Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[Sternchen1]

Hallo, an alle,

nach meinem Klinikaufenthalt (wegen Schmerzmitteleinstellung), war ich sehr überrascht, ein völlig neues Forum vorzufinden. Es gefällt mir aber sehr gut.

Ihr kennt mich vielleicht unter meinem früheren Namen Rosi. Jetzt bin ich halt Sternchen1! Ich bin zwar mehr der stille Beobachter, trotzdem nehme ich großen Anteil an euren Erlebnissen und Erfahrungen.

Hallo Tanja, wie geht es dir zur Zeit gesundheitlich? Was macht dein Buchprojekt? In der letzten Zeit denke ich immer öfter darüber nach, ob ich meine Geschichte nicht auch zur Verfügung stellen sollte? Doch ich bin unsicher, weil mein Krankheitsbild sich doch sehr von den anderen unterscheidet. Ich hoffe sehr, es geht dir besser?

Hallo Helga,
die Nachuntersuchungen empfindet, glaube ich, jeder als die Hölle! Wer geht da schon gerne hin? Ich kann schon Tage davor nicht schlafen und male mir die schlimmsten Dinge aus. Da ich ständig per MRT überwacht werde, schlampe ich einfach meine Gyn-Besuche. Auf den MRT-Bildern erkennt man jede Veränderung, da muß ich nicht noch auf den Stuhl klettern und mich zusätzlich quälen lassen. Ich bewundere deine Ausdauer mit dieser Lasergeschichte? Ist das nicht viel unerträglicher, als einmal alles weg und dann vielleicht lange Zeit Ruhe? Klar bedeutet eine radikale Vulvektomie einen ziemlichen Eingriff und nicht jede Frau steckt das locker weg. Doch ich hätte halt einfach viel mehr Angst vor dem ständigen lasern. Nun, jeder Mensch ist anders und jeder kann das wohl nur für sich selbst entscheiden.

Liebe Anja, ich kann es kaum glauben, daß man dir 30 Bestrahlungen verpasst hat. Ich habe 20 Bestrahlungen bekommen, auf meine Sitzbeinast-Metastase. Sie haben leider absolut nichts gebracht bei mir. Gott sei Dank, hatte ich aber keine Nebenwirkungen (bisher), auch keine Schmerzen. Die Haut hat sich etwas bräunlich verfärbt und ging in der erste Schicht ab. War aber nur ganz kurz und nicht schlimm! Ich habe viel Penaten-Puder benutzt. Trockene Stellen mußt du trocken behandeln (Puder), nässende Stellen mit Salben etc. Doch sicher hat man dir das gesagt? Nimmst du eigentlich Selen zu dir?
Ich hoffe und wünsche dir, daß es nicht zu schmerzhaft für dich wird. Ich denke an dich!

Hallo Wiebke, nun bist du also in Brüssel gelandet. Ein aufregendes Leben. Ich beneide dich! Ich wünsche dir einen guten Start in Brüssel.

Ich wünsche allen, die ich nicht persönlich genannt habe, "gute Besserung" und alles, alles Liebe.

Allen ein schönes Restwochenende und viel Kraft für jeden neuen Tag.

Liebe Grüße Rosi

[Anja140873]

Hallo an alle,

das mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung ist schon eingetroffen. Es brennt ständig und juckt (bekomme jetzt vorsichtshalber etwas gegen Pilzinfektion). Seit einer Woche tut es weh beim Wasserlassen (beginnender Harnwegsinfekt). Ich habe echt die Nase voll und würde am liebsten abbrechen. Es ist schon schlimm genug,wenn ich mich unten rum betrachte und feststelle, dass nichts mehr ist wie es war Am liebsten würde ich mich verkriechen und den ganzen Tag nur heulen .

Bei uns ist dieses Wochenende Stadtfest. Da ich aufgrund der Beschwerden Probleme beim laufen habe, können wir noch nicht mal dort hin. Echt super.

So jetzt aber winke, winke und ein schönes Wochenende


Anja

[Tina38]

hallo ihr lieben,
habe gestern post bekommen von der UKM.

die ärztin hat noch eine möglichkeit ausse zu lasern aufgetan, und zwar eine behandlung mit leukonorm. menschliches material!

wird i.m. gespritzt.
werde dem wohl zustimmen.
wenns nicht hilft kann immer noch gelasert werden.
schönes WE
gruß Tina

[helga2658]

Liebe Rosi!
Das hat nichts mit Ausdauer oder Mut zu tun, sondern eher mit Feigheit! Ich habe einfach viel mehr Angst vor der Vulvektomie als vor dem Laser und seinen Folgen. Vielleicht, weil ich diese OP nun schon kenne und auch die Folgen.
Ausserdem habe ich noch immer die Äusserung des Chefarztes des hiesigen Klinikums im Hinterkopf: Bei der ersten Biopsie vor drei Jahren (es konnte nichts im Gesunden entfernt werden) sagte er mir, dass er mich nur mit einer Vulvektomie "verstümmeln" könne und überwies mich in die Uni-Klinik Tübingen. Dieser Ausspruch, den ich hier schon mal vor langer Zeit zitiert habe, sorgte für viel Unmut, gell Tanja? Aber ich wusste es damals nicht besser - und ich muss Euch ehrlich sagen, heute auch nicht.
Aber dieser Spruch sitzt tief in mir - "Verstümmelung"..........................
Inzwischen sehe ich das alles ein bisschen gelassener. Wie Ihr wisst, ist bei der letzten OP eine meiner Schamlippen zum Opfer gefallen, nun denn. Inzwischen sehe ich das auch ein bisschen anders, ob man Schamlippen hat oder nicht. Liebe Rosi, kann sein, dass ich mich bei der nächsten Untersuchung Anfang Oktober - solllte der Krebs weitermachen - vielleicht doch für eine Vulvektomie entscheide. Allerdings - und da mögt Ihr mir vielleicht gar nicht recht geben - meine Klitoris lasse ich mir nicht entfernen.
Tina :
Lasern ist keine schlechte Lösung!
Anja :
ich kann Dir nur raten: Bepanthen, Canesten und Vaselind, ersatzweise femilind. Das müsste Dir helfen! Ausserdem Sitzbäder mit Kamillosan, da kannst Du dann auch Pipi machen und es tut nicht so sehr weh. Du, wir haben alle Zeiten, wo wir die Schnauze voll haben! Aber mach weiter! Wir packen das!!!
Stadfest ist nächstes Jahr wieder und da bist Du der Phönix.....
Frage: was ist so schlimm, wenn Du Dich unten betrachtest?
Liebe Wiebke,
wo in Brüssel habt Ihr Euch niedergelassen?
Tanja
Viele liebe Grüsse an Euch alle,
Eure Helga

[nadja1966]

Hallo ihr Lieben,

hab es endlich geschnallt mich zu registrieren - war ein bisschen kompliziert, da das ganze Forum nen neuen "Anstrich" hat. Hab´mich schon eine ganze Weile gewundert, da keine Nachrichten von diesem Forum in mein E-mail-Fach durchgedrungen sind....na ja, jetzt weiß ich warum.
Seid alle lieb gegrüßt von mir, Nadja

[Sternchen1]

[FONT=Tahoma][COLOR=DarkSlateBlue]
Hallo, liebe Helga,
ich kann dich sehr gut verstehen. Wenn dir die Vulvektomie nichts bringen konnte, außer der Verstümmelung, hätte ich mich vermutlich auch gegen sie entschieden. Bei mir konnte man aber, wenn auch erst im zweiten Anlauf, noch im Gesunden entfernen. Es tut mir sehr leid, daß du nun doch eine Schamlippe verloren hast. Der Mensch gewöhnt sich an alles, auch an fehlende Schamlippen !

Das du gegen eine Entfernung der Klitoris bist, kann ich gut nachvollziehen. Ich hatte leider keine andere Wahl. Vor die Wahl gestellt, leben, oder sterben, da verzichtet man/ich auf eine/meine Klitoris! Außerdem glaube ich, daß sexuelle Erfüllung nicht nur von einer vorhandenen Klitoris abhängig zu machen ist. Ich denke, jeder kann das nur für sich selbst entscheiden und man muß die Meinung des anderen akzeptieren. Obwohl es mir wirklich schwer fällt! Was nutzt dir deine Klitoris, wenn du es am Ende nicht überlebst? Zählt das Leben da nicht viel mehr, auch ohne K.? Ich wollte und ich will mit aller Macht leben und deshalb ist sie nun weg! Ob ich dadurch bessere Chancen habe, wer weiß das schon? Ich glaube, wir werden eh niemals eine Sicherheit bekommen. Auch diese magischen 5 Jahre zählen für mich nicht. Wieviele Menschen sind nach Jahrzehnten plötzlich erneut erkrankt?

Ich wünsche dir jedenfalls von ganzem Herzen, daß du im Oktober nur gute Nachrichten bekommst. Ich denke an dich.

Liebe Grüße Rosi

Hallo, liebe Anja,
ich glaube jeder hier im Forum kann deine Verzweiflung sehr gut verstehen und auch, daß du die Nase bis oben hin voll hast. Wir alle waren einmal an diesem Punkt und ich persönlich streife in von Zeit zu Zeit noch immer. Deine Erkrankung ist doch noch ganz frisch, deshalb musst du dir etwas mehr Zeit geben.

Es hilft dir kein Jammern und kein Klagen, du wirst dich mit deiner Situation arangieren müssen. Jetzt denkst du sicher, toller Spruch, was soll mir das denn bringen? Finde es einfach heraus!

Du kannst viele Dinge tun! Du hast Internet, lese über deine Erkrankung was du in die Finger bekommst. Das nimmt auch ein Stück weit die Angst. Lese die Berichte der anderen Betroffenen, da sind viele, viele Tips und gute Ratschläge, die dir weiterhelfen können. Z. B. das ins Wasser pieseln, dann brennt es nicht mehr.

Oder eine ergänzende biologische Behandlung mit immunstärkenden Mitteln und Antioxidanzien. Gewebe, daß gut mit Sauerstoff versorgt ist, nimmt nicht so leicht Schaden bei einer Bestrahlung. Ich habe während der Bestrahlungen Selen (550 µg) eingenommen und auch Zink, zusätzlich nehme ich Orthomol Immun. Für die Blutbildung habe ich Unmengen an Rote Beete Saft getrunken. Vielleicht habe ich deshalb die Bestrahlungen so gut überstanden?

Besorge dir die gelben Ratgeber der biologischen Krebsabwehr (www.biokrebs.de), da steht alles. Trinke ganz viel in der Zeit, ich bin immer mit einer Wasserflasche los. Denke über eine Misteltherapie nach und laß dich beraten. Mir bekommt diese Mistelkur sehr gut. Übrigens wirkt sich die Mistel auch positiv auf das seelische Befinden aus. Ich nehme z.B. Iscador M. Viele Dinge zahlen die Krankenkassen leider nicht, wie z.B. Orthomol Immun. Aber bei Selen kannst du es versuchen, mir wurde es bezahlt und auch die Misteltherapie. Es ist ganz wichtig, daß du jetzt dein Immunsystem stärkst und aufbaust.

Es gibt ein Buch (Der große TRIAS-Ratgeber), "Ganzheitliche Krebs-Behandlung" von Dietrich Beyersdorff. Gut erklärt und leicht verständlich. Da findest du auch die hier genannten Therapien. Ich hoffe, daß ist jetzt keine Schleichwerbung? Es gibt natürlich auch viele andere gute Bücher!

Du darfst jetzt nicht aufgeben. Was bedeutet schon ein Stadtfest? Es werden andere kommen und dann bist du wieder dabei. Glaub mir, keiner versteht besser als ich, wie es ist nicht laufen zu können, denn zur Zeit bin ich selbst auf Krücken angewiesen. Doch soll ich deshalb aufgeben? Nein, nicht mit mir! Ja und du, du wirst dich auch nicht unterkriegen lassen. Packe die Dinge an und versuche das Beste aus deiner Situation zu machen. Auch mit Krebs hat das Leben noch viele Überraschungen für uns.

Bitte sei mir nicht böse, ich wollte dich nur ganz zart schütteln, damit du nicht in Selbstmitleid ertrinkst. Du bist nicht alleine, schau dich um, daß Forum platzt fast aus allen Nähten. Sicher darf und muß man sich auch fallen lassen dürfen, wenn man sich furchtbar schlecht fühlt. Deshalb nehme ich dich jetzt in den Arm und drücke dich und ich bin sicher, die anderen tun es auch. Du bist nicht alleine Anja und auch du wirst deinen Weg finden, wie wir alle.

Ganz liebe Grüße für dich und einen wunderschönen, wärmenden Sonnenstrahl, sende ich dir

Rosi

Ps.: Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. (Goethe)

[Anja140873]

Hallo liebe Helga,

mit Bepanthen und Canesten creme ich bereits und der Juckreiz wird davon immer stärker. Das kann allerdings auch daran liegen, dass mir die Schamhaare durch die Bestrahlung ausfallen und dadurch alles nur noch empfindlicher ist.

Es sieht unten alles ganz anders aus als vorher. Die Klitoris ist weg, also auch der Kitzler und dann setzen direkt die Schamlippen an, obwohl das so nicht ganz richtig ist, da ein Teil der Schamlippen entfernt ist. Das Loch dass jetzt dort wäre wo der Tumor war wurde irgendwie aufgepolstert und die Schamlippen darüber zusammengenäht. Es ist etwas schwer zu beschreiben.

Also was ist schrecklich? Es ist einfach nur total anders .

Am Wochenende bin ich einfach nur mit mir mit der Situation und allem drum und drann nicht mehr zurechtgekommen. Allmählich krabbele ich aus meinem Loch wieder raus und versuche einfach nur irgendwie weiter zu machen.


Liebe Rosi,

du sagst es - es ist alles noch ganz frisch. Ich bin mir manchmal nicht sicher ob mir mehr Wissen hilft oder nur noch weiter runter zieht. Ich weiß, du meinst es gut und ich möchte auch mit dir ganz sicher nicht tauschen. Aber leider fühlt man sich trotzdem, obwohl man weiß anderen geht es noch schlechter nicht unbedingt besser. Vielen Dank für die Tips ich werde mit Sicherheit das ein oder andere versuchen. Leider ist es in der Strahlenambulanz immer unheimlich Schwierig an einen Arzt zu kommen und die meisten haben mit dieser Art der Bestrahlung auch nicht unbedingt Erfahrung.

Morgen ist Halbzeit - 15 Stück.

Liebe Grüße an alle

Anja

[gina1]

hallo ich habe einen eigen tread verfasst aber ich glaube den hab ich falsch eingestellt deshalb schreib ich mein problem hiernochmal bei euch.

>>bis ich diese seiten hier fand wusste ich noch nicht mal das es solch ein karzinom gibt. nun bekomm ich aber angst.ich habe links neben der harnröhre (also da wo der urin rauskommt) zwischen grosser und kleiner schamlippe einen kleinen knuddel. erstmals habe ich ihn bemerkt in der schwangerschaft(das war vor 3 jahren).nach der geburt bei der kontrolluntersuchung war er um das 2-3 fache grösser und dicker.ich habe die ärztin gefragt und sie sagte mir sie kann das jetzt nicht aufschneiden weil sie nicht weiss was ich da alles "reingepresst " habe bei der geburt.ich habe mir dann auch weiter keine gedanken gemacht und es ist wieder auf die "anfangsgrösse" zurückgegangen.
der knoten befindet sich unter der haut und lässt sich hin und her schieben.langsam bekomm ich nun angst weil ich seit langem harnwegsprobleme habe wo keiner weiss wo das herkommt. ist das solch ein karzinom ? ich habe gelsen das das vulvakarzinom warzenähnlich sein soll?
freue mich über antworten <<

ich muss noch dazu sagen sofern ich das beurteilen kann, der knubbel hat sich in den letzten 3 jahren nicht vergrössert also ist gleich geblieben.

lg gina

[Sternchen1]

Hallo Gina,

für dich kann es nur eine Antwort geben, gehe möglichst bald zu deinem Gyn! Nur dort wirst du Klarheit bekommen. Es ist sicher kein Karzinom - nur Mut!

Liebe Grüße, Rosi

[helga2658]

Liebe Anja,
ja, alles sieht anders aus als vorher. So geht es mir auch. Jetzt stehe ich vor dem nächsten Termin in TÜ,. mein Körper sagt mir - Vulvektomie - und ich habe nur noch Angst, Angst, Angst...
Und ich gebe Dir recht: es gibt immer jemand, dem/der es schlechter geht als einem selbst, aber das ist auch nicht der wahre Trostl.
Kisses Helga

[Ina-Lena]

liebe anja,
du hast recht, das veränderte aussehen ist nicht abstoßend, nur anders.
achte bitte während und nach den bestrahlungen darauf, dass es zu möglichst wenig verengungen kommen kann. ich vermute, du wurdest entsprechend aufgeklärt, hoffe ich zumindest.


liebe helga,
deine angst ist völlig verständlich und normal. das schlimmste was du tun kannst ist, eine totale abneigung gegen eine andere, neue anatomie dieses bereiches zu entwickeln. sicher, es ist nicht einfach, diesen eingriff für sich anzunehmen und zu verarbeiten, aber mit zuversicht ist alles einfacher.
ich hoffe, du hast das wort "verstümmelung" zwischenzeitlich aus deinen empfindungen verbannt.


ich wünsche euch und all den anderen nur das beste und grüße euch herzlich
ina-lena

[Anja140873]

Hallo Ina,

mir wurde wohl gesagt, dass es zu einer Verengung kommen kann, aber wie man dem vorbeugen kann wurde mir nicht gesagt. Mit Dehnen ist zur Zeit auch nicht viel zu wollen, da ich so starke Schmerzten habe. Bekomme zur Zeit hochdosiert Morphium und selbst damit bin ich seit heute Nacht nicht mehr in den Schlaf gekommen. Die Schmerzen werden jeden Tag unerträglicher.

Schreibe wieder mehr, wenns mir etwas besser geht.

Liebe Grüße
Anja

[Tina38]

hallo ihr lieben,
zwischendurch mal eine kl.freudige meldung:
werde omi!

*freu*

hoffe nur das alles klappt und gesund bleibt.
tochter hat morbus crohn.

morgen FA besuch um alles endgültig abzuklären!

schon urig, ein jahr der ereignisse und veränderungen....

also bis die tage, liebe grüße
Tina

[Gabriele 2]

Hallo Ihr Lieben,
jetzt habe ich es auch hierher geschafft. Ich habe mich lange nicht gemeldet - war aber ganz oft hier auch wenn ich Schwierigkeiten hatte, mich mitzuteilen. Es ist viel passiert; doch davon später mehr.
Ganz ganz liebe Grüsse an Euch alle...
Gabriele

[sternchen43]

Hallo ihr lieben alle hier .ich konnte euch nicht mehr schreiben und kam nicht mehr rein jetzt geht es wieder .ich hoffe ihr habt mich nicht vergessen,ich bin immer noch die konny euer sternchen 43 naja seit den 04.09. eigendlich sternchen 44 bis dann ,ich denk an euch alle bald mehr