Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Dian!
ich habe mich auch mal vor langer Zeit an dieses Forum gewandt mit einem sehr seltenen Tumor an der Vulva. Die Ärzte waren mit dem Tumor auch überhaupt nicht vertraut, an der Vulva ist er in Deutschland noch nicht bekannt geworden. Er ist niedriggradig bösartig, lokal sehr rezidivfreudig. Ich kenne dein Krankheitsbild nicht, kann mir also über Behandlungsempfehlungen kein Urteil erlauben. Bezüglich Operationsmethoden könnte ich dir evtl. Erfahrungen bzw. Empfehlungen mitteilen, da mein Tumor auch sehr ausgebreitet war. Das würde aber an dieser Stelle zu weit führen, weil es eigentlich nichts mit dem Vulvakarzinom zu tun hat. Wenn du möchtest, kannst du mir gern direkt schreiben.
Vielleicht "höre" ich ja von dir,
liebe Grüße von Ute

Hallo Ute,
ich fände es interessant etwas mehr über Deine Erkrankung und Deinen bisherigen Verlauf zu erfahren, auch wenn es kein Karzinom, (sondern ich meine ein malignes Schwannom?) ist, ist es ja AN der Vulva und somit bestehen durchaus ja ein paar Gemeinsamkeiten. Um so seltener Dein Tumor ist umso besser oder wichtger darüber zu berichten? Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu lesen.
Lieben Gruß, Tanja

Hallo Tanja,
wie du schon richtig gesehen hast, hatte ich mich vor langer Zeit mal in diesem Forum gemeldet. ich habe hier auch einen ganz lieben Kontakt gefunden, der sich zu einer echten Freundschaft entwickelt hat.
Später stellte sich dann heraus, dass sich die Diagnose geändert hat auf Dermatofibrosarcoma protuberans. Es ist auch sehr selten und an der Vulva sowieso. Im deutschem Internet findet man auch sehr wenig Aussagekräftiges. Im englischsprachigen Netz konnten wir mehr Informationen sammeln. ich gehöre leider zu den seltenen Fällen bei diesem Tumor, die beinah unzählige Rezidive hatte. Ich konnte dann im Forum unter "Weichteilsarkom" tatsächlich andere Betroffene gefunden. Dort kannst du auch gern einen Teil meiner Geschichte nachlesen. ich möchte hier wirklich nicht alles neu erzählen. Dafür hast du sicher Verständis, man wird irgendwann müde.
Wenn du aber Fragen hast in irgendeiner Form, dann kannst du das natürlich gern tun.
Liebe Grüße an alle
Ute

Hallo Ute
danke für den Hinweis, habe auch mal im Internet geschaut, es gibt ja wirklich sehr sehr wenig deutschsprachige Informationen zu Deiner Erkrankung. Was ich jetzt aus Deinen Berichten nicht herauslesen konnte ist, wie Du operiert worden bist, hattest Du quasi auch eine Vulvektomie? Tendenziell hat das Vulvakarzinom ja auch eine recht hohe lokale Rezidivrate, deshalb bin ich so interessiert. Und wie geht es Dir denn heute aktuell?
Lieben Gruß, Tanja

Hallo Tanja!
ich versuche es mal in ein paar Sätzen zu schildern. Da es sich im September letzten Jahres um multiple Rezidive handelte vom Schamberg bis fast zum After, musste sehr großflächig operiert werden. Also wurde auf meiner linken Seite ein Areal von etwa 13x27 cm entfernt, in der Tiefe bis zum Muskel, stellenweise (wo kein Muskel) bis auf den Knochen. Es wurde die Klitoris sozusagen "freigelegt" und scharf umschnitten. Also noch da, aber ziemlich taub. Vom Bauch nahm man das Transplantat mit einem großen Blutgefäß und setzte es unten ein. der Bauchnabel wurde neu angelegt. Ich hatte schon vorher mal Schwenklappenplastiken vom Po und auch vom unteren Bauch. Sie waren dagegen Kleinkram. Leider bildeten sich auch dort wieder Rezidive. Nun hoffe ich, dass wirklich alles ausgeräumt ist und sich die Schmerzen ... gelohnt haben. Alle alten Narben wurden mit enfernt. Ich hatte dieses Jahr nur 2 Biopsien, die zum Glück keine Rezidive waren. Ansonsten werden Kontrolluntersuchungen wie US der Vulva, Thorax-CT, Becken-MRT gemacht. ich bekomme noch Lymphdrainage und Krankengymnastik. Im Dezember ist eine Korrektur-Op geplant. das Transplantat ist noch etwas "verbesserungswürdig", was bei so großen Verpflanzungen normal ist. Bei Brustaufbau ist das auch üblich.
insgesamt geht es mir recht gut, hatte bisher ein ruhiges Jahr. es war nun meine 14. Op, da wird es endlich Zeit, dass Ruhe einkehrt.

So viel wollte ich gar nicht schreiben.

Ich wollte Dian eigentlich einen Tipp geben, wenn sie operiert werden muss, mal nach Schwenklappenplastik zu fragen. ich bin damit damals gut gefahren, heilte gut, weil ja das Gewebe geschwenkt wird, also sofort mit Blut... versorgt wird. Man überlegte auch mal bei mir, es offen heilen zu lassen. das ist aber dort unten ziemlich schwierig, weil es dort sowieso immer recht feucht ist. Außerdem hatte mir der Gedanke an das "Offenlassen" irgendie Angst gemacht.
So, nun reicht es aber.
Liebe Grüße von
Ute

Liebe Ute,

ich habe natürlich Verständnis dafür, daß Du auf eine Art und Weise "müde" geworden bist darüber zu berichten, daher vielen Dank für Deine Schilderung, ich mußte ganz schön schlucken, als ich las was Du erleiden mußtest und drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du von nun an Ruhe hast. Natürlich würde ich mich weiterhin interessieren, wie Du du damit umgehst und zurecht kommst, auch in z.B. Bezug auf Sexualität oder das alltägliche Leben und Arbeit. Ich persönlich finde es halt sehr wichtig solche Dinge auch in der Öffentlichkeit zu thematisieren, aber jeder denkt und fühlt da anders.
Schreib einfach wenn Dir danach ist, ansonsten wünsche ich Dir von Herzen alles Gute...

Lieben Gruß von Tanja

Hallo liebe Tanja und Ute und an alle anderen...!

Ersteinmal recht herzlichen dank das ihr 2 mir so lieb geantwortet habt!
Ich habe heute meinen letzten Tag zu Hause! Und habe eine rießen große Angst was ab morgen alles auf mich zu kommt!

Wie gesagt war ich ja erst im Krankenhaus in meiner Nähe die meine Krankheit garnicht kannten und Sie telefonierten mit vielen krankenhäuer und nur diese eine sagte Ihnen das Sie die Krankheit kennen und das ich dort hinkommen soll!

Nun nachdem jetzt 3 Wochen vergangen sind in denen ich weiß was ich habe will ich einfach entlich den Streß und den Druck und die Angst ablegen können, aber auf der anderen Seite habe ich so Angst das ich die Schmerzen nicht aushalten kann! Ich hatte nach meiner 1. OP alles entzündet gehabt, da dieses Krankenhaus mich nach der "Probenentnahme" nach Hause geschickt hat also dachte es geht auch ampulant aber 2 Tage später habe ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten bin ins Krankenhaus zurück und habe da alles zusammen geschriehen wegen der Schmerzen, nun habe ich natürlich Angst, das ich solchen Schmerz wieder bekomme, denn ich weiß nicht wie und vorallem wie lange ich das aushalten soll!

Natürlich sind da noch ein paar Fragen offen geblieben wie zum Beispiel (wenn ich z.b. Dich Tanja fragen darf):

Wie lange hat es gedauert bis der Sex wieder möglich war?
Wurde bei Dir der Kitzler mit entnommen?
Fühlst Du beim Geschlechtsverkehr noch genauso wie vorher?

Denn ich habe bis vor einem Jahr sehr schlechte Erfahrungen gemacht was Männer betrifft und bin nun seit einem Jahr super glücklich in meiner Beziehung, er stand auch bis jetzt immer an meiner Seite und er sagte auch das er das natürlich immer tun wird auch wenn sie es komplett enfernen müssen, aber ich kann das nicht so recht glauben, denn ich denke das es bestimmt für ihn nicht so leicht sein wird, das anzusehen oder weiteres.....(ich denke ihr wisst was ich meine)!

Wegen der Hautverpflanzung habe ich schon mit den Ärzten gesprochen,sie meinten das das bei der Haut (schleimhäute) nicht möglich sei! Aber ich habe auch eine rießen Angst alles "offen" zu lassen (man sagte das ich dann 3 OP´s vor mir habe und die Heilung zwischen drin immer bis 12 Wochen dauern kann!)
Aber wahrscheinlich werden sie 2 OP´s machen wenn ich alles koplett weggenommen bekomme, eine für den Po und eine für die Scheide!

Ich überlege hin und her was besser ist, wo ist es schmerzlich am besten zum aushalten oder gibt es da keine unterschiede?

Wo kann ich am schnellsten wieder nach Hause und in mein gewohntes Leben zurück?

Was werden das für Nachfolgen sein bei der kompletten entfernung?

und und und...

Was den Po angeht wurde mir gesagt das ich nach der OP wohl unterscheiden kann ob ich "Stuhlgang" machen muss oder nur "Blähungen" habe.
Und das es evt. auch ohne künstlichen Enddarm geht!
Davor habe ich rießen Angst, das da irgentwas schief geht, ich meine ich will wirklich nicht mein leben lang mit Pampers rum laufen, aber meine Mutter sagt auch immer wieder ich steigere mich in alles viel zu tief rein und der Arzt sagte das diese Stelle nicht befallen ist!
Aber ích mache mir nunmal meine Gedanken z.b. wie soll das am Po heilen??? Es ist doch immer "zu" durch die Pobacken und immer beschmutzt durch den Toigang!
Vorallem liege ich dann am anfang nur auf dem Bauch??

Und wegen der Scheide kann ich mir einfach nicht vorstellen im Krankenhaus ewig zu liegen um zu warten bis die "offenen" Stellen zugewachsen sind! Aber auf der anderen Seite kann ich mir auch nicht vorstellen wie es wohl aussehen mag wenn sie alles entfernen und lange ich dann im Krankenhaus liege!

Ich kann einfach nicht verstehen wie es dazu kommen konnte, ich hatte wirklich noch nie eine Krankheit oder eine OP oder sowas warum kann es nicht einfach der Arm sein der gebrochen ist.....das fragte ich mich immer wieder.......warum muss es gleich so ein Hammer sein....
aber ich weiß ich muss einfach jetzt dadaurch und kann es "leider" nicht rückgängig machen!

Ich wünschte ich hätte jemand zum reden der das alles schon durchgemacht hat neber mir sitzen....
ich wünschte es wäre alles schon vorbei....

Deshalb liebe Tanja an Dich nochmal ein besonders liebes dankeschön, ich habe mich rießig gefreut das mir jemand zurück schreibt! Ich hoffe Du liest heute noch meine Antwort und schreibst mir nochmal vor Di. morgen zurück denn am Di. um 11.40 bekomme ich gesagt was sie "machen" wollen!

Bis hoffentlich dann
Eure Dian

Liebe Dian!
sicher nicht nur ich kann mir gut vorstellen, was heute alles in dir vorgeht. Die vielen Fragen und meist haben die Ärzte meist leider keine Zeit sie alle in Ruhe und Ausführlichkeit zu beantworten.
Es ist schon erstaunlich, wie unterschiedlich die Meinungen der Ärzte sind. Hier an der Greifswalder Uni hatte man eben immer Bedenken mit einer offenen Heilung wegen der feuchten Umgebung. Allerdings wird bei dir, wenn ich es richtig herausgelesen habe, nicht so in die Tiefe geschnitten. Die Heilung geht dann sicher besser voran. ich hatte bei den vielen Op's auch Heilungsstörungen, monatelang offene Wunden. Sie taten nur am Anfang weh, dann waren sie "nur" noch unangenehm. Die offenen Wunden wurden gespült, habe es dann zu Hause gemacht mit meinem Mann. So brauchte ich nicht so oft in die Klinik zum Versorgen. Nach jedem Toilettengang wurde gespült, Hygiene ist dann sehr wichtig. ich habe mir nach einiger Zeit (die Heilung ging gut voran) zu Hause eine große Mineralwasserflasche neben die Toilette gestellt mit Spülflüssigkeit. Die habe ich mir dann immer nach dem Pullern "hintergekippt". Not macht erfinderisch.
Bei der letzten Op bekam ich an zwei offenen Stellen ein spezielles Pflaster, die Heilung ging super voran. es gibt da schon eine Menge Mittel, die Klinik wird das schon gut versorgen, wenn sie sich damit auskennen. Gegen die Schmerzen bekommst du was. Die Ärzte sagten mir immer, das muss keiner aushalten, man muss rechtzeitig was sagen, damit der Schmerz nicht erst so hoch kommt. ich hatte bei der letzten großen Op einen sogenannten Joystick. Ich konnte mir so das Schmerzmittel selber verabreichen. nach 3 Tagen brauchte ich dann nur noch oral bei Bedarf einnehmen. ich fand die Schmerzen im Scheidenbereich schmerzhafter als die beim Po. Aber das Schmerzempfinden ist auch bei jedem unterschiedlich. Der Anus direkt wurde aber nicht operiert, nur bis knapp daran. ich lag auf dem Rücken. Aber wie es bei dir sein wird, da musst du morgen die Ärzte fragen.
Mit Sex und Geschlechtsverkehr geht nach einer Op im genitalen Bereich jeder anders um. das hängt von der Op ab, dem eigenen Empfinden ... Es ist anders danach, was nicht heißt, das es schlechter ist. Es braucht Zeit und Verständnis vom Partner. ich habe da großes Glück. Ich habe auch in einer Rehaklinik viele Männer getroffen, die Prostatakrebs haben. Sie haben es auch nicht leicht. daran würde ich gern manche Männer erinnern, die ihre Frauen im Stich lassen, weil es nicht mehr so ist wie vorher.
<es ist sicher etwas leicht daher gesagt, aber überstehe erst die Op gut, lass es heilen und dann wirst du auch deine neue Sexualität entdecken. ich wünsche dir sehr, dass dein Partner dich dabei unterstützt. Partnerschaft besteht nicht nur aus Geschlechtsverkehr. Ich bin 18 Jahre glücklich verheiratet, seit 11 Jahren habe ich Op's im genitalen Bereich. Mein Mann hat mir immer Zeit gelassen und mir Mut gemacht. Es "passiert" nun eben viel seltener, aber dafür anders und intensiver - so sehen wir das. Wir haben auch viel darüber geredet, über Ängste ...das hilft beiden, die neue Situation zu meistern.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!!!
Frage den Ärzten morgen ein Loch in den Bauch, schreibe deine Fragen auf, so vergisst du nichts.
Liebe Grüße
Ute

Liebe Ute,

ich danke Dir für Deine Antwort!
Wie es mir jetzt (heute Abend) geht kannst Du Dir sicher denken...
ich wollte mich einfach nur bei Dir bzw. euch nochmal bedanken, das ihr so offen und vorallem so schnell mit mir darüber gesprochen habt!

Ich werde mich auf jeden Fall melden, wenn ich wieder da bin, hoffe das das bald ist!

Ich wünsche euch alles alles gute
Eure Dian

Liebe Dian,
ich schließe mich den guten Wünschen an und möchte aber noch mal sagen: wenn Du glaubst noch nicht bereit zu sein, dann verschiebe den OP-Termin lieber nocheinmal. Schreibe wirklich alle Deine Fragen auf, egal wie komisch dir manche vorkommen mögen und gebe keine Ruhe bis Du alle für Dich beantwortet bekommen hast. Melde Dich wieder, wenn Du kannst, ich denke dann ist noch ausreichend Zeit sich mit dem Thema Sexualität usw. auseinanderzusetzen. Gegen die Schmerzen wirst Du was bekommen und wie gesagt frage den Narkosearzt nach einer PDA o.ä. das hat mir sehr geholfen die ersten Tage nach der OP zu überstehen. Ich vermute, daß sie bei dir feuchte Umschläge (getränkt mit einem speziellen Mittel) auf die Wunden legen werden, das ist so der klassische Weg bei größeren offenen Wunden. Da die Infektionsgefahr recht groß ist wirst Du aber wohl leider einige Zeit auf Station bleiben müssen, denn sekundäre Wundheilung sollte durch eine fachgerechte Wundversorgung von Arzt und Pflegeteam durchgeführt werden.
Du wirst das schon schaffen und ich empfehle Dir möglichst bald nach der Entlassung aus der Klinik eine Anschlußheilbehandlung in einer schönen Kurklinik zu machen, damit Du wieder zu Kräften kommst. Hier wird im Krankenhaus sicher der Sozialdienst auf Dich zukommen und Dir diesbezüglich Hilfestellung geben. Wo wohnst Du denn eigentlich und in welche Klinik gehst Du? Vielleicht bist Du ja ganz in der Nähe?
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Zuversicht!!! Bis bald und ganz liebe Grüße
Tanja

Hallo Tanja!

Danke für Deine Antwort!
Bin schon wieder zu Hause!
Hatte gestern in der großen Runde, das "aufklärende" Gespräch!
Also man will jetzt doch nicht teils schneiden und lasern und auch nicht eine "radikale" machen, da ich ja "noch" keinen Krebs habe und weil ich noch so jung bin. Der Prof. (von Bonn) meinte er hätte mit ganz Deutschland tel. und meine Bilder z.b. zum Prof. nach Düsseldorf (neus) geschickt, zum guten Schluß kam jetzt raus, das Sie alles weglasern wollen und das immer in ganz ganz kleinen Stückchen, das heißt, das ich etwa 8-20 OP´s haben werde und das sich alles bis zu einem Jahr oder noch länger raus ziehen kann. Wieviele es genau werden, konnte er mir nicht sagen, da er jetzt noch nicht weiß wie gut mein Gewebe auf die Therapie anspricht und wieviel ich schmerzlich aushalten kann, am anfang würde man 4-5 cm lasern und wenn es geht es so beibehalten, damit würde es natürlich nicht so lange dauern aber wenn es nicht geht (gewebe und schmerzen) dann würde man nur 1-2 cm machen!

Ich muss sagen im ersten moment dachte ich mir "bis zu 20 OP´s bist Du noch ganz bei Trost" aber dann dachte ich gleichzeitig "naja Du hast Glück das es "noch" kein Krebs ist und man kann ALLES erhalten" also zieh das Ding durch und mit Deiner Familie und Deinem Freund schaffst Du es!

Das das jetzt alles noch nicht wirklich sitzt und mir noch Gedanken macht ist natürlich klar und deshalb solle ich es mir bis nächste Woche gut überlegen! Aber eine andere Möglichkeit würde es eigentlich sowieso nicht geben....

Der Prof. meinte das ich erstmal bekreifen soll, das ich nicht für die Ärzte dahin gehe sondern für mich und mein Leben und das mir geholfen werden kann auch wenn es ein hartes und schmerzvolles Jahr sein wird!

Nun kommen wir mal zum 2. "Problem" man sagte mir das ich es auch in einer Klinik in meiner Nähe weglasern bekommen kann, da ich bis in die Uni Bonn immer bis zu 2 Std oder mehr gefahren bin! Da ich in der Nähe von Frankfurt wohne sagte der Prof. das er den Prof. von der Uni Frankfurt kennt und das er auch mit ihm tel. würde und ihm alles erklären würde und meine Akte zuschicken würde, denn dann wären eine Menge von Unkosten besonderst für meine Familie und Freund erspart wie z.b. : Fahrtkosten, Benzin, Hotelkosten, Verpflegung....und sie könnten mich alle auch mal spontan besuchen kommen!
Obwohl mir aber auch gesagt wurde das ich das erste mal 4-5 Tage dort bleiben werde um zu sehen wie das Gewebe darauf reagiert und dann könnte ich bis zu 3 Wochen heim, dann wieder eine OP und dann nur noch 2 Tage dort und dann wieder heim usw usw und das dann für ein Jahr oder länger!
Bis eben alles entfernt ist, nun hatte ich natürlich große Angst das es in dieser zeit sich etwas zum Krebs wandelt und der Prof. sagte mir, das das natürlich geschehen kann das es bei 20% wahrscheinlichkeit liegen würde und das ich ja zum Glück nichts tiefwachsendes habe und ich so jung bin und und und will man es natürlich versuchen!
Es würden auch bei jeder Laserbehandlung "Proben" entnommen um sicher zu gehen das es sich nicht gewandelt hat!
Das war dann natürlich gleich meine nächste Angst was ist wenn es nach der 13 OP wandelt??? War dann alles umsonst?? Wird dann gleich eine Radikale gemacht? Aber eigentlich denke ich mir ich sollte alles versuchen und wenn sie den Krebs gleich endecken kann man ihn evt. doch gleich entfernen ohne das man alles enfernen muss, oder??
Wie Du sicher in meiner Schreibweise feststellen kannst bin ich noch sehr durcheinander und ängstlich was da auf mich zu kommt...

Ich denke bevor ich hier das ganze Forum gesprengt habe werde ich jetzt lieber aufhören zu tippen außer noch (wie immer) am ende ein paar Fragen:

1.: Hat jemand schon mal solch eine Behandlung in diesem Ausmaß bekommen?

2.: War schon jemand in der Uni Bonn, und wie zufrieden wart ihr?

3.: Hat sich schon jemand in der Uni Frankfurt behandeln lassen? Wie wart ihr zufrieden?

4.: Ist Lasern sehr schmerzvoll? Kann man danach auf die Toi gehen ohne das es brennt?

Ich denke das reicht dann auch mal für den Anfang! :-) An euch alle und natürlich ein ganz ganz besondes Dankeschön an Tanja! Ich bin froh jemanden hier gefunden zu haben mit dem man darüber sprechen kann....deshalb noch eine kleine pers. Frage an Tanja:

Wo wohnst Du eigentlich und wie alt bist Du?

Natürlich musst Du hier nicht antworten wir könnten auch Email Adressen austauschen wenn es Dir lieber ist einfach bescheid geben!

Nochmals danke und bis hoffentlich bald!

Eure Dian

Liebe Dian!
Habe still mitgelesen, an Dich gedacht und Dir alle Daumen gedrückt, die ich habe.

Vielleicht hilft Dir meine Erfahrung weiter. Ich wurde bis jetzt (in den letzten 2 Jahren) vier Mal gelasert. Sicher, es ist kein Zuckerschlecken, aber es ist zu ertragen. Ausserdem muss kein Mensch Schmerzen ertragen, die er nicht aushält. Da werden Dich die Ärzte nicht im Stich lassen.
In diesem Forum weiter oben steht die Site, wo ich meine Erfahrungen eingestellt habe. Da erfährst Du alles, was ich wann und wo zu diesem Thema erlebt habe.Ich hoffe, Sie nutzen Dir was.

Ich denke, Deine Ärzte geben sich grosse Mühe. Es klingt doch heute schon besser als vor ein paar Tagen, oder?

Ich drück' Dich ganz fest,
Helga

Hallo Helga!

Vielen lieben dank auch an Dich!
Und vorallem das Du mir unbekannter weise die Daumen gedrückt hast!
Ich habe mir alles von Dir durchgelesen wo mich das ein oder andere angst machte aber auch das ein oder andere beruhigte!
Ich denke es kommt auch viel darauf an wieviel und wie tief auf einmal gelasert wird, oder?

In welcher Klink bist Du eigentlich jetzt?

Und wieviel hatte man bei Dir immer auf einmal gelasert?

Ich habe gehört das die Haut dann schwarz wird und irgentwann abfällt, stimmt das?

Ist darunter dann alles vernarbt oder wie muss ich mir das vorstellen?

Natürlich verstehe ich auch wenn Du mir nicht antworten willst auf meine intimen Fragen, aber evt. magst Du es mir ja an meine Email Adresse schreiben, ich würde mich rießig freuen!

Danke schon mal...

Bye eure Dian

Liebe Dian,
ich bin 31 Jahre alt und komme auch aus der Nähe von Frankfurt (Dreieich) und wurde in der Uniklinik 3x operiert. Ich selbst kann nur gutes berichten, ich war sehr zufrieden mit den Ärzten und dem Pflegepersonal. Auch die Station/Ausstattung der Gyn. Abteilung ist modern und angenehm. http://www.kgu.de/zfg/

Es hört sich ja nun wirklich etwas besser bei Dir an und ich empfehle Dir Dich in der Uni Frankfurt zur Beratung bei der Dysplasiesprechstunde bei Dr. med. B. Prieshof vorzustellen:
Anmeldung Tel.: 069/6301-5154, -5176 http://www.kgu.de/zfg/personal/prieshof.html
Dessen klinische Schwerpunkte liegen bei Onkologie und Dysplasie, Zytologie, Lasertherapie ! Ich selbst wurde beim ersten Mal von ihm betreut und gelasert und er ist ein echt netter Arzt.
Weiter oben im Forum habe ich schon einiges von mir und meiner "Laufbahn" in der Uni geschrieben, kannst ja mal gucken. Die radikale Vulvektomie wurde bei mir dann übrigens von einer Frau (OÄ PD Dr. Gätje) durchgeführt.

Ich wurde unter Vollnarkose an verschiedenen Stellen gelasert, das größte zusammenhängende Stück war an der Inneseite der kleinen Schamlippe etwa 2Eurostück-groß. Ich hatte beim Aufwachen kurzzeitig Wundschmerzen, die aber mit Schmerzmitteln gut weg gingen. Ich durfte schon am nächsten Tag nach Hause und habe dort 3x täglich Tannolact-Sitzbäder gemacht. Die ersten Tage hatte ich überhaupt keine Schmerzen, die gelaserten Bereiche sehen ziemlich verkohlt und schwarz aus. Es bildet sich eine Kruste, die von alleine abfallen soll. Die Sitzbäder unterstützen dies durch ihre austrocknende Wirkung und sind außerdem sehr angenehm. Bei mir kamen die Schmerzen erst als diese Kruste sich löste, darunter war die Haut ganz babyrosa und weich, aber eben sehr empfindlich, besonders beim Pipi machen hat es dann gebrannt wie Feuer. Allerdings hat der Schmerz auch immer genauso schnell wieder nachgelassen, wie er kam. Es war schon krass und ich mußte ganz schön die Zähne zusammenbeißen, aber "wie schön, wenn der Schmerz nachläßt"... Man glaubt halt kurzzeitig man erträgt das nicht, aber Du wirst sehen, es geht auch wieder vorbei und es ist zu schaffen! Wie lange das jetzt gedauert hat kann ich gar nicht sagen, ich glaube so die schlimmste Zeit war etwa eine Woche. Insgesamt habe ich eine gute Wundheilung und da muß man halt sehen wie es bei Dir läuft. Ich weiß nicht wie lange die endgültige Abheilung gedauert hätte, bei mir wurde nach drei Wochen nämlich eine Nachresektion gemacht, wo quasi die gelaserten Stellen entfernt wurden.

Wie gesagt, ich kann nur gutes über die Uni Frankfurt sagen und würde sie weiterempfehlen. Ich denke es wäre auch wirklich schöner für Dich, wenn Deine Freunde und Familie Dich öfters besuchen könnten.

Desweiteren gibt es dort angebunden das Projekt Schmetterling http://www.kgu.de/zfg/schmetterling/
Die kümmern sich bei Bedarf direkt vor Ort um Frauen mit gyn. Tumoren und sind direkt ein Haus weiter. D.h. die kommen auch mal an Dein Krankenbett um Händchen zu halten :-) und können auch mit vielen Tips und Ratschlägen weiterhelfen. Mein Mann und ich waren öfters gemeinsam dort und haben uns dort sehr verstanden gefühlt.

Wenn Du noch Fragen hast... Frag !

Ganz lieben Gruß, Kopf hoch und fühle Dich mal gedrückt von mir!

Tanja

Noch ein Nachtrag:

Liebe Dian,
natürlich kann es sein, daß sie bei einer der Operationen feststellen, daß Krebszellen in der Tiefe sitzen. Dann heißt das aber nicht zwangsläufig Vulvektomie, sondern kommt darauf an, wie der Tumor sich lokalisieren läßt und wie abgegrenzt er ist. Also denke nicht zu weit, sondern gehe einen Schritt nach dem anderen. Es ist gut zu wissen, was passieren kann, der sogenannte "Worst Case", aber versuche Dich davon nicht allzu verrückt machen zu lassen. Du hast anscheinden wirklich gute Aussichten mit der Lasertherapie geheilt zu werden, daran solltest Du jetzt glauben!!! Sonnige Grüße von Tanja