Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

[Roy]

hallo heidrun

auch von mir - freut mich wirklich für dich.

dir und allen das beste.

bleibt stark und bei euch

lg rolf

[Heidrun1961]

Hallo miteinander,

will mich mal wieder melden. Der 10. Zyklus Sutent ist geschafft. Diesmal haben sich die Nebenwirkungen eher im Darm bemerkbar gemacht. Juhu, keine Zahnschmerzen! Hatte die 4. Woche wieder Urlaub und habe mich viel ausgeruht. Hatte zu nicht viel Lust oder Antrieb. Aber das darf ja auch mal sein. Habe die gute Nachricht erhalten, dass ich im kommenden Jahr nochmal Oma werde. Freue mich riesig!

Wünche euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit und ein gesegnetes Weihnachtsfest. Wir lassen uns nicht unterkriegen!

Gruß Heidrun

[Heidrun1961]

Hallo,

ein neues Update von mir. War am Montag nach meinem 11. Zyklus Sutent bei der CT-Untersuchung. Die Radiologin hat das dann wieder kur mit mir besprochen. Lungenmetas gleich, Lymphknoten werden kleiner. Aber.........es haben sich im Becken Knochenmetas gebildet. Bumm.....
Nachmittags hatte ich Termin beim Urologen. Bericht war noch keiner da. Habs ihm erzählt. Er war verwundert. Fragt sich, wie sich Knochenmetas unter Sutent bilden, wenn alles andere gleich bzw, besser ist. Will erst den Bericht abwarten. Hat angedeutet, dass er Medikament wechseln will.
jetzt bin ich schon verwirrt. Hatte gedacht, dass Sutent und co eh nicht viel bei Knochenmetas ausrichten, weil dort die Durchblutung gering ist? Und bräuchte ich nicht eher ein Knochenszintigramm? Wer weiss, wo noch was ist!
wer hat ähnliche Erfahrungen? Ich bin gespannt, was er mir am 5. Februar vorschlägt.

Bin leicht deprimiert.....

Gruß Heidrun

[Jan64]

Hallo Heidrun,

Gleich vorraus, ich bin kein Arzt und auch nicht medizinisch ausgebildet (jedenfalls nicht auf üblichen Weg). Aber aus der Erfahrung meiner eigenen Geschichte und vielen Verbindungen zu vielen anderen Patienten, so wie durch meine Ehrenämter möglichen Einblicke in die Therapie des Nierenkrebses, würde ich hier mal eine Diskussion mit meinem Behandler beginnen oder gegebenenfalls eine Zweitmeinung einhohlen bevor auf Sutent verzichtet wird.

Wenn alle Metastasen stabil bleiben, bzw. kleiner geworden sind, bis auf die neu aufgetretenen Knochenmetastasen, sollte man probieren die Knochenmetastasen auf anderen Wegen anzugehen. Hier wäre evtl. Operationen anzudenken oder spezielle Bestrahlformen wie Radiochirurgie (z.B. Cyberknife) um die Knochenmetastasen zu bekämpfen ohne das Medikament, welches bei dir ja sehr gut wirkt, wechseln zu müssen. Ich würde auch noch einen zweiten Radiologen über das Bild schauen lassen, ob es sich hier wirklich um Metastasen handelt. Hat man mir auch schon unterjubeln wollen, hat sich dann aber als blinder Alarm heraustgestellt, es war ein Blutschwämmchen im Knochen welches in den vorhergehenden Bildgebungen auch schon zu sehen waren und richtig gedeutet wurden, nur der jetzige hatte auf Metastasen getippt.

Gruß Jan

[horn58]

Hallo Heidrun,
also ich stimme Jan absolut zu und würde eine Zweitmeinung einholen und versuchen ein Knochenszintigramm zu bekommen. Das würde ich genau hinterfragen, denn so ganz blauäugig sind wir ja nun nicht mehr. Klar ist das im ersten Moment ein Hammer, wenn es so sein sollte, aber es ist ja auch noch nichts erwiesen.

Ich habe 4 Wochen nach der Entdeckung der Metastasen im September 2015 wahnsinnige Rückenschmerzen bekommen, die bis ins Bein gezogen sind. Mein Onkologe hat mich total verunsichert und sprach von Knochenmetastasen. Ich habe versucht mich zu beruhigen, denn 4 Wochen vorher ist ein Knochenszinti gemacht worden und darauf hätte der Radiologe bestimmt etwas gesehen. Aber Ärzte können einen sehr verunsichern. Also ich wieder ab ins CT und dabei kam ein Bandscheibenvorfall heraus, der absolut nichts mit meinen Metastasen in der Lunge zu tun hatte. Der auch ganz andere Ursachen hatte und mich leider zum falschen Zeitpunkt ereilt hat.

Von daher versuche einen kühlen Kopf zu bewahren.


Liebe Grüße,
Michael

[Heidrun1961]

Danke Jan, danke Michael,

Bin gespannt, was der Urologe mir vorschlägt. Werde auf jeden Fall auf der Hut sein.

das Kopfkino lässt sich halt nicht ausschalten. Ich hatte mich jetzt so gut arrangiert mit Sutent. Der Urologe hatte mir sogar eine Umstellung auf 2 zu 1 Einnahme Sutent vorgeschlagen, weil ich immer wieder starke Fußprobleme habe, auch Durchfall und Źahnprobleme. Da hatte ich mich so drauf gefreut.

Jetzt kommt es mir so vor, als wäre meine Lebenszeit plötzlich stark begrenzt....
aber ich muss abwarten.

Lieben Gruss
Heidrun

[Roy]

hallo heidrun

ich bin wahrlich kein mediziner oder experte, aber eins habe ich recherchiert: knochenmetastasen enwtwickeln sich extrem langsam. überlebensrate meist um die 10 jahre - also bei aller angst, das leben wird noch lange weitergehen.

alles beste roy