Chondrosarkom in der schädelbasis

[Jill1207]

Dann drück ich dir mal fur morgen die Daumen!

Mir geht es soweit ganz gut! Meine Mädels halten mich ordentlich auf trabb sodass ich immer abgelenkt bin
Ist aber schon manchmal komisch, dass die Therapie beendet ist und man metzgt eigentlich nur noch hoffen, Daumendrücken und abwarten kann! In 7 Wochen habe ich dann meinen ersten kontrolltermin! Mir wurde aber schon gesagt dass man ziemlich sicher gar keine Veränderung sehen wird! Kleiner kann der Tumor nicht werden und zum messbaren wachsen sind 8 Wochen nicht genug Zeit.
Wie geht's dir denn? Wie geht ihr mit der Diagnose und der Therapie um?

[xxFarina]

Ja also ich denke auch, dass nach 7 Wochen noch nichts zu sehen ist! Also mein Resttumor ist in 6 Monaten auch nicht gewachsen. Wenn ich es richtig verstanden hab, wachsen die sehr sehr langsam.

Ich muss zugeben, dass ich ca. 6 Wochen nach der OP erst mal von 2 Panikattacken und defusen Angstzuständen geplagt wurde. Ich war insgesamt 2 Monate krank geschrieben, und habe dann entschieden wieder arbeiten zu gehen um mich abzulenken. Es war wieder alles normal soweit, die Angstzustände wurden weniger. Aber als es auf das 2. MRT zuging war ich sehr angespannt. Ich hatte Schlaflose Nächte und hatte überhaupt keine Geduld mit meinen Klienten. Ich habe mich dann wieder krank schreiben lassen und mit einer Psychotherapeutin gesprochen. Die meinte dann es sei nicht verwunderlich, die Angst hat zwar irgendwo ihre Wurzeln aber ich solle nun erst mal meine Kraft für die Strahlentherapie nutzen und schauen wie es danach wirkt.
Die ersten Tage nach meiner 2. Diagnose war erst mal ein großer Schock. Aber jetzt geht es mir gut, da ich weiß das was passiert und weiß das die Prognosen wirklich gut sind.
Mein Arzt meinte heute auch, es gäbe keinen Grund jetzt zur Beunruhigung. Es gäbe einfach keine bessere Therapiemöglichkeit als in Heidelberg. Er meinte aber auch man könne das Ding durch die Therapie nicht verkleinern oder komplett zerstören, sondern nur die zellen zerstören. Das Volumen würde bleiben.
Ich lebe in Moment in den Tag hinein und versuche entspannt zu bleiben. Arbeiten gehe ich im Moment nicht. Ich habe ein Pferd und helfe morgens im Stall und reite so viel wie es geht. Ich arbeite mit Drogenabhängigen und ertrage deren spezielle Art im Moment nicht oder nicht mehr. Zudem nehme ich dann die Probleme mit nach Hause. Ich habe früher mit Kindern gearbeitet und wünsche mir momentan diese Arbeit zurück. Es liegt vermutlich daran, das Kinder in ihrem Wesen so Lebensbejahend sind. Wenn ich die Therapie mal hinter mir hab überlege ich mir ob ich nicht wieder in einem Kindergarten einsteige . Bei so einem Schicksalsschlag muss ich mein Leben nochmal überdenken.
Ich drücke dir die Daumen für deine Kontrolluntersuchung. Lässt du es in Heidelberg machen? lebst du dort in der Nähe?
liebe Grüße

[Jill1207]

Ich habe sehr sehr gute Erfahrung in Heidelberg gemacht und wohne auch zum Glück in der Nähe, sodass ich alle Kontrollen auch in Heidelberg absolvieren werde!
Panikattacken hatte ich zum Glück nicht... Liegt aber vielleicht auch daran dass bei uns soviel auf einmal passiert ist und die Kinder sowas auch gar nicht zulassen würden! Aber wir hatten und haben natürlichn eine riesen Angst! Noch will ich gar nicht an die kontrolltermine denken

Wie du schon sagst: Kinder sind sehr sehr lebensbejahend und geben unglaublich viel Kraft!
Ich bin momentan sowieso in Elternzeit, aber ich könnte auch nicht arbeiten - weder physisch noch psychisch.
Liebe Grüße

[xxFarina]

Ja das kann ich gut verstehen, dass du nicht arbeiten kannst, du hast ja mal eben in den letzten Monaten ein Kind zur Welt gebracht, eine OP überstanden und eine Strahlentherapie absolviert, dass sind ziemlich einschneidene Ereignisse in einem Jahr! Respekt! Zudem wenn man kleine Kinder hat brauchen die ungeteilte Aufmerksamkeit. Das ist schon Grund genug um nicht arbeiten zu gehen. Aber ich habe im Moment so ein: ich bin nutzlos, Gefühl. Mir fehlt ja nichts. Ich bin körperlich fit, nur meine Psyche ist labil. Ich habe keine Geduld, werde schnell aggressiv, gleichzeitig fühle ich mich kraftlos und müde. Ich bin froh wenn ich am Mittwoch erfahre wann es los geht, dann passiert wenigstens was.
Wann ist dein Kontrolltermin? (nur damit ich an dich denken kann).

lg

[xxFarina]

Hey ihr Lieben,

Ich mache im Moment gute Erfahrungen mit einem Osteopathen. Er behandelt meinen Nacken, Kopf und mein Gesicht! Das mag komisch klingen, aber es hilft. Ich gehe alle 4 Wochen zu ihm. Er fährt mein komplettes Nervenkostüm runter und im Anschluss fühle ich mich Super! Das taubheitsgefühl rechts hab ich nur noch wenig. Meine Nase ist immer schön frei und Schwindel kommt seit der letzten Behandlung gar nicht mehr vor.
Kopfschmerzen sind mir ein Fremdwort! probiert es mal aus! Tut nicht weh !

Nächsten Donnerstag bin ich in HD.

Bis dahin,......alles Gute!

[moni23]

Dann wünsche ich dir alles Gute.
Es wird bestimmt alles in Ordnung sein.
Liebe Grüße

[xxFarina]

Alles im grünen Bereich . Ich soll nächstes Jahr wiederkommen, dann wird auch nochmal ein Lungen CT gemacht. Der Arzt meinte ich werde 5 Jahre in HD kontrolliert. Danach soll ich die MRT s hier in meiner Stadt machen und denen die Ergebnisse schicken

10 Jahre 1 x im Jahr!

Lg Anke

[moni23]

Herzlichen Grlückwunsch zu diesen guten Nachrichten. Freue mich sehr für dich.
Bin nur ein bisschen skeptisch mit Bildern woanders machen und dann nach Heidelberg schicken!
Aber jetzt freu dich erstmal. Ist ja noch einbisschen bis dahin.

Liebe Grüße

[xxFarina]

Da stimme ich dir zu. Mir ist auch nicht wohl dabei die Bilder woanders machen zu lassen. Aber der Arzt meinte, das die Nachsorge in Heidelberg was MRT angeht nur für 5 Jahre gilt. Danach solle ich die Heimatnah machen. Das hat wohl was mit deren Kapazitäten zu tun. Die Beurteilung des Bildmaterials und ein Arztgespräch wird mir weiterhin angeboten.

Klar freu ich mich über die Ergebnisse,.....

Bis bald und Lieben Gruß

[xxFarina]

Hallo Jens,

Das sind ja sch....... Neuigkeiten! Das tut mir wirklich leid! Aber wie gut das es so früh gesehen wurde! Ich wünsch dir jetzt erst mal viel Kraft!

Lieben Gruß

Anke

[moni23]

Hallo Jens,
das tut mir echt leid. Ist ein richtiger Schock für dich, aber glaube einer alten Frau (bin schonn 53) ich habe schon so viele Tiefs im Leben mitgemacht, war unten und dachte es geht nicht weiter, verlaß dich drauf, es geht weiter und du wirst auch diese Sache überstehen. Brauchst nur ein wenig Zeit, dich damit abzufinden, und neue Kräfte zu mobilisieren.
Es ist nur klein, früh erkrannt und es wird gut gehen. Kopf hoch.
Du kämpft für dich, für deine Frau, deine Familie und Freunde. Das Leben ist schön.
Ist gut, dass du in der Reha bis, dort wirst du auch psychologisch betreut und kannst dich auskotzen.
Ich wünsche dir gaaaaanz viel Kraft und Mut. Dieses Schei.......Ding schaffst du auch noch.

Liebe Grüße

Moni

[Jill1207]

Lieber Jens,
das sind wirklich ganz besch... Nachrichten und wir haben alle gehofft, dass das bei keinem von uns passiert!
Ich finde es aber klasse, dass du dich dazu durchgerungen hast uns von deinem Befund zu schreiben.
Mir persönlich hat dieses Forum hier immer sehr geholfen. Und ich hoffe, dass es dir auch weiterhin hilft.
Es ist ja schließlich nicht dazu da um nur gute Nachrichten zu verbreiten und Sonnenschein vorzugaukeln sondern um eben auch Ängste, Sorgen, schlechte Laune loszuwerden und ebenso betroffene Mitstreiter zu finden.
Ich drücke dir ebenfalls die Daumen!

lG
Bärbel

[Pansch]

Moin, Moin,

ich habe mich erstmal wieder in die Arbeit geschmissen.
Unter der Woche unternehmen meine Frau und ich eine ganze Menge zusammen. Ich habe es tatsächlich geschafft viele der Routinen (Frühstück, Sport, Spaziergänge) aus der Reha ins normale Leben zu retten. Klappt gut und es geht mir damit super. Meine Doppelbilder sind etwas zurückgegangen....wenn ich es nicht schriftlich hätte, würde ich sagen: "Alles Supi, könnte gar nicht besser sein."

Mal schauen ob und wenn ja, was im kommenden Jahr auf mich zukommt. Egal was es ist, ich werde körperlich so fit und vorbereitet sein , wie es nur geht. Da komme ich auch noch durch.

Vielen Dank für Eure lieben Worte, so schnell lass ich mich nicht kleinkriegen! Vielen herzlichen Dank!

Liebe Grüße

Jens

[xxFarina]

Lieber Jens,

Schön von Dir zu " lesen" . Und wie schön ist es mitzukriegen, dass du ein Kämpfer bist! Ich bin mit Dir gespannt, was da kommt! Deine Einstellung ist Super! Davon kann sich jeder eine Scheibe abschneiden.
Ich wünsche dir weiterhin viel Power! Ich denke und glaube an dich und deine Gesundheit!
Lieben Gruß
Anke