Nach Magenentfern. Infektion/Milz vereitert - wer noch?!

[Mymi]

Hallo an alle.

Habe einiges interessantes in diesem Forum bereits gelesen und wollte auch mal meine "Geschichte" online stellen.

Im Februar dieses Jahres wurde bei mir ein Magenkarzinom diagnostiziert. Meine Internistin überwies mich sofort in die Uniklinik.

Dort begann man also zuerst mit einer Chemotherapie und ich bekam den Port eingepflanzt. Habe die Chemo gut vertragen, bis auf das eine Mal, wo man "vergass", mir das Mittel gegen Übelkeit mit dem anderen Rest einzuflössen wie die zwei Male vorher auch. Na ja.

9 Wochen später hatte ich die OP, die der Oberarzt selber durchführte, der mir von vielen Seiten empfohlen wurde. Man muss allerdings sagen, dass ich mich schriftlich bei ihm über einiges beschwert hatte und ihm angedroht hatte, die Klinik zu wechseln wenn er mich nicht persönlich operiert

Nach der OP war ich einen Tag auf Intensiv, dann kurz auf der sog. Wachstation, dann in normaler Station (wo ich dann z.B. trotz mehrfachem Nachfragen tagelang ganz falsches Essen bekam bevor man es bemerkte, "Sie sind im Essenplan in der Zeile verrutscht ..."). Auch meine Info, dass ich Probleme beim Atmen habe wurde relativ unfreundlich von der Oberärztin als nicht so wichtig abgetan. Hätte sie mal besser nachgeschaut....

So kam ich dann nach Hause, wo es mir aber schnell schlechter ging. Nicht wegen Essen, ich bekam Fieber und bekam wenig Luft ...

Also wieder zurück in die Klinik, wo ich immer noch bin. Dort doktorte man dann ein paar Tage wieder an mir rum ohne eine richtige Erklärung zu finden.

Erst nach ca. 1 Woche hatte ein Oberarzt die einleuchtende Idee, meine Milz abzuhören und fand dort, nach anschließendem CT, eine Vereiterung rund um die Milz.

Dann durfte ich mir einen Schlauch (Drainage) einsetzen lassen, der den Eiter ableitet. Eine besonders unangenehme Erfahrung, da die Narkose durch die Vereiterung nicht wirkte ...

Ein paar Tage später kam dann der nächste Schlauch, da man noch Wasser neben meiner Lunge fand. Ging dann unter Teilnarkose und war nicht so tragisch.

Die ganze Zeit bekomme ich diverse Antibiotika, weil niemand so genau weiß, woher diese Infektion kommen könnte. Man tippt auf eine "sterile Infektion", was ja alles und nichts bedeuten kann.

Mir ist dauernd übel, ich darf (noch) nichts essen und übergebe mich (noch) häufig. Insgesamt geht es mir aber etwas besser und ich hoffe, bald beide Schläuche entfernt zu bekommen und heute oder morgen mit der Nahrungsaufnahme zu beginnen.

Die Kur ist auch schon bewilligt, Anfang August geht es hoffentlich los, einmal musste ich schon verschieben wegen dieser Infektion.

Man hat Proben des Eiters untersucht um zu schauen, wie man es richtig behandelt. Darüber habe ich aber immer noch keine Info und ich bekomme teilweise 3 verschiedene Antibiotika am Tag. Die wissen meiner Meinung nach gar nicht, woher und wieso und womit sie das behandeln sollen.

Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie wurdet Ihr behandelt? Habe ein bisschen Angst, die Infektion kommt zurück.

Kopf hoch an alle!

[clarissa72]

Hallo Mymi,

ich bin erschüttert über deine Geschichte, du bist so tapfer und bist noch so jung. Hoffentlich geht es Dir bald besser.

Mein Schwiegervater hat ähnliches durch. Wenn Du magst kannst Du in "Fragen zum Befund" nachlesen. Entfernung des Magens 11/08 und Mitte Januar starke Schmerzen. Es wurde dann nach einem CT eine bakteriell durchsetzte Flüssigkeit und ein Eiterherd an der Leber festgestellt. Darauf hin wurde die Chemo eingestellt, da die Schmerzen dabei immer stärker wurden. Und so ist es bis heute. Die Entzündung ging nicht weg. Es wurde noch einmal opereriert und gespült, danach Schläuche zum Abfließen eingelegt.
Ende Juni war wieder ein CT die Flüssigkeit ist noch vorhanden. Er hat immer noch starke Schmerzen insbesondere beim Bücken, er meint es fühlt sich so an als wäre er "innen roh". Er nimmt Schmerztropfen dagegen.

Ich hoffe das es bei Dir besser läuft, wünsche Dir alles Gute.

LG Clarissa

[Mymi]

Hallo. Ich kann endlich mal wieder schreiben. Es ist eine Odyssee und ich bin mittlerweile ziemlich gefrustet und nervlich total am Ende.

Die Ärzte haben gesucht und geforscht wie in bester Dr. House-Manier. Heute die Diagnnose, morgen die, übermorgen wieder was neues.
Der Oberarzt sagte z.B. "da ist ein Loch in einer OP-Naht", am nächsten Tag "da ist wohl doch kein Loch, auch wenn ich das gestern vermutet habe", einen Tage später "es ist ganz sicher ein Loch". Der OBERarzt wohlgemerkt ...

So ging das hier hin und her und man therapierte ins blaue hinein. Auch der Chefarzt der Klinik, der oberste Gott hier, sagte mir "ein Loch ist da ganz sicher nicht zu vermuten". Und 2 Sätze später: "Ich lasse nochmal abklären, dass da wirklich keinn Loch ist". Ja ja ....

Anfang der Woche hat dann ein CT ergeben, dass ich an einer der 3 Nahtstellen ein klitzekleines Loch habe. Diese Nahtstelle ist am Stumpf, wo Pankreas durchläuft, also nicht an einer der 2 Nähte, an denen andere Organe verknüpft worden. Der Stumpf hängt also nach oben zeigend im Bauch rum und da läuft die Sosse durch (Sorry, könnte es aufmalen aber weiß die genauen Bezeichnungen nicht ;-) )

Die Sosse lief dann zur Milz, setzt sich ab und vereitert. Da zwischen Milz und Lunge nur wenig Raum ist, setzte sich da Wundwasser ab, das hatte ich dann in der Lunge.

Und warum hat man das nicht schon untersucht, als man die anderen beiden Nahtstellen kontrollierte? Weil es so selten wäre (5-8%) das an dieser Stelle etwas aufgeht, da wäre ja niemand auf die Idee gekommen ...

Es kann natürlich auch wer weiss wie viele Ursachen haben. Nur dass der "Zunäher" bei der OP geschlampt haben könnte, sagt Dir offen natürlich niemand.

Ich esse wieder seit ein paar Tagen und es bekommt mir gut. Die Lungendrainage ist raus, jetzt habe ich noch einen ZVK im Hals und natürlich die Milzdrainage.

Sie gehen davon aus, dass das Loch alleine zuheilt. Könnte aber auch sein dass nicht, und dann müssen sie noch mal operieren. Solange muss ich mit der Milzdrainage rumlaufen (6 Wochen ca.).

Dass ich esse, finden alle gut. Aber sie meinten auch, 100% künstliche Ernährung wäre etwas besser, da diese das Löchlein eher in Ruhe lässt als normale Nahrung. Aber da die mir gut bekommt, soll ich erst Mal essen.

Die Meinungen variieren stark, je nachdem welcher Weißkittel gerade zu mir kommt. Habe glaube ich schon die ganze Klinik durch.

Ob und wann ich nach Hause kann, hat mir noch keiner gesagt.

Meine Reha wird wohl zum zweiten Mal verschoben werden.

Eines Tages komm ich hier raus, und wenn dann noch mal was sein sollte gehe ich in eine andere Klinik. Abgesehen von der unglaublichen Variationen in der Diagnose und den Widersprüchen der Ärzte ihren Kollegen und sich selbst gegenüber sind hier schon während der Chemo und nach der OP so viele Fehler passiert (Medikamente vergessen, Medikamente die für die Zimmernachbarin sein sollten bekommen (!), jede(r) (!) ZVK/Drainage wurde beim ersten Mal schlampig gelegt und musste 1-2 Tage später unter teilweise höllischen Schmerzen neu gelegt werden, tagelang falsches Essen nach der OP bekommen usw.), das muss ich mir nicht nochmal geben.

Nur wenn ich tatsächlich nochmal operiert werden muss .... Es macht doch kein Krankenhaus gerne die (meine Meinung!) Schlunzarbeit einer anderen Klinik wieder gut?!

Hoffen wir das beste ....

Gruß an alle.

[Berthold]

Tolle Geschichte:
Welche Klinik sollte das denn gewesen sein? Würde anderen sehr helfen ;o)
Bei einer undichten Naht müsste unverzüglich nachoperiert werden!!! Es würde die Gefahr bestehen, dass sich der Infektionsherd durch Nahrungsreste ausbreitet. Lebensgefahr!!

[Mymi]

Hallo again. Habe wieder einmal Zeit zu schreiben...

Liege immer noch in der Uniklinik, mittlerweile seit 7 Wochen nach der Einlieferung.

Der Verlauf insgesamt ist mühselig und unbefriedigend. nachdem es einige Tage besser war, kam mittags ein Arzt zu mir und überbrachte mir die freudige Nachricht, dass man anhand des CT's vom vormittag neue Eiterherde vermutet bzw sogar eine Bauchfellentzündung. Was also kam: eine Not-Op. Innerhalb von 20 Minuten lag ich im OP. Sehr schön. Zum Glück war ja meine Naht am Bauch noch vorhanden und man konnte die wieder öffnen. Anscheinend war es nicht so schlimm wie laut CT erwartet. Sie haben 2 lokale Eiterherde gefunden und gesäubert und wieder neue Drainagen gelegt.

Ich war dann wieder auf Intensiv und fast 2 Wochen auf der Wachstation.
Die Narbe hat sich dann auch schön entzündet, mittlerweile wieder weg.

Zu meinem Glück drückt sich die Drainage laufend wie von Geisterhand raus und sie muss unter Schmerzen oder unter Vollnarkose (wenn man sie denn bekommt, hab schon zwei Mal drauf bestanden und keine bekommen, nett ...) neu gelegt werden.

Habe hier wohl einen neuen Rekord im Drainage-Neulegen aufgestellt. Ist sogar dem Oberarzt hier peinlich wie er sagte.

Die Drainagen sollen 5 Mal am Tag gespült werden, um Verstopfen zu vermeiden. Je nach Station sind die Schwestern so überlastet, dass es mein Vater oder mein Freund macht. Fanden die Ärzte sogar gut. Unfassbar, anstatt die ihren Schwestern Feuer unterm Hintern machen ...

Ich breche meistens den ganzen Tag Flüssigkeit aus und schlafe auch wenig, wenigstens klappt es mit dem Essen etwas besser. Der ltd. Oberarzt, der mir den Magen entfernt hat, hat sich mittlerweile meiner angenommen und betreut mich jetzt persönlich. Nimmt sich immer viel Zeit und kommt oft, immerhin etwas.

Aber wenn Du soviel Mist und kleine bis große Katastrophen miterlebt hast und immer wieder zurück geworfen wirst glaubst Du an gar nix mehr.
Mein Sohn kann mich aber wieder besuchen, das hilft ein wenig.

Einige Schwesternerlebnisse der letzten 2 Wochen als Beispiele was hier los ist:
Neulich wollte ich eine Bettpfanne weil ich ein dringendes Bedürfnis verspürte, die Schwester kam und sagte "Ich habe Feierabend und genug für heute, da muss eine andere Schwester kommen." Ich hätte ins Bett pinkeln sollen aus Rache.

Eine andere war unfähig, die Sauerstofflasche in die Konsole anzuschliessen bis diese blubberte. Mein Vater hat es dann gemacht und es der Schwester erklärt, was sie falsch gemacht hatte ...

Ich kam frisch und noch unter leichter Narkose zurück auf Station, die Schwester hatte nix besseres zu tun, als mir Lasiks anzuschliessen, wodurch ich ruckzuck pinkeln musste die nächsten Stunden. Ist schön, noch so unter Narkose ans Bett gefesselt und dann pinkeln wie blöd. "Ach, das war nicht so gut", sagte sie dann ...

Vielleicht kann ich nächste Woche raus, aber dann mit Drainagen und häusl. Pflege. Wenn das alles rum ist, kann ich nochmal 'die Reha beantragen.
Vielleicht klappt's dieses Jahr noch damit

Bis bald
Mymi

[Seele]

Hallo Mymi,

Deine Geschichte hört sich ja wirklich furchtbar an.

Erst Mal ganz viele Sonnenstrahlen an Dich und lass bloß nicht Dein hübsches Köpfchen hängen. Und denke immer fest an Deinen Sohn, dann verläßt Dich der Mut auch nicht.

Wenn Du so lange auf der Intensivstation liegst, dann verstehe ich nicht, dass Du keinen Katheder hast?

Bei meinem Mann mußte nach 7 Tagen noch einmal der Brustkorb geöffnet werden, weil eine Lymphe leck gewesen ist und zuviel Wundwasser in der Drainage war. Das war auch nicht so wirklich richtig prickelnd und ich weiß, wie sich 14 Tage Intensiv zumindest als Angehöriger anfühlen ....

Was ich gar nicht verstehen kann, ist, dass Du schon Essen bekommst?

Also mein Mann hat ganze 3 Wochen nach den 2 OPs kein Essen erhalten, sondern nur per Infusionen flüssige Nahrung. Da war dann auch nix mit Verdauung, da der Darm nach der OP sowieso "beleidigt" war und erst mal seine Aktivitäten eingestellt hatte ..

Halte immer schön die Nase im "Wind" und berichte bitte weiter, wie es Dir geht ...

Danke und LG

Erika