Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Tina W.]

Hallo Birgit,
super, daß alles geklappt hat mit dem Umzug, hab viel an Euch gedacht bei dem bescheidenen Wetter. Jetzt müßt ihr die vielen Kleinigkeiten genießen, die Euch die Nähe bringt. Vor allem die Enkel werden ihm gut tun, denn Kinder haben ja eine herrlich unbekümmerte Art.
Wir sind zur Zeit sehr zufrieden mit Verlauf der Bestr. + Chemo. Die geringen Nebenwirkungen empfindet Papa als keine allzu große Einschränkung seiner Lebensqualität. Etwas schade ist, daß man bei dem Wetter nicht soviel raus kann. Wegen der feuchten Kälte möchten wir keine Erkältung provozieren, zumal ich zur Zeit wegen einer Bronchitis schon ans Haus gefesselt bin. Da ich auch eine Kehlkopfentzündung habe, darf ich nicht reden, sehr zur Freude meiner Familie -ha-ha.
Viel Spaß beim Einsortieren, manchmal ist es ja sehr erstaunlich auf welche alten Schätze man trifft bei den Eltern und es kommen Erinnerungen hoch.

Liebe Grüße Tina

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

aus aktuellem Anlass mal eine Frage.

Habt ihr bei Euch oder euren Angehörigen vielleicht auch so ein Kribbeln im Kopf festgestellt?

Mein Papa hat es seit er mit der Therapie begonnen hat immer mal wieder und immer zu den gleichen Uhrzeiten und immer in einem bestimmten Zeitraum.

Wir haben uns das jetzt so gedacht, dass es irgendwie mit dem Temodal zusammenhängt. Denn immer wenn es viel gekribbelt hat, war das folgende MRT sehr positiv für uns ausgefallen. Die lieben Ärzte tun es aber als Aberglauben oder Schönreden ab.

Wäre toll wenn ihr Euch dazu mal äußern würdet.

[Andorra97]

Mein Mann hat das auch immer mal wieder. Vor allem im Bereich der Narbe. Er nimmt aber kein Temodal mehr.

[Ruepel]

Hallo,

danke für deine Antwort.

Papa hat es gar nicht im Bereich der Narben, er sagt es manchmal tief im Kopf wie ein Schauer Gänsehaut oder kurz eingeschlafene Gliedmaßen ( Ameisenlaufen ).

[Ruepel]

Hallo,

ich wollte mal fragen was der Unterschied zwischen H15 und Olibanum genau ist ? Ich steh da grad irgendwie auf dem SChlauch find auch keine richtige Erklärung im Google.

Ich weiß nicht ob das hier fragen darf? Aber..

Welchen WEihrauch nehmt ihr ? Wo bestellt ihr ?

Wir haben bisher Olibanum 400 mg von XXX gehabt. Hab darüber nun grad gehört das es als homöopathisches Mittel gar nicht so wirksam sein soll wegen der Verdünnung.

Ich hoffe ich hab jetzt nichts falsch gemacht?! WEnn doch weist mich darauf hin.
Danke

Bitte keine Firmennamen einstellen - Danke Dirk-Gütersloh

[parigo]

Hallo Ruepel,

Weihrauch ist eine Glaubenssache. Manche hat es geholfen und bei manche
hatte es keine Wirkung.ich finde das muss jeder selbst entscheiden und schauen ob es Ihm hilft.

es ist wie bei der Chemo , Termodal hat keine Wirkung auf den Tumor meiner Frau.

es gibt zwei Weihrauch typen der Afrikanische und der Indische Olibanum ist etwas stärker, soviel ich weiss.

mit Weihrauch haben wir gute erfahrung gemacht es hilft den Oedem zu bekämpfen, braucht aber zwei drei Wochen bis es hilft. dadurch lässt sich
der Cortison schneller absetzen.Mann braucht aber Hohe dosis damit es wirkt

Dosis war am anfang währen Bestrahlung 4X 350 mg und Hinterher 3X 350 mg


meiner Frau hatte es geholfen was das anbelangt . mehr aber auch nicht. es ist kein Heilmittel. den gibt es nocht nicht .....leider

probiert es aus und entscheidet selber ob es Euch hilft oder nicht.

LG

Parigo

[hohesonne]

Hallo,
mein Mann hatte 'Olibanum comp.' von XXX .
Ich meine, es hat ihm gut geholfen, bzgl. der Ödeme.
Meiner Meinung nach, muß ein erfahrener Arzt euch betreuen, der sich in homöop. Medizin auskennt.(Oder eben Naturmedizin).
Alles Liebe!
Bettina

Bitte keine Werbung machen - Danke Dirk-Gütersloh

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

so jetzt haben wir gedacht tun wir was Gutes ... und dann das!

Papa hat Boswelia serrata 85% nach Dr. Michalzik bekommen und nach 2 Tagen fängt er an sich nachts zu kratzen. Erst nur an den Beinen, dann an weiteren Stellen. Ein roter, warmer und geschwollenen Ausschlag an den Rändern Stecknadelkopfgross..... Wir schon in Voll-Panik das er sich über die Enkel Scharlach eingefangen haben könnte ( ist im Kiga grad in der Runde unsere haben es aber net, können aber übertragen ) zum Doc. Der schaut einmal drauf und sagt nee des is kein scharlach des is ne Allergie. NA TOLL! Also gabs ma eben Prednisolon und zack gegen nachmittag war alles wech! So nen Scheiß! Da haben wir gedacht, es ist besser als Cortison und dann sowas. Papa zeigt bei Cortisongabe immer wieder starke Cortisonpsychosen, deswegen der Versuch und weil das Oedem 10 cm groß ist und wir natürlich gern sähen das kleiner wird bzw weg geht.

Nun gibts erstmal wieder Olibanum Kapseln D4. Die Prednisolongabe war deutlich zu spüren, er war wacher wesentlich ruhiger und hat viel mehr mitmachen können und er war klarer und nicht so vergesslich wie sonst.

Hm was machen wir denn jetzt bloß???? Ich möcht gern das das Oedem weggeht, meine ellis auch, aber dafür lange Cortison geben und Psychosen in Kauf nehmen ?? Gibts net noch ne andere Möglichkeit ? Hat einer Tipp????

[julia_basti]

Hallo Birgit,

man könnte es mit Sorbit oder Mannit versuchen. Ihr könntet natürlich auch versuchen, die Cortisonpsychose an sich zu mildern, z.B. durch Gabe eines Schlafmittels zur Nacht. Das hat bei meiner Frau Julia zu Beginn der Cortisonbehandlung -als sie ebenfalls eine Psychose hatte- gut geholfen. Evtl. kann man auch über einen Umstieg von Prednisolon auf Dexamethason nachdenken, das hat bei Julia die Psychose nochmals deutlich gemildert.

Wie hoch ist denn die Dosis Prednisolon eigentlich? Wird die Dosis auf einmal oder über den Tag verteilt gegeben?

Bei Julia hat übrigens Avastin das massive Ödem offenbar innerhalb von zwei Tagen beseitigt (siehe "soll es das schon gewesen sein"-Thread).

Ich wünsche Euch, dass Ihr das verdammte Ödem in den Griff bekommt!


Liebe Grüße und "Toi Toi Toi" von
Basti

[Dirk-Gütersloh]

Hallo,

Ihr solltet darüber mit Eurem Arzt reden. Hier im Forum dürfen und können keine medizinischen Ratschläge erteilt werden. Auch Dosierungsvorschläge für Medikation sind hier nicht zulässig.

Lieben Gruß Dirk

[julia_basti]

Ihr solltet darüber mit Eurem Arzt reden. Hier im Forum dürfen und können keine medizinischen Ratschläge erteilt werden. Auch Dosierungsvorschläge für Medikation sind hier nicht zulässig.

Klar, aber privates Interesse (Dosis etc..) und persönlicher Erfahrungsaustausch (Avastin) ist zulässig, oder?

Das die Docs die Entscheidungen treffen, versteht sich doch von selbst.

[Ruepel]

Hi,

natürlich ist mir klar das es schlußendlich der Doc entscheidet.

Aber es ist höchst selten das ein Patient gegen Weihrauch so reagiert. Deswegen hab ich mal in die Runde gefragt.

@ basti

Danke. Habe euren Thread gelesen und freue mich tierisch das es Julia wieder so gut geht

Mein Papa bekam zu Beginn ( Diagnosestellung 2009 ) Dexametason 24 mg 3 x tgl und das ca. 3 Wochen, danach ungefähr noch 4 Wochen ausschleichen. Seitdem hat er nur bei einer Lungenentzündung ( 03/2010 ) noch einmal Prednisolon bekommen, danach gar nicht mehr. Beurhigungsmittel / Schlafmittel haben leider den Effekt das er auch tagsüber sehr benommen ist. Gerade das versuchen wir zu vermeiden, da er von jeher schon gern und viel geschlafen hat. Bei ihm äußerte sich das auch nicht wie üblich nachts sondern tags mit sehr großer Agressivität und Stimmungsumschwüngen die nicht von schlechten Eltern waren. Wir haben dann ganz langsam ausgeschlichen und dann wurde es besser. Es dauerte noch ca. 10-14 Tage nach Ende der Dexa-Gabe bis er wieder "normal" war ;-).

Auf Prednisolon reagiert er nicht ganz so doll, aber trotzdem noch stark. Trotz Zuckerersatz bzw. gar kein Zucker, hat er immer Werte unter Therapie die über 250-350 gehen. Das ist auch bescheiden. Ohne jegliches Cortison hat er Normalwerte.

Avastin will die Onkologin noch in der "Hinterhand" behalten, da der Tumor so gut auf Temodal anspricht.

So, puh das war wieder viel.

LG Birgit

[Fips2]

Zitat von Ruepel

Hallo ihr Lieben,

so jetzt haben wir gedacht tun wir was Gutes ... und dann das!

Papa hat Boswelia serrata 85% nach Dr. Michalzik bekommen und nach 2 Tagen fängt er an sich nachts zu kratzen. Erst nur an den Beinen, dann an weiteren Stellen. Ein roter, warmer und geschwollenen Ausschlag an den Rändern Stecknadelkopfgross..... Wir schon in Voll-Panik das er sich über die Enkel Scharlach eingefangen haben könnte ( ist im Kiga grad in der Runde unsere haben es aber net, können aber übertragen ) zum Doc.

Hallo
ich weis nicht wie aktuell die Sache ist, aber es kann grundlegend interessant sein was ich euch berichte.

Mein Nachbar hat Hepatitis-C und wurde/wird leider schon sehr lange mit Kortison behandelt. Er versucht immer wieder vom Korti weg zu kommen, was leider bei ihm nicht mehr funktioniert. Durch die lange Kortisongabe, hat seine Nebenniere die Produktion von körpereigenem Cortisol komplett eingestellt und springt auch nicht mehr an.
Sobald er unter 4 mg Kortisongabe geht, hat er anfangs die oben beschriebenen Juckreize und Nesselsucht und nach längerer Zeit tritt Fieber auf. Ab 5mg ist wieder alles normal.
Welche Kortisonart er nimmt weis ich nicht genau. Nagelt mich bitte nicht fest. Ich glaube aber er nimmt Prednisolon.
Ist aber im Moment mal egal.

Es muss also nicht am Weihrauch liegen, sondern an dem beschriebenen Nebennierenstreik.Das Ausschleichen des Kortisons und die Ersetztung durch Weihrauch funktioniert nur, wenn die körpereigenen Cortisolproduktion noch intakt ist, da der Weihrauch das Hormon Cortisol NICHT ersetzen kann.

Sein Arzt hat ihm diese Nebenwirkung auch bestätigt.

Gruß Fips2

[Ruepel]

Hallo Fips,

danke für die Anregung. Bei meinem Papa ist es aber so, das er schon seit 03/2010 kein Cortison/Prednisolon/ Dexametason mehr bekommt.

Wir haben nur jetzt 03/2011 den neuen Weihrauch ausprobiert um zu sehen ob wir das OEdem wegbekommen ohne zu Cortisonprodukten greifen zu müssen. Leider ist dies in dem Fall blöd gelaufen. Der Ausschlag war nach der Prednisolongabe relativ schnell verschwunden, weil er allergisch auf den neuen Weihrauch reagiert hat.

Ohne Oedem gehts ihm deutlich besser ! Leider ist das Oedem noch genauso groß wie beim letzten MRT 01/2011 aber der Tumor und eine kleine Meta sind wieder ein bischen kleiner geworden laut MRT 03/2011.

Die Onkologin möchte auch keine Cortisontherapie machen, hat aber leider auch keine anderen Therapieansätze für das Oedem.

Lieben Gruß Biggi

[Ruepel]

Hallo,

habe schon über die Suche geschaut, aber nicht so wirklich viel gefunden.

Würde gern eure Erfahrung bzgl. Avastin - Therapie beim Glio hören.

Mein Papa hat ein "altes inaktives" Balkengliom und eine Neubildung 3x3x3 cm im linken Bereich des Bewegungszentrums. Jetzt soll morgen die Avstin - Therapie beginnen und zusätzlich soll wohl ab nächster Woche der Bereich noch mit den restlichen 30 gy die noch zur Verfügung stehen bestrahlt werden.

Macht es Sinn die Ärzte auf eine zusätzliche Einnahme von Chloroquin anzu sprechen ? Was können wir noch tun ?