig auch nach der OP.
Das Gespräch mit den Ärzten ist sehr wichtig, nur so hat man auch das nötige Vertrauen. Wer, wenn nicht deine Mama, weiß es besser. Sie wird sich alles genau erklären lassen und kann dann deinen Papa gezielt damit aufbauen und wenn nötig die Angst nehmen.
Deine Mama ist eine starke Frau, obwohl sie selber schon so viel mitmachen mußte.
Die Berufsgenossenschaft wurde bei uns auch vom Oberarzt informiert. Die Bearbeitungszeit hat bei uns ca 4 Wochen gedauerten, es ging alles reibungslos. Wir haben einen Betreuer, der alle 3 Monate vorbei schaut und den wir jederzeit anrufen können.

Ja, das Nierenversagen hing mit der OP zusammen.
Bedenke aber, jeder Körper reagiert anderst und bei jeder noch so kleinen OP kann es zu Komplikationen kommen, es besteht immer ein Restrisiko.
Die Nierenwerte sind wieder ok
Momentan geht es meinem Mann ganz gut. Wir genießen unsere gemeinsame Zeit.

Für das Arztgespräch sind schon mal die Daumen gedrückt. Wenn der Professor solche OP‘s schon gemacht hat, kann er ja auch schon auf Erfahrungen zurückblicken.

[meltr]

Danke Heike. Warte angespannt auf den Bericht vom Gespraech heute. Die sind gerade mit dem Professor drin, soweit ich weiss...

[Heike/2017]

Hallo meltr,
ich melde mich jetzt mal hier. Du hattest ja auch noch kurz auf der anderen Seite geschrieben.
Also meinem Mann geht es soweit ganz gut. Er hält sein Gewicht, macht seine Übungen und ist auch psychisch gut drauf.
Vielleicht hast du ja in meinem Thread, den letzen Besuch bei unserer Onkologin, gelesen.
Durch dich bin ich auf Nintendanib aufmerksam geworden und habe sofort angefangen zu recherchieren. Der Wirkstoff soll wohl sehr vielversprechend bei Rippenfellkrebs sein. - Vielleicht wird er bei meinem Mann zum Einsatz kommen.

Ich hoffe das Gespräch mit dem Professor lässt euch wieder ein Stück nach vorne schauen und deine Eltern erhaltet Antwort auf all ihre Fragen. Vielleicht werden sogar schon die Therapiemöglichkeiten besprochen und Termin festgemacht.
Ich bin in Gedanke bei deiner Mama und hoffe sie hat die Kraft, auch diese schwere Zeit durchzustehen. Sie hat ja selber schon so viel durchgemacht und sollte sich nicht scheuen, wenn nötig, einen Pflegedienst zu beantragen.

Viele liebe Grüße, Heike.

P.S. Vielleicht schreibst du kurz, wie es beim Professor gelaufen ist.