Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

[ronin1970]

Vielen Dank für euere Informationen!
Ich werde mich sofort mit der Klinik in Heidelberg in Verbindung setzen.
Mein operierender Arzt in Kassel meinte zwar, dass er nach "whipple" viele Male erfolgreich operiert hatte...doch er sagte auch zu mir, dass ich evtl. meine gesamte BSPD verlieren könnte! Das macht mir ein wenig Angst, obwohl ich damit leben könnte (logisch!); jedoch wäre es besser, wenn nur ein Teil entfernt werden würde, so dass die Insulinabgabe wenigstens noch funktionieren würde!
Also habt vielen Dank !
Ich gebe nach der OP und dem Krankenhausaufenthalt einen weiteren Bericht, damit Andere vielleicht auch von mir Hilfen erhalten könnten!
Bis bald,
DIRK

P.S. Meine Mutter ist mit 59 Jahren an Krebs verstorben (es fing mit Lungenkrebs an (sie hatte sehr viel geraucht)); nach erfolgreicher OP (Teilentnahme eines Lungenflügels); bemerkte man nach einem halben Jahr 2 Tumore im Kopf, welche operativ entfernt werden konnten; nach kurzer Zeit wurde dann BSPD Krebs diagnostiziert, was dann in kürzester Zeit zu ihrem Tode führte! Ich lebe relativ gesund (rauche nicht, trinke wenig, treibe Sport)...kann es trotzdem auch gesundlebende Menschen treffen! Ist schon wirklich ein sehr hartes Schicksal für beide Seiten.
Schade, dass die medizinische Wissenschaft noch nicht so weit ist, diese "fiese" Krankheit noch erfolgreicher bekämpfen zu können! Jedoch wird dieses irgendwann wohl möglich sein.

[Lea S.]

Hallo Dirk,
Deine IPMN oder, falls Du mal im Internet recherchierst, ein IPMT (intrapapillär muzinöser Tumor) ist ein sog. Borderline-Tumor, bei dem Zellbildung bösartig werden kann, aber nicht muss, wie Dir auch schon Dein Arzt gesagt hat.

Es handelt sich auch bei bösartiger Entwicklung (die bei Dir hoffentlich nicht eintritt), soweit ich weiß, um eine sehr seltene und eher langsam wachsende Angelegenheit, was man von den "klassischen" Tumoren der Bauchspeicheldrüse leider nicht behaupten kann. Die Informationslage im Internet zu IPMN/ IPMT ist, wie ich festgestellt habe, eher dürftig. Es wird nur von sehr seltenen Fällen berichtet. Na ja, ich bin auch so ein Fall und ich lebe noch. Vor einem 3/4 Jahr wurde bei mir allerdings eine kleine Metastase festgestellt, die allerdings operabel war. Ich gehöre also zu den schon ziemlich lange Überlebenden.

So oder so: eine Operation scheint bei dir sinnvoll zu sein; abwarten und Tee trinken wäre wohl wirklich zu gefährlich.

Bei mir wurde erst viele Jahre nach meiner Operation festgestellt, dass es sich um einen IPMT handelte. Das war vor 7,5 Jahren und ich wurde erfolgreich nach Whipple von einem sehr erfahrenen Chirurgen in einem der hier bereits genannten Zentren operiert.

Schon mal vorweg: Die Zeit nach der Operation ist wirklich kein Sonntagsspaziergang, aber es ist zu schaffen und Du bist in guter gesundheitlicher Ausgangslage. Ich glaube, Du hast noch Glück im Unglück und wünsche Dir alles Gute. Sämtliche Daumen sind gedrückt!

Lea

[morle]

Hallo Dirk, wenn du noch Zeit hast, suche dir die -aus deiner Sicht- beste Klinik aus. Es ist hinsichtlich der Lebensqualität ein großer Unterschied, ob du total resektiert wirst oder nur Teile der BSD entfernt werden. Zumal die BSD sich auch gut selbst regeneriert, je nach Größe des medizinischen Eingriffs, vorausgesetzt, sie ist noch da....
Hol dir so viel Informationen wie du bekommen kannst !
Die zweite OPERATION bei meinem Mann , im gleichen Schnittverlauf der vorher erfolgten Whipple, hätte nicht erfolgen dürfen, aber wir waren nicht ausreichend informiert.
Viel Kraft für die Suche und das "Nachfragen "
Angela

[ronin1970]

Hallo nochmals an alle ,
ich hätte morgen früh meine "whipple" OP gehabt! Heute war ich auch schon im Krankenhaus (Kassel/ Nordhessen) aufgenommen worden. Als der Assistensarzt mir erklärte, daß zusätzlich zur Pankreasresektion ca. 2/3 meines Magens und der Zwölffingerdarm entfernt werden würde, wurde ich sehr aufgeregt und mich haben eure Informationen noch einmal zum Nachdenken angeregt!!! Der operierende Chefarzt hatte mir vor einer Woche bei dem Beratungstermin gesagt, dass Schnitt für Schnitt die Bauchspeicheldrüse entfernt wird, bis kein(e) bösartigen Zellen/ Gewebe mehr vorhanden ist/sind...! Von einer 2/3 Magenentfernung sowie der Entfernung des Zwölffingerdarmes hatte er mir nichts erzählt; deshalb war ich heute sehr überrascht und packte meine Sachen, um mir noch einmal eine zweite Meinung und diesmal in Heidelberg einzuholen, denn schnell ist etwas herausgeschnitten, was dann für immer fehlen tut! Ich denke, daß ich die richtige Entscheidung getroffen habe, den bei mir ist diese IPMN Sache ja nicht akut lebensbedrohlich, so daß ich sofort operiert werden müsste. Ich werde mir morgen einen Termin in Heidelberg geben lassen !
Danke noch einmal an eure Ratschläge und an meinen Vater, welcher mich heute auch noch mals überzeugt hatte, eine zweite Meinung einzuholen !
An allen, welche ihre Liebsten sehr schnell verloren haben: es tut mir sehr leid für euch...und ich fühle mit euch !
Wenn ich in Heidelberg Ergebnisse habe, melde ich mich wieder !

Viele Grüße
DIRK

[Conny44]

Hallo lieber Dirk,

ich muss gestehen, ich hatte etwas Gänsehaut beim Lesen deines Beitrages. Nach meinem Dafürhalten kann deine Entscheidung, die Whipple ersteinmal in Kassel NICHT durchführen zu lassen, nicht falsch sein. Ich finde es mutig von dir, NEIN zu sagen, wobei dir die Angst garantiert ein entscheidender Helfer gewesen ist. Wie gesagt, ich habe null Ahnung von deiner Krankheit, aber selbst bei BSDK wird heutzutage versucht, wenn möglich MAGENERHALTEND zu operieren.
Ich bin mir sicher, du hast das Richtige getan! Egal, was in Heidelberg rauskommt. Sollten die mit dem Kopf schütteln und eine völlig andere Vorgehensweise vorschlagen, wirst du Zeit deines Lebens dankbar und glücklich sein über deinen Entschluss. Läuft es anders und sie sind derselben Auffassung, dass ein Stück des Magens (2/3 ist ohnehin der Hammer!!!) - aus welchen Gründen auch immer - entfernt werden muss, dann hast du wenigstens die Gewissheit, dich mit den größten Spezialisten in Verbindung gesetzt zu haben und es keinen anderen Weg gegeben hätte als diese OP. Du bräuchtest dir also keine Vorwürfe machen, was wäre wenn .... Schon alleine das müsste dir ein ruhigeres Gewissen verschaffen.

Bleibt also nur noch abzuwarten, wie Heidelberg entscheidet. Ich wünsche dir von Herzen, dass du eine - wenn überhaupt notwendig - für dich weniger belastende OP erhältst und würde mich freuen, wenn du uns auf den Laufenden hältst.

Toi, toi, toi.

PS: Was mir noch einfällt: Wenn dein Arzt in Kassel meint, dass er nach Whippel "viele Male" "erfolgreich" operiert hat, wäre ein Hinterfragen auch interessant. Wieviele Male? Was heißt "erfolgreich"? Es mag sein, das kann ich nicht einschätzen, dass es ein guter Chirurg ist. Aber dennoch sollte man nicht aus den Augen verlieren, dass viele Krankenhäuser geradezu blind für diese OP´s werben, da es dem Krankenhaus ordentlich "Kohle" bringt. Und dass du beim Erstgespräch nicht ordentlich aufgeklärt wurdest, spricht ja eigentlich auch für sich!

[ronin1970]

Hallo ,
ich hatte mich am 29.08.2008 im Europäischen Pankreaszentrum in Heidelberg operieren lassen. Vor der OP hatte ich ein Beratungsgespräch und der Arzt sagte mir, dass es sich bei mir zu 99% um eine gutartige Sache handeln würde...das beruhigte mich schon einmal!
Sämtliche Ärzte sowie Pflegepersonal empfand ich als sehr freundlich und zuvorkommend.
Meine Operation verlief 8,5 Stunden...da ein Bauchmuskel verletzt wurde/ anschl. 1 Tag im Aufwachraum und 1 Tag auf der Intensivstation.
Nach der OP wurde mir gesagt, dass alles sehr gut gelaufen wäre (ausser das mit dem Bauchmuskel) und es sich wirklich um eine gutartige IPMN handeln würde, was die Pathologie auch am 5 Tag bestätigte. Da hätte ich beihnahe die Ärzte umarmt! Leider waren auf der Station ausschließlich Patienten mit bösartigen Tumoren mit Methastasenbildung...was mich psychisch sehr fertig machte. Nach der OP bekam ich eine Schmerztherapie, bei der ich selbst die Menge des Morphins bestimmen konnte (natürlich bis zu einem gewissen Limit)...ich hatte so starke Schmerzen (evtl. durch den verletzen Bauchmuskel ?), dass ich zuviel Morphin nahm und deshalb ziemlich angemacht wurde (verstand ich gar nicht !).
Wenn man in solch einer Situation ist, denkt man über viele Sachen nach: Wer/was ist einem im Leben wichtig ? Man stellt auch sehr gut fest, wer zu einem steht. Man fragt sich, was man im Leben falsch / richtig gemacht hat...was man noch erleben möchte! Eine gute Erfahrung, um seine Prioritäten nicht aus den Augen zu verlieren.
Nach dem 5 Tag wurde mir ständig übel ... dies ist grauenhaft! Nach mehrmaligen Übergeben kam dann endlich die Erleichterung. Starke Schmerzen sind auch etwas sehr Schreckliches.
Nun nach dem 12. Tag fühle ich mich schon besser...die Schmerzen sind erträglich geworden und werden Tag für Tag geringer, der Appethit lässt noch auf sich wünschen (obwohl ich heute heisshunger auf McDonalds hatte ); es stimmt wirklich...nach einer "whipple" OP ergeht es einem sehr, sehr schlecht...wahrscheinlich erhole ich mich schneller, da ich in einer relativen guten körperlichen Verfassung befunden habe ?!
Ich würde mir wünschen, dass der Arzt bei dem Beratungsgespräch auf das Thema "wie ergeht es einem nach der OP" eingehen würde...denn es wurde mit mir nur der Verlauf erörtert! Das es mir nach der OP so schlecht gehen würde, hätte ich nie gedacht!
Ich bin jetzt erst einmal ein paar Wochen krank geschrieben, werde mich schonen , aber auch aktiv bleiben (Spaziergänge...!);
es ist wichtig , dass man nach der OP schnellstmöglich aus dem Krankenhaus kommt...und wieder in sein privates Umfeld kommt...da kommt man am Schnellsten wieder auf die Beine!
Diese IPMN ist wahrscheinlich wirklich sehr selten...und ich hatte das Glück, dass sie "noch" gutartig war ....mir wurde der Zwölffingerdarm, die Gallenblase und die Hälfte des Pankreaskopfes entfernt! Da sich die Insulinbildenden Zellen wohl im Schwanz des Pankreas befinden, bekam ich auch kein Diabetes! In meinem Zimmer wurden alle Patienten mit Insulin behandelt!
Ich hoffe, dass die med. Forschung möglichst schnell eine Früherkennung von BSDK entwickeln kann ... das wäre sehr schön!
Hat jemand Tipps gegen die Übelkeit und der Appethitlosigkeit (das soll wohl von dem Fehlen der Gallenblase kommen) ???
Habt ihr Ernährungstipps für die Anfangszeit ? Ich ernähre mich derzeit ausschließlich von Tee, Wasser, Weißbrot, Keksen...wie sieht es mit Obst aus ? Oder sind die Säuren in der Anfangsphase nicht geeignet ?
Welche Nachsorgemaßnahmen sollte ich in welch zeitlichen Abstand machen lassen (vierteljährlich eine MRT mit MRC) ???
Ich bin sehr froh, dass ich mich in einem Pankreaszentrum operieren lassen habe, da mir sonst 2/3 meines Magens fehlen würde! Durch eure Hilfe hatte ich mich entschlossen mich in Heidelberg operiern zu lassen ... DANKE nochmals für diese Informationen...schön das es solche Foren gibt...!

Danke für eure Tipps ...
Viele Grüße
DIRK

[Lea S.]

Hallo Dirk,

bei mir war die Sache etwas weitergehender, da auch 1/3 des Magens entfernt wurde, was bei der Verdauung nochmal Extraprobleme verursacht, da der Dünndarm direkt an den Restmagen angeschlossen wurde.

Durch die Entfernung des Pankreaskopfes und des Zwölffingerdarmes treten Fettstoffwechselstörungen auf. Diese werden zunächst einmal mit der Gabe von Pankreasenzymen in Form von Kapseln (z.B. Kreon) zu allen Mahlzeiten substituiert. Ich gehe davon aus, dass Du diese bereits erhältst. Nimmt man zu wenig, führt dies unweigerlich zu Durchfällen, zuviel ist unschädlich. Es ist außerdem sinnvoll, sich regelmäßig - so alle 1 - 2 Monate - die fettlöslichen Vitamine A, D, E und K intramusculär verabreichen zu lassen. Diese Vitamine werden von vereinzelten Apotheken als "Cocktail" hergestellt und auf Rezept verschickt; dann braucht man nicht alle einzeln. In diesem Zusammenhang möchte ich Dir auch den AdP (Arbeitskreis der Pankreatektomierten, eine Selbsthilfegruppe für Bauchspeicheldrüsenoperierte mit wissenschaftlichem Beirat und sehr guter Beratungskompetenz) empfehlen: www.adp-bonn.de . Dort finden sich auch die Dosierungsempfehlungen für die Gabe von ADEK (http://www.adp-bonn.de/versorgungsinfo.htm) und Bezugsadressen.

Hinsichtlich der Ernährung gibt es unterschiedliche Erfahrungen, die letztlich auf das sehr allgemein gehaltene "probieren, was geht" hinauslaufen. Ich kann daher nur für mich sprechen: Am Anfang habe ich Lebensmittel mit hohem Fettanteil vermieden, wie Käse, Sahne, Wurst, Kuchen, Kekse, etc. Auch hatte ich mit rohen Zutaten wie Salat, aber z.T. auch Obst eher Probleme als z.B. mit gedünstetem Gemüse. Kartoffeln, Reis und Nudeln gingen sehr gut. Am besten ist es, immer mal "neue" Lebensmittel in kleinen Portionen zu probieren und sehen, ob es gut klappt. Mit der Zeit, besser: mit den Jahren hat sich bei mir die Verdauung soweit normalisiert, dass ich inzwischen alles relativ problemlos essen kann. Das sollte bei Dir auch der Fall sein, zumal ja noch Dein Magen komplett ist.

Bezüglich der Nachsorgeuntersuchungen gehe ich davon aus, dass Dir ärztlicherseits entsprechende Empfehlungen gegeben werden. Bei mir sah das so aus: in den ersten beiden Jahren nach der OP vierteljährlich CT des Oberbauches, Thorax-Röntgen, Ultraschall und Blutuntersuchung, die nächsten drei Jahre dann in halbjährlichen Intervallen das gleiche Programm. Blutwerte und Ultraschall habe ich dann aber immer noch zwischendurch zusätzlich machen lassen.

Alles Gute für Dich! Lea