HCC bei meinen Mann

[Tine52]

Hallo ich bin seit April ´13 stille Leserin und habe schon einiges an Hilfe und Infos bekommen.
Mein Mann hat HCC 4 Herde 3x3 cm bin 7x6 cm Größe plus Zirrhose Child B, Ösophagus Varizen, mehrere Zysten in Milz und Nieren. Wasser im Bauch und Beine aber noch gut mit Medis im Griff.
Trace und andre Behandlungsmöglichkeiten wurden ausgeschlossen palliativ wurde Nexavar angeboten was mein Mann aber ablehnte.
Was mir nun Angst macht war eine erneute Einweisung in die Klinik da der Ammoniakwert bis auf 800 stieg und wir es nicht bemerkten.
Die Werte waren auch bis gestern wieder normal(durch Medikamente) und mein Mann sollte entlassen werden.
Heute waren die Werte wieder Hoch( knapp 800) und es sind jedoch keinerlei Ausfallserscheinungen bemerkbar.
Der Professor war heute bei der Visite dabei und meinte die Werte können nicht Stimmen oder mein Mann ist ein Phänomen (der Meinung ist er eigentlich schon länger) da es meinen Mann trotz der Diagnose noch sehr gut geht.
Im Moment auch schmerzfrei und außer leichten Juckreiz und brennen auf der Zunge keine Beschwerden.
Mein Mann wird morgen entlassen wenn die Werte die heute nochmal geprüft werden ok sind.
Wer kennt sich mit Ammoniak im Blut aus und kann mir helfen wie wir es zuhause schnell merken wenn wieder was ist.
Liebe Grüße Tina

[Linde61]

Hallo Tina,

herzlich Willkommen im Forum. Es ist traurig, dass Dein Mann auch von dieser tückischen Krankheit betroffen ist. Doch ist es wunderbar, dass es ihm trotzdem noch relativ gut geht. Meinem Mann geht es erstaunlicherweise auch relativ gut trotz Bauchschmerzen (ab und zu), Ikterus, Aszites, leichtem Juckreiz und sehr schlechten Blutwerten, Gott sei Dank aber keine hepatische Enzephalopathie. Um dem entgegenzuwirken nimmt er seit Mai 3 mal tgl. 10 ml Laktulose vor dem Essen, dabei wird der Ammoniakspiegel im Darm bereits gesenkt. Dieses wurde ihm in der Uniklinik verordnet. Außerdem sind L-Ornithin-L-Aspartat und verzweigtkettige Aminosäuren (VKAS) wirkungsvoll. VKAS nimmt er ab und zu auch zu sich. Wir bezahlen diese Medis selbst, denn Rezepte werden wohl aus Kostengründen nicht ausgestellt. Sprecht doch darüber mit dem behandelnden Arzt.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und gebt die Hoffnung nicht auf.

Liebe Grüße

Linde

[Tine52]

Linde Lieben Dank für die Infos.

Mein Mann bekommt in der Klinik Laktulose und Humatin Pulvis 1000mg 3x täglich.
Ich hoffe sehr dass wir das auch auf Rezept bekommen da bei einer sehr kleinen Frührente uns die Finanzierung langfristig leider nicht möglich ist.

Auch euch alles alles gute

Ich habe so eine schei….. Angst

LG Tina

[mickey226]

Laktulose gibt es auf jeden Fall auf Rezept - es hilft einfach, die Verdauung am Laufen zu halten, keine Angst

[Linde61]

Hallo,

die Leber-Patienten sollten 2 - 3 weiche Stühle pro Tag haben, um der hepatischen Enzephalopathie vorzubeugen; da hilft Laktulose. Des weiteren infolge eingeschränkter Entgiftungsleistung der Leber wird die Ammoniakaufnahme aus dem Darm erschwert, die Anzahl Ammoniak-produzierender Bakterien wird gesenkt. 1000 ml (N 3) Laktulose kosten je nach Firma zwischen 10 und 15 EUR.

LG

Linde

[Tine52]

Lieben Dank für die Infos

Schön das Laktulose wohl kein Problem macht Rezept oder eigenkauf ist sicher machbar. Nun muss ich noch abklären wie es mit Humatin Pulvis aus sieht da kostet eine Einzeldosis ca. 12 Euro was bei 3 am Tag schon sehr teuer ist.
Ihr habt mir schon mal sehr geholfen und ich danke recht herzlich.
Die Krankheit macht einen ganz irre im Kopf bin nicht mehr ich Selbst. Ich will doch nur stark sein für meinen Mann und schaff oft einfache Sachen nicht auf die Reihe zu bekommen.

Liebe Grüße und Knuddel
Tine